肖俊辉,李大平,陈 琴,杨云滨
安宁自然死是指在末期患者本人同意或者其近亲属同意的情况下,对其不进行手术等积极治疗,病危不施行心肺复苏术,只进行安宁疗护,让其随病程进行至死亡[1]。末期患者是指患严重伤病,经医师诊断认为不可治愈,且有医学上的证据,近期内病程进行至死亡已不可避免[1];心肺复苏术是指对临终或无生命征象的患者施予气管内插管、体外心脏按压、急救药物注射、心脏电击、心脏人工调频、人工呼吸或其他救治行为[1];安宁疗护是指为减轻或免除末期患者的痛苦,施予缓解性、支持性的医疗照护,但不施行手术、心肺复苏术等[1]。
目前,我国并没有安宁自然死方面的制度和法律法规,但有李嘉诚基金会的宁养医疗服务计划。李嘉诚基金会于1998年11月投资汕头大学第一附属医院兴建了全国首家宁养院,取得了良好的社会效益;2001年1月李嘉诚基金会实施全国宁养医疗服务计划,每年捐资2 000万在全国20多所重点医院设立宁养院,这是目前全国惟一上门免费为贫困患者提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理等方面照护的机构,其服务宗旨是“为晚期癌症患者提供全程服务,减轻其躯体痛苦,舒缓患者及其家属的心理压力”[2]。目前该基金会在全国32个城市的大医院建立了宁养院。医务人员是安宁自然死的执行者,其对安宁自然死的态度和行为倾向对我国安宁自然死的发展起着至关重要的作用,本调查旨在了解肿瘤科医务人员对安宁自然死的态度和行为倾向。
1.1 调查对象 2012年8月选取广东省人民医院、东莞市人民医院、石龙人民医院、广东医学院附属医院和广东农垦医院等肿瘤科以及与肿瘤治疗相关科室医务人员共206名,调查地点的选择标准:医院规模大,肿瘤科以及相关科室在当地有强大的影响力。
1.2 方法 采用自行设计的问卷对医务人员进行调查,内容主要包括医务人员基本情况(包括性别、年龄、工作类型、职称、学历、工作年限和工作科室),对恶性肿瘤末期患者采取的治疗方式,采取的治疗方式主要是基于什么(多项选择题),对恶性肿瘤末期患者治疗的态度,对我国是否推进安宁自然死的认识,对推进安宁自然死的最大障碍认识,对安宁自然死的了解程度,对推广安宁自然死的方式等。调查方法是偶遇调查法,即在调查当天对5个医院肿瘤科以及与肿瘤治疗相关科室的医务人员发放问卷并待其填写完毕后收回。
1.3 质量控制 调查前对调查人员进行培训,要求调查人员掌握问卷中的主要概念及调查方法,并对回收的问卷进行遴选,对于内容缺失>20%的问卷作无效问卷处理,问卷采用双人录入,并逻辑纠错。
1.4 统计学方法 采用SPSS 17.0软件进行统计学分析,调查结果采用描述性分析。
2.1 一般情况 共发放调查问卷206份,回收206份,回收率为100.0%;有效问卷198份,有效率为96.1%。调查对象一般情况见表1。
表1 198名医务人员的一般情况
2.2 医务人员治疗方式 医务人员对恶性肿瘤末期患者倾向采取的治疗方式和实际采取的治疗方式见表2。
表2 198名医务人员对恶性肿瘤末期患者采取的治疗方式〔n(%)〕
Table2 Taking treatment of medical personnel to terminal malignant tumor patients
治疗方式倾向采取的治疗方式实际采取的治疗方式手术治疗5(2 5)3(1 5)化疗15(7 6)37(18 7)手术治疗+化疗30(15 2)46(23 2)安宁治疗119(60 1)73(36 9)不清楚6(3 0)11(5 5)化疗+缓解疼痛治疗11(5 6)14(7 1)手术治疗+化疗+缓解疼痛治疗12(6 0)14(7 1)综合治疗7(3 5)6(2 9)
2.3 医务人员对患者采取的治疗方式主要是基于什么 198名医务人员对恶性肿瘤末期患者采取的治疗方式基于医学治疗的需要占63.6%(126/198),是人道主义的需要占44.4%(88/198),是患者或其家属的要求占75.8%(150/198),是医院或个人经济利益的需要占17.7%(35/198)。
2.4 医务人员对恶性肿瘤末期患者治疗的态度 198名医务人员中认为恶性肿瘤末期患者应对症治疗,减轻痛苦占86.0%(170/198);应积极治疗,采取最先进的治疗手段占9.8%(19/198);应放弃治疗,回归家庭占3.0%(6/198);应中医保守治疗占1.2%(2/198)。
2.5 医务人员对我国是否推进安宁自然死的认识 198名医务人员中认为我国推进恶性肿瘤末期患者安宁自然死很有必要的占8.1%(16/198),认为有必要的占58.1%(115/198),认为没有必要的占7.6%(15/198),态度模糊的占26.2%(52/198)。
2.6 医务人员对推进安宁自然死的最大障碍认识 198名医务人员中认为推进恶性肿瘤末期患者安宁自然死的最大障碍是患者家属反对的占5.6%(11/198),是社会舆论反对的占6.5%(13/198),认为与医务人员救死扶伤天职相矛盾的占13.1%(26/198),认为国家政策或法律缺乏明确的可操作性规范、容易引发医疗纠纷的占57.1%(113/198),认为有多种障碍的占17.7%(35/198)。
2.7 医务人员对安宁自然死的了解程度分析 198名医务人员中没有听说过安宁自然死的占21.7%(43/198),有听说、但不了解的占58.6%(116/198),了解的占19.7%(39/198)。
2.8 医务人员对推广安宁自然死的方式分析 198名医务人员认为推广安宁自然死应举办大型专业机构的占15.2%(30/198),应在大型医院开设相应的病房的占38.9%(77/198),应在基层或社区设立相应的科室的占35.3%(70/198),认为应多管齐下的占10.6%(21/198)。
生老病死是人生的正常现象,但对于大多数恶性肿瘤患者而言,终末期阶段要承受巨大的生理和心理痛苦。如何让恶性肿瘤末期患者安宁地、有尊严地离开人世,是患者和家属、乃至全社会人们的共同心愿。纵观当今世界,末期患者的死亡方式主要包括抢救死、安乐死、自然死、安宁自然死等方式,其中抢救死是主要的死亡方式,但因其对患者的创伤性和延长生命的极其有限性而一直受到激烈的批判,安乐死因伦理原因难以推行,自然死由于患者从病痛到死亡过程多伴随巨大痛苦也为人们所诟病,而安宁自然死使用安宁疗护减少或消除了自然死的痛苦而为世人广泛接受。于是,部分国家避开安乐死,推行安宁自然死立法和加强临终关怀建设,如美国、德国、澳大利亚和日本等国家,取得良好的效果。
本调查结果显示,仅19.7%的医务人员真正了解安宁自然死,80.3%的医务人员不了解,甚至完全不知道。由此可见,我国推进安宁自然死建设还有较长的路要走,首先必须在医务人员中加强宣传和教育。
对症治疗和减缓疼痛是安宁自然死的基本内容,虽然大部分的医务人员对于安宁自然死并不了解,但是实际对于恶性肿瘤末期患者的治疗,86.0%的医务人员认为应该对症治疗,减轻疼痛,这说明其实安宁自然死的基本理念已经在医务人员中自发地形成了,显示我国推行安宁自然死较易获得医务人员的认同和支持。
本调查结果显示,60.1%的医务人员对恶性肿瘤末期患者倾向于采用安宁自然死治疗,但实际采用的仅占36.9%。这一结果应值得医疗界关注,因为医疗资源是有限的,进行无效或无用的治疗不但是巨大的资源浪费,也给患者徒然增加更多的痛苦。医务人员认为当前对恶性肿瘤末期患者采用的治疗方式主要是基于患者或家属的要求(75.8%),说明患者及其家属在治疗方式选择上起着决定性作用,因此有必要在全社会加强安宁自然死的宣传和教育。但是,有63.6%的医务人员认为目前采用的治疗方式是医学治疗的需要;而在对患者家属的调查中显示,患者或家属选择治疗方式是因为医生的建议占31.5%[3],即医生对患者选择治疗方式有着重要的引导作用。所以,有必要采取积极措施改变医务人员尤其是肿瘤科医务人员的诊疗观念,如对其加强安宁自然死的教育和培训;在恶性肿瘤诊疗规范中将末期阶段分离出来,并把安宁治疗纳入治疗方式等[4]。
本调查结果亦显示,66.2%的医务人员支持我国推进安宁自然死,57.1%的医务人员认为推进安宁自然死的最大障碍是国家政策或法律缺乏明确的可操作性规范,与张安等[5]对北京、上海、天津的22家医疗机构调查中医务人员认为在加强临终关怀建设上“加大政府行为力度”“制定有关法规”分别位居第一和第二的调查结果相一致。在问卷设置的开放问题关于推进我国安宁自然死的建议中,约40%的医务人员提出国家应该出台安宁自然死的相关制度。因此,国家加快安宁自然死的制度建设非常必要,在全社会范围内宣传安宁自然死观念也是非常必要的。同时,结合医务人员意见可以通过在大医院开设安宁治疗病房和在基层或社区开设相应科室的方式来逐步推进我国安宁自然死机构建设。
对恶性肿瘤末期患者采取自然死是为了减轻其接受无效或无用治疗所遭受的不必要的痛苦,也是为了减轻其家庭医疗费用负担和节约社会医疗资源,而安宁自然死是为了让末期患者有尊严、较少痛苦地离开人世,把两者有效地结合进行建设,对于我国每年200多万的恶性肿瘤患者来说是不幸之中的幸事。目前,恶性肿瘤在我国居民主要疾病死因构成中居第一位,已经成为我国人民群众疾病死亡最主要的杀手。因此,我国加强安宁自然死建设是势在必行和迫在眉睫,本调查通过对医务人员提出此问题,仅仅是抛砖引玉,希望以此引起国家和社会的重视和关注。
1 李大平.安宁自然死制度相关问题探讨[J].中华医院管理杂志,2011,27(9):711-715.
2 李嘉诚基金会.宁养项目介绍[EB/OL].http://www.hospice.
com.cn/project_intro.aspx.
3 肖俊辉,李大平,杨云滨.关于恶性肿瘤患者家属对自然安宁死认识的调查分析[J].中国医学伦理学,2014,27(1):121-123.
4 肖俊辉,李大平,杨云滨.我国恶性肿瘤末期病人安宁自然死建设中存在的问题与对策[J].中国全科医学,2013,16(34):4106-4109.
5 张安,储珏,季晓颖,等.22家医疗机构从业人员临终关怀知识、行为、态度调查分析[J].中国医学前沿,2009,4(22):126-127.