永久性肠造口患者生活质量研究

胡 芳

（天津医科大学总医院，天津 300052）

永久性肠造口患者生活质量研究

胡 芳

（天津医科大学总医院，天津 300052）

永久性肠造口；患者；生活质量；护理

大肠癌（carcinoma of rectum）是消化系统常见的恶性肿瘤，腹会阴联合直肠癌根治术（Miles术）是当前治疗低位直肠癌的主要手术方式，早期直肠癌根治术后5年生存率达90%［1］。Miles术后将排便出口移至腹部，即永久性肠造口，容易造成患者自尊低下和社交障碍，严重影响他们的生活质量。美国造口师Fumbull［2］曾提出，对造口患者应重视生命的质与量，不但要让他们活着，还要活得愉快，活得有尊严。生活质量是一个人社会生活和日常生活活动的机能动力和主观感受，生活质量评价作为一种新的医学评价技术，可以较客观而全面地评估患者的健康状况及治疗效果。本研究对生活质量现状、影响因素、评估工具以及护理模式的转变方面进行综述，旨在为今后的临床护理干预提供依据。

1 永久性肠造口患者生活质量现状

对永久性肠造口术后3个月到1年的患者进行观察评估，17%的男性和19%的女性造口患者有中到重度的精神障碍和严重的多重社交障碍［3］。患者生活质量总体评价较差，躯体功能、社会功能以及心理功能3个维度的得分较低，尤其是性功能、睡眠与精力、身体不适感、工作与学习、业余娱乐方面，其中性功能问题最为突出［4］。而国外研究发现，大多数患者日常生活没有受到影响，且患者有、无造口在生活质量的各个领域没有差别［5］。

2 永久性肠造口患者生活质量的影响因素

Colquhoun P等［6］认为，造口功能是可以改变的。确定了永久性造口患者生活质量的影响因素，有利于针对性的指导临床和护理。目前研究中与生活质量有关的因素主要包括人口学、临床因素、自我护理、社会关系、应对方式等。

2.1 人口学、临床因素与生活质量

2.1.1 年龄 大多数研究认为年龄与生活质量得分具有相关性［7］，年龄高于51岁的患者的中位总生活质量低于小于51岁及以上的患者［8］。年龄超过65岁的造口患者对社会心理复原的反应较差。所经受的呼吸困难、失眠、食欲减退、便秘、腹泻、经济困难等症状比较重［9］。而年龄≥70岁的患者在心理健康和躯体健康方面明显降低［10-12］。

2.1.2 配偶 稳定因素中配偶对永久性造口患者生活满意度起正性作用［13］，配偶支持的提供或者撤退对结直肠癌患者的社会心理功能具有重要的影响。配偶是患者的终身伴侣，生活中的陪伴会直接减少由于疾病对患者带来的负性情绪，使患者能够面对疾病和长期进行造口护理的现实，使其具有良好的心情从事造口护理的学习和护理工作，增强信心和毅力，激发学习动力，提高患者的生活质量。

2.1.3 经济 生活质量与经济收入具有相关性，收入越多的患者生活质量得分越高。农村的患者，住院期间已经负债累累，术后根本无力购买造口用品，不佩戴造口袋，患者的行动极其不便，严重影响其生活质量。

2.1.4 并发症 术后易发生造口并发症，包括：造口脱垂、造口坏死、造口狭窄、刺激、感染、出血和回缩，其中约1/3以上发生在术后第1个月。具有造口并发症的患者在躯体功能方面得分较低，皮肤刺激的严重程度、渗漏问题以及调整困难都对患者的日常生活有重要的影响，与生活质量具有相关性。同时，疼痛、疲乏症状较重，造口护理问题及并发症越多，社交受限的程度越高。

2.1.5 造口治疗师（Enterostomal Therapist，ET）的干预 ET 是目前国际上已有的临床专科护士之一，工作独立性强，能提供常规医护工作。Duchesne等［14］对造口患者经过3年随访发现，25%的患者发生了造口并发症，多因素分析显示，ET的治疗可以降低造口并发症，进而提高生活质量。ET利用医学知识和护理手段，为肠造口患者提供与造口相关的治疗、护理、营养以及预防保健知识，实施家庭护理干预。根据患者的实际情况进行有针对性的个体化的强化护理，更深层次地提高健康宣教、康复指导和实施有效的护理干预措施，弥补社区护理、家庭护理和连续护理的不足，使患者在最短的时间内接受造口，提高生活质量，尽快回归到正常的生活及工作中去。

2.1.6 术前造口定位 通过回顾性调查，术前评估尤其是造口定位能够改善造口术后患者的生活质量。国外许多学者认为，无论急诊或择期肠造口术前均应定位，而且应针对手术情况、腹部肌肉和皮肤状况作详细评估后做出合适的定位。如何为患者选择一个合适的理想的造口位置非常重要，可以避免术后粪便渗漏和皮肤炎症等并发症、也是提高生活质量、增强自信心、重返社会的重要因素。

2.1.7 造口灌洗 结肠造口灌洗是指在适当的时间定期将适量的温水，由造口慢慢灌入肠内，促进结肠加速蠕动，将大肠内的粪便排出体外的操作。通过灌洗可以明显降低排便次数，24～48 h无粪便排出，促进造口的排便规律，同时节省造口用品的应用，减轻经济负担。大便彻底排出，减少了细菌的活动，消除或减轻结肠造口臭气和积气。减少造口周围皮肤刺激的发生率，能够达到自主排便，减轻患者的心理负担，且便于患者更好地参加社交活动，增强社交信心和自尊，大大提高了患者的生活质量。

2.2 自我护理 影响结肠造口患者生活质量最主要的因素是患者的自我护理能力，患者的自理能力与其躯体功能、心理功能和社会功能呈正相关。相关研究显示，术后第1年是造口适应的分界点，患者的生理、心理、社会状况都处于重要的调整阶段。对于永久性结肠造口患者而言，重要的是面对出院后有效的自我护理并良好的适应生理功能的改变、极大限度地参与和回归社会。因此，护理人员应针对患者的实际情况，提高其自理能力，以改善他们的生活质量。

2.3 社会关系 社会支持总分、客观支持、主观支持都与生活质量正相关，而社会支持的利用度与生活质量无相关性。造口患者获得了更多的社会支持，这有利于减轻患者应激反应，对促进康复非常有益；造口患者对社会支持的利用度与生活质量无相关关系，这可能与患者的个性特点有关。

2.4 应对态度 Martinsson等［15］认为当疾病不再操纵个人的时候，患者就会积极的参加工作和娱乐活动。患者多采用乐观应对态度，乐观和支持有助于提高患者总体的生活质量。

3 生活质量评估量表

国外对癌症患者生活质量的研究进展很快，国内有关临床生活质量的研究起步较晚，采用的工具各不相同。包括欧洲癌症研究与治疗组织的生活质量核心量表、美国生命质量评定量表、世界卫生组织生存质量测定量表、国际上常用的癌症康复评价系统－简表、健康状况问卷、欧洲癌症研究与治疗组织的直肠癌特异性量表（EORTC－QLQ－CR38）等。 QLQ－CR38，研究者预实验中测得其 Cronbach’s α 为 0.848，具有良好的信度和效度［16］，但是国内研究中使用者较少。国内还有些研究使用自编或修改的生活质量量表，其信度、效度有待于考察。

4 护理转变

4.1 护理的重点及核心由对疾病的护理转变为对生活质量的护理 通过整体的、个性化的、创造性的、有效的护理模式，使患者无论在生理、心理、社会、灵魂上都达到最佳状态。造口治疗师的参与，不断提高护理人员专科业务水平。充分而有效地和患者进行沟通，术前术后对患者进行访问，减少焦虑、恐惧，同时获得理解与合作。提高手术技术，尽量将造口制作规范、标准，防止术后并发症的发生。定时筹划造口联谊会，指导患者正确选择及应用造口及辅助用品、利用“世界造口日”大力宣传有关肠造口的治疗及护理知识、造口产品更加人性化的设计和不断更新的制作技术。从各个方面提高肠造口患者的生活质量。

4.2 由住院期间护理转向出院后的延伸护理 造口术后3个月内患者的生理、心理、社会状况均处于重要的调整阶段，院内的护理已经不足以帮助患者在出院后较好的完成自我调整。患者在出院后的不同阶段护理能力及生活质量存在一定的差异，且不同阶段的影响因素也不相同，会因时间推移而发生变化，延续性护理应针对患者不同时期的需求及影响因素而进行有针对性的护理指导［17］。由ET开设的造口门诊对造口患者出院后的复诊起着关键的作用，对造口患者进行院外健康教育和康复治疗。1985年，香港第1所医院外造口护理诊所成立。目前，在上海、广州、北京等城市设有造口门诊，对永久性肠造口的患者提供全面的帮助，使其重新建立自信心，找回自我，回归社会。加强社区护理建设，对社区医护人员进行造口护理知识专题培训，开展互动式护理的专题讲座，组织造口联谊会，较好地满足造口者的需求，促进患者康复。

4.3 健康教育的对象由患者扩展为患者和家属共同受到教育 健康教育是整体护理的重要组成部分，是有计划、有组织、有系统和有评价的活动。由于造口术后大多数的造口护理者都是家属，因此对患者进行健康教育的同时对家属进行健康教育显得尤为重要。使家属对疾病有较多了解，让患者得到最佳照顾与护理，有利于患者平稳渡过围手术期，减少各种造口并发症。

综上所述，目前对永久性造口患者术后生活质量及其影响因素的研究较多，既有横断面的调查，也有追踪调查，既有近期效果，也有远期研究，研究工具多数使用广泛。随着肠造口治疗学校的开设，ET的培养，国内造口事业发展迅速，但目前国内大多数护理人员还缺乏造口护理方面的知识，因此必须加强护理人员培训。由于研究的工具、时间、样本含量不同，对生活质量的影响因素的研究结果不同，尚存争议，有必要使用信效度较好、适用于造口患者生活质量的特异性工具进行大样本调查，确定其影响因素，以便有针对性的、更好的提高造口患者的生活质量。

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（2011-09-19收稿，2012-02-22修回）

中国分类号 R473.76

B

1006-9143（2012）03-0187-03

胡 芳（1971-），女，副主任护师，硕士研究生