济宁农村地区出生缺陷患儿致家庭负担的相关性研究*

高 立 孙海娅 潘兴丽 武艳群

济宁农村地区出生缺陷患儿致家庭负担的相关性研究*

高 立1，2孙海娅1潘兴丽1武艳群1

目的 了解济宁农村地区出生缺陷患儿致家庭负担的情况。方法 对济宁农村地区153名出生缺陷患儿家庭进行一般调查，结合症状自评量表(SCL-90)及生活质量综合问卷(GQOLI)调查，对出生缺陷患儿致家庭负担的情况进行综合研究。结果 所有家庭用于对患儿的医疗支出均超过家庭收入的70%以上，不少患儿的医疗支出甚至超过家庭收入;出生缺陷患儿家庭成员在SCL-90量表的所有因子的得分均高于普通农村人口，且在强迫、人际关系、抑郁、焦虑和精神病性5个因子得分差异有统计学意义(P＜0.05);出生缺陷患儿家庭成员在GQOLI量表的总分及物质生活维度、躯体健康维度、心理健康维度、社会功能维度4个方面得分均低于普通农村人口，差异均有统计学意义(P＜0.05)。结论出生缺陷患儿给农村家庭造成沉重的经济和精神负担，更影响家庭成员的生活质量。

农村地区 出生缺陷 家庭负担

1．济宁医学院(272067)

2．山东省高校人文社会科学研究基地行为与健康研究基地

根据最新统计显示〔1〕:我国每年新增出生缺陷患儿80～120万，约占当年出生人口总数的4% ～6%，尤其在偏远农村地区，以先天性心脏病、唇腭裂、神经管畸形、染色体异常为主的各种出生缺陷已成为导致农村地区儿童患病、伤残、乃至死亡的重要原因。各种出生缺陷患儿不仅给家庭带来沉重的经济负担，更给家庭成员精神上带来严重的压力，进一步影响家庭成员的生活质量。本研究对济宁农村地区出生缺陷患儿家庭成员经济、心理情况进行相关调查，旨在对出生缺陷患儿致家庭负担的情况进行综合研究。

对象与方法

1.研究对象

(1)出生缺陷患儿组 在2011年3月至2012年3月期间，对济宁市周边农村地区153个出生缺陷患儿(先天性心脏病52人，唇腭裂35人，染色体异常48人，先天性聋哑11人，肢体异常2人，其他5人)家庭情况进行调查研究。在签订知情同意书后，由专业人员进行讲解，能够完成全部问卷调查者共359人，其中:患儿父母191人，祖父母125人，兄弟姐妹43人。家庭成员每天用于照顾患儿的平均时间(6.61±3.24)小时，照顾患儿的平均年限为(15.30±6.11)月。

(2)对照组 在济宁周边农村地区参与调查家庭所在村庄，随机选取无出生缺陷患儿家庭成员400人为对照组，性别、年龄均与实验组相仿，在签订知情同意书后，完成与实验组相同问卷调查，共收回有效问卷322人，占发放问卷的80.50%。

2.调查方法

(1)一般情况调查 包括家庭成员性别、年龄、职业、收入、出生缺陷种类等情况。

(2)症状自评量表(SCL-90)〔2〕该量表有较高的信度和效度，能较好的反应被测人群心理健康状况及变化，目前已广泛应用于各种心理健康状况检测。评分标准采用5级分级法，分别以1～5分表示为没有、很轻、中等、偏重、严重5种不同程度，并计算躯体化、强迫等9个因子症状的严重程度分值，以单因子≥3分说明该因子有问题，得分越高，则说明心理健康水平越低，心理问题越大。

(3)生活质量综合问卷(generic quality of lifeinventory，GQOLI)〔3〕该问卷包括躯体功能、心理健康维度、社会功能和物质生活状态四个维度16个因子共64个条目，每个因子包括客观指标和主观指标。统计分析指标包括总分、维度分、因子分3个方面，均以正向计分的结果参与分析，即评分越高，生活质量越好。

(4)统计学处理所有数据均以¯x±s表示，采用SPSS13.0进行方差分析和t检验，α取0.05。

结果与讨论

1.农村地区出生缺陷患儿致家庭经济负担情况研究

通过对农村地区出生缺陷患儿家庭收入和支出情况调查发现:最近一年来，所有家庭用于对患儿的医疗支出均超过家庭收入的70%，不少患儿的医疗支出甚至超过了家庭总收入，且家庭收入越低，治疗费用占家庭收入的比例越高(表1)。

2.农村地区出生缺陷患儿致家庭精神负担情况研究

通过将出生缺陷患儿家庭成员与普通农村人口SCL-90结果进行分析，发现:出生缺陷患儿家庭成员在SCL-90量表的所有因子的得分均高于普通农村人口，且在强迫、人际关系、抑郁、焦虑和精神病性5个因子得分差异有统计学意义(P＜0.05)(表2)。

3.农村地区出生缺陷患儿家庭成员生活质量调查

通过将出生缺陷患儿家庭成员与一般人群GQOLI结果进行分析，发现:出生缺陷患儿家庭成员在GQOLI的总分及物质生活维度、躯体健康维度、心理健康维度、社会功能维度4个方面得分均低于普通农村人口，差异均有统计学意义(P＜0.05)(表3)。

表1 农村地区出生缺陷患儿家庭收入与治疗支出情况

表2 农村地区出生缺陷患儿家庭成员SCL-90结果比较(±s)

表2 农村地区出生缺陷患儿家庭成员SCL-90结果比较(±s)

SCL-90因子 实验组(n=359)对照组(n=322)t P躯体化 1．34 ±0．35 1．33 ±0．39 0．35 0．72强迫 1．62 ±0．38 1．54 ±0．33 2．91 0．00人际关系 1．90 ±0．53 1．79 ±0．37 3．11 0．00抑郁 1．93 ±0．45 1．56 ±0．48 10．38 0．00焦虑 1．65 ±0．42 1．42 ±0．31 8．05 0．00敌对性 1．60 ±0．36 1．58 ±0．40 0．69 0．49恐怖 1．63 ±0．34 1．60 ±0．32 1．18 0．24偏执 1．48 ±0．53 1．47 ±0．29 0．13 0．89精神病性 1．77 ±0．32 1．49 ±0．44 9．56 0．00

表3 农村地区出生缺陷患儿家庭成员生活质量调查结果比较(±s)

表3 农村地区出生缺陷患儿家庭成员生活质量调查结果比较(±s)

项目 实验组(n=359)对照组(n=322)t P GQOLI总分 201．05 ±23．82 238．31 ±26．45 19．34 0．00物质生活维度 49．67 ±7．39 53．21 ±7．24 6．30 0．00躯体健康维度 46．40 ±7．86 57．63 ±8．46 17．95 0．00心理健康维度 50．37 ±8．43 65．22 ±7．95 23．58 0．00社会功能维度 54．61 ±7．13 62．25 ±7．02 14．06 0．00

讨 论

疾病经济负担〔4〕是指由于各种疾病、失能(残疾)和早死给患者本人及家庭和社会带来的经济损失，以及为防治疾病而消耗的各种人力资源和卫生经济资源，它针对人群由于疾病所引起的经济耗费或经济损失进行测算和分析，进而从经济的层面上研究或比较不同疾病对人群健康的影响。本研究显示:农村地区出生缺陷患儿会给家庭带来巨大的经济负担，家庭用于患儿的治疗支出均超过家庭当年收入的70%，且部分家庭(37.25%)的全年收入不能满足患者当年的各种医疗支出，家庭需要通过其他成员资助或借款的方式才能为患儿进行必要治疗，这均在很大程度上说明了出生缺陷患儿对家庭造成严重的经济负担。

出生缺陷患儿家庭成员SCL-90结果与普通农村人口的差异则在很大程度上说明了患儿家庭成员的心理压力较大，其心理健康程度与患儿密切相关:一方面，患儿家属会在心理上难以接受，精神压力较大;另一方面，在日常生活中，对患儿进行照顾无疑会耗费大量的精力，对患儿健康的担心及治疗效果，这一系列问题均影响患儿家庭成员的心理健康情况。SCL-90结果显示出生缺陷患儿家庭成员的精神状况总体比普通农村人口数，这也说明了出生缺陷患儿会对家庭成员的精神健康状况造成影响〔5－6〕。通过GQOLI调查出生缺陷患儿家庭成员生活质量，发现其家庭成员的生活质量远低于普通农村人口，且在心理健康维度及躯体健康维度方面的差异最大，这在很大程度上反映了出生缺陷患儿造成的负担会严重影响家庭成员的身心健康〔7〕，带来各种负担，进一步影响生活质量。

随着国家对出生缺陷重视程度不断加强，政府也相继颁布了一系列法律、法规及政策性文件，为预防及控制出生缺陷营造了良好的政策环境〔8－9〕。同时随着医学的发展、心理社会干预及治疗水平的不断提高，将会有助于提高患儿的治疗效果及预后，从而一定程度上减轻农村地区出生缺陷患儿庭成员的各种负担，进而提高生活质量。

1．张颖，丁辉．出生缺陷患儿保健状况及保健需求分析．中国儿童保健杂志，2011，19(1):80-82．

2．张作记．症状自评量表(SCL-90)．行为医学量表手册．北京:中华医学电子音像出版社，2005:64-67．

3．汪向东．心理卫生评定手册．中国心理卫生杂志(增刊)，1993:88-100．

4．程晓明．卫生经济学北京:人民卫生出版社，2007:10-52．

5．赵婉文，陈洁，黄辉．出生缺陷儿母亲抑郁及应付方式调查．中国妇幼保健，2012，27(5):717-718．

6．黄广文，杜其云，刘智昱．出生缺陷儿母亲心理健康状况调查研究．中华疾病控制杂志，2012，16(2):124-126．

7．高立．农村地区21三体综合征致家庭负担调查研究．中国优生与遗传杂志，2012，20(4):55-56．

8．祝轲，任榕娜．出生缺陷相关因素的研究进展及干预措施．医学综述，2011，17(1):116-118．

9．王军，殷里平，张照．湖州市1999—2008年出生缺陷监测结果分析及干预措施思考．中国卫生统计，2011，28(2):63-65．

2011-2012年度山东省医药卫生科技发展项目《农村地区出生缺陷患儿致家庭负担的相关性研究》(课题编号:2011QW005);山东省2012年科学发展计划(政策引导类)医药卫生项目《出生缺陷患儿致家庭负担的相关性研究》(课题编号:2012YD18047)

(责任编辑:刘 壮)