肝癌患者行肝动脉栓塞化疗术后自我感受负担的质性研究

牛小霞,孟园，李亚，王乔敏，徐碧海，纪冬

(解放军第302医院 肝纤维化诊疗中心，北京 100039)

肝癌患者行肝动脉栓塞化疗术后自我感受负担的质性研究

牛小霞,孟园，李亚，王乔敏，徐碧海，纪冬

(解放军第302医院 肝纤维化诊疗中心，北京 100039)

目的描述肝癌患者行肝动脉栓塞化疗(transcatheter arterial chemoemoembolization，TACE)术后自我感受负担(self-perceived burden,SPB)的真实感受，分析患者SPB的影响因素。方法采用质性研究中的现象学研究方法，对某三级甲等传染病医院12例TACE术后肝癌患者进行深入访谈，采用以Colaizzi 7步分析法对资料进行分析、归纳、提炼。结果通过阅读、分析、思考和提炼，得出4个主题：(1)负担最重的是担心照顾者身心疲惫；(2)担心给家庭造成经济负担；(3)担心自己的疾病得不到预期治疗效果；(4)心理负担过重。结论TACE术后患者都存在不同程度的自我感受负担，医护人员应重视患者因SPB而引起的一系列心理问题，提供心理护理，给予心理疏导。

肝癌；肝动脉栓塞化疗术；自我感受负担；质性研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(11)：16-18]

原发性肝癌是恶性程度较高的肿瘤之一，发病率高，危害性大，严重影响人们的生命健康[1]。肝动脉栓塞化疗(transcatheter arterial chemoemoembolization，TACE)作为一种姑息性治疗，是目前公认的不可切除的中晚期肝癌的主要治疗手段，是非手术治疗方法中疗效最好的一种[2]。患者的医疗救治大多依靠家人和朋友的帮助和支持，由于经济、照顾、情感等方面的原因，患者普遍存在拖累家庭、成为别人负担的心理感受，这种心理感受被称为自我感受负担(self-perceived burden,SPB)[3-4]。在临床工作中发现，肝癌的复发概率高，有些肿瘤比较大，因此患者需要进行多次的TACE治疗，个别患者反复行TACE治疗高达数十次，随着病情的变化和反复多次住院治疗，加重患者抑郁、焦虑、内疚等负性情感反应，影响其生活质量、治疗决策和生存欲望[5]。本研究通过对12例行TACE肝癌患者进行深入访谈，了解患者的自我感受负担的真实感受，以期为患者提供针对性的护理干预措施。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2012年8-10月，选择解放军第302医院确诊为肝癌并行TACE的12例患者，所有患者均签署知情同意书。纳入标准：经临床、细胞学检查、影像学检查等方法确诊为肝癌并选择TACE治疗的患者，本人对诊断知情，无精神、语言及听力障碍，意识清楚，思维清晰，有较好的表达能力，自愿参加本研究。患者的一般资料见表1。

表1 患者一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究法[6]。结构式访谈法是现象学研究法中常用的收集资料的手段，访谈地点选择在单独的房间，只有患者和访谈者在场，访谈者在访谈过程中不给予引导和暗示性语言。访谈时间选在患者术后第2天，患者术后24 h可以下床活动，术后第2 天患者在精神和体力上基本可以接受访谈，访谈者与被访谈者通过面对面的交谈，访谈时间大约40～45 min，访谈以自我感受负担量表(the self-perceived burden scale,SPBS)[7]中的10个条目为主要访谈提纲，根据访谈进程对每位患者可进行1～2次访谈，了解研究对象的自我感受负担状况。访谈内容提出的问题主要围绕以下10个方面：(1)担心照顾者过于劳累；(2)担心照顾者的健康状况；(3)担心给照顾者增加麻烦；(4)担心照顾者做太多的事情；(5)担心需要花很多钱；(6)觉得自己是个负担；(7)担心超出了照顾者的能力范围；(8)对提出的要求感到内疚；(9)自认为把事情变得更复杂；(10)认为照顾者能够应对照顾工作。在访谈开始前首先要征得主管医生和患者家属的同意，查看患者病历资料，了解其病史及家庭背景，取得患者的信任和配合。研究者受过质性研究访谈技巧的培训，访谈者向患者详细介绍本研究的目的、方法和保密原则，患者签署知情同意书后开始访谈，全程用录音笔录音，访谈结束后及时将录音转换成文字资料。

1.2.2 资料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法[8]，对访谈资料进行整理、归纳、分析、提炼主题。

2 结果

通过对资料的分析、整理，得出4个主题：(1)负担最重的是担心照顾者身心疲惫；(2)担心给家庭造成经济负担；(3)担心自己的疾病得不到预期治疗效果；(4)心理负担过重。

2.1 主题1：担心照顾者身心疲惫 肝癌患者面对疾病的侵袭，他们对亲属的依赖在各方面都比较大，尤其是在住院治疗过程中主要依赖亲人的照顾。家庭照护投入的精力、人力越大，患者感受到的自我负担会越重，本次研究对象填写的SPB量表得到的分值越大。此次访谈患者自我感受负担最重的就是担心照顾者身心状况。N5：“我每次住院儿子女儿都要跟随，家在外地，孩子又有工作，为了陪我来看病都只能将工作暂时放下，又急事时还要两地来回跑，真是很累人的。”N6：“我女儿在北京工作，每次住院都是女儿陪护，白天她要上班，晚上还要来陪我，做手术那两天更是一眼都离不开人，我反复住院好几次了，这样下去我很担心她的身体。”N7：“岁数大了，身边离不开人，儿子每次陪我来看病、做手术很不容易，我这次已经是第10次了，孩子的年纪也不小了，在这里也睡不好，真怕他身体吃不消啊！”N9：“手术这几天都是老伴陪护的，跑前跑后的，所有事都得靠他去办，我这手术5次了，啥时是个尽头啊，别我没事他先倒了，到时候我可怎么办啊？”

2.2 主题2：担心给家庭造成经济负担 对于肝癌来说，TACE只是一种姑息性治疗方法，通常需要进行多次手术，间隔时间短，反复多次住院给家庭带来沉重的经济负担。访谈过程中发现，只有2例初次住院手术的患者和1例公费医疗的患者未提到经济压力，其余访谈对象都担心在经济上拖垮家里。N3：“现在住院费真是贵啊，医保报销的部分比较少，家里为了给我治病把房子都卖了。”N2：“我看病的钱都是向哥哥借的，都不是富裕家庭，我都不知道以后怎么还哪！”N9：“我退休了，老伴为了照顾我，也提前办了退休，那点退休金根本不够看病的，这样下去，经济方面吃不消的。”

2.3 主题3：担心自己的疾病得不到预期治疗效果 到目前为止，肝癌的诊疗水平有了很大提高，但是总体肝癌患者的5年存活率并无明显提高[9]。因此肝癌的治疗仅是控制肿瘤增长，抑制复发，延长患者生命，并没有更好的手段可以一次性根除。因个体差异，治疗的效果也各不相同。N2：“做了2次介入了，上次检查说治疗效果不错，这次来复查发现又复发了，真是愁人哪！”N6：“我这是第6次做手术了，每次来检查都有新长的，我看是没救了，活得太累了，只能过一天算一天吧，这个岁数也够了。”

2.4 主题4：心理内疚感过重 患病后，患者个人角色失衡，不能正常工作，不能有效履行个人在家庭中的责任，漫长的治病过程给家人带来的压力以及生死未卜等各方面带来的冲击，加重患者的心理负担。N1：“我父母把我养这么大,还没尽孝心呢,让他们‘白发人送黑发人’，这是让我最感到愧对他们的。”N6：“我最担心的是我女儿,我还没看到她结婚生子，放心不下啊。”N12：“我这个年龄上有老下有小,很多事情都等着我去做,父亲70多岁了,以后谁给他们办后事。”N4：“非常内疚,拖累了家人。”

3 讨论

3.1 护理人员给予个性化、针对性的心理护理 Wilson等[10]使用质性研究对晚期癌症患者的SPB进行分析发现， 77.1%的患者感到对家庭照护者是一种负担，负担感与心理问题有更高的相关性。所以护士要与患者进行积极有效的沟通，了解患者的病程、性格特点、个人喜好、亲属情况等，在宣教过程中，应因人而异、灵活运用宣教技巧。语言交流时态度要和蔼，特别是在术后要多接近患者，消除其孤寂感从而取得患者的信任。根据不同对象的实际情况，采用针对性的心理干扰措施，向患者介绍疗效好的实例，使患者树立战胜疾病的信心，告知患者及家属精神力量所具有的强大能量，能够增强免疫力，使疾病向好的方向转化。护士要耐心解答患者的各种疑问，使其正确认识疾病，力争达到使其心悦诚服地配合治疗、护理的目的。鼓励患者倾诉自己的痛苦，耐心倾听，并表示理解和同情。召开座谈会，邀请一些病友，讲叙他们当时的感受和经验，更好地疏导患者的情感负担。

3.2 家属的密切配合 家属照顾是肝癌患者的主要支持系统，家属参与护理模式对减轻乳腺癌手术患者自我感受负担效果优于护士单独进行干预。首先，护理人员要告知患者家属保持积极乐观的心态，科学地面对疾病。其次，护理人员应充分调动家属的积极性，对家属进行健康教育使家属认识到良好的家庭支持是减轻患者自我感受负担的重要因素。护士与患者家属要建立良好的沟通渠道，及时反馈患者的心理情况，建议主要照顾者与患者要互相支持，学会通过不同的方法释放压力，提高患者的心理适应能力，从而减轻患者的自我感受负担。

3.3 发挥社会支持的作用 癌症患者SPB很重，承受着更多的经济负担及生活压力。本研究患者的自我感受负担有大部分来源于家庭经济困难，很多患者没有医保或是医保力度不够，导致其在面对肝癌时束手无策、盲目悲观。因此健全医疗卫生服务保健系统是发挥社会支持系统作用的首要任务，只有健全医疗保障机制，降低医疗费用水平，才能更大程度上发挥社会支持系统的作用，使患者在延长生命的同时，有效地改善患者的生活质量，减轻其自我感受负担。

[1] 王爱梅,刘瑞红.原发性肝癌介入治疗的护理体会[J].中国社区医师杂志,2012,14(10):330-330．

[2] 欧胜华.肝癌介入治疗并发症的护理进展[J].齐鲁护理杂志,2010,16(13):37-38.

[3] Cousineau N,Mc Dowell I,Hotz S,et al.Measuring chronic patients ’feelings of being a burden to their caregivers:Development and prelim-inary validation of a scale[J].Medical Care,2009,41(1):110-118.

[4] Zabora J,BrintzenhofeSzoc K,Curbow B,et al.The prevalence of psychological distress by cancer site[J].Psychooncology,2010,19(1):19-28.

[5] Wilson K,Curran D.A Burden to others:A commonsource of distress for the terminally ill[J].Cogn Behav Ther,2005,34(2):115-123.

[6] 王斌,熊晓美.质性研究的方法及其在护理专业的应用与展望[J].护理学报,2008,15(3):25-27.

[7] Simmons L A.Self-perceived burden in cancer patients:Validation of the self-perceived burden scale[J].Cancer Nursing,2007,30(5):405-411.

[8] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenolo-gist views it[M].New York:Oxford University Press,2009:48-71.

[9] 夏景林.原发性肝癌的规范化诊疗[J].中国临床医生,2012,40(1):26-30.

[10]Wilson K,Curran D.A burden to others:A common source of distress for the terminally ill[J].Cogn Behav Ther,2005,34(2):115-123.

(本文编辑：沈园园)

QualitativeResearchofSelf-PerceivedBurdeninLiverCancerPatientsAcceptedTranscatheterArterialChemoebolizationTreatment

Niu Xiaoxia，Meng Yuan，Li Ya,Wang Qiaomin，Xu Bihai，Ji Dong

Corresponding(Diagnosis and Treatment Center of Liver Fibrosis,302nd Military Hospital，Beijing 100039,China)

Corresponding author:Ji Dong, E-mail:jidg302@126.com

ObjectiveTo describe the self-perceived burden(SPB) in liver cancer patients accepted transcatheter arterial Chemoemoembolization (TACE) treatment and analyze the influencing factors of SPB.MethodsBy using the qualitative phenomenological research methodology，12 patients were selected and the in-depth interview were also conducted.The results were analyzed，concluded and refined with Colaizzz’s seven steps of phenomenological analysis.ResultsBy means of reading，analysis，reflection and refining，4 themes were addressed：(1) fear of cargiver’s mental and physical exhaustion;(2)fear of heavy economy burden;(3)fear of treatment uncertainty;(4) heavy mental burden of themselves.ConclusionVarious SPB in liver cancer patients who receive TACE treatment were obvious，and medical staff should pay more attention to the SPB in patients and provide them with personalized，high-quality mental nursing and psychological counseling.

liver cancer;transcatheter arterial chemoebolization;self-perceived burden;qualitative research

2013-12-28

2014-03-18

牛小霞，本科，副主任护师，主要从事传染病临床护理工作

纪冬，E-mail：jidg302@126.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.11.004

R735.7；R453

A

1008-9993(2014)11-0016-03