医护人员指导晚期癌症患者接受临终关怀服务的影响因素

孟宪丽，周玲君，唐鲁，赵继军

（1.第二军医大学长海医院 护理部，上海 200433；2.第二军医大学 护理学院，上海 200433）

随着人口老龄化的加剧，癌症发病率及其所占死亡的比例逐年增高，已成为中国城市和农村居民的第一位死因［1］。对于多数癌症患者而言，经过手术治疗、放化疗及生物治疗后，必然要进入临终期。还有一些患者在诊断时就已经失去治疗机会直接进入临终期。癌症患者的临终期临床症状、心理情况比较复杂，家庭和社会负担较大。文献［2－5］显示，临终关怀服务，不仅可以使临终患者的生命得到尊重、症状得到控制、生命质量得到提高，家属的身心健康得到维护和增强，保证患者在临终时能够无痛苦、安宁、舒适、有尊严地走完人生的最后旅程；而且可以缓解医院床位的紧张状况，保持照护的连续性，节约国家卫生费用支出，优化医疗资源配置。我国临终关怀服务处于起步阶段，晚期癌症患者主要是通过医护人员的指导而接受临终关怀服务。现阶段患者接受该服务的时间较短，影响了临终服务的利用度、患者的临终质量和家属的满意度。本研究采用半结构访谈的方法，旨在剖析影响医护人员指导晚期癌症患者接受临终关怀服务的因素，以期为发展临终关怀服务提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究采用目的抽样法，选取上海市2所临终关怀机构、2所普通医疗机构肿瘤科医护人员和管理者共12名进行访谈。入选标准：大专及以上学历；中级及以上职称；工龄5年以上；社区癌症患者管理（或照护）经验3年以上。研究样本量的确定标准为受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现，即资料饱和［6］。本组受访者的基本情况见表1。

表1 受访者一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集 本研究为质性研究中的现象学研究。采用面对面、半结构性、深度访谈的方式收集资料，将欲访谈的内容设计为提纲，作为访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性及正确性。访谈前向受访者说明研究目的、方法和内容，获得理解和同意，并承诺用编码替代姓名，绝对保护隐私，以取得其配合。访谈均采用开放式问题：“您在工作中是如何指导晚期癌症患者接受临终关怀服务的？”“您觉得哪些因素影响您指导晚期癌症患者接受临终关怀服务？”访谈过程中运用了刺探和引导的方法，使受访者更深入地发掘其感受及在服务过程中遇到的困难和问题，当访谈中无新的内容产生则停止，访谈时间20～30min。

1.2.2 资料分析 访谈结束后，及时将访谈录音逐字、逐句地进行转录，并记录受访者的非语言行为及其所提供的个人基本资料。在访谈资料的分析过程中采用了Colaizzi［7］的关于现象学资料7步分析法，包括：（1）仔细阅读所有的访谈记录；（2）析取有重要意义的陈述；（3）对反复出现的有意义的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）辨别出相似的观点，升华出主题概念；（7）返回受访者处求证。

1.2.3 访谈资料的信度和效度 本研究的信度和效度通过以下方法来检验：（1）观察与访谈相互检验，观察内容包括临终关怀准入服务实际开展情况，如医护人员记录内容、服务程序等，将访谈资料与实地考查的信息相互对比，以提高资料的真实性；（2）资料分析后，每一名受访者资料均交由受访者本人审查确认，保证资料分析结果与真实情况的一致性；（3）资料分析时尝试融入被访者的感受，避免先入为主的偏见，分析过程不受既有经验的影响。

2 结果

2.1 医疗机构的相关因素

2.1.1 缺乏统一的临终关怀转诊标准 我国采取自由首诊制度，国内恶性肿瘤的诊疗一般都在以治疗为主导的三级医院进行，就目前医疗技术，只有约1／3肿瘤患者可以得到治愈，2／3肿瘤患者在疾病诊断时已经为晚期肿瘤，无法得到根治性治疗，这部分患者可以在临终关怀中获益。但医疗机构缺乏明确的政策法规确定何时、如何将患者从主动治疗转向临终关怀服务（关注点转移为舒适和症状管理）。医生A：“我们每天的门诊量大得惊人，患者都想住进来，可床位就那几十张，我们只能通过自己的经验，以及一些简单的评估表来确定患者的生存期。当达到临界值时，我们会建议患者及家属入住下级医院或者临终关怀机构。在实际工作中确实需要一个可靠的依据，来确定收治患者的标准。”医生B：“我们在治疗的过程中如果发现患者确实不能再从后续治疗中获益，会跟家属商讨患者的去向问题。一般会向家属介绍临终关怀服务机构，但是我们有的时候也很为难，遇到一些不能理解的家属时，拿不出明确的标准，很难说服其选择恰当的诊疗方式。”

2.1.2 机构间缺乏相应的沟通联系 研究发现，我国的三级医院肿瘤科与临终关怀机构基本不存在沟通联系，导致大部分肿瘤科医护人员对于临终关怀机构缺乏基本了解。医生C：“我们只是知道上海现在有临终关怀机构，政府也大力推广这种服务，但是具体怎么实施，实施到什么程度，他们到底做什么我都不太清楚，也不清楚患者如何进入此种机构。”护士E：“我不知道临终关怀服务机构具体在哪，据说是在社区，社区的服务水平到底怎么样，能为患者做些什么，我一概不知。”调查中发现，由于肿瘤科医护人员对现行的临终关怀机构缺乏必要的认知阻碍了医护人员指导晚期癌症患者接受临终关怀服务。

2.2 医护人员自身的相关因素

2.2.1 医护人员相关知识的缺乏 研究显示，仅有59.18%的医护人员拥有系统的临终关怀知识，并能在日常的工作中对患者进行相关的临终关怀服务指导。护士E：“我们的患者相对来说一般状况还不错，接触的临终患者较少，所以，对这方面的了解不多。我们接受的临终关怀教育基本是以讲座的形式进行的，离应用于实际工作还有一段距离，更加不足于用于指导患者接受此类服务。”医生D：“我们在工作中常常疑惑患者到哪个阶段后我们可以跟患者及家属讨论临终关怀服务的问题，其实真的有的时候连我自己都不清楚。”由于相关知识不足，医护人员很难判断患者何时需要接受临终关怀服务。

2.2.2 医护人员对死亡的忌讳 在中国，人们受儒家、道家、佛家传统思想的熏陶，认为死亡是不祥和恐惧的象征，在思维方式中对“临终”一词很抗拒。护士D：“虽然平时工作中难免会遇到生命垂危的患者，但是还是不能坦然地面对，难过、害怕都会有，那时候根本不知道如何去跟家属讨论临终的话题。更不会考虑患者是否需要接受临终关怀服务的相关问题。”

2.3 患者／家属的相关因素 包括患者或家属不愿意接受患者处于临终阶段的事实、对临终关怀存在恐惧、不认同的理念、希望继续积极治疗等。医生I：“患者和家属过分的期望延长生存期。很多晚期癌症患者真的已经是处在生命终末期了，还是带着大量的管道，不停地抢救，其实对患者来说已经完全没有意义了，可是家属不放弃，我们也没有办法。”医生J：“有时候我们跟家属谈论临终关怀，家属非常反感，认为我们是推脱责任，还有人认为我是他们的医托，收了临终关怀机构的红包，为他们揽生意呢。”

3 讨论

3.1 建立准入标准，为医护人员指导患者接受临终关怀服务提供有力支持 目前我国临终关怀处于初级阶段，临终关怀服务需求量大，但机构数量少、专业人员缺如。按照发达国家临终关怀发展轨迹来看，我国现阶段应以晚期癌症患者为主要的服务对象。原因在于：首先，癌症是我国城市居民的首位死亡原因，肿瘤患者比较容易接受临终关怀服务理念，并且比较容易判断生存期；其次，与我国国情相符，我国目前有几十家临终关怀机构，大部分机构收治的患者为晚期癌症患者。临终关怀服务包括准入、实施、效果评价，规范的准入是后续服务的基础。临终关怀准入是指在临终关怀的原则下，经过一定的评估过程，决定是否启动临终关怀服务，患者能否进入临终关怀机构的相关规定。在我国主要表现为医护人员依据一定的标准决定是否指导晚期癌症患者接受临终关怀服务的过程。此次研究中发现，目前我国临终关怀准入标准过于笼统，不能用于指导实际的临床工作。准入标准的缺如已成为影响临终关怀准入的瓶颈。由于缺乏统一标准的标准，造成临终关怀服务的两个极端：普通医疗机构无法有效识别临终关怀服务的受益人群，延误患者转诊的时机；与此同时，某些临终关怀机构却变成家庭照护困难患者的养老场所。这种现状严重阻碍了临终关怀服务的发展。所以现阶段应建立与我国国情相符的、可运用于临床实际的临终关怀服务准入标准。

3.2 明确各服务机构的主要功能，加强机构间的相互协调 这是促进医护人员指导患者接受临终关怀服务的重要保障。由于综合医院医护人员不了解临终关怀服务机构的现实条件、能力和业务开展状况，影响其指导患者接受临终关怀服务，这就需要综合医院的肿瘤相关科室与临终关怀机构间加强协调，了解其工作情况及诊疗现状，加强沟通交流，建立良好的关系，明确自身的定位，在临终关怀准入中发挥应有的作用，承担起临终关怀准入负责人的角色，在恰当的时间与患者讨论临终关怀，并负责与临终关怀机构联系，协商转诊事宜等。

3.3 扩大教育范围，增强教育力度 这是改善医护人员指导患者接受临终关怀服务的关键环节。一直以来，我国医护人员临终关怀相关知识的匮乏，直接影响着他们在指导晚期癌症患者接受临终关怀服务中发挥作用。2006年邹敏等［10］调查显示，64.7%的调查对象表示从没听说过姑息护理及临终关怀相关概念。2010年张中华等［11］研究显示，对临终关怀相关知识没有任何接触的医护人员有占51.16%。2000年Marra［12］报道：从业人员专业知识缺乏是影响安宁护理有效实施的主要原因，这一观点也得到了WHO的认可。本次调查中发现，即便是与临终关怀服务关系最密切的医护人员，临终关怀知识的掌握情况也不容乐观；而患者与家属对临终关怀服务认识的缺失则是转诊失败的主要原因。现阶段应根据我国国情针对不同人群采用适宜的有关临终关怀的教育：（1）以医护人员为中心，逐渐辐射至社会大众。可通过学校教育、继续教育等多种形式在医务人员中普及临终关怀理论知识，以保证患者在就医时能够接收正确的临终关怀服务理念，减少对临终关怀的恐惧与顾虑，促进其参与。（2）医疗机构宣传与媒体传播相结合，医疗机构中与临终关怀服务密切相关的部门应将临终关怀服务的宣传作为工作的常规，同时利用大众媒体覆盖范围广、宣传渠道多的优势，为临终关怀服务在全社会范围内的普及提供保障。

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［12］Marra S E.West virginia initiative to improve end－of－life care influence on nursing education［J］.West Virginia Nurse，2008，4（1）：11－13.