社区精神分裂症家属生存质量与患者社会功能相关分析*

陈 群 张国富 李 艳 谢侃侃 李亚琼 罗小年

精神分裂症是一种反复发作的慢性、迁延性疾病,其高复发特点,严重伤害了患者的社会功能和劳动能力,同时给家庭和社会造成了巨大负担。精神分裂症家属既是患者的监护者,又是照料者,因社会的偏见等造成了患者家属长期承受着沉重的心理和躯体压力,生存质量明显下降,这已得到相关研究的证实[1-7]。但患者的社会功能对家属生存质量影响的研究较少,本研究对此问题予以探讨。

1 对象与方法

1.1 对象 以北京市东城区下辖社区的 179例精神分裂症患者及家属为研究对象,采用随机抽样的方法抽取被试。纳入标准:①符合国际疾病分类(ICD-10)中精神分裂症的诊断标准的社区精神分裂症患者;②家属为患者的主要照料者,调查前至少和患者一起生活 3个月以上;③无重大躯体疾病、精神疾病及癫痫病史;④家庭中无其他慢性疾病患者需要被调查家属照料;⑤均签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 社会功能缺陷筛选量表(SDSS) 来源于 WHO制定试用的功能缺陷评定量表(Dissbility Assessment Schedule,DAS),该量表于 1988年正式出版。主要用于评定社区精神病人的社会功能缺陷程度。该量表主要评定各种社会角色功能,共有 10条评定内容,包括:职业和工作;婚姻职能;父母职能;社会性退缩;家庭外的社会活动;家庭内活动过少;家庭职能;个人生活自理;对外界的兴趣和关心;责任心和计划性。采用3级评分:0分为无异常或仅有不引起抱怨或问题的极轻微缺陷;1分为确有功能缺陷;2分为严重的功能缺陷。

1.2.2 世界卫生组织生存质量测定量表简表(W HOQOLBREF)[9]该量表测定的是照料者最近 2周的生存质量的情况,量表包括 26个条目。另外还包括 2个单独计分的条目,分别询问照料者的总体健康状况和一般健康状况。能够评估 4个领域的得分,即生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域。本量表采用 Likert 5级计分,总分为 26～ 130分,分数越高生活质量越高。要求受试者对量表内容理解后,由受评者按照自己近 2周内的感受自行填写或由社区医生帮助填写。对简表进行信度、效度等计量心理指标考核,发现简表具有较好的内部一致性、良好的区分效度和结构效度。

1.3 统计分析 将所有数据输入计算机,采用 SPSS 17.0软件进行相关的参数和非参数检验。

2 结 果

2.1 社区精神分裂症家属与患者社会功能的相关分析 由表 1可以看出,社区精神分裂症患者 SDSS总分、社会性退缩、对外界兴趣与关心及责任心和计划性与家属的W HOQOL-BREF总分呈显著负相关,即患者的社会功能缺陷越严重,家属的生存质量也越差。患者 SDSS总分及患者责任心和计划性与家属生理领域得分无明显相关;患者个人生活自理能力与家属生存质量无明显相关。

表 1 社区精神分裂症家属生存质量和患者 SDSS量表的相关(r)

2.2 社区精神分裂症家属生存质量与患者社会功能的多因素回归分析 将家属生存质量作为因变量,SDSS总分及 4项分量表评定结果作为自变量,进行多元逐步回归分析(α=0.05),结果显示影响家属生存质量的主要因素为患者社会性退缩,见表 2。

表 2 家属生活质量的影响因素的多元逐步回归分析

3 讨 论

近年来,随着医院-社区一体化管理模式的广泛建立,目前我国 90%以上的患者大多数时间是在社区和家庭中生活[11]。因精神分裂症的慢性病程和高复发率的特点,精神分裂症患者的家庭成员需承担着长期繁重的生活照料任务和监护责任,这无疑影响着家庭成员的生活质量。家庭成员生活质量的高低直接反映了患者在社区中的康复程度。社会功能是患者康复程度的主要指标,而患者社会功能与家属生活质量的关系是本研究的目的。本研究发现社区精神分裂症患者SDSS总分、社会性退缩、对外界兴趣与关心及责任心和计划性与家属的 WHOQOL-BREF总分呈显著负相关,提示患者的社会功能缺陷越严重,家属心理状态越不好,生存质量也越差,这已被国内外多项研究证实[12-14]。进一步分析发现患者SDSS总分及患者责任心和计划性与家属生理领域得分无明显相关,且患者个人生活自理能力与家属生活质量无关,这是因为患者自我照料能力是维持患者社会功能的一个重要保护性因素。精神分裂症患者社会功能(尤其是社会性退缩,它是形成患者社会功能缺陷的基本要素)对家属生存质量的影响主要体现在心理领域(积极感受、自尊、精神支柱)和环境领域(休闲娱乐活动的参与机会与参与程度、环境条件、交通条件等)。精神分裂症是公认的易导致病耻感的疾病之一,在中国,传统道德观认为精神疾病是对祖上和家庭作孽的惩罚。在农村,经常将精神疾病与鬼神联系在一起;在城市,对精神分裂症病因的最常见的解释是心理社会因素,尤其是家庭关系的破裂。诸此因素造成了照料者的自我形象、自尊心强烈受困,进而阻碍家庭成员彼此的支持、沟通和表达,最终影响照料者对社会支持利用、自我价值感和对生活质量的评价。本研究还显示,影响家属生存质量的主要因素为患者社会性退缩。因为患者社会性退缩,不与周围环境接触,家属不得不抽出大量时间和精力给患者以更多的关注与照顾,从而减少了个人的休息和娱乐时间,而沉重的经济压力也迫使家属不得不减少一些娱乐休闲,以便更多地支持患者的治疗与康复。

精神分裂症家属生活质量差,有研究认为他们也是“潜在的患者”[12],近年来引起越来越多的关注 ,那么他们生活质量到底与哪些因素有关?本研究主要考虑患者社会功能因素,实际上有效家庭功能的维系和直接照料者的生活质量还应包括家庭其他成员在家庭生活中的角色和作用,以及患者病情、病期、疗效以及照料时间、社会支持、教育程度、家庭结构、经济状况、照顾者负担等因素。对此,有必要作进一步的研究。

[1]王衍芝,刁艳云,孙梦月,不同健康教育模式对精神分裂症患者康复作用的影响[J].中国健康心理学杂志,2007,15(8):674-675

[2]李梅香,李宁,马振武.精神分裂症家属的心理状况调查及对策[J].中国健康心理学杂志,2006,14(4):430-431

[3]苏明涛,刘娟娟,张海英,等.精神分裂症患者家属生活质量状况及相关因素分析 [J].精神医学杂志,2008,21(2):116-118

[4]Alejandra C U,Jos é G M,Claudia Miranda C.Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia:A literature review[J].Health and Quality of Life Outcomes,2009,7(1):84-89

[5]Kwon J S,Chol J S.Social functioning and quality of life as measures ofeffectiveness in the treatment of schizophrenia[J].World Psychiatry,2009,8(1):35-36

[6]Li J,Lambert C E,Lambert V A.Predictors of family caregivers'burden and quality of life when providing care for a family member with schizophrenia in the People's Republic of China[J].Nurs Health Sci,2007,9(3):192-198

[7]Grandon P,Jenaro C,Lemos S.Primary caregiv ers of schizophrenia outpatients:burden and predictor variables[J].Psychiatry Res,2008,158(3):335-343

[8]精神疾病流行学调查手册编写委员会.精神疾病流行学调查手册[M].北京:人民卫生出版社,1985:240-246

[9]李凌江,杨德森,周亮,等.世界卫生组织生活质量问卷在中国应用的信度及效度研究 [J].中华精神科杂志,2003,36(3):143-147

[10]Xiang Y T,Shum D,Chiu H F,et al.Association of demographic characteristics,symptomatology,retrospective and prospective memory,executive functioning and intelligence with social functioning in schizophrenia[J].Aust N Z J Psychiatry.2010,44(12):1112-7

[11]沈渔村.精神病学 [M].5版.北京:人民卫生出版社,2008:996-998

[12]李凌江,王蕾,杨德森,等.社区精神分裂症病人照料着的生活质量研究 [J].中国临床心理学杂志,1996,4(1):68-70

[13]林海程,刘珍妮,郭光全,等.农村精神分裂症患者照料者的社会支持和生活质量研究[J].山东精神医学,2001,14(3):156-158

[14]施永斌,赵宝龙,许东升,等.精神分裂症患者家庭干预后生活质量对照分析[J].中国心理卫生杂志,2000,14(2):135-137