眼外伤患儿亲属照护体验的质性研究

李海微

儿童眼外伤在我国发生率很高[1-4],占眼外伤的30.12%～56.97%[5,6],致盲率高达60%～70%[7],是儿童单眼盲的首要原因,对儿童的成长、学习及未来生活均带来严重威胁。另外,儿童眼组织对损伤的反应要比成年人更加强烈,其修复增生能力也相对较强,易于形成增殖性玻璃体视网膜病变[8]。经过手术治疗,大多数伤眼虽然达到解剖治愈,但由于角膜白斑、晶状体浑浊、葡萄膜炎、视神经视网膜脉络膜病变、青光眼等,视力已不能恢复正常[9]。因此,儿童眼外伤的及时正确处理,对保护视功能非常重要,也是降低致盲率的关键[10]。如不及时采取措施,不仅影响视力的恢复,也可能引起眼球萎缩,甚至须行眼球摘除,给儿童的精神及心理健康造成不良影响。儿童眼外伤往往事发突然,虽然眼外伤不是致命的,但可造成永久性残疾[11],失明率高[12],给患儿照顾者的身心带来沉重的负担。国内外有较多关于眼外伤患儿亲属照顾者心身健康的定量研究,而少见关于照顾者看护体验的质性研究。质性研究对人的感知和世界观高度敏感,从而可精心阐述他们的照顾体验[13]。护理人员采用质性研究的方法,试图探究眼外伤患儿照顾者体验的本质,以了解其照顾者的看护体验及需求,旨在为这一特殊群体身心进行护理,从而使其更好地配合对患儿实施有效的治疗。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究采取立意取样法,选取首都医科大学附属北京同仁医院眼科病房住院治疗儿童眼外伤病人的家庭照顾者,能用语言表达其经验并同意受访。2009年3月—2010年3月共访谈了15名照顾者,研究样本量决定以受访者的资料重复出现,且资料分析不再有新的主题呈现为标准。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以质性研究中的现象学方法为指导。研究生活现象的本质,运用哲学、社会学、心理学等知识共同将人所感受到的各种体会和经验表达出来,其目的是要呈现“有意义的经验”的内在结构。而所谓经验,就是每日生活获得的实况,即“回到事物的本身”[14]。现象学中的经验是指被访者经过回忆、回顾主观描述的其所经历的经验。在本研究中即为眼外伤患儿照顾者的看护体验。每名被访者在研究中被称为个案。

1.2.2 研究工具 主要研究工具是半结构式访谈提纲。访谈提纲中的问题主要有:你在开始得知孩子生病时是什么反应?你在照顾过程中感受如何?你对治疗效果有何期望?照顾经历中让你感到最难应付的问题是什么?孩子患病的过程中,您感到最大的烦恼和压力是什么?面对压力您是如何应对的?出院后你准备怎么办?碰到困难如何解决?您最需要援助的是什么?您的业余生活如何安排?你的亲属对你所做的一切是否理解等。

1.2.3 资料收集方法 采用深度访谈法,即在自然情景中进行的、开放的、没有引导及暗示的访谈。研究者与被访者联络,讨论并选择适当的访谈时间和地点,包括病人所在护理院的病房及所在的家中。研究者向被访谈者介绍自己及研究目的,征得被访者同意后开始访谈。每例个案访谈45 min～60 min,全程用录音笔录音,可将录音笔放置在受访者不易觉察的地方,尽量避免因录音造成研究对象紧张。认真倾听,忠实记录访谈内容,并仔细观察访谈对象的情感变化。同时将研究对象表达的内心体验用文字记录下来,以便更好地帮助研究者理解其想法。访谈结束后及时将录音资料转化为文字。

1.2.4 研究的严谨度 充分考虑研究对象的代表性,依据病人病症的严重程度、照顾时间及家庭背景的不同来选择研究个案。根据实际情况延长深入会谈的时间;资料收集过程中,对有怀疑的资料,就同一问题可用不同的方式反复提问或对不同的研究个案进行调查,将各种线索进行对照予以明确;研究过程中多次采用合众法,将原始记录资料及分类后所得结果给研究小组专家核对,资料分类后,运用 Sharan[15]策略,请几个资料来源者核对是否与其原意相符,以提高可信度。

2 结果

本组照顾者15人,年龄28岁～62岁;在职8人,退休5人,无业2人;患儿父亲6人,患儿母亲 7人,患儿奶奶1人,患儿姥姥1人;男 6人,女 9人;职业:农民 5人,打工者 4人,工人3人,教师3人;文化程度:小学2人,初中5人,高中6人,大专及以上2人。患儿住院费支付方式:自费14人,医保1人。5人有其他亲属协助照顾,家中有亲戚协助照顾的7人,有朋友协助照顾的2人。患儿病程1个月～11个月;其中角膜穿通伤4例,钝性击伤3例,爆炸伤5例,化学烧伤2例,其他伤 1例。研究者对个案的照护体验资料进行一系列分析后,将个案的照护体验取出3个主要的结构概念:①心理负担过重;②个人时间安排受到限制;③缺乏照顾技能。在3个主要结构概念中共有6个次要概念。

2.1 心理负担过重

2.1.1 焦急与担忧 作为患儿的直系亲属,照顾者所承受的心理负担远超过非亲属照顾者的负担,很大程度影响着他们的心理健康。而家长往往因担心视力恢复情况而背上了沉重的思想负担[16]。家属过于焦急、迫切希望尽快得到处置[17]。个案E:“我上网查过,这种化学碱烧伤的病例,反复性特别强,说不定哪天就又不行了,又得来医院做手术,这孩子这么小,能承受得了吗?眼睛整成那样了都,这长大后能娶着媳妇吗?我的脾气也跟着变得很暴躁。”

2.1.2 后悔与自责 照顾者由于疏忽大意,造成患儿眼外伤。个案表现出极大的后悔和自责。个案C:“过年那天我们买了好多鞭炮,前几天放都没事,我就没太在意,想孩子现在也都 12岁了,都放好几天了也会放了,可我根本没有想到啊,我就出去那么一会,他自己在家就弄成这样,还把别的小孩也给弄伤了,我根本就不配做爸爸啊!”个案 A:“小孩子发热我们急坏了,我们村大夫给孩子打完针,把针放在炕上忘了拿走,我们也没太在意,寻思着一会就扔了,哪想到孩子一把就抓过去了,正正扎眼睛上了,当时我都有把针扎自己眼睛上的冲动,我要是心细点,早点把针扔了,也就不会发生这样的事情了,这都是我的错呀。”

2.1.3 怕羞与自卑 眼外伤患儿除有眼睛外观上的改变之外,部分患儿会伴随颜面甚至肢体外观的改变。病情严重者由于安装了义眼,义眼活动度及眼片外形和人眼不同,仔细观察可以看出区别,个案为了维护患儿的尊严,不愿让外人知道。个案D:“孩子被爆竹炸伤后,整个脸都被迸得黑色小点,眼睛里面都是粘连的,像煮熟的鸡蛋,我真怕把孩子领出去,怕别人看到笑话孩子和我。”个案C:“我怕别人看出来我女儿安了假眼,不敢让他和其他小朋友玩儿,怕不小心碰到眼睛,眼片掉出来。而且我都是每天晚上给孩子清洗眼片,怕被别人看到,连他爷爷奶奶我没敢告诉。”

2.1.4 接受与无奈 当医生告知患儿家属病情,或许手术需要不止一次,或必要时会摘除眼球,大部分家属都会有震惊、否认的态度。个案B:“当医生告诉我孩子需要摘除眼球时,我特别拒绝,觉得这根本不可能,怎么可能到摘除眼球的地步呢?我甚至警告那个医生看我怎么收拾你这个庸医。但是走了好几家大医院都告诉我这样的解决方案,我也没有办法,只有接受。”

2.2 个人时间安排受到限制 受访照顾者中,以中青年为多,小孩日常生活大多不能自理,需要经常有人陪护,因此照顾者必须根据孩子的情况安排时间,他们自己的正常生活被照顾任务打乱,没有自己的空间和时间。个案H说:“孩子生病住院需要照顾,可我的工作也不能不做,每天爸妈白天看着孩子,我晚上照顾孩子,每天穿梭在医院和单位之间,自己的好多安排都推后了。”个案E说:“爸妈年龄也都大了,不能让他们太辛苦,我请了1个月的假期来照顾孩子,走到那里都得带着孩子,真怕他再出点什么事儿!”

2.3 缺乏照顾技能 通过访谈了解到,个案不能用恰当的手段应对患儿出现的问题,错误的应对方式对患儿来说是一种伤害。个案F:“孩子打了硅油需要趴着,时间长了我看孩子的额头都红了,胳膊肘也红了,可为了眼睛,我就继续让他趴着。”个案G:“孩子本来就小,有时候连脸我都不敢给她擦,我怕碰到眼睛。”

3 讨论

质性研究又称质的研究或定性研究,是对某种现象在特定情形下的特征方式、含义进行观察、记录、分析、解释的过程。质性研究以研究者本人作为研究工具,在自然情景下采用多种资料收集方法对社会现象进行整体性探究,使用归纳法分析资料,通过与研究对象互动,对其行为和意义建构获得解释性理解。质性研究对事物或现象进行整体的、深入的层层相扣的研究,它通过揭示事物内涵认识事物,这一过程可帮助指导护理实践,并有助于构建护理知识、发展护理理论[18]。通过与研究对象互动,对研究对象进行深入的整体探究,目的在于描述和理解。采用系统、互动和主观的方法来描述生活经验并赋予一定意义。虽然从研究中得到少量的实例,但不会影响结论。因为研究方法本身不是要求找出大量数据,而是由这些典型的例子来代表大多数人的经历[19]。

从临床资料表明,儿童眼外伤以0岁～2岁发生率较低,3岁～7岁明显上升,8岁～14岁为高峰期,这是由于学龄前及学龄儿童思维能力活跃,求知、好奇、模仿心强,易造成无辜受伤或自伤。从一般情况看,男患儿占87.37%,女患儿占12.63%,与冯宝娟[20]报道相似。说明男孩活泼好动、好斗,喜欢玩弄棍棒及一些危险的玩具,容易受伤。因而对男孩,家长及教师要特别引起重视。儿童眼外伤致盲率极高,杨晓慧等[21]报道,儿童眼外伤致盲率(视力低于0.05)在出院时可达76%。由于眼外伤对视功能损害严重,术中术后并发症多,此外患儿术前术后又很难做到自觉配合,因而影响手术效果,造成视力严重损害。儿童眼外伤对儿童视功能危害严重,应引起家长、幼儿教师及中小学教师和社会各界的高度重视。防治中应注意:①加强对儿童的安全教育,使儿童懂得爱护眼睛的重要性。②制止儿童玩耍任何锐器,儿童最好不要看武侠影视。③儿童眼外伤一经发现,应尽早就医,医务人员应尽最大可能挽救儿童视力或眼球外形[22]。

通过与眼外伤患儿亲属照顾者近距离的接触,发现他们紧张、无助的心理体验及倦怠、疲惫的生理体验,也发现在实际照顾中出现的问题,引起研究者强烈的心灵震撼。提示,对眼外伤患儿的家属应该给予社会支持和专业支持,帮助他们走出困境,正确应对照护中出现的问题。给照顾者以教育资源,给照顾者以社会支持。通过对15例儿童眼外伤照顾者进行深入访谈,挖掘出3个主题,研究结果可以帮助护士对儿童眼外伤照顾者进行更好的健康教育以及心理护理,从而使他们更好地配合护理人员对儿童眼外伤患儿进行积极有效的治疗、防治和护理,从而大大提高儿童眼外伤患儿的生活质量。

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