曾凡富 (长江大学医学院,湖北 荆州434000)
李丽芳,张红艳 (解放军195医院皮肤科,湖北 咸宁437100)
银屑病是较为常见,具有特征性红斑、丘疹、鳞屑皮损的慢性皮肤病。因其确切的病因与发病机理尚未完全明确,至今尚缺乏非常满意的治疗方法[1-2],常反复发作,多难以 “根治”。不仅给病人的驱体带来伤害与痛苦,而且带来诸多的社会心理障碍,并已引起医学界和病者的关注。笔者于2007年7至8月、2009年10至11月、2011年3至4月3次在某部队医院皮肤科专访住院银屑病患者,了解到患者多种社会心理障碍,现分析报道如下。
走访了132位患者,经记录整理后剔除10岁以下的儿童及资料不全者共32例,剩下资料完整者100例。其中男性62例,女性38例。年龄10~18岁11例,19~55岁66例,56~80岁23例。病史1~55年。入该院住院次数:1次17人,2~5次52人,5次以上31人。职业有学生、工人、农民、干部、公务员、公司总裁、小商、各行业打工者、医生、教师、离退休者及无业人员。
温泉浴、松馏油软膏封包,其他外用药如炉甘石洗剂、煤焦油搽剂及各种软膏。部分患者注射甘草核苷酸钠、丹参及抗炎针剂,少数患者用过光疗、中药蒸气熏蒸及口服中药煮剂。
临床治愈89例,好转11例。
随机与患者逐个面谈,定向询问。每位患者面谈1~3次,以获取较全面信息,然后将信息分类理整,分析结果。
见表1。
表1 100例银屑病患者对疾病预后认知心态
从表1可见,持乐观心态的病人不到1/5,此中有初中与小学生5人,还有3人为初发银屑病,第1次住院的患者。他们多对银屑病不甚了解,尤其对该病的迁延性和反复性没有思想准备。另11例中有资金雄厚的企业老总,他们把住院当休养,还经常结伴去歌舞厅潇洒。还有的为性格开朗、经济及工作状况较优越的青、中年患者,情绪乐观,天天锻炼身体,积极配合治疗。笔者走访了一位65岁坚强乐观的女患者,老太太病史有50多年,在上海住了不知多少次医院,对治疗和生活总是充满信心,还经常安慰情绪低落的病友,其心态与品质难仁可贵。
42%的患者对疾病抱无所谓态度。此中多数为多次住院的患者,病史较长,已认识到该病易复发的客观事实,心理上也就容易接受复发,复发后就来住院治疗,较为安心治疗、休养、娱乐。他们中多数也存在不同的社会心理障碍。这群病人中绝大多数有稳定收入,参加了医保,也有一些小商、个体户、企业老总、离退休患者对疾病未来抱无所谓态度。
本组还有39例患者心态悲观,他们对战胜疾病缺乏信心。如一位广东籍中年工程师,因患关节型银屑病高热不退、疼痛难忍、行走艰难,感到绝望。他爱人向笔者讲述他两次想轻生求解脱,笔者访问他时注意了对他心理疏导。更多的人是因银屑病反复发作,多次住院引发了经济困难、工作不稳、家庭矛盾、社交障碍使患者在住院期间情绪低落。有4位患者向笔者表示过 “住院象坐牢”、“面部皮损难以见人”、“生不如死”的沮丧。
患者在患病历程中,不仅经受病痛折磨,还感受到多重社会心理挫折,心理上有种种担心。详见表2。
表2显示:①害怕影响工作,序位为第1位。实际上本组中已经有9位小企业主、小商、农民工、公司职员因病关闭工厂、商店或辞去工作或不能务农。其余患者也因本病反复发作需多次住院,且住院时间较长,每次大都在1~3个月,而感到工作不甚稳定,或打乱了工作节奏、或变更了工种。②第2序位为害怕人际交往。青年男女不少因患本病性格有所变化,怕与同事、朋友来往,缺乏自信心。一位男患者说:与朋友相处,最怕别人把他患病当笑料,掀起他的衣服,看见身上银屑病皮损,边笑边叫:性病、性病,这时他的心到了冰点。一位湖北女患者说:我得了5年病,4年很少出门会亲朋好友,不好意思。还有一位深圳某大学女教授,为了不让领导、同事知道她患银屑病,利用假期偷偷跑来湖北治疗,连医药费也不打算报销。这种心理障碍女性患者尤为突出。本组男、女患者差别经统计学χ2检验,P<0.01,差异非常显著,值得关注。③经济困难。特别是农民、打工族、小商贩、小企业退休职工或家庭收入较低者,以及无业人员,既误工又减少收入,长期治疗、多次住院,必然带来经济困难。故本组有近1/3的人有此体验或感到危机。④影响家庭稳定。本组中有2名男性因病找不到女朋友,其中1位病史10余年的男性患者年龄已36岁,因相亲不成倍感烦恼,还有一位男性患者的爱人已与他离婚;女性患者中有2人因患本病离婚,离婚的打击使病人雪上加霜,病情反复发作,迁延难愈。其他女性患者害怕家庭不稳的阴影长期笼罩心头。本组男女间差异经χ2检验,P<0.05,差异显著。表明本病对女性患者的打击更大。⑤学生害怕影响学习。本组中的小学、中学及大学生都担心因病影响学习,有位潜江籍高二学生,因急于返校上课,治疗了25d,皮损未完全消退就出了院,2周后,他因复发再次入院,只好休学1年。还有一位郑州籍女中学生多次住院当误学习,家人索性将她转学到医院所在城市就读。可见,患银屑病严重影响学生学业。
表2 100例银屑病患者社会心理障碍
1967年,美国学者赫尔曼 (Holmes TH)研制了社会心理、生活事件对人体健康影响的量表(SPRS)[3],如伤病 (53分)、失业 (39分)、收入降低 (38分)、夫妻不合 (65分)、离婚 (73分)、停学 (26分)、社会活动改变 (18分)等。每遇到一个社会生活事件均有不同积分,当一个人在1年内遇到的生活变化单位大于300,则有80%的人在不久会生病或加重病情。可见,银屑病患者若有种种社会心理障碍,将会加重病情,延长病程;反之,良好的社会干预,则有利于病人康复,减少或延缓复发。因此,在治疗银屑病患者躯体疾病的同时,必需关注消除病人的社会心理障碍,才会加快康复。可采取如下对策。
患者病已上身,就要正视现实,树立治疗信心,以积极与乐观的心态对待疾病。积极乐观的心态可激活人体免疫系统,增强人体对疾病的抵抗力,从而有利于缩短病程,减少复发。
在住院期间除严格遵守医嘱外,多与病友交往,适当参加娱乐活动和体育锻炼。
由于本病住院天数较长,病人不单有治疗的需要,而且有社会心理需要,故医院除配备医术高超的医护人员,还需满足患者更高的需要。如:①提供绿化、美化、整洁的治疗休养环境。②定期召开医患座谈会与患者交流治疗心得体会。此点病人有强烈要求。③医院多种形式开展针对本病的健康教育[4]。如医、护、患面谈,文字图片、发放资料小册、办讲座、放电视、办墙报等。④配备病人娱乐设施与体育锻炼设施。⑤完善后勤保障。如充足的开水、热水供应,强化食堂膳食管理,保持病房清洁,让病人有家的感觉。
新农合加大投入并提高本病的报销比例。国务院已将加入新农合的农民补助金提高到每年每人200元,据了解各地落实状况并不一致。重要的是基层政府要将医保基金下发到位,以保证新农合的运转。还宜将住院报销比例至少提高到50%~60%。
增加相关银屑病外用药物进入国家基本药物目录,使该病得到更全面治疗,同时提高患者住院报销比例,减轻患者经济负担。
这是驱除病人心理障碍的最有效法宝。这就要求患者的亲友、特别是夫妻付出更多的爱心,温暖病人。使他 (她)们扫除后顾之忧,树立战胜疾病的信心,以有利于银屑病人的早日康复,减少复发,从而提高生活质量。
[1]王刚,张开明 .银屑病 [M].北京:人民卫生出版社,2005:1-2.
[2]王侠生,廖康煌,杨国亮 .皮肤病学 [M].上海:上海科学技术文献出版社,2005:505.
[3]梁浩材 .社会医学 [M].长沙:湖南科学技术出版社,1988:257.
[4]Lcbwohl M,Feldman S R,Walther R,et al.Clinical management of Psoriasis:principles and practice [J].Cutis,2001,67:1-15.