丁洁:让中国儿科科学走向世界

梁宾宾

作为中国大陆唯一的国际儿科学会常委，丁洁有着严谨的科学态度和社会责任感。三聚氰胺事件后，在门诊量骤增的情况下，她带领研究团队制定实验计划，撰写了《三聚氰胺污染奶粉和幼儿肾结石》的学术论文，发表在《新英格兰医学杂志》论著专栏的首篇，这项成果还被《中国医学论坛报》评选为200g年国内十大医学新闻之一。

1958年2月，丁洁出生在北京。1982年她毕业于北京医学院医疗系，1989年获得了医学博士学位，1994在美国明尼苏达大学儿肾科完成了博士后工作，之后留在美国工作，后随丈夫回国工作。目前主管科研和外事工作的丁洁已连任了两届北京大学第一医院副院长职务。

中国大陆唯一的国际儿科学会常委

丁洁是中国大陆唯一的国际儿科学会常委以及亚洲儿科肾脏病学会的现任理事。

国际儿科学会规定，除各大洲主席外，国际儿科专业委员会可以推荐—位会员担任常委。在2007年雅典举行的国际儿科大会期间，丁涪作为第—个被国际小儿肾脏病学会提名的来自大陆的候选人进行了竞聘演说，得到很好的反响，在80个儿科学会成员国的选举中，丁洁以高票当选为国际儿科肾脏病学会的常委。

四川发生地震后，经丁洁教授提议，国际儿科肾脏病学会向成都华西医学院妇儿医院捐款1万美元，得到了国际儿科学会的高度赞扬。

由于她的努力争取，第九届亚洲儿科肾脏病大会和国际儿科肾脏病学会理事会首次在中国大陆举办。作为东道主和主办者，丁洁和她的团队成员在筹备会议过程中做了大量的工作，将会议期间的51个讲座使用的1700张幻灯片翻译成中文，以中英文两套幻灯片在多个会场放映，反响非常好。开幕式当日，韩启德校长特意前来祝贺，与会的各国来宾给大会以高度的评价。

三聚氰胺事件来自学术界的声音

丁洁有着严谨的科学态度和社会责任感。在中国大陆的三聚氰胺事件发生5个月后，她带领研究团队完成了制定实验计划、实施计划，撰写、修改、发表论文一系列工作。一篇题为《三聚氰胺污染奶粉和幼儿肾结石》的学术论文发表在《新英格兰医学杂志》论著专栏的首篇。

丁洁教授说，提出科研问题是要有功底的。要阅读大量文献，要有积累、有实践，有探索未知的热情和好奇心。回顾从研究计划到论文发表的全过程，她认为，恰当地凝练科学问题和有效地执行计划是获得成功的必要因素。

据丁洁讲，事发之后，不仅在中国大陆影响很大，一些收养了中国孩子的外国人和香港人对此也非常关注。他们认为，中国发生了这样的事件，中国学术界应该发出声音。当时丁洁的第一个想法就是要给政府一个交代，给学术界一个答复，给大众—个说法。于是便带领她的课题组成员着手全盘设计实验方案。

当时医院的儿科门诊量急剧增加，是平时门诊量的10倍甚至百倍。儿科在没有取消其他门诊的同时，随时筛查由三聚氰胺奶粉导致前来就医的患者。要获得每位被筛查患者的全面信息，并要及时给予恰当的处理，工作量以及工作难度非常大。在研究实施的全过程中，丁洁团队特别注意了将研究设计融入各个细节中，确保设计方案的整体结构不走样，又要对设计方案进行变形。为了保证研究结果的准确性和可信度，他们严格地设置了同样食用被污染奶粉及其他种类奶粉而没有发生结石儿童的对照组。研究结果显示，大剂量三聚氰胺配方奶粉组婴幼儿发生尿路结石的可能性是无三聚氰胺奶粉组婴幼儿的7倍，所有组内的早产儿发生尿路结石的可能性是足月儿的4.5倍。

在当时，《新英格兰医学杂志》社收到有关中国三聚氰胺污染奶粉致使婴幼儿息病的学术论文多篇。而丁洁课题组的研究论文由于更具科学性、真实性和严谨性而被录用。文章发表后在世界上引起很大反响，很多人发来贺信对他们所取得的成果表示祝贺。国际儿科学会执委会主席说：“丁洁课题组代表中国人对儿科学做出了极大的贡献。”

这项成果还被《中国医学论坛报》评选为2009年国内十大医学新闻之一。

研究成果媲美“金标准”

丁洁的国内导师是知名的儿科肾病学专家王宝琳教授和杨霁云教授。回国后，丁洁教授便开始对—种名为“遗传性进行性肾炎(Alport综合征)”的病进行研究。

这种病是以患儿血尿、感音神经性耳聋和进行性肾功能减退为临床特点的遗传性肾脏疾病。治疗这种严重的遗传性肾脏疾病，关键在于确诊，如何简便快捷进行临床诊断、如何省时少花费高检出率地进行基因诊断，是国内外专家共同面临的难题。

以往临床诊断遗传性进行性肾炎是采用肾活检电镜的方法，这种方法曾一度被视为诊断此病的“金标准”，但这一诊断方法在技术条件上要求很高，对患儿的创伤较大，费用也较高。丁洁教授课题组针对以上问题，通过研究探索，创建了“皮肤活检方法”，这种诊断方法创伤相对小、简单易行，检测结果与“金标准”比较后证实方法可靠。

由于诊断方法的可靠和简便易行，极大地促进了临床对遗传性进行性肾炎的早期诊断，统计数据表明，最早确诊病例年仅1岁。因而这项“皮肤活检方法”得到了全国各地包括香港地区医患人员的认可，促进了就诊人数的不断增加，并有大量转诊、会诊患者接受了这种新方法的检测，提高了遗传性进行性肾炎的确诊率。仅丁洁课题组所在的北大医院近10年的确诊病例即达到了199例，几乎是以往20年确诊病例数(2例)的百倍。

丁洁课题组的这项研究成果获得了2000年度北京市科技进步二等奖、2004年度中华医学科技奖一等奖和2005年度国家科技进步二等奖荣誉，研究成果已编入《儿科学》、《小儿肾脏病基础与临床》、《肾脏内科疾病误诊误治与防范》等教科书和专著。

丁洁也应邀参加了第3届世界肾脏病大会，第41届日本儿肾大会，第23届国际儿科大会，第8届亚洲儿科肾脏病大会，韩国儿科肾脏病年会，南京一香港医学论壇专题讲座等，并赴英国、阿根廷、澳大利亚、新加坡、菲律宾、巴西等国际国内学术交流会20余次，日本、韩国、香港相继寻求合作。研究成果的推广为该病的早期诊断、基因诊断以及分子发病机制研究做出了贡献。

政协委员的建议

作为医生和全国政协委员，丁洁十分关注和期待我国的医疗卫生体制改革，并针对医疗改革，提出了一系列科学的建议。

丁洁曾在她的政协会议提案中列举了我国国有公立大型医院在历史、文化、能力以及所承担的医、教、研工作等方面的特殊性和不可替代的作用，建议在科学地划分等级后，将国有公立大型医院的职能定位在解决疑难重症的医疗问题、开展医学教育和医学科研等方面，加大政府的投入，从而更好地体现其公益性。并且对如何科学划分医院等级、分层投入，解决患者看病贵看病难以及保证医生合法权益等问题上提出了合理的见解。

在2010年的全国政协会议上，丁洁进一步提出了“关于加强医学宣传，构建和谐医崽关系的建议”以及“关于加强我国罕见疾病防治工作的提案”，建议成立卫生部罕见疾病行政管理部门并建立我国罕见疾病的登记管理系统，成立国家级罕见性遗传病的诊断中心，推广罕见病诊断及咨询技术，建立对罕见病患者医疗费用的多方付费机制。