结直肠癌患者术后住院期间真实体验的现象学研究

朱朝英，周建荣

结直肠癌疾病本身及手术引起的病理、生理变化，必然导致患者身体功能、生理功能及精神状态的变化，产生许多身体、心理以及社会层面的问题［1］。解决这些问题需要特殊的应对策略，因此，了解患者术后真实体验、满足患者身心需求显得尤为重要。目前，国内多侧重于一般性报道或定量研究，然而患者的主观体验是多维的，且人类的情感难以量化，这些以实证论为基础的量化研究并不能客观、全面地反映患者的真实感受［2］。本研究采用质性研究中的现象学研究方法，探析结直肠癌患者术后住院期间的真实体验，以期为护理人员对结直肠癌术后患者提供更为有效的护理措施提供依据，促进循证护理实践的开展。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2010年8月—2010年10月在重庆市某三级甲等医院胃肠外科接受手术治疗的结直肠癌患者作为研究对象。患者准入标准:(1)年龄＞18岁;(2)经术后病理检查确诊为结直肠癌;(3)对病情知情;(4)自愿参与研究;(5)无语言沟通障碍及精神疾病。研究样本量按照资料饱和原则确定，最终纳入研究对象共22例，平均年龄60.14岁，研究对象基本情况见表1。

表1 研究对象一般资料Table 1 Basic information of the surveyed patients

1.2 研究方法

1.2.1 伦理学问题 访谈前向受访者详细介绍研究目的、方法、内容及保密性原则，承诺在研究结果分析及论文撰写中均采用匿名及编码形式 (以N1～N22代替)，并就录音问题取得患者同意，签署知情同意书。

1.2.2 器材及访谈工具 录音笔1支;一般资料调查表:包括人口学信息和疾病信息;访谈主题目录:焦点为术后住院期间疾病、治疗相关体验，包括“您今天感觉如何?”、“手术以来您感觉怎样?”、“手术以来，有什么让你感到特别困难的事吗?”等，需要时运用“能不能说得详细一点?”、“比如呢?”等追加问题以获取更多信息。

1.2.3 访谈人员准备 所有访谈均由一人完成。在访谈开展前，访谈者接受正规心理沟通技术培训，具备访谈技巧;调研大量结直肠癌患者护理文献并亲身参与护理过程，与患者建立良好的信任关系，了解患者常见身心问题。

1.2.4 访谈 采用面对面、深度访谈的形式收集资料。于患者出院前进行访谈，地点选择在病员活动室，时间控制在45～60 min，只限患者一人在场，保证环境不受干扰并在患者同意的情况下进行录音。

1.2.5 资料整理与分析 每份录音资料及现场记录的转录与整理均在访谈结束后24 h内完成，并采用Giorgi资料分析法分析资料［3］。

2 结果

经过对访谈资料的深入分析，得出以下8个主题:

2.1 麻醉苏醒 随着术后原发疾病的解除、麻醉及手术的度过，患者麻醉苏醒后首先体验到的是一种暂时的解脱感:手术结束了，肿瘤被切除了。但又显得非常疲乏和软弱，对各类管道、心电监护设备的陌生体验诱发了患者的紧张。与此同时，患者对有无人工肛门也表现出强烈的关注。

N9:“终于结束了，谢天谢地!那东西 (肿瘤)就像个炸弹，说不定什么时候‘嘣’一声就在我身体里面爆了，现在好了，它消失了。”

N13:“放松，我醒来的惟一感觉就是放松……睁开眼，所有的亲人都在身边……然后我就又睡过去了……太困了。”

N14:“手术前医生跟我说可能会进行造口，于是当我有意识的第一刻，我就把手移到肚子上，看看有没有。”

N5:“当我醒来时，身上插着各种管子，床旁的监护仪‘滴滴’地响着，我很紧张。这些都是我平时没接触过的东西，我不知道他们的用途，也不知道那些发出的那些声音是不是代表了一些不好的情况。”

2.2 信息需求

2.2.1 疾病的性质 对肿瘤患者而言，恶性肿瘤对生命的威胁远远超过了手术的风险，所以相较于手术本身，他们更担心疾病的性质。本研究中大多数患者迫切地想了解病理检查结果。

N6:“我很担心，我怕最后出来的结果是它已经发展得很不好了……但不管怎么说，我还是想尽快得到结果。”

N19:“当医生告诉我病检结果比较好时，我想‘终于啊!’。但我还是坚持自己看了一遍报告并请医生解释，然后总算是放心了，毕竟这已经是最好的结果了。”

2.2.2 康复信息 术后创伤、各类管道的安置及禁食禁饮等治疗性限制，直接影响患者日常生活和康复，他们急需了解相关知识。

N1:“手术结束了，我也醒过来了，医生、护士告诉我暂时不能吃东西，要等到排气后才可以吃。可是这个‘暂时’是多久呢?三天?五天?能不能具体一些呢?”

N14:“什么时候才可以吃东西呢?我应该注意些什么呢?肚子不通气有没有什么偏方呢?”

2.2.3 缺乏理解 本研究中许多受访对象提到有时难于理解医务人员给予的信息，需要更仔细地解释、示范。

N16:“有时我虽然说知道了，但其实根本就不明白是怎么回事。”

N18:“没错，你们 (护士)会教我们怎样清洁人工肛门、怎样戴肛门袋，但还是不太明白，到自己操作的时候手忙脚乱的……每次我和我爱人都像打了一场仗一样……”

2.3 吃喝受限 手术的性质决定了患者在肛门排气前不能进食，所有受访对象均体验到食物及液体摄入不足所导致的身心不适。N20用“喉咙里能伸出手”来描述对进食的强烈愿望，“嘴唇裂口了，嘴里面也很不舒服……就是想吃东西，感觉喉咙里都能伸出一只手来……”然而这个问题并没有在肛门排气后立即得以解决。N20也回忆起食欲丧失的苦恼，“不能吃的时候看别人吃啥都香，能吃了却什么都不想吃”。也有患者因担忧进食后的排便问题而畏于进食。

N18:“他们说可以吃稀饭之类的了，但我不敢吃。我怕有东西从肚子 (人工肛门)上流出来”

N12:“不敢吃太多，本来一天就得上好几次厕所了。”

2.4 尊严受损

2.4.1 排气排便异常 随着术后康复的进展，患者开始体验到异常肠道活动所带来的困扰。1例造口患者在回忆首次排便时显得非常挫败，N19:“第一次大便从那里 (造瘘口)流出来的时候，我懵了……就盯着那里看，我问自己‘这真的是我的身体吗?’”。未造口患者也能清晰的描述出自己尊严受损的情境。

N10:“‘你看，你看!又弄脏了!下次早点说!’……每次我儿子这样说的时候，我都很怕面对他和周围人……只好背对他把自己裹在被子里。”

N2:“我很少和别人说话的，因为自己和他们不一样。我想你能理解，有些事情是不能控制的……说来就来……”

与此相关的是对隐私的关注。一些患者认为在病房内谈论排气、排便问题或进行身体检查会让自己陷入尴尬中。

N9:“同一间病房里，有男有女，病种也不一定相同，我真的很不想回答他们的问题。”

N8:“每次医生替我检查伤口时我都很紧张，隔帘虽然拉上了，但你能保证旁边的人不会恰好在这个时候经过吗?”

2.4.2 身体形象 管道及不良卫生状况影了响患者的身体形象，使其自尊受损。如N16拒绝亲朋的探视，直到所有管道被拔除，“管道全部拔掉前我拒绝所有人来看我，我不想让他们看到一个浑身插满管子的我”。N15回忆亲朋探视时说到“所有人都会对我说‘你看起来很好’、‘看起来不错’，怎么可能!我已经好几天没洗澡、洗头发了，头发也没梳，整个人都乱糟糟的”。

2.5 活动受限 尽管术后早期活动意义重大，但手术创伤、切口疼痛、各类引流管的放置会限制患者的活动，加之家属的过度关注，使其更加受限。

N15:“他们 (家人)太紧张了!只要我稍微动一下，他们就会说‘别动!小心管道!’……就跟木偶人似的……”

N2:“我被那些管子锁在了床上，翻个身都会受牵制”。该患者用“逃脱”来描述各类管道拔出后的兴奋感:“尿管，胃管，引流管……每拔出一条管子我就多高兴一分，感觉自己逃脱出来了”

N5:“不敢动太多，怕伤口会裂开”

2.6 缺乏睡眠 受病情及病房环境特殊性的影响，受访对象表示难以得到良好的休息和睡眠，这会让他们处于一种比较焦躁的状态，甚至诱发其对医务人员、家人或病友的怒意。

N8:“他们问我睡得好不好，怎么可能好?伤口痛不说，天天晚上还得爬起来上厕所”

N21:“其实我也不想冲他发火……但是你想象一下，一会儿呼叫铃响了，一会儿又听打印机‘吱吱吱’的响……”

N1:“有时你想睡了，但别人还不想睡，只好开着灯。”2.7 内疚 作为家庭的一员，患者扮演着为人父母、子女、配偶的角色，承担着相应的职责。术后恢复期间患者不仅无法正常履行社会家庭责任，还需家人照护，因而产生特殊的内疚感。

N3:“看着爱人都瘦一圈了，我嘴上不说，心里却很难受。如果不是因为我，她就不必每天呆在医院里，吃不好、睡不好，又没有什么娱乐项目，是我连累了他们……”。

N20:“我是从四川那边过来的，平时都是爱人在照顾，儿子女儿整天几个电话问候，担心得不得了，周末就过来看我……本来上班就累了，还得加上我”。

2.8 出院 不同患者在出院时有着不同的情绪反应，N10用“激动得想哭”来描述获知可以出院时的感觉:“终于可以出院了!那种心情你能明白吗，亲人、朋友、熟悉的一切……我甚至激动得想哭”。而有的患者在高兴的同时表现出担忧，担心自己不能应对出院后的突发状况。

N12:“在医院里，随时都有医生护士在，有什么问题都会很快得到解决。但是回家后怎么办呢?”

N4:“虽然我很高兴，但还是有点不愿意回家。在医院里，经常有人来看我，回家后就剩我自己了。”

3 讨论

3.1 加强沟通，满足患者信息需求 术后住院治疗是结直肠癌患者康复过程中必经的阶段。在此期间患者具有强烈的信息需求，表现为对有无人工肛门、病理检查结果、肠道功能恢复和症状的密切关注及渴望医生进行病情解释等。Mallinger等［4］、Voogt等［5］指出癌症患者常未接受到充足的信息，由此笔者反思:他们是未接收到所需信息，还是未能理解被告知的信息?本研究中有患者提出有时难于理解医务人员给予的信息，需要更仔细地解释、示范。提示医务人员不能想当然地认为所有患者都能理解他们所接收到的一切信息，护理活动中应在评估患者理解能力的基础上采用多种形式为患者提供个体化、具体化的信息。

3.2 开展管道术前认知干预 术后各类管道引发了患者活动受限、焦虑、身体形象受损等诸多生理、心理困扰。而管道的安置作为结直肠癌外科手术治疗的必须手段，是一种不可避免的存在。如何对其进行管理以减少患者身心困扰，目前国内外报道较少，有待进一步探讨，笔者认为可以通过术前认知干预加以实现。Lazarus等［6］认为人们对刺激的应对能力取决于自身对刺激的认知及评估。根据刺激的定义，即来自外界环境或人体内部的可引起反应的一个信息、物质或能量单位［7］，可以推论管道就是结直肠患者术后面临的一类刺激。因此，术前向患者介绍各类管道安置目的、注意事项及可能会对生活造成的影响等，提高患者对各类管道的认知水平、做好心理上的准备，可能有助于减轻上述困扰。这一点与Elkins等［8］研究发现“结直肠癌患者的术后体验受术前健康状态及心理状态的影响”一致。同理可推论本研究中患者不常提及疼痛体验的一个可能:患者术前对疼痛程度的预期过高，且本研究中所有患者都安置了自控镇痛泵，对疼痛控制起到了一定作用。

3.3 指导患者合理利用家庭支持 术后住院期间患者自理能力降低，疾病治疗及日常活动主要依赖于家人照护，而照护给家庭成员施加了额外的负担，患者因此产生特殊的内疚与自责，“要是没生病就好了，这样就不用拖累大家了”。有研究指出，内疚与自责使癌症患者更多地将注意力集中于自己患病对整个家庭的负面影响，因担心进一步增加家人负担而不愿意向其表达自身的感受与压力，导致家庭支持利用不足，不利于其身心健康的恢复［9］。因此，护理工作中应根据患者的具体情况，指导其调整对问题的感受，鼓励采用积极有效的应对方式，如家庭成员之间相互交流支持、积极进行自我照护、对未来做准备等缓解患者的内疚感。

3.4 注重患者尊严维护

3.4.1 合理安排床位 访谈中患者频繁提及排便活动异常所带来的困扰，并表示不愿在异性及不同病种患者面前谈论此类问题，老年与女性患者表现尤为明显。这与Taylor［10］、Baillie［11］研究报道一致，可能与担心身体、隐私暴露而损及尊严有关。按性别、按病种分配床位是解决此类问题的有效途径。然而由于床位资源紧缺、短时间内男女患者比例和不同病种比例难定，加之照护者性别难定等因素，使得这一举措的开展尤为艰难。

3.4.2 加强护士生活护理认知教育 生活护理是护理工作的重要组成部分，与患者的康复息息相关。本研究结果显示，许多患者并未得到充足的生活护理，“我已经好几天没洗澡、洗头发了，整个人都乱糟糟的”、“嘴唇裂口了，嘴里面也很不舒服”。上述问题非常常见［12］，王焕芝等［13］认为这与护士对生活护理的专业认知不足有关。如何引导护士更新服务理念、加强护士对生活护理的专业认知教育，是未来研究中应探讨的一个主题。

3.5 提前规划出院护理 出院是患者从医疗环境回归家庭及社区的过程，对患者的康复具有里程碑意义［14－15］。患者出院过程中由于身体症状未完全解除、担心回家后不能自理等，在高兴的同时产生了面临环境及角色变化所带来的不安全感和孤独感，老年患者尤为明显。对此，护士应根据系统化整体护理的要求，从入院时就开始酝酿出院过程，将提高患者的自我护理能力作为护理服务的重要目标之一，并将其贯穿于整个住院过程之中。出院时在全面评估患者身心健康状况的基础上对其做出独特的、个体化的健康教育指导，并帮助其寻求家庭成员支持。此外，护理人员在日常工作中还应注意维护病房环境的安静，以保证患者获得良好的休息和睡眠。

本研究采用现象学方法，探析了结直肠癌患者术后真实体验及相关影响因素，有助于医务人员理解解患者康复过程中出现的各种身心困扰，以帮助患者适应结直肠癌术后的康复进程，最终达到其社会功能的较完好状态。护理人员在工作过程中应仔细评估患者术后不同阶段面临的心理压力及负性情绪，在护理过程中因人而异地给予心理疏导，避免其消极心理状况对疾病治疗、康复产生负面影响。

1 陈俊霞，杜秀敏，李淑然.心理行为干预对结直肠癌患者术前心理反应的影响［J］.河北医药，2010，32(19):2772.

2 叶梅，任辉，于晓燕，等.癌症病人负性情绪的质性研究 ［J］.护理研究，2010，24(12):3142－3144.

3 Giorgi A.The theory，practice，and evaluation of the phenomenological method as a qualitative research procedure［J］.Journal of Phenomenological Psychology，1997，28(2):235－260.

4 Mallinger JB，Griggs JJ，Shields CG.Patient－ centered care and breast cancer survivors'satisfaction with information［J］.Patient Education and Counselling，2005，57(3):342 －349.

5 Voogt E，van Leeuwen AF，Visser AP，et al.Information needs of patients with incurable cancer ［J］.Supportive Care in Cancer，2004，13(11):943－948.

6 Lazarus RS，Folkman S.Stress，appraisal and coping ［M］.New York:Springer，1984.

7 殷磊.护理学基础 ［M］.3版.北京:人民卫生出版社，2006:43－44.

8 Elkins G，Staniunas R，Rajab MH，et al.Use of a numeric visual analog anxiety scale among patients undergoing colorectal surgery ［J］.Clinical Nursing Research，2004，13(3):237－244.

9 沈钰如摘.终末期疾病的经济和精神负担研究 ［J］.国外医学，2001，2:95.

10 Taylor C.Patients'experience of"feeling on their own"following a diagnosis of colorectal cancer:a phenomenological approach ［J］.International Journal of Nursing Studies，2001，38(6):651 －661.

11 Baillie L.Mixed－sex wards and patient dignity:nurses"and patients"perspectives ［J］.British Journal of Nursing，2008，17(19):1120－1125.

12 Adams R.Qualifies nurses lack educate knowledge related to oral health，resulting in inadequate oral care of patients on medical wards［J］.Journal of Advanced Nursing，1996，24(3):552 －560.

13 王焕芝，曹晓萍.外科护士对生活护理认识水平的分析［J］.吉林医学，2011，32(11):2256－2257.

14 杨爽，徐颖.警惕糖尿病患者出院后血糖波动［J］.中国全科医学，2010，13(6):2068.

15 王桂生.现代基础护理技术学［M］.北京:高等教育出版社，2006:46－101.