造口者生活质量的研究进展

麦尔旦江·木合塔尔

（西北民族大学医学院，甘肃 兰州 730030）

经腹会阴联合根治术（Miles手术）是低位直肠癌外科治疗中最常见、最有效的手术方法，此手术要求永久性乙状结肠造口。虽然Miles手术治疗挽救了患者的生命，但是肠造口的存在及其并发症的发生又使患者陷入烦恼之中，如果术后护理不当，将会出现造口坏死、回缩、出血以及造口周围皮肤溃疡等多种并发症，增加患者的痛苦。Anderson等[1]研究认为，还会使造口手术将排便的出口由原来肛门移至腹部，虽然对消化功能无大的影响，但容易造成自尊低下和社交障碍等心理变化。因此，直肠癌肠造口手术对患者的生理和精神都是一个严重的打击，影响了患者的生活质量，造口者的生活质量已越来越受到医务工作者的重视。

1 生活质量概念的定义

随着医学科学的不断发展，单纯的生物医学模式已向生物、心理、社会医学模式过渡，医疗和护理的目的不再单纯是生命的保存与延长，而同时要提高患者的生活质量，即促使和保存个体在躯体、心理、社会功能诸方面的完好状态。Apolone等[2]研究认为，对某种疾病的研究与医疗干预手段的疗效评估，在注重用生物学指标评估器官功能的同时，也开始应用心理、社会学指标来全面评价与研究具有心理社会特征的“整体的人”，以弥补传统的单一生物学指标的不足，获得更为全面的疗效评估资料，提高有限的医药资源投入所产生的效益。据此，Kock[3]提出了生活质量这一概念作为个体生理、心理、社会功能的综合指标来评估临床疗效、疾病预后、人群健康水平以及医药资源分配方式。生活质量原本是一个社会学概念，作为宏观评估不同国家社会发展水平的重要指标，被广义理解为人类生存的自然、社会条件的优劣状态，其内容包括国民收入、健康、教育、营养、环境、社会服务与社会秩序等方面。当这一术语被引入医学研究领域时，它是相对于生命数量（寿命）而言的一个概念，其社会学的广义内涵并未被医学全盘采纳，主要是指个体生理、心理、社会功能3个方面的状态评估，即健康相关的生活质量（health related quality of life）。

Lingjiang等[4]研究认为，生活质量的评估方法有几个重要的发展趋势：从单一评价受试生活的客观状态逐步发展到注意同时评估受试生活的主观感受。因为处于相同客观生活质量的个体，其主观感受可能大相径庭；而主观感受类似的个体，其客观状态可能相差甚远。因此，对生活质量的评估应从客观生活质量和主观生活质量两个方面同时进行。从单维评估倾向于多维评估。生活质量作为一个评定指标，人们曾寄希望于用一个简单的总分值来表示，以使结果简单明了，易于计算。然而，在临床研究中，Lyon等[5]研究发现许多疾病与治疗方法对患者生活质量不同维度的影响是不同的。若把各维度升降不一的评分相加，则可能得出总分无变化的片面结论。因此，目前生活质量评估，尤其是临床研究，倾向于应用多维评定而较少采用单维或总分来评估。

Miles等[6]总结以往临床研究中生活质量的评估工具大多是特异性的，如用于评价乳腺癌患者生活质量的工具就不适合于评价心脏患者。这种方法虽然可以有针对性地详细描述了某一疾病或某种治疗方法对生活质量的影响，然而，其结果却缺少共通性和可比性。因为把不同研究内涵的“生活质量”评估结果进行跨病种、跨躯体的比较，就可能使比较结果出现偏性。所以，Orem等[7]总结认为应选择能代表不同群体共性的维度作为生活质量评估的基本内涵，如目前比较公认的躯体、心理、社会功能等维度来编制一个综合性问卷以适用于不同群体的生活质量评估，同时对每一种特殊群体附加一个短的特异性问卷，主要包括对该群体特异性方面的评价，这样才能使不同群体生活质量评估的结果既有可比性，又有特异性。

2 造口者生活质量的测评工具

我国自20世纪80年代中期引进生活质量研究以来，已引起医学界越来越多的关注和研究，虽然对大肠癌患者的生活质量的研究还处于探索阶段，但已被越来越多的学者重视。Peck等[8]认为QLQ—C30问卷评估大肠癌患者生活质量是有效的。癌症患者生活功能指数（the functional living index cancer，FLIC）是Schipper1984年研制的，它较全面地描述了癌症患者的生活能力、执行角色的能力、社交能力、情绪状态、症状和主观感受等。Russell等[9]在婚姻状况与社会支持方面研究认为，由于直肠癌Miles手术的患者病变位置低，手术损伤盆腔植物神经广泛且严重，或者造口者由于身体形象发生了改变，在性生活中产生不良的视觉及心理影响，又或者他们把自己看成是肮脏的，毫无吸引力的残疾者等原因，影响了他们性生活方面的意识和需求，因此，性功能改变是造口者常见的躯体问题，严重影响了他们的婚姻满意程度，从而影响了他们的生活质量。由于肠造口容易引起人们的同情和帮助，造口者获得的社会支持较高，特别是那些年长者的家庭，他们更注重感情，更加能体贴、关心患者。Ryuzo等[10]研究显示，造口者的生活质量和社会支持呈正相关关系，即获得较多社会支持的造口者其生活质量较高。

3 如何提高造口者的生活质量

3.1 提高患者的自尊和社会交往能力

肠造口虽然是救命的手术，但对患者生理和精神都是一个打击，影响了身体外形及自尊。因此，造口专科护士除了要帮助患者解决或减轻造口及其周围并发症等问题，还要使患者认识到造口手术只是将排便的出口由原来肛门移至左下腹部，对消化功能没有很大的影响，只要学会如何护理造口，如何使用造口器材，保持乐观态度，造口存在的不便将会减低到最小程度。造口排便的不规律性干扰了患者的日常生活和工作，影响了患者的社会交往。Sadao等[11]研究显示认为，在对康复期的造口患者进行家庭护理干预时，应指导患者注意膳食调节，形成良好的生活方式，也可根据具体情况向患者推荐结肠造口灌洗的方法。Sprangers等[12]研究显示认为，采用结肠造口灌洗后，不仅能使排便得到控制，绝大多数患者在两次灌洗之间不用或很少使用造口袋，而且不随意排气次数下降20%。结肠造口灌洗排便法降低了造口周围皮肤的并发症，使患者有更多时间参加社交和户外活动，从心理上消除造口对生活质量的影响。

3.2 加强健康教育，提高造口者对相关知识的掌握程度

造口患者生活质量偏低的重要原因是患者缺乏造口护理方面的知识。造口术虽然看似简单，但如果术后护理不当，将会出现多种并发症，增加患者的痛苦。因此，有计划地对肠造口患者进行健康教育，对于提高他们的生活质量有很大帮助。Omura等[13]研究显示认为，根据肠造口者的不同年龄、性别、文化程度和患者对病情的了解程度分别于手术前期、恢复期、康复期对患者进行针对性的健康教育，采用EROTCQOL—C30作为评价指标，发现实验组患者的生活质量高于常规治疗组，提示对肠造口者进行有针对性的健康教育对肠造口患者身体功能、角色功能、情绪功能、社会功能等有显着的影响。术后早期，患者在院内休养期间，护理的重点是预防和处理术后并发症，通过加强护理使患者尽快恢复健康。

因此，术后健康教育的重点在满足患者基本生理需要上，例如更换造口袋、饮食指导、造口周围皮肤的护理等；随着造口时间的延长和身体逐渐的康复，患者的学习能力和学习欲望提高，在患者出院前和出院后早期健康教育的重点是帮助患者尽快适应院外的生活，应教会患者在衣、食、住、行方面尽量和普通人接近；出院后一段时期，也要定期指导患者参加造口联谊会等活动，为患者提供相互交流和学习的机会。

随着人们对造口者的重视，许多医院开设了造口门诊，目前全国已成立了23家造口协会，造口治疗师有责任不断完善和发展造口联谊会，并鼓励造口者参与。

[1]Anderson DS.The acid-base balance of the skin[J].Br J Dermat,2011,163(9)：282-296.

[2]Apolone G,Mosconi P.Review of the concept of quality of life assessment and discussion of present trend inchnical research[J].Nephrol Dial Transplant,2009,23(11)：65-69.

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