家长培训对痉挛型脑性瘫痪患儿家长焦虑状态的影响

袁清强， 张丽华， 孙颖， 单丽艳， 范艳萍， 马冬梅， 栾天明

脑性瘫痪(简称脑瘫)是指从胚胎时期至婴儿期各种原因引起脑损伤所致的非进行性、永久性的运动障碍及姿势异常，常伴发认知、感觉、行为障碍、癫痫及神经肌肉性疾病[1]。儿童一旦被诊断为脑瘫，这种负性事件和较强的心理应激源对患儿家长情绪的影响，与患儿的功能水平和预后呈负相关性[2，3]。本研究将家长培训的理念引入到痉挛型脑瘫患儿的康复中，对患儿家长的负面情绪进行疏导和干预，希望更多的治疗者提高对患儿家长焦虑状态的认识，改善患儿的环境因素，从而更好地促进脑瘫患儿的康复。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择2013-01/08在黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心诊断明确、住院或门诊接受康复治疗的痉挛型脑瘫患儿家长55例，按就诊的先后顺序分为两组。对照组27例中男4例，女23例；平均(29.81±6.96)岁。观察组28例中男4例，女24例；平均(29.39±5.89)岁。两组间性别和年龄比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 诊断标准 患儿均符合2006-08在湖南长沙召开的全国小儿脑瘫学术研讨会制定的诊断及分型标准[4]。

1.3 纳入标准 (1)确诊的脑瘫患儿年龄0～6岁；(2)患儿家长签订知情同意书；(3)患儿情况符合痉挛型脑瘫康复训练标准；(4)受试家长长期照顾患儿并全面了解患儿的病情和生活习惯。

1.4 排除标准 (1)患儿家长存在严重的精神疾患或智力问题；(2)受试家长不能坚持1个疗程(3个月)。

1.5 脱落与剔除标准 (1)患儿中途退出或出院；(2)研究过程中患儿出现严重并发症、不良反应、病情恶化、意外伤害等不宜继续参加本试验需采取紧急措施者。

1.6 家长培训方法 按照家庭支持系统框架下的讯息需求、情绪需求设计培训内容。使用通俗易懂的语言向患儿家长解释脑瘫的定义、分型、临床表现、正常儿童的粗大运动发育规律，以及痉挛型脑瘫的养护、喂养和家庭干预要点，以便更好地指导家长实施家庭干预。按情绪需求，把互补类型的家长分到一个互助小组，选择一些愉悦、舒缓的音乐来陶冶身心，同时为他们推荐一些积极向上并有正能量的书籍或视频资料。正向引导、氛围熏陶、自我调节、注意力转移、任务导向等措施为患儿家长提供情绪干预。培训方式包括(1)入院宣教；(2)单独倾听与讲解；(3)组织观看励志残障人物事迹视频；(4)小组授课；(5)小组座谈。由试验设计者具体实施，助手帮助。

1.7 观察指标 采用焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS[5])，该量表采用4级评分，共20个条目，其中有15项用负性词陈述，按照1～4顺序评分。其余5项(第5，9，13，17，19项)，用正性词陈述，按4～1顺序反向计分。对照组和观察组在试验前和治疗1个疗程后，患儿家长根据最近1周内的实际感受独立填写。

2 结果

两组治疗前后SAS的分值比较，见表1。

表1 两组治疗前后SAS的分值比较分)

表1结果显示，两组患儿家长试验前SAS评分经统计学处理差异无统计学意义(P>0.05)。试验后，两组分别较治疗前比较差异有统计学意义(P<0.001)；观察组SAS评分较对照组比较差异有统计学意义(P<0.05)。

3 讨论

脑瘫由于其疾病的特殊性，决定了治疗是一个长期、漫长的过程，需要家庭的参与，更离不开家长的密切配合以及坚持为患儿治疗的依从性。但当一个家庭在突然得知自己的孩子患有脑瘫时，这样一个强烈的应激源会让父母及整个家庭都陷入崩溃。家长会痛哭、愤怒、绝望与怀疑等，甚至会把确诊的那一天喻为改变生命的分界线[6]。面对来自多方面的压力，父母往往伴有不同程度的焦虑、抑郁等情感问题。据国外有关文献报道，焦虑在脑瘫患儿家长的发生率大约为14.8%～25%，远超出一般普通人群[7]。

美国P.L101-496法案中对家庭支持服务的定义是一种服务和支持及提供有发展障碍成员家庭的协助。Bailey与Simeosson(1988)曾针对学前障碍儿童的需求进行调查，结果归纳出学前障碍儿童的需求。其中包括信息需求、支持需求、向他人解释的需求、小区服务的需求、经济需求与家庭功能的需求[8]。家长培训就是按照家庭支持系统的要求，情感上给家长足够的理解和关怀，给予安慰，协助家长正视困难，坚定信心；行动上为其提供力所能及的帮助。孩子一旦被诊断为脑瘫，这样一件负性事件让家长一时不知所措。首先他们渴望有专业人士告诉他们，脑瘫究竟是怎么回事？其次就是接下来他们该如何去做？再者他们渴望有个群体去诉说，并同时从那里得到慰藉，彼此获得鼓励，寻求坚持为患儿康复下去的心灵寄托。患儿家长从家庭支持系统的框架里，通过家长培训这种形式，获得尽可能多的讯息和帮助，然后运用到实践当中，把每天孩子的生活、康复、学习等一切事件看成一件件愉悦的项目去完成，通过这种任务导向的方式，让自己动起来并忙起来，投入到有意义的活动中去，更好地转移自己的注意力，从而改善其焦虑状态，与此同时为患儿创造良好的生活和康复环境。

国外已有相关研究报道，脑瘫患儿父母的情感功能和精神心理健康等生活质量明显下降[9]。患儿父母的健康状况尤其是目前也存在着不同程度的下降[10]。家长培训采用“听、说、看”螺旋上升的方式，从“陌生到朋友再到可靠联盟”的干预途径。逐渐缓解家长的焦虑状态，更好的为患儿创造一个最佳发挥功能状态的环境空间。患儿功能水平的提高又同时可以促进家长焦虑状态的改善，这一良性循环增强了患儿家长坚持康复治疗的信心。

本试验对照组和观察组治疗前后SAS评分，通过统计学比较都有明显变化；观察组较对照组比较，分值降低明显，差异有统计学意义。一方面说明系统、规范的康复治疗以及患儿的功能恢复可以有效转移家长的注意力，同时改善家长的焦虑状态；另一方面，家庭支持系统下实施家长培训，可以让患儿家长有效降低或消除焦虑、抑郁等不良的情感状态，保持一种积极乐观、向上的心态，在处理好自己的生活、工作的同时，全身心地投入到孩子的康复中去，把一种坚韧、乐观的生活态度通过自己的情绪和行动传递给孩子，潜移默化中影响着患儿的身心健康发展。与此同时通过传授一些康复的基本知识和技能，互动的访谈以及与不同家庭组建可靠的共同联盟，能增加家长坚持为患儿康复治疗的依从性。患儿获得最佳的环境因素，身体各方面功能得到最大的恢复，又反过来影响并改善家长的焦虑情绪。这也在提醒相关医务工作者，在今后的康复治疗过程中，关注脑瘫患儿功能恢复的同时，不要忽略家长的焦虑状态。

[1] Rosenbaum P，Paneth N，Leviton A，et al.A report：the definition and classification of cerebral palsy April 2006[J].Dev Med Child Neurol Suppl，2007，109：8-14.

[2] Rentinck I，Ketelaar M，Jongmans M，et al.Parental reactions following the diagnosis of cerebral palsy in their young child[J].J Pediatr Psychol，2009，34(6)：671-676.

[3] Rentinck IC，Ketelaar M，Schuengel C，et al.Short-term changes in parents's diagnosis of cerebral palsy[J].Child Care Health Dev，2010，36(5)：703-708.

[4] 李晓捷.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M].北京：人民卫生出版社，2009：8.

[5] Samakouri M，Bouhos G，Kadoglou M，et al.Standardization of the Greek version of Zung's Self-rating Anxiety Scale(SAS)[J].Psychiatrics.2012，23(3)：212-220.

[6] Fleischmann A.Narratives published on the internet by parents of children with autism：what do they reveal and why is it important[J].Focus on Autism Other Dev Disabil，2004，19(1)：35-43.

[7] Jacoby A，Baker GA，Steen N，et al.The clinical course of epilepsy and its psychosocial conelates：findings from a UK community study[J].Epilepsy，1996，37(2)：148.

[8] Baikey DB，Simeonsson R.(1988).Assessing needs of families wit handicapped infants.J Special Education，22，117-127.http：//www.braillelive.com/assessing-needs-of-families-with-handicappedinfants.htm.

[9] Romeo DM，Cioni M，Distefano A，et al.Quality life in parents of children with cerebral palsy：is it influenced by the child's behaviour[J].Neuropediatrics，2010，41(3)：121-126.

[10] Byrne MB，Hu rley DA，Daly L，et al.Heath status of care givers of children with cerebral palsy[J].Child Care Health Dev，2010，36(5)：696-702.