临终患者家属护理干预的研究进展

隋爱慈 贾辛婕

（1.天津市中心妇产科医院，天津300100；2.天津医科大学肿瘤医院，天津300060）

临终关怀是以提高临终患者的生命质量为宗旨，为临终患者及其家属提供姑息性和支持性照护的医护措施［1］。患者和家属均为临终关怀的护理对象。以往的研究多侧重于患者本身，而家属作为患者的主要照顾者和重要的社会支持来源，扮演着核心角色。他们面临治疗的决策、承担昂贵的医疗费用，影响了原有的生活状态和日常工作，更要经受即将失去亲人的痛苦。对于临终关怀这门新兴学科，我国研究尚不完善，尤其是对家属的关注和护理不足［2］。因此，对患者家属实施临终关怀的必要性以及护理干预措施进行文献回顾，以期为临床护理工作提供指导和借鉴，现综述如下。

1 临终患者家属的身心反应

临终患者常会给家属带来生理、心理、情感、社会和经济等各方面压力，造成角色结构、情感功能、经济功能以及互动模式的改变［2］。表现为焦虑、抑郁、睡眠紊乱、内分泌功能失调、体重下降、疲乏、人际交往障碍等［3］。而家属的负性情绪反过来又会影响患者的心理及其病情和转归，尤其是长期护理的家属会因高度的压力负荷影响照顾患者积极性。Northouse等［4］对食管癌家属的研究显示，其压力负荷依次为情感负荷、日常社交活动受限、生理负荷及经济负荷。张莉莉等［5］对肝癌晚期患者家属的调查中指出，经济方面负荷最重，社会功能次之，然后是心理负荷，最后是生理负荷。

2 对家属临终关怀的护理措施

2.1 信息支持 对患者疾病信息的认知程度是家属心理压力的重要应激源。有效的信息支持可以帮助患者家属更好地应对应激源。而家属有着强烈的知识需求，44.6%的人认为，目前医院没有考虑到家属的需求［6］。尤其是高龄的家属缺乏对疾病管理和预防并发症的知识，渴望医疗护理的专业指导，希望能为患者提供更多的支持。40%的家属接受临终教育［7］，医护人员对家属的需求应有所认知，察觉他们的特殊需求，引导和鼓励他们倾诉其真实感受，主动介入，艺术地将专业知识传授给他们，以便于他们学习与掌握。正向的信息支持可以帮助家属做出正确的选择，减轻患者不必要的痛苦，而医护人员是患者和家属选择医疗方案的主要信息来源［8］。如：60%～90%的晚期癌症患者存在不同程度的疼痛［9］，由于担心止痛药成瘾、耐受、担心疾病进展、药物副作用等，使家属在治疗疼痛方面存在各种顾虑，使疼痛不能得到有效控制。护士可定期组织家属进行专题讲课，召开小型座谈会等形式，提供专业护理知识，并将家属照顾患者的经历以及遇到的困难等信息汇集起来，帮助他们解决困难，纠正错误认知，提高其认知水平，进而提高对患者的照顾能力，提高疼痛治疗的遵医行为。对于居家治疗患者，护士应定期到患者家中提供义务关怀服务，反馈家属护理知识掌握程度，提高他们的照顾能力和照顾质量。

2.2 姑息支持 姑息支持是以姑息照护理念和支持照护模式为指导，借鉴美国、英国及我国台湾地区并结合我国地方特点，增设送药上门服务、协助联系社区床位、帮助联系慈善援助及志愿者等服务形式和内容［10］，有助于提高家属的生活质量，减轻其经济负担［11］。张鶄等［12］调查发现，患恶性晚期肿瘤后有48.8%的老年人选择积极治疗，28.8%的老人选择临终关怀机构安宁疗护。医护人员作为专业人士要充分发挥医疗决策的引导力［13］，使家属了解患者病情以及疾病的转归，权衡利弊，帮助家属做出正确的选择。

2.3 情感支持 护理人员应注重家属的心理反应，与患者家属建立合作、信任的交流渠道和沟通平台，放宽探视要求，倾听家属的叙述，鼓励发泄悲痛，并进行针对性心理疏导，以帮助缓解其心理压力，以免引发不良情绪蔓延，避免发生“踢猫效应”［14］。建立家属支持中心，鼓励家属之间一起表达悲伤，交流情感，互相支持与鼓励，采用积极应对方式减轻其心理压力，也可利用心理咨询服务组织为家属提供心理支持，提高对悲伤的应对能力，降低其焦虑、恐惧、抑郁等负性情绪［3］。

2.4 社会支持 积极开发、利用和整合社区资源，强化社会支持系统［15］，构建一个包括政府、社会、医院、学校、家庭、个人在内的全方位的社会支持网络，建立更人性化、更全面的支持系统。目前，国内患者的社会支持体系中主要是以家庭为主，其他社会支持占了很小的部分。给予家属足够的支持和帮助，可减轻他们对即将失去亲人带来的恐惧。将同类患者家属组成互助性团体，使他们相互之间获得精神支持和鼓励，并彼此分享照顾患者的经验和精神上的支持，利于家庭护理质量的提高。在国外有患者托管日［16］，使家属每周有一天休息的时间，使其身心得到放松，提高了家属的舒适度。可在网上开辟家属支持中心，其成员包括家属、医护人员、心理学专家、社会工作者等，建立网络团体互助的社会支持模式，以满足不同家属的不同需求。

2.5 居家服务 家庭临终病房形式在我国有较大的发展前景［17］。形式包括上门服务、电话及互联网咨询等。98%的患者或家属临终晚期选择出院回家［18］。社区居家宁养是患者居住在家里，在专家指导的基础上，由社区医护人员、社区志愿者等团队成员为患者及其家属提供整体护理。家属赞同居家“宁养”服务方式，但缺乏专业护理知识和技能［3，19］，家属希望其服务涵盖有医疗、护理、心理疏导、镇痛等多方面内容，并关注其服务的质量、内涵及是否解决实际需求［20］。居家治疗的家庭照顾方式中，配偶及其子孙照顾患者的家庭支持度、生活质量及心理状态均好于旁系亲属以及非亲属照顾者［21］。医护人员应掌握多学科、多领域的知识，提供家属居家照护知识与技巧，以满足不同家庭的不同需求。

2.6 死亡教育 死亡教育是临终关怀的一项重要内容，它既是医学教育，同时也是公民的基本教育［22］。开展科学死亡观教育，使人们认识到生、老、病、死是生命的自然现象，是一个人完整生命过程的必然组成部分［23］。中国人对死亡一直采取否认、回避和不接纳的负面态度，且对系统的、科学的有关死亡的知识知之甚少。家属难以接受“临终状态”的诊断，坚持治疗，延长生命，不能正确面对死亡。调查显示52.4%的医务人员认为应进行死亡教育［15］。护士应帮助家属认识到死亡是生命自然运转的过程，是人生中的客观规律，临终是人类成长的最后阶段。医护人员可介绍从事临终关怀服务的心得以及如何看待生死，改变传统观念中缺憾构成，使家属获得健康的死亡知识，提高对死亡的认识和承受力，从观念上接受临终关怀服务。家属要对患者疾病的现状、发展和治疗做到心中有数，尽早接受亲人死亡是不可避免的事实，从对死亡的恐惧与不安中解脱出来，建立相对良好的心理情绪状况，减轻悲痛程度，缩短悲痛过程。

2.7 居丧干预 居丧反应是指失去亲人后使人产生的精神情感的、生理的和行为反应，是人生最具威胁的、恐惧的情感体验。近80%～90%的居丧可产生悲伤反应［23］，大多数居丧者的负性情绪短期内可消失，但当这种负性情绪持续过久、过强时就有可能变成病态，同时产生相应的生理反应，如疲乏、无力、憋气等。我国大多数居丧家属向兄弟姐妹、其他亲属、挚友等医疗机构以外的人员寻求社会支持。医护人员是直接接触居丧者的“第一人”，61.6%的人认为医护人员有责任向家属提供哀伤照护［6］。在欧美等国家，院方常采用信件、电话、访视、发放悲伤抚慰通讯等形式提供家属心理支持。

3 小结

面对日益严峻的老龄化及晚期癌症患者增多这一社会现象，临终关怀已逐步成为一种社会需要。癌症患者家属作为患者的主要照护者和重要的社会支持来源，扮演着核心角色，针对这一特殊群体实施相应的关怀护理，提供有效的信息支持，帮助家属更好的应对，做出正确的选择，减轻不必要的痛苦。与家属建立合作、信任的交流渠道，给予必要的情感支持。强化社会支持系统，建立互助的社会支持使患者及家属获得支持与鼓励。开展居家服务及死亡教育，使家属认识到死亡是生命的自然过程，临终是人生的最后阶段，对疾病的现状、发展和治疗做到心中有数，帮助家属面对事实，同时做好最后阶段的居丧干预，化解心中郁结，平稳度过居丧阶段。

［1］ 岳林，张雷.我国临终关怀的特点及其发展展望［J］.护士进修杂志，2011，26（2）：117.

［2］ 吴清爱.临终关怀护理发展的探讨［J］.大众科技，2010，126（2）：134－135.

［3］ 朱月英.癌症患者家属负性心理反应护理［J］.医学理论与实践，2009，22（5）：594－595.

［4］ Northouse LL，Katapodi MC，Song LX，et al.Interventions with Family Caregivers of Cancer Patients：Meta－Analysis of Randomized Trials［J］.Oncol Radiotherapy，2010，60（5）：317－339.

［5］ 张莉莉，余利君，于丽，等.原发性肝癌晚期病人主要照顾着压力负荷调查分析［J］.护理研究，2009，23（6）：1519－1521.

［6］ 刘丹丹.梅州市临终关怀现状调查及相关因素分析［D］.暨南大学，2011.

［7］ 刘俊霞，杜新艳，董建素，等.肺癌临终患者家属健康教育需求调查及对策［J］.现代预防医学，2012，39（12）：3039－3040.

［8］ Clemmens DA，Knafl K，Lev EL，et al.Cervical cancer：patterns of long－term survival［J］.Oncology Nusing Forum，2008，35（6）：897－903.

［9］ 张金涛，阚荣，唐宏艳.晚期肝癌病人临终关怀的护理体会［J］.中外健康文摘，2011，1：289.

［10］ 刘瑛，张雅丽，袁长蓉，等.上海市晚期癌症患者居家姑息照护服务内容研究［J］.中华护理杂志，2009，44（4）：371－373.

［11］ Zhang B，Wright AA，Huskamp HA，et al.Health care costs in the last week of life：associations with end－of－life conversations［J］.Arch Intern Med，2009，169（5）：480－488.

［12］ 张鶄，施永兴.京、津、沪三地社区老年人健康状况及临终关怀服务需求［J］.中国全科医学，2010，13（3A）：719－721.

［13］ 周天，张培彤，莫爵飞，等.医护人员对中晚期肿瘤患者选择姑息支持和临终关怀的态度倾向［J］.中国肿瘤，2012，21（2）：156－160.

［14］ 朱林.晚期恶性肿瘤患者与家属之间焦虑情绪变化的相关性研究［D］.山西医科大学，2011.

［15］ 刘冰.晚期癌症患者临终关怀的社会支持网研究［D］.吉林大学，2012.

［16］ 尤黎明.老年社区照护概述［J］.国外医学护理学分册，2005，24（11）：727－730.

［17］ 张美娟，陈卫军，周玉春.社区护士临终关怀知识调查及岗前培训教学探讨［J］.护士进修杂志，2009，24（6）：555.

［18］ 李蓉，黄赛菊，于娜英.晚期肿瘤患者临终关怀的护理效果［J］.现代临床护理，2010，9（12）：28－31.

［19］ 朱雅萍，张弛，方均华，等.居家老人临终患者生活状况与家属心理状态的调查［J］.中华护理杂志，2011，46（3）：288－290.

［20］ 王颖丽，金其林，陈风华，等.晚期肿瘤患者"宁养"服务的需求情况调查［J］.中国全科医学，2010，13（10A）：3193－3194.

［21］ 叶久红，王霞，张弓，等.不同家庭照顾者对晚期居家癌症病人家庭支持度、生活质量及心理状态的影响［J］.护理研究，2008，22（12）：3124－3125.

［22］ 陈建，陈宏.临床护士对死亡教育认识的现状与干预对策［J］.解放军护理杂志，2010，27（3B）：429－460.

［23］ 娄丽雯，伊金英，武燕萍.影响临终关怀发展的因素及应对策略［J］.天津护理，2013，21（2）：182.