急性早幼粒细胞性白血病患者的心理特征及心理护理

杨兴会

[摘要] 通过对家属的亲身护理体会和21例急性旱幼粒细胞性白血病（APL）病友及家属的走访观察后分析，发现他们存在否定期、恐惧期、抑郁期、悔恨期、接受期、侥幸期、疏忽期7个相似的心理特征。而针对不同特征进行良好心理护理的病友康复治疗效果就更好。注重患者的心理护理，以及心理护理中的整体配合和自我调节，是急性旱幼粒细胞性白血病患者治疗康复和防止复发的重要因素。

[关键词]急性早幼粒细胞性白血病；心理特征；心理护理

[中图分类号] R473.73 [文献标识码] B [文章编号] 2095-0616（2013）08-135-03

急性早幼粒细胞白血病（APL）是造血组织的恶性疾病。是急性髓细胞白血病（AML）的一种特殊类型，被FAB协作组定为急性髓细胞白血病M3型（简称M3），其特点是骨髓及其他造血组织中有大量白血病细胞无限制地增生，并进入外周血液，而正常血细胞的制造被明显抑制，早期死亡率较高的一种白血病[1]，目前对APL的发病机制以及治疗的研究取得了重大突破，主要利用三氧化二砷及全反式维甲酸等药物进行联合治疗，完全缓解率和长期生存率较以前有大大的提高，治愈率达到了90%以上，是白血病中治疗效果最好的一型白血病，因此白血病M3并不可怕，可怕的是患者没有信心和不敢勇于面对，所以患者走出恐惧心理，树立战胜疾病信心，保持良好心态就显得尤为重要，笔者通过对家属的亲身护理体会和对病友的走访观察发现，要真正达到上述效果，必须首先要分析掌握患者的心理特征，然后有针对性的对其进行心理护理才能，为此，笔者总结了21例急性旱幼粒细胞性白血病（APL）患者朋友治疗恢复时期的心理特征 ，提出了如下医护人员、家属、患者三者配合的心理护理方案。

1 临床资料

回顾性调查和交流走访了2002年8月～2011年8月期间21例急性早幼粒细胞性白血病患者，其中男14例，女7例，年龄13～61岁，平均37岁，其中学生3例，教师2例，驾驶员2例，个体9例，农民工2例，公务员2例，退休1例。治疗后复发3例，其中经过缓解和强化治疗未完成维持治疗疗程2年和3年后各复发1例，2002年完成规范疗程治疗后忽视后期养生复发1例，其余无复发病例生存至今。

2 心理特征及表现

急性早幼粒细胞性白血病（APL）患者的心理特征，具有共同强烈的负性心理反应，疾病在不同的阶段心理反应各有特殊性，一般经过7个阶段即7个特征，即否定期、恐惧期、抑郁期、悔恨期、接受期、侥幸期、疏忽期[2]。

2.1 否定期

否定是急性急性早幼粒细胞性白血病M3患者最常用的心理防御方式，当患者刚得知自己患病的消息时，认为是不可能的事，否认自己会患这种病，相反怀疑是医院医生的诊断有误。患者拒绝承认这一残酷现实，以达到暂时维持心理平衡。当然有相当的患者并非完全否认诊断结果，而是在压抑自己对疾病的强烈情绪反应，不敢也不愿承认这一事实而矣。

2.2 恐惧期

当患者已意识到自己患上急性早幼粒细胞性白血病M3或对医生的诊断确切无疑时，立即会出现恐慌、惧怕心理，感到死神就要来临，于是坐卧不安，焦虑烦躁。这种恐惧心理如果不能消除，患者将惶惶不可终日，并常会过早死去。

2.3 抑郁期

经过上述心理后，患者的心理变得更加复杂，有的勇敢面对，有的变得痛苦、悲观、绝望，有的还产生了强烈的自杀念头和行为，丧失了生活的信心和勇气，疏远亲友，情感麻木，回避治疗，同时伴有胃纳差症状，美味佳肴也不再具有诱惑力，并常伴有体重减轻，甚至郁郁寡欢，度日如年，痛苦难熬，不能自拨。

2.4 悔恨期

常与恐惧焦虑和抑郁同时出现，也可逐渐演变为悔恨至妥协。患者在恐惧的同时，常会抱怨肿瘤为什么会长在自己身上，于是回顾以往，责怪自己平时缺少体育锻炼，悔恨自己没有及早戒烟、戒酒，悔恨自己平时不该太辛苦，悔恨自己平时未养成良好生活习惯，影响和拖垮了身体等等，但严酷的现实迫使其必须向疾病妥协，承认现实，并将全部的希望寄托于治疗。

2.5 接受期

患者经过前面几个阶段的激烈斗争后，心情慢慢平静下来，开始思考选择在哪家医院进行治疗，于是在家属的关心陪同下主动到各大医院找权威专家咨询了解病情和全新的治疗方案，同时咨询走访病友了解治疗及预后情况，有了一个全新的认识后，患者看到了生成的希望，认识到了该病不仅可治，而且是不幸之中的万幸，于是充满信心，坦然面对，积极配合治疗。

2.6 侥幸期

患者在医院接受缓解治疗和强化治疗后，病情完全得到了缓解，到维持治疗开始或接受1～2个疗程后，各项检查指标显示正常，患者精神状态良好，能吃能睡，没有感觉到身体不适，认为该病已“治愈”，于是有的患者便因经济或工作或改为吃中药等原因产生了治病的侥幸心理，放弃了后面1～5个维持治疗疗程的治疗。笔者在陪伴家属治疗期间就发现一姓王农村患者2007年发病时只接受缓解和强化治疗而2010年复发的患者，也发现1例只进行了2次强化治疗而停止治疗10个月复发的患者。病情的复发加重，使他们非常后悔当初不该中断治疗。期间我们还发现1例进行了2次维持治疗后改用服中药治疗的患者，也有1例缓解和强化治疗结束半年后再进行维持治疗的患者。

2.7 疏忽期

正常情况下，患者经过医院1个缓解治疗3个强化治疗和5个维持治疗的标准路径治疗后临床上已表现治愈，处于无病长期生存状态，心情舒畅，精神焕发，患者又重新回归到社会和家庭，渐渐地回到了疾病前的状态，过着与正常人的工作与生活，恰恰在此时，有的人思想上开始疏忽大意，好了伤疤忘了痛，忘记了自己的病情，忘记了医生的嘱咐，忘记了养生养心之道，带着只争朝夕的心态，放松了对自己的约束，又开始拼命工作或放纵自己的生活，打牌熬夜、吸烟熏酒，生活无规律，最后导致病情的复发和恶化。笔者调查走访中就有一例姓曾女性2002年3月患急性旱幼粒细胞性白血病开始接受规范治疗后，无病生存至2012年7月，可由于后来患者的疏忽和陋习不改，于2012年8月疾病复发 。

3 心理护理措施

笔者认为急性旱幼粒细胞白血病除了严格按国家临床路径进行规范治疗和辅以食疗、体疗外，还应特别注意心理疗法，在整个治疗中良好的心理会对治疗起到事半功倍的效果，要达到这一效果，必须医护人员、家属、患者三方密切配合并根据不同时期的心理特征作好其相应的心理护理[3]。

3.1 医护人员

3.1.1 走进患者心理，适时告知病情 为使急性旱幼粒细胞白血病患者尽早接受治疗，避免患者突然知道恶性病情结果后表现出的否认、怀疑和恐惧焦虑及抑郁、悔恨心理影响，耽误就医时间。笔者认为医护人员在知道恶性病情结果后应首先走进患者，了解患者，通过家属在全面了解患者的家庭、社会背景、个性特征，生活习惯、心理特点、承受能力等基础上，选择适当时机和适当方式正面告诉家属和患者病情，让患者了解病情，咨询身边病友，以积极心态配合治疗。

3.1.2 关心慰问患者，消除治疗忧虑 医护人员良好的心理品质和一言一行都能让患者身心愉快，并为治疗创造良好条件，甚至起到治疗措施不能达到的作用。通过与患者的倾心交谈，介绍医生精湛技术，成功治愈患者的实例，了解患者对癌症的认识，判断他们的心理承受能力、掌握其心理变化，实施保护性护理和公开性护理措施，制定科学合理的心理治疗方案，用良好的语言、表情、态度和行为去影响患者，帮助患者树立治疗的信心。

3.1.3 医技赢得患者，规范约束患者 医生精湛的骨穿、腰穿技术和并发症的及时有效处理，护士娴熟的穿刺和热情服务，以及良好的心理疏导，无不让患者看在眼里，记在心上，时时影响着患者和赢得患者，让患者心理感到踏实，治疗安全放心，内心佩服医生，信任医院，从而达到增强治疗治愈的信心，调动体内内分泌系统免疫功能，增强自身免疫力的效果。同时，让患者体会到只有配合治疗，才能做到有病可治，此时，对那些抱有侥幸心理的患者，医护人员就要坚决说服患者坚持完成规范疗程治疗和坚持养生养心的重要性必要性，并举例说明不按规定疗程治疗和后期疏忽造成的严重后果，让患者树立治疗的信心和约束自己不良行为的决心。

3.1.4 牵挂出院患者，回访指导患者 急性早幼粒细胞白血病患者经过“135”疗程的规范治疗后95%以上又重新回到了疾病前的工作和生活状态，他们虽然离开了医院医护人员的监管，但他们又是多么的希望得到他们的继续关心和帮助。笔者认为，建立主管医护人员的双向沟通交流和就诊医院的跟踪回访指导制度是M3等恶性肿瘤疾病得以治愈和长期无病生存的重要保障，是科学精神的体现，是科学研究的必然 ，更是医院发展的趋势和人类健康发展的必然要求，笔者家属和许多患者为此已受益匪浅。

3.2 家属的心理护理

家属是患者坚强的后盾，在漫长的过程中，家属的心理护理无疑对患者的治疗起着举足轻重的作用。

3.2.1 坚强面对病情，积极配合治疗 面对急性早幼粒细胞性白血病的诊断结果时，患者家属首先需要的是坚强和勇敢面对，需要的是及时了解病情和治疗情况，需要的是询问病友和核实情况，需要的是积极配合医生做好告之家属的一系列安抚准备工作，需要的是做好治疗的各项期准备工作。所有这一切，更需要家属平和的心态、良好的心情、积极的行为去面对，去影响患者去配合协调治疗。

3.2.2 体贴保障到位，解除后顾之忧 当患者得知急性早幼粒细胞性白血病的诊断结果时，不管医生和家属告之时准备多么充分，患者或多或少都有紧张恐惧悲观的表现，此时亲情的心理抚慰就更显得重要了[4]。笔者认为：家属首要的是要消除患者的孤独感和悲观情绪，可通过心理疏导、生活上的关心、动员亲情来帮助等方式让患者感到有依靠有温暖；收集病按特点、治疗方案、治愈效果等资料适时送患者阅读或向其讲述，还可陪伴患者走访病友，让其看到生存和有病可治的希望。其次，做好住院治疗的陪伴、资金筹措、物质生活方面的准备安排和工作交接等保障性工作，让患者安心住院治疗，解除其后顾之忧。

3.2.3 保持良好心态，营造就医环境 进入治疗阶段后，家属自身也务必要树立信心，保持良好心态、乐观精神，积极为患者营造良好就医环境，这是影响患者治疗效果的重要因素，所以，笔者认为不管在医院或家里静养，家属都应该创造和担当起心理咨询、信心疗法、行为疗法（音乐和艺术）、运动疗法、幽默疗法、亲情疗法、发泄疗法、营造安静温馨愉悦环境的重要角色。

3.2.4 养身监督到位，纠正不良习惯 家属与患者朝夕相处，其作用是任何人无法替代的，特别治疗结束回家，日常的生活、护理的重担全落在其肩上，此时真正的重点首要是继续创造条件，让患者保持平常心，莫生气，保持良好的养生养心之道，其次是及时提醒和监督、纠正其不良嗜好和不良习惯，及时督促按时去医院常规检查，让患者永远保持轻松、快乐的心情去生活和工作。

3.3 患者自我护理

在整个心理护理中医护人员、家属的护理是外因作用，而内因则是患者本人的自我护理，这对患者的心理治疗起着决定性的作用。

3.3.1 辩证看待自己身体，相信科学检查结果 当患者得知患有急性早幼粒细胞白血病的检查结果时，肯定犹如晴天霹雳一样震撼，否认怀疑、紧张惧怕等心理肯定是有的，可是冷静下来想想，这毕竟是科学检查，既有临床表现，又有病理报告（脊髓图片报告），还有基因检测报告等，回忆一下自己身体多久没体检了，血常规多久不正常了？与以前有变化吗？接触了多少笨、甲醛等化学放射性物质，不要以过去的身体论英雄等诸如此类的问题多想想，静下来吧，不要后悔和怀疑结果了，想想改怎样接受治疗吧。

3.3.2 勇于面对残酷现实，主动了解病因病情 任何人面对急性早幼粒细胞白血病的检查结果都会经历一番激烈而残酷的斗争，可是害怕无用，后悔无用、郁闷无用，要想活命，只有面对，只有坚强，只有治疗。于是只有鼓足勇气，询问医生、查证资料、走访病友，最后还感到一点欣慰的是不幸之中的万幸，可治可医。

3.3.3 树立战胜疾病信心，接受医院规范治疗 既然可医可治，那毫无疑问应珍惜生命，选择了珍惜，那就只有一条路：坚定信心、克服困难、战胜疾病、勇往直前、接受治疗。于是放下包袱、做好准备，摒弃杂念、配合医生，接受化疗，就当做是人生中的插曲，历练心智的好机会吧。

3.3.4 坚信135治疗方案，不报任何治疗幻想 树立了战胜疾病信心，接受了医院规范治疗，那任何时候都不能有丝毫的懈怠和退缩，不管化疗治疗中有多么大的痛苦和不如意，也不管现实生活中遇到多么大的困难和麻烦，也不管自己恢复得多么的顺利，自己心中都必须坚信坚持135的治疗方案[5]，不对其他治疗方案报任何幻想和希望，因为前车之鉴不能不吸取，生命高于一切。

3.3.5 坚持科学养生养心，轻松愉快工作生活 M3患者治疗结束后犹如历经磨难重拾希望和历经黑暗重见光明一样，迎来了新的春天，患者无不欢欣鼓舞，可患者在感谢上帝，感谢科学，感谢医护人员，感谢亲人的时候，应更加珍惜生命、珍惜光阴，坚持科学养生养心，坚持轻松愉快工作，坚持适当体育锻炼，坚持常规例行检查，时时警醒疏忽大意，时时告诫不良习惯，保持快乐平常心，健康长寿伴你行。

急性早幼粒细胞白血病患者的护理，包括有效的药物、恰当的饮食、注意转移、情绪稳定、暗示法、自我训练法这些都非常重要[6]。尤其是心理护理，不仅能提高护理质量，建立良好的护患关系，能够增强患者的求生欲望，唤起患者对治疗的信心。在整个治疗、康复过程中，心理护理所发挥的积极影响，是其他医学治疗方法所不能取代的。重视患者的心理护理，把握患者的心理活动，做好患者的心理护理，树立患者战胜疾病的信心，是治疗急性早幼粒细胞白血病的关键环节之一，通过对不同阶段的心理特征观察以及不同阶段实施的心理护理，可以不同程度消除患者不良心理障碍[7]，使患者保持良好的心态配合医生治疗，对于稳定和改善病情，提高其生存质量，延长其生存期是十分有益，应大力挖掘。

[参考文献]

[1] 谌永毅，马双莲.实用专科护士丛书肿瘤科[M].湖南科学技术出版社，2008：106.

[2] 蒋继共.护理心理学[M].北京：人民卫生出版社，2004：145-146.

[3] 王玉珍，张占书，郭红亮.恶性肿瘤病人的化疗治疗的心理护理[J].长治医学院报，2000（14）：70-71.

[4] 高文丽.白血病患者的临床心理护理[J].中国误诊学杂志，2012，12 （9）：2221-2222.

[5] 孙晓红，郑春荣，秦晶.10例急性早幼粒细胞白血病复发病人的心理护理[J].天津护理，2001（12）：284-285.

[6] 朱海群.白血病患者化疗期间的护理[J].中国医药指南，2012，10 （15）：311-312.

[7] 毕箐莉，徐伟，付金香.心理护理干预对白血病患者负性心理及院内感染的影响[J].中国美容医学，2012，21（14）：539-540.

（收稿日期：2013-04-01）