抗反转录病毒治疗(HAART)能有效地延缓艾滋病病人的疾病进程,改善生活质量,但须终生治疗。良好的依从性可以保持体内药物浓度的稳定[1],最大程度和持续地抑制病毒复制,减少病毒耐药的出现[2],促进免疫重建,从而达到预期疗效。而艾滋病患儿是特殊群体,如何长期保证患儿治疗的良好依从性,是艾滋病抗毒治疗工作中的重中之重。
1.1 一般资料 选择2005年7月—2011年6月我院进行HAART治疗的艾滋病儿童49例,其中男30例,女19例;年龄1岁~11岁;传播途径除1例原因不明外,48例均为母婴垂直传播;合并肺结核的有9例,口腔念珠菌感染的17例,卡式肺囊虫肺炎3例。以上病例均经广西壮族自治区疾病控制中心确认,并按照卫生部《儿童艾滋病抗病毒治疗技术指南》标准,确定治疗方案进行抗病毒治疗。
1.2 依从性评估方法 对49例患儿从方案开始至终止治疗和仍在继续治疗的患儿进行跟踪,采取以下方法了解患儿的依从性。
1.2.1 药片计数法 患儿初次上药时,我们就给家长发放预约卡,提醒他们下次复诊时带上剩余药物,每次家长带患儿复诊时,由专职的护士清数剩余药片,比较患儿瓶中实际剩下的药片数和应剩余的药片数,以衡量患儿服药的依从性。
1.2.2 监护人报告法 复诊时通过咨询监护人或与患儿沟通,了解患儿的身体情况,是否按时吃药,有无忘记或吃错药的情况,让监护人再次确认患儿所服用的药物品种和数量。
1.2.3 通过治疗效果对依从性进行评估 通过实验室指标CD4+和病毒载量的变化来判断HAART疗效。一般患儿用药4周~8周,CD4+计数会增加,病毒载量会下降。疗效理想时,病毒载量可以达到检测水平以下。如果治疗效果不理想,常见的原因就是用药不依从,或者是患儿体内人类免疫缺陷病毒(HIV)产生抗药性。
49例患儿中有40例能完全依从服药,占81.6%;因药物副反应而停药或间断服药的有2例,占4.1%;因监护人的态度而导致放弃治疗或间断服药的3例,占6.1%;偶尔漏服2例,占4.1%;错服1例,占2.0%;患儿有意漏服的1例,占2.0%。已死亡2例,失访1例,停药1例,转诊1例。目前仍在治疗的44例,占89.8%,有2例用药2年后病毒载量分别为3 400Copies/mL、44 000Copies/mL,给予更换二线方案治疗。
高度的依从性与良好的抗病毒效果有直接关系。为保证疗效,至少应保证95%以上的治疗依从性[3]。影响儿童抗病毒治疗依从性的因素较多,通过观察主要原因是药物的副反应、监护人的态度和社会心理问题、忘记服药、厌恶服药等。①药物的副反应,抗病毒药物产生的近期反应(如腹泻、呕吐、胃部不适等)和长期不良影响(如周围神经炎、骨髓抑制)等副反应及其出现的频度和严重程度,都与依从性差相关。本组病例中有1例病例因为药物的副反应退出治疗。②监护人的态度,有些监护人因工作太忙而忘记给孩子喂药,还有些家长不相信药物的功效、害怕将来产生耐药无药可选、被告知药物的危险性等而终止治疗。③患儿依从性困难,由于患儿年龄小,不能准确诉说主诉,病情复杂且观察困难,药物剂量要求精确,年龄大的对该疾病认识不足,害怕服药,有时趁监护人不注意或不在场,偷偷把药丢掉。④治疗方案的复杂程度与病人的依从性呈负相关,患儿抗病毒治疗用药剂量按体重或体表面积计算,随着患儿的成长,体重和体表面积的增加,用药剂量也不断加大,且目前我国对儿童抗病毒治疗药物剂型尚不完善(没有独立的儿童包装),有部分患儿使用小剂量的成人剂量药物,故要求严格掌握用药剂量,随着复杂性的增加,病人在不同药物的服用时间、剂量、方法上易产生混淆,因而依从性降低。
4.1 心理护理 本研究对象年龄都较小,最大的11岁。有3例父母双亡的患儿由爷爷奶奶照顾。因此家长们所承受的压力可想而知。为此我们在护理患儿时,不仅要耐心、周到,还专门由获得心理咨询师资格的主管护师对患儿家长进行一对一的心理疏导,了解他们的心理压力情况及家庭生活、经济状况,注意倾听,使患儿家长敞开心扉,宣泄压抑与悲痛,同时强调保密性。应用通俗易懂的语言给患儿家属讲解HIV相关知识,让他们有正确认知,对年龄较大的患儿提供心理支持,增强他们对治疗的信心[4]。
4.2 治疗前咨询 当医生准备给患儿进行HAART治疗时,家长们最大的心理问题是害怕药物副反应,因此我们由专职的主管护师和同伴教育者分别给家长(或监护人)进行治疗前咨询,向他们传授有关联合治疗、治疗依从性、交叉耐药、药物毒副反应等内容,使他们充分了解患儿将要服用的抗病毒药物的相关信息,自我评估是否对这种终身治疗做好心理准备,反复强调依从性是抗病毒治疗成功的关键,让家长们根据自己和患儿的生活习惯安排好服药时间,可以使用闹钟或手机闹铃帮助提醒,发放按次分格的小药盒,告知药物治疗中出现问题时与医务人员联系的方法。
4.3 药物治疗的观察和护理 抗病毒药物大部分都有一定的副反应,告诉家长和患儿大部分药物的不良反应是自限性的,随着时间的延长和个体耐受性的增加,经过6周~12周,一些不良反应会逐渐减轻或好转,但出现严重的不良反应,应及时通知医生,以便医生进行药物替换和方案调整,不要因为不良反应自行更改服药时间、剂量或停药。本研究病例中有1例因皮疹而更改方案,2例出现骨髓抑制将齐多夫定换为司坦夫定,3例用司坦夫定2年后出现脂肪转移改为齐多夫定,有2例依从性差,用药2年后病毒载量为3 400Copies/mL和44 000Copies/mL,给予更换二线方案,加强依从性教育。
4.4 跟踪随访和督导服药 艾滋病治疗是一个需长期坚持的治疗过程,当患儿进行HAART时,我们就建立治疗档案,分别进行临床随访和相关的实验检测,并填写相关的治疗信息表格,包括血常规、肝功、流式细胞、病毒载量等的检测以及身高、体重、头围、药物毒副反应等的观察。由专职的医生和护士以及同伴教育者进行定期和不定期的电话随访,以督导服药和了解患儿的情况。
艾滋病治疗是个漫长的过程,儿童治疗以家庭治疗为主体,最重要的保障因素就是监护人的督导,儿童抗病毒治疗的依从性准备应该建立在与患儿监护人共同讨论的基础上,不仅要做好心理护理、药物副反应的观察,对监护人的宣教也很重要,让他们了解各种药物的副反应、治疗中可能出现的问题及如何与医务人员联系,明确治疗和检查的必要性及相关药物使用信息,治疗中加强随访和督导服药,从而提高患儿服药依从性,延长生命,提高生活质量。
[1] Descamps D,Flandre P,Calvez V,etal.Mechanisms of virologic failure in previously untreated HIV-infected patients from a trial of induction-maintenance therapy.Trilège (Agence Nationale de Recherches sur le SIDA 072)Study Team[J].JAMA,2000,283:205-211.
[2] Gifford AL,Bormann JE,Shively MJ,etal.Predictors of self-reported adherence and plasma HIV concentrations in patients on multidrug antiretroviral regimens[J].J Acquir Immune Defic Syndr,2000,23(5):386-395.
[3] 王克荣.艾滋病的抗病毒药物治疗及护理[J].中华护理杂志,2005,40(9):718-720.
[4] 韦美进.艾滋病合并马尔尼菲青霉菌感染的观察及护理[J].解放军护理杂志,2006,23(10):59-60.