社会排斥视角下的农村艾滋病患者就业问题研究——以H 省S 村为例

张 静

(商丘师范学院，河南 商丘 476000）

一、研究背景

艾滋病作为一种疾病，其对人类的影响首当其冲在于医疗卫生范畴，但由于其传播速度快且尚无有效治愈方法，艾滋病给整个人类社会带来了难以估量的严重威胁。艾滋病患者作为其直接受害者，更加直观切实地感受到了艾滋病的恐怖威胁。个体一旦感染艾滋病病毒，就会成为社会中的多重弱势群体，他们的身体状况每况愈下，生命安全随时受到多种疾病的困扰，劳动能力下降，就业机会匮乏，生存质量难以保证，精神状况堪忧。尽管从根本上来说，患者的悲惨境地源于艾滋病所带来的生理状况的恶化，但是从社会角度来讲，笔者认为就业难题是艾滋病患者难以摆脱悲惨境遇的重要原因。

工作是人们生活的核心。不仅是因为世界上很多人依靠工作而生存，它还是人们融入社会、实现自我以及为后代带来希望的手段。对于艾滋病患者来说，人们却普遍认为:艾滋病是一种绝症，一旦感染，人们将会丧失劳动能力，工作或就业与他们无关。这无疑剥夺了艾滋病患者的平等就业权利，使得他们无法通过自身努力改善生存状况，提高社会地位，实现自身价值。

二、核心概念界定

1.艾滋病及艾滋病患者。艾滋病，医学全名为“获得性免疫缺陷综合症”，英文缩写AIDS。它由艾滋病病毒即人类免疫缺陷病毒(HIV)引起。HIV 侵入人体后，能破坏人体的免疫系统，令感染者逐渐丧失对各种疾病的抵抗能力，最终导致死亡。尽管艾滋病目前尚无法治愈，但是人们在感染艾滋病病毒后，并不会立刻出现临床症状，而是会有12～13 年的潜伏期。因此，文中所指的艾滋病患者是艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的总称。

2.就业。就业是指具有劳动能力的公民在法定劳动年龄内，依法从事某种有报酬或劳动收入的社会活动。按照我国的惯例，法定劳动年龄是指男16～60 岁，女16～55 岁之间。艾滋病患者虽然是一个相对特殊的群体，但是与健全人一样，他们也享有劳动的权利。

3.社会排斥。“社会排斥”概念自1974 年由法国学者勒内提出后，就一直被人们广泛使用，但是到目前为止，这一概念在学术界依然没有一致认可的定义。它所涵盖的范围从贫困、失业、社会不平等到缺少或无能力参与社会生活等各个领域。本文主要从社会排斥视角分析我国农村艾滋病患者的就业问题，因此，我们可以将其界定为:基于制度、文化以及个体因素的共同作用而导致的个人从就业市场中不断被排挤出来而到达边缘的状态和过程。

三、研究对象与研究方法

与西方发达国家不同，我国现存艾滋病患者中，相当一部分是20 世纪80 年代末至90 年代末因卖血而感染的农民。据悉，目前中国80%的艾滋病感染者在农村。截至2009 年底，估计中国目前存活艾滋病感染者和病人约74 万人，按照80%计算的话，其中近60 万在农村地区。这一数字无疑是庞大的。

由于地处中部的H 省艾滋病疫情呈现出较为严重的态势，本研究选取H 省S 村的艾滋病患者为研究对象。S 村位于H 省艾滋病疫情相对集中的6 个省辖市之一，是省级艾滋病高发区之一，2003年被确定为国家艾滋病综合防治示范区。自1997年艾滋病疫情爆发，累计报告的艾滋病感染者和艾滋病病人达700 余例，仅2000～2003 年，因艾滋病死亡的人数达200 人左右，现症病人480 余人。

考虑到艾滋病病情属于病人隐私，以及S 村感染者大多是文化水平不高的农民，因此，本研究采用定性研究法。在收集资料的过程中，综合运用参与式观察法、个案深度访谈法以及文献法等方式。

四、H 省S 村艾滋病患者的就业状况

在我国的艾滋病患者中，正处于劳动年龄的青壮年所占比例最大。S 村的情况亦是如此。该村之所以成为艾滋病村源于20 世纪80 年代末90 年代初的“血浆经济”。1991～1995 年非正规采血站在当地盛行的时候，这个人口仅3 000 余人的村子约有1/3 的村民加入了“卖血致富”的大军。然而，令人意想不到的是，“血浆经济”并未将他们引上“发家致富”的康庄大道，反而带来了一场灭顶之灾。在1991～1995 年间，S 村几乎所有的青壮年村民都参与了卖血。最终查明感染HIV 的人员中也以青壮年为主。他们大多是家庭中的主要劳动力，由于艾滋病使得他们的就业之路艰难重重，具体表现在以下方面:

1.择业门类有限，以传统农业为主。S 村约3 000多人，在当地属于规模较大的村落，但是土地十分贫瘠，长期以来处于人多地少的状态，自然资源十分匮乏。据统计资料显示，S 村所在市人均耕地仅为1.1 亩，这对广大农村家庭来说，仅足以维持温饱水平。S 村几乎没人从事副业生产和商业经营。在进入村庄时，我们就发现，村中没有大中型工厂或者企业，只有小卖部一个，小学一所，卫生所一个。道路两旁的庄稼种植品种单一，以玉米和小麦为主，农田呈小块状分布。村支书介绍说:“我们村传统上就以农业为主，现在也是这样，那些被查出艾滋的，也没办法出去打工的人，只能在家老老实实种地。”在问及个案谭师傅家里的生活状况时，他表示:“关于收入状况，我们都没一个标准，全村都是务农，谁家地多点，收入就多点，像俺家里12 个人只有6 亩地，就困难点。”其实，S 村的艾滋病患者并非完全没有副业生产与商业经营，只是其规模相当小，大多限于帮补家用。而且其艾滋病村曝光之初，其农副业生产和商业经营都陷于停滞状态。在艾滋病流行之初，社会公众对艾滋病感到极度恐惧。很多普通村民不仅不敢和艾滋病患者近距离面对面接触，对于其生产、销售的农副产品更是敬而远之。一时间S 村多余的粮食都没有地方卖，没人敢收。访谈过程中，一位村民表示:“一听说你是S 村的，那人恨不能吓得找的零钱都不要，掉头就走。”S 村集在当地一直是个大集，逢年过节赶集的人流都是熙熙攘攘的，但是自从“艾滋病村”的名号被挂上，该集市基本是无人问津。不过，近年来，在当地政府的推动下，艾滋病知识已获得广泛传播，类似的谣言早已不攻自破。S 村的农副业产品销售已变得较为容易，据了解，S 村集也又变得热闹了起来。但这都是分散的一家一户的小规模商品交易，所以，对其经济收入并无太大贡献。

2.就业空间封闭在村庄，缺少外出务工的机会和可能。S 村人多地少，土地较为贫瘠，因此，农村劳动力过剩的问题较为明显。伴随改革开放，S 村村民也加入了农民工大潮。但是艾滋病的突然袭来，令大多数村民的外出之路变得步履维艰起来。尽管疾控中心工作人员表示，随着人们对艾滋病认识的逐步加深，艾滋病患者的就业已经与普通人一样。但是，S 村村民的访谈资料显示，与其他村庄相比，S 村外出打工人数明显较少，而且其外出打工者多以健康村民为主，艾滋病患者很少。这一方面是由于患病使得他们的身体状况大不如前，而农民外出打工大多以体力劳动为主，艾滋病患者缺乏免疫力的身体难以支撑。另一方面是由于社会对于艾滋病的误读依然存在，这就使得艾滋病患者在外出务工时陷于被歧视的尴尬境地。现在很多工厂在招聘员工时都会有入职体检，而艾滋病往往是明令禁止的。即便当时体检未检查出来，今后一旦被周围的同事、领导发现，也难以在工厂立足。据一位访谈对象介绍，他曾在妻子去世后，带着孩子投奔远在广州的亲戚，但在外出找工作时，一直隐瞒自己的病情，担心被人们歧视，被工厂开除。

3.就业信息闭塞，被屏蔽在就业信息传播区域之外。与城市相比，农村劳动力市场尚未建立，农民难以获取具有制度保障的就业信息，同时又因各方面条件的限制很难通过现代化传媒手段接触到各类就业信息。这一点在因艾滋病而陷于贫困的S村更是如此。尽管，S 村村民的家庭年收入近年来有所提高，但是依然处于贫困边缘。其年收入大多集中在3 000～6 000 元左右，而且主要来源为政府补助。因此，艾滋病患者家庭大多无力添置诸如电视、电脑等现代化家电。至于报纸、杂志对于文化水平普遍不高的农民来说，更是“无用之物”。因此，借助现代传媒手段获取就业信息，对于S 村村民来说是极为少见的。

其实，在我国广大乡村社会，就业信息的发布多是在熟人、亲戚之间传递的。而这种方式在当地有名的艾滋病村——S 村是基本不可行的。S 村民的亲戚、朋友知晓他们的情况，自觉不自觉地就把他们放在就业信息、务工资讯传播的区域之外，造成了他们与亲友之间拥有就业信息的不对称格局，如此，S 村的村民就被屏蔽在就业信息传播区域之外，与外界就有了一道“社会交往”方面的鸿沟。

4.就业渠道不畅，被排斥在正规就业市场之外。消除艾滋病歧视一直是国际社会和各个国家要共同实现的重要目标。在我国，这个问题也被提到社会公正和正义的层面，而且有不少法律来保障;但是，在实际操作层面上，时不时出现法律条文和现实情境二者在操作上的两难困境和悖论，艾滋病患者在现实就业中仍然受到歧视。众所周知，2010年上半年，小吴(化名)在安徽省安庆市市直学校招聘考试中连过笔试、面试两关，最后却因为体检中“艾滋病检测呈阳性”而被挡在安庆教育局招录教师的门外。同年10 月，小吴将安庆市教育局告上了法庭。结果却在一审、二审中败诉。关于败诉的原因有一点是可以肯定的，那就是社会上对艾滋病人的就业存在歧视。其实不仅政府部门和事业单位将艾滋病人排除在外，我国大多数公司和企业对于艾滋病患者来说也是可望而不可及的。因此，为了生存，很多外出务工的艾滋病患者选择非正规就业市场就业，但这所带来的必然是其合法权益的难以保障。除了正规就业市场的歧视所导致的就业渠道不畅外，艾滋病患者自身的身体状况也使其就业难以持续。由于艾滋病人携带的HIV 病毒侵入人体后破坏了人体免疫功能，使人体发生多种难以治愈的感染和肿瘤。所以，艾滋病人的身体状况均不好，有的还丧失了劳动能力。身体不好，工作就会受到影响。无论是在家务农，还是外出打工，他们都可能因为身体状况无法保证连续的良好工作状态。这无疑限制了他们进入正规就业市场的可能。在访谈过程中，有患者介绍说:“能干的时候多干点儿，身体不好的时候就啥也干不了。要是出去打工，也只能干个临时工。”

五、艾滋病人就业困难的原因分析

1.社会政策法规的不完善。尽管我国针对艾滋病患者的法规政策处于不断完善的过程中，但是，其中还存在着很多问题，甚至存在“就业歧视”被制度化的现象。政府制定的法规政策不但不能保护艾滋病患者的就业权利，反而在一定程度上造成了对他们的排斥。虽然《关于艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理的意见》以及《中华人民共和国就业促进法》等都明确规定了要保护艾滋病患者的就业权利，但是却缺乏相关的实施细则。我国《国家公务员录用考试体检通用标准》 (试行)中第十八条明确指出“艾滋病人，不合格。”而且我国很多地区的事业单位人员招聘或教师招录中也明确规定使用《公务员体检标准》。该标准明显与《就业促进法》和《艾滋病防治条例》相违背。国内接连发生的艾滋病就业歧视案件就是当前我国艾滋病立法缺失的集中体现。尽管《条例》的总体框架很好，但对于其如何更加具体地实施以及当权利被剥夺之后如何维权都没有相应的规定。

2.艾滋病人基于生理和心理问题造成的主动排斥。尽管艾滋病病毒在人体内会有很长一段时间的潜伏期，但其是无法治愈的，感染上艾滋病等同于被宣判了死刑。而随着潜伏时间的推移，病人的免疫功能会持续下降，症状日渐增多，渐渐侵犯内脏器官。身体健康状况的不佳，可以说直接决定了艾滋病患者就业能力的大幅降低。在访谈过程中，相当一部分人表示因为身体原因，干不了农活或重体力活。其实，与身体健康状况的下降相比，造成艾滋病患者就业困境的更多是他们自身因为对艾滋病的恐惧而造成的自卑、悲观厌世以及依赖等不良心态。感染了不治之症，这必然会对患者造成沉重的心理压力，更何况艾滋病被人们赋予了相当多的道德意味。尽管在S 村，大多数村民是因为有偿供血才感染上这一不治之症的，但源于道德意味的偏见与排斥却并未因此消散。在村庄中，他们总觉得低人一等，担心别人看不起自己，有的甚至产生了破罐破摔的心理。而艾滋病的不可治愈又加重了他们的恐惧，使得他们认为自己无论怎样努力都无法改变现状，对生活丧失希望。悲观失望情绪令他们放弃了努力，就业意愿大大减弱。

3.社会大众对于艾滋病的错误认知。自艾滋病产生以来，它便与偏见、歧视等如影随形。其独特的传播渠道以及无法治愈性，令公众将其视作可怕的幽灵。提起艾滋病，人们不禁感叹:“死神来了!” 《中国健康教育》2007 年的一项调查显示:56%的受访者表示他们不愿意与感染者握手，90%的受访者表示会主动躲避感染者。另据卫生部发布的《2004 年中国居民艾滋病常识及态度和行为状况研究报告》调查显示:59.8%的城乡居民明确表示不愿意和患有艾滋病的人一起工作，36.1%的城乡居民明确表示艾滋病病人或感染者不应该享有与正常人一样的入学、就业权。而据有关部门对企业进行的调查结果显示:如果发现员工是艾滋病病人或是艾滋病病毒携带者，有六成以上的企业会选择与其解除劳动合同。社会大众对于艾滋病的错误认知使相当一部分患者丧失了就业的机会。

4.大众传媒对于艾滋病及其患者的错误解读。艾滋病在我国发现之初，媒体对于艾滋病的报道往往以负面为主，要么过分渲染艾滋病的高传染性、高死亡率，要么过度报道艾滋病人的不良反应、病情和不可治愈性，使人们谈“艾”色变。例如，在有关艾滋病报道的初期，人们总是习惯用“世纪瘟疫”、“超级癌症”等含有恐怖意味的词汇来形容艾滋病，这种报道实际上加重了社会大众对艾滋病的恐惧心理，进而导致疏远、歧视甚至隔离艾滋病人。部分媒体为了吸引大众眼球，不惜刻意渲染艾滋病的恐怖威胁及道德意味，甚至添枝加叶，无中生有，制造虚假信息，过分渲染有关艾滋病人糜烂生活、报复社会、肆意传播病毒等新闻，使大众妖魔化艾滋病人以及艾滋病大面积发病之地。但艾滋病人凭借自身毅力努力和病魔作斗争的、自强不息、乐观向上的例子以及医护人员、社会人士对艾滋病人的关爱和帮扶却少见报端。即使偶然出现，也存在报道持续性差，多集中在每年的艾滋病宣传日前后，多是应景之作，缺乏对社会大众的积极正面引导。

六、对策及建议

通过上述分析，我们不难发现，乡村艾滋病人的就业困境是多方面原因综合作用的结果。因此，要破解其就业难题，我们需要从以下方面入手:

1.政府。政府应加强法规政策建设，在法规条文中细化保障艾滋病人人权尤其是就业权的内容。法规制度是保障艾滋病患者基本人权的基础。因此，要破解其就业难题，政府必须从法规政策上加以保障。例如，不仅在有关艾滋病人的法规政策中保障其参加社会活动尤其是就业的权利，在其他有关就业的法规制度中也必须取消针对艾滋病人就业权的歧视条文，确实贯彻平等就业权。在有关艾滋病人的救助措施中，可以采取分类管理的方法，改变以往单纯输血式的救助方式为适当造血式救助。尽管艾滋病人因病毒的入侵身体状况每况愈下，但长时间的潜伏期以及每个人身体状况的不同，决定了艾滋病患者是有一定就业能力和强烈就业意愿的。因此，在制定救助措施时，可以针对患者的不同情况采取合适的救助方法，扶持有劳动能力的艾滋病患者，从事力所能及的生产和工作。对于在家务农的患者提供技术、机械指导服务，对于有意愿外出务工的患者提供适当的就业岗位、就业培训和心理辅导，对于有创业意图的艾滋病人给予适当的税收政策优惠，并为其提供小额贷款和创业辅导，对于积极吸纳艾滋病感染者及艾滋病人就业的企事业单位应该给予税收等各方面的优惠，并坚决贯彻执行，切实保障艾滋病患者的平等就业权。

2.新闻媒体。普通大众主要是通过新闻媒体了解有关艾滋病及其艾滋病人的相关内容，因此，新闻媒体必须切实发挥好其舆论导向作用。我国新闻媒体长期以来存在夸大艾滋病负面效应的现象，不仅加重了大众的恐慌和焦虑，而且令艾滋病患者自身丧失面对的勇气。因此，新闻媒体必须站在历史的高度，以人为本，坚持公益性和社会效益优先的原则，客观公正地对艾滋病进行报道，在报道中体现出对艾滋病群体的关爱和支持，杜绝出现歧视艾滋病群体的态度，使社会大众能够正确地认识艾滋病，消除对艾滋病人的偏见和歧视。只有这样才能为艾滋病人创造平等的就业环境。此外，新闻媒体应该提高对艾滋病报道的重视程度，加强日常报道，保持对艾滋病议题的持续关注，在诸如艾滋病日等适当的时机加强对艾滋病人自强不息、乐观向上、积极就业、创业的典型事例的报道，为艾滋病患者及感染者树立正面的积极榜样，从而增强他们的信心，使之勇敢面对生活。

3.社会组织。目前，社会组织是我国预防艾滋病工作的重要组成部分，因此，要破解农村艾滋病人的就业难题，必须充分发挥民间力量的作用，引导社会组织介入艾滋病患者的救助。与政府相比，社会组织在艾滋病防治中具有灵活性、独立性、大众性和公益性等特点，并在宣传教育、行为干预、关怀救助等方面有着独特的作用，是对政府工作的有益补充和完善。与政府项目注重输血式救助不同，社会组织在一定程度上关注了针对艾滋病患者的造血扶持和心理救助等问题。近年来，云南、广西等地开办的“微型创业模式”生计项目在当地取得了一定成效。不过，由于中国民间组织刚刚起步，因此，在艾滋病患者救助中存在着项目周期短、缺乏合法资质、资金支持有限、人员流动性大等问题。为此，我国应该在政府引导下，加强社会组织建设，在加大培育发展力度的同时，改革管理体制，加强对社会组织的监督管理，推动社会组织健康有序发展。

4.艾滋病患者自身。艾滋病尽管是一种生理疾病，但它带给人们的却是身心的双重折磨。很多患者在感染艾滋病病毒后，会出现与原来的生活轨迹脱离的现象，他们与自己的家庭、亲人疏离，离开熟悉的工作岗位，等待死神的召唤。艾滋病的特殊性决定了其患者承受的心理压力是常人难以想象的。因此，只有他们自身能够正确认识病情，树立积极生活的信心，才有可能走出阴霾。毕竟就业不仅需要能力，更加需要积极的意愿。因此，艾滋病患者自身应该通过各种途径积极了解自己的病情，并给予适时关注，主动配合相关治疗，保证自身的基本健康，维持基本就业能力，同时要积极调整自己的心理状态，保持对于生命、生活的信心，改变“等、靠、要”的传统思想，树立自助精神，积极就业，勇敢地融入社会生活。当然，这个过程中需要艾滋病患者的家人给予他们充分的关怀和支持。因为家庭成员的言语和行动直接影响着他们自身的心理状态，只有家人无条件的关怀和接纳，才能令他们重新燃起生活的希望，发掘自身的价值，才能令他们从困境中真正解脱出来。◆

［1］陈琦.边缘与回归——艾滋病患者的社会排斥研究［M］.北京：社会科学文献出版社.2009.81～85.

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