舒缓爱心家园提高社区晚期肿瘤患者家属的应对能力

刘颖颜,奚晓君,蒋申贞,张利娜,鲁伊丽,江长缨

(1.上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心 护理部，上海 200125；2.上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心 舒缓疗护科；3.上海市浦东新区南码头社区卫生服务中心 护理部，上海 200125)

舒缓爱心家园提高社区晚期肿瘤患者家属的应对能力

刘颖颜1,奚晓君2,蒋申贞2,张利娜2,鲁伊丽2,江长缨3

(1.上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心 护理部，上海 200125；2.上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心 舒缓疗护科；3.上海市浦东新区南码头社区卫生服务中心 护理部，上海 200125)

目的探讨建立舒缓爱心家园对社区晚期肿瘤患者家属应对能力干预的效果。方法选择2012年10月至2013年10月入住上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心舒缓疗护病房的晚期肿瘤患者家属(主要照顾者)60例为研究对象，组建舒缓爱心家园服务团队，并进行评估家属需求、举办爱心家园活动等为期6个月的干预，采用晚期肿瘤患者疾病相关知识调查表、焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)和简易应对方式量表 (simplified coping style questionnaire,SCSQ)在干预前后对对晚期肿瘤患者家属进行测评。结果干预后，晚期肿瘤患者家属对疾病相关知识的知晓情况均优于干预前(均P<0.01)；干预前后，晚期肿瘤患者家属的SAS及SCSQ评分差异均有统计学意义(P<0.05或P<0.01)。结论在社区建立舒缓爱心家园，能有效提高晚期肿瘤患者家属相关知识的认知程度及应对能力，提升患者及家属的生活质量。

舒缓爱心家园；晚期肿瘤患者家属；应对能力

[Nurs J Chin PLA,2014，31(11)：22-24]

2012年上海市卫生局发布的最新癌情监测数据显示，上海市每年新增肿瘤患者5.1万人；每年肿瘤患者病死3.2万人，病死率为238/10万，目前在世界范围内处于中等水平，但在我国处于较高水平。同年上海市政府实事项目中提出在全市各区县选择试点社区卫生服务中心设置舒缓疗护(临终关怀)科，为晚期肿瘤患者提供居家和机构相结合的舒缓疗护服务。世界卫生组织(World Health Organization ,WHO)将舒缓疗护定义为：一种支持性照护方法，即通过早期识别、积极评估、控制疼痛和缓解其他痛苦症状，如躯体、社会心理和宗教(心灵)的困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而达到改善身患进展性疾病患者及其亲属的生活质量[1]，家属作为晚期肿瘤患者的主要支持者，其身心健康状况直接或间接影响着患者的生活质量[2]。上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心作为舒缓疗护试点单位，通过建立舒缓爱心家园，为晚期肿瘤患者家属提供系列干预措施，帮助改善其应对能力，以期促进患者及其家属生活质量的提高，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2012年10月至2013年10月入住上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心舒缓疗护病房的晚期肿瘤患者家属(主要照顾者)60例。纳入标准：肿瘤患者卡氏(Karnofsky,KPS)评分≤70分；预计生存期≤3个月[3]；家属自愿配合本研究；家属学历为初中及以上；家属愿意接受舒缓疗护理念。60名家属中，男28名、女32名，年龄(58±16.3)岁。

1.2 方法 建立舒缓爱心家园，入住舒缓疗护病房的晚期肿瘤患者家属都是舒缓爱心家园成员。纳入本研究的家属均签订知情同意书，建立家庭信息档案，接受问卷调查，根据调查结果制定舒缓爱心家园计划，提供系列干预措施，干预时间为6个月。

1.2.1 各种形式的健康教育活动 举办系列健康教育讲座，1次/周，30 min/次。内容包括：舒缓疗护理念、优死教育、肿瘤疾病相关知识、生活护理技巧等；发放宣传手册，内容涵盖身、心、社、灵4个方面，包括舒缓疗护病区介绍、住院流程、舒缓疗护知识，病情告知、日常护理篇、症状护理篇等内容；同时用展板形式宣传舒缓理念。

1.2.2 生活照顾技能培训 以授课和技能演示相结合的方式对家属进行培训指导，内容有压疮预防、口腔、皮肤清洁、翻身搬运技巧、喂食技巧、有效排痰等。鼓励家属参与患者的生活照顾，以减轻患者的孤独情绪,感受到亲情的温暖。

1.2.3 个性化的心理疏导 在治疗护理过程中，注重与家属的沟通和交流，及时发现家属情绪变化，针对家属出现的焦虑情绪，进行一对一的谈话、放松疗法、哀伤辅导等。

1.2.4 爱心家园活动 举办生日祝福、金婚庆祝、端午送温馨、月月闻书香、“爱与尊重”生命教育、一家亲欢乐派对、社区舒缓大讲堂等活动，使患者及家属感受到关爱与温暖，从而笑对人生，提高其生活质量。

1.2.5 社会支持 构建“舒缓爱心家园”网络平台，开通网站、QQ群、新浪微博栏目；与非营利组织(non-profit organization ,NPO)合作，发挥志愿者优势，与国内外生命工作者互动；为患者家属提供信息支持和情感宣泄的平台。

1.3 评价方法 采用问卷调查法，干预前后分别对研究对象重新进行问卷测评。调查表由本中心1名专业舒缓疗护护士经培训后直接发放给患者家属，向其统一讲解调查目的、要求、问卷的填答方法等。所有问卷均为匿名、独立填写，填写完成后当场回收。问卷内容包括：(1)疾病相关知识调查表，自行设计，具体为①家属一般情况，包括姓名、年龄、与患者的关系和文化程度；②家属的认知程度，包括舒缓疗护理念(16个条目)、生活照顾技能 (10个条目)、躯体症状护理(12个条目)、心理状态(5条目)等4个维度共计43个条目。每个条目设了解、部分了解和不了解3个选项，分别赋值为3、2、1分。(2)焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS)，共有20个条目，采用4级评分，按照中国常模结果，SAS标准分>50分为阳性[4]。(3)简易应对方式量表(simplified coping style questionaire,SCSQ)[5]，由积极应对和消极应对2个维度组成，共20个条目，12条为积极应对方式，8条为消极应对方式，采用0～3分4级评分制，经常采用计3分，不采用计0分。该量表的信度和效度检验效果好，调查前选择10名晚期肿瘤患者家属进行预实验，其中总的应对方式Cronbach α系数为0.90，积极应对方式分量表Cronbach α系数为0.89，消极应对方式分量表Cronbach α系数为0.78。

2 结果

2.1 干预前后晚期肿瘤患者家属疾病相关知识知晓情况的比较 干预后，晚期肿瘤患者家属对疾病相关知识的知晓情况均优于干预前(均P<0.01)，差异均有统计学意义，见表1。

表1 干预前后晚期肿瘤患者家属疾病相关知识知晓情况的比较

2.2 干预前后晚期肿瘤患者家属SAS及SCSQ评分的比较 见表2。干预前，晚期肿瘤患者家属SAS评分为阳性的有27名(45.0%)，干预后有16名(26.7%)，差异有统计学意义(χ2=4.39,P<0.01),见表2。干预前后晚期肿瘤患者家属的SCSQ评分差异有统计学意义(均P<0.05)。

表2 干预前后晚期肿瘤患者家属SAS及SCSQ评分的比较分)

3 讨论

3.1 倡导舒缓疗护理念的意义 传统文化影响着人们的死亡观，对死亡采取负面态度，而“孝道”使多数人认为把患者送到临终关怀机构，一方面会影响儿女尽孝道，另一方面认为是放弃治疗，感情上难以接受[6]。研究[7]表明，死亡态度是影响患者及家属接受舒缓疗护理念的主要因素，而教育和宣传是临终关怀的基础。本研究显示，60例晚期肿瘤患者家属干预前普遍缺乏正确的生死认知，通过实施系列教育和宣传，大部分患者家属逐步认识到死亡是一种自然规律，进一步理解舒缓疗护理念。因此，死亡教育是提高舒缓疗护质量的关键环节和重要手段，正确的病死观有助于减轻患者对濒死、病死的恐惧，提高临终前的生活质量。舒缓疗护的发展需要发挥社会各方的宣传，使更多的人彻底更新理念。

3.2 舒缓爱心家园活动有利于缓解社区晚期肿瘤患者家属的焦虑水平 家属作为晚期肿瘤患者最主要的照护者和社会支持来源，其心理健康直接影响着患者的病情及转归。他们不仅要承担经济压力、对患者进行照顾，同时心理上也承受着巨大的煎熬。WHO强调以家庭为单位，明确舒缓照护的对象是患者及其家属。护理工作者是患者、家属十分重要的社会资源，应积极发挥护士对患者及其家属的影响力，引导肿瘤患者家属正确应用各种积极和消极的应对方式，在照顾患者的同时，最大限度地保障自身的心身健康。本次研究结果显示，干预前参与本研究的60例晚期肿瘤患者家属焦虑水平较高。通过建立舒缓爱心家园，开展舒缓爱心家园活动，提供信息支持和情感宣泄的平台，使家属直面至亲离世并舒缓丧亲的情绪。晚期肿瘤患者家属SAS阳性率从干预前的45.0%下降至干预后的26.7%，患者家属积极应对方式由干预前的(21.32±5.06)分提高到干预后的(23.58±4.21)分，消极应对方式由干预前的(9.52±3.76)分下降到干预后的(8.0l±4.04)分，有效降低了患者家属的焦虑水平。

3.3 舒缓爱心家园活动能够提升社区晚期肿瘤患者家属的应对能力 对晚期肿瘤患者来说，家属的照顾和支持是最重要的。但由于患者家属常缺乏相关疾病知识和照顾常识，往往不能胜任照顾者的角色。同时，因为家属对患者在临终期身心方面的变化过程知之甚少，从而无法及时与患者探讨病情状况、治疗打算，导致许多临终患者带着心愿未了的遗憾离世，也让家属的哀伤难以平复。本次研究结果表明，干预前家属对生活照顾技能、躯体症状护理、心理状态的认知程度较低。建立舒缓爱心家园，晚期肿瘤患者家属成为家园成员，通过开展各种形式的家园活动、系列教育和培训，逐步掌握生活照顾技能及躯体症状护理及患者临终心理状态相关知识。

3.4 社会多方支持和关注是舒缓疗护服务有效实施的关键 近年来舒缓疗护在中国晚期肿瘤患者护理领域已有了较大的发展，但是医院床位的开放不能满足晚期肿瘤患者的需求，晚期肿瘤患者家属对医疗服务资源及可用的社会支持资源了解匮乏，肿瘤晚期相关技能和知识的获取途径也尚未有效建立，导致许多临终患者无法获得最大限度的专业照护，因此，临终关怀服务进入社区是必然趋势。开展舒缓疗护服务作为2012年上海市政府实事项目之一，引起了各部门、社会团体的大力支持和关注，同时为我们社区医护工作者创造了一个良好的工作平台。本研究通过建立舒缓爱心家园，与社会非营利组织合作，发挥志愿者优势，为晚期肿瘤患者提供舒缓疗护的同时，为家属提供教育培训及心理疏导，以最大限度提高临终患者及家属的生活质量。

[1] WHO.Definition of palliative care for adult[EB/OL].[2006-10-04].http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

[2] 庞英,唐丽丽,宋丽莉.恶性肿瘤患者及其家属疼痛调查分析[J]．中国疼痛医学杂志,2013,19(6):350-353.

[3] 上海市卫生局.上海市社区舒缓疗护(临终关怀)工作规范的通知(沪卫基层〔2013〕1号)[EB/OL].[2013-01-09].http://www.wsjsw.gov.

[4] 周玲君，赵继军.对我国临终关怀发展策略的思考[J]．中国护理管理,2010,10(10):66-67.

[5] 刘霖，袁长蓉，徐燕．死亡教育与姑息护理[J]．解放军护理杂志，2006，23(7)：46-49．

[6] 王建芳,周建红,马修强.癌症患者的社区护理干预模式[J].解放军护理杂志，2010，27(6B)：881-884．

[7]解亚宁．简易应对方式量表信度和效度的初步研究[J]．中国临床心理学杂志，1998，6(2)：114-115．

(本文编辑：沈园园)

InterventionEffectsofPalliativeNursinginCommunityonFamilyMembers’CopingStyleofTerminalCancerPatients

Liu Yingyan1，Xi Xiaojun2，Jiang Shenzhen2，Zhang Lina2,Lu Yili2,Jiang Changying3

Corresponding(1.Department of Nursing，YingBo Community Health Service Center of Pudong New Area，Shanghai 200125，China；2.Department of Soothing Care，YingBo Community Health Service Center，Pudong New Area，Shanghai 200125，China;3.Department of Nursing，NanMaTou Community Health Service Center of Pudong New Area)

Corresponding author:Jiang Changying, E-mail:15821880632@163.com

ObjectiveTo investigate the intervention effects of palliative nursing in family members’ coping style of terminal cancer patients.Methods60 family members of terminal cancer patients were recruited from one community health service centre .They were given “palliative love home” for 6 months，and were evaluated by using disease relevant information scale，SAS and SCSQ.ResultsThere were significant difference on awareness rate，SAS scores and coping style after intervention(P<0.05 orP<0.01).ConclusionBuilding palliative nursing home in community can effectively improve the awareness rate of the disease knowledge and coping ability of family members，and also improve the quality of life of both patients and their family members.

palliative nursing;family members of terminal cancer patient;coping style

2013-12-24

2014-03-20

中国社区健康联盟护理中心美国卫生基金会PSBH课题项目(201310)

刘颖颜，大专，副主任护师，主要研究方向为社区临终关怀

江长缨，E-mail：15821880632@163.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.11.006

R197.323

A

1008-9993(2014)11-0022-03