先天性心脏病患儿术后生长发育与生活质量相关性研究

郑 蕾，傅丽娟

(上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127)

WHO统计资料显示，全球每年约 150万儿童出生时患有先天性心脏病[1]，先天性心脏病(先心病)是小儿最常见的心脏病。先心病这类慢性疾病病程长，反复发作及需长期治疗等特点直接影响儿童的体格发育、情绪及认知等心理发育和社会适应能力[2]。我们在 2009年 5—8月对上海某心脏中心2008年实施手术的先心病患儿进行随访调查，了解先心病患儿术后生长发育和生活质量情况，探讨先心病术后患儿生长发育与生活质量的相关性。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2008年于上海某医院心脏中心接受心脏外科手术的 2～12岁患儿，通过邮寄信件的方式回复信件的患儿258例，平均年龄(4.4±2.3)岁;其中，2～4岁187例，占 72.5%，5～7岁 43例，占16.7%，8～12岁28例，占10.9%。258例中，男139例，占53.9%，女119例，占46.1%。9例为少数民族;上海地区27例，占10.5%，其他省市231例，占89.5%。青紫型先心病30例，占11.6%，非青紫型228例，占88.4%。

1.2 随访方法 根据患儿入院时提供的联系方式，通过电话确认其现住地址，患儿父母愿意接受随访调查，并提供正确邮寄地址的纳入研究对象，采用邮寄信件的方式进行随访调查，共发放信件821封，回收有效信件 258封，回收率 31.81%。信件内容包含儿童基本信息调查表，儿童生长发育调查表，心脏疾病儿童生活质量量表，调查知情同意书等。调查过程中已死亡、不愿接受调查以及无法取得联系的患儿剔除。根据正确地址邮寄问卷后，1个月内未给予回复者视为失访处理。

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 自制患儿和照护者一般人口资料信表

1.2.1.2 儿童生长发育调查表 应用生长发育的相关指标，即身高、体重、头围和胸围。

1.2.1.3 心脏疾病儿童生活质量量表(PedsQLTMCardiac Module) 儿童生活质量测定量表系列(PedsQLTM)由美国加州圣地亚哥儿童医院和健康中心的JamesW Varni教授领导的研究小组研制，是研究儿童生活质量的系统性测量工具[3]。心脏疾病儿童生活质量量表为该系列中特异性疾病模块，针对心脏疾病特有的表现而制定，敏感性高，根据患儿年龄量表分为3个版本，即2～4岁;5～7岁;8～12岁。其中 5～7岁和 8～12岁含有儿童自己汇报以及父母汇报两种形式。量表得分0～100分，得分越高表示生活质量越好。量表分为 5个纬度，分别是心脏疾病和治疗问题、对身体外貌的感受、治疗焦虑、认知问题以及交流，可用于疾病不同时期的纵向对比，其英文版信度为 0.78～0.96[4]。心脏疾病儿童生活质量量表经预试验测试，其 α系数为0.71～0.96。

1.2.1.4 愿意参加研究的知情同意书。

1.3 数据统计 采用 Z积分分析生长发育指标分析，Z积分是用偏离该年龄组标准差的程度来反映生长情况，结果表示较精确，Z积分 ±2以内为正常范围。儿童身高、体重发育标准值参考 2005年中国0～18岁儿童、青少年身高、体重标准[5];头围及胸围标准参考 1995年九市城区 7岁以下男、女体格发育测量值。数据处理采用SPSS 16.0软件。

2 结果

2.1 先心病患儿生活质量 先心病患儿术后生活质量平均得分(73.06±15.59)分，其中，2～4岁患儿生活质量得分(74.67±16.60)分，5～7岁患儿生活质量得分(71.01±12.51)分，8～12岁患儿生活质量得分(65.48±10.04)分。

2.2 不同疾病类型与严重程度患儿生活质量评分见表1。

表1 不同疾病类型及严重程度患儿的生活质量评分 (±s)

表1 不同疾病类型及严重程度患儿的生活质量评分 (±s)

F值=0.96，P值=0.39

疾病类型 n 无症状 轻度症状 明显症状 严重症状青紫型 30 / 80.63±11.89 71.86±8.63 70.36±15.95非青紫型 228 80.61±17.66 72.35±17.11 72.65±14.64

2.3 先心病患儿生长发育情况 先心病患儿身高Z积分为(-0.29±1.56)，由此可见先心病患儿身高略低于正常儿童身高，但仍在正常范围内。先心病患儿体重Z积分为(0.07±1.41)，与身高相反，先心病患儿体重略高于正常儿童体重。另外，先心病患儿头围和胸围Z积分分别为(0.14±2.20)和(1.37±2.69)。

2.4 患儿生长发育临床与疾病严重程度的相关性见表2。

表2 患儿生长发育指标与疾病严重程度的相关性 (n=258，±s)

表2 患儿生长发育指标与疾病严重程度的相关性 (n=258，±s)

生长发育指标 无症状 轻度症状 明显症状 严重症状 F值 P值身高Z积分-0.20±1.21-0.00±1.53-0.37±1.46-0.87±1.85 3.14 0.03体重Z积分-0.34±1.15 0.27±1.46 0.23±1.45-0.71±0.88 5.73 0.00头围Z积分-0.08±1.24 0.21±2.58 0.38±1.72-0.75±2.25 1.71 0.17胸围Z积分 0.89±1.34 1.50±1.95 1.51±3.66 0.66±1.18 0.78 0.51

2.5 患儿生长发育与生活质量的相关性 见表3。

表3 患儿生长发育与生活质量的相关性

3 讨论

3.1 先心病患儿术后生活质量现状 生活质量得分范围为 0～100分，得分越高表示生活质量越好。先心病患儿总体生活质量平均得分显示该人群生活质量水平较好，其中，2～4岁患儿生活质量在3个年龄段中得分最高。目前我国心脏外科手术水平不断提高，同时在先心病术后应用综合治疗措施，积极防治各种并发症，降低病死率，先心病患儿在经历手术治疗后，其生活质量得到了提高。表1显示，在不同疾病类型及严重程度的患儿生活质量结果比较中，各组间生活质量差异无统计学意义。手术治疗被视作为先心病治疗中最有成效的方式，先天性心脏病严重程度与外科手术或保守治疗的效果有关[6]。生活质量在一定程度上与疾病存在联系，手术前不同的疾病类型及严重程度的患儿在接受手术治疗后，心脏功能在一定程度上得到了改善，生活质量比较无差异存在，这提示手术治疗的成功，也同时说明手术治疗后的儿童预后理想，生活质量得到提高。

3.2 先心病患儿术后生长发育现状 有文献在研究比较先心病患儿和正常患儿的生长发育时，发现先心病患儿的生长发育明显落后正常儿童[7]。本次对 258例先心病患儿的调查结果中，生长发育等各指标的 Z积分均在 ±2正常范围内。身高和体重的Z积分越高表示其数值高于正常标准，说明儿童生长发育的越好。分析这一结果原因，先心病患儿在接受手术治疗后，其心功能得到改善，再加之患儿术后接受父母更进一步的精心呵护，患儿营养摄入的加强导致其生长发育水平逐渐接近到正常儿童的发育水平。在患儿身高、体重 2指标方面，患儿疾病严重程度对其有影响，P值 ＜0.05，而对头围和胸围方面则无差异，青紫型与非青紫型患儿生长发育水平无差异。青紫型和非青紫型两种类型先心病通过手术治疗在一定程度上得到纠治，故其对于先心病患儿生长发育的直接影响不明显，但是疾病严重程度对于患儿的身高和体重却有直接影响。先心病病患儿由于心功能不全，血液运输效能差，胃肠功能弱，使营养素摄入障碍，加之这类患儿能量消耗增加，营养供给不足，导致生长发育落后[8]。在患儿生长发育各项指标中，身高和体重是反映儿童生长发育的重要指标，也是患儿生长发育过程中改变最快的指标之一。由此在疾病严重程度不同组别的比较中，身高和体重两项指标存有差异，这也提示对先心病患儿术后生长发育监测中，身高和体重是必不可少的监测指标。

3.3 先心病患儿生活质量与生长发育相关性 对生活质量和身高Z积分、体重 Z积分进行相关分析后发现，患儿的生活质量与身高、体重 Z积分成正相关，P值 ＜0.05，与头围、胸围Z积分关联性不显著。儿童生长发育的水平会影响儿童的生理功能，认知功能，生长发育的功能迟缓，躯体症状会影响患儿身体发育及个体发展[2]。因此患儿生长发育水平越好，生活质量也越好。较之与身高、体重存在正相关性，生活质量与头围、胸围的相关性却并不高。析其原因，可能与头围、胸围反映生长发育的时间限制有关。相关资料显示，头围的测量在 2岁以内最有价值，而在 1岁左右的头、胸围交叉时间也是有价值的。本次研究的患儿年龄跨度为 2～12岁，错过了头围、胸围的测量价值的时间。因此生活质量与头围、胸围的相关性有待进一步研究。

4 小结

先心病患儿术后生活质量总体较好，其生长发育水平在正常范围水平，生长发育水平与生活质量存在正相关，生长发育水平越好，则生活质量越好。增加患儿术后营养支持，提高患儿生长发育水平，可改善患儿生活质量水平。

[1]高燕，黄国英.先天性心脏病病因及流行病学研究进展[J].中国循证儿科杂志，2008，3(3):213-222.

[2]张艺.慢性疾病儿童生活质量研究现状[J].中国儿童保健杂志，2007，15(2):170-172.

[3]卢奕云，郝元涛，静进.儿童生存质量测定量表PedsQLTM的结构及应用概况[J].现代预防医学，2006，33(5):732-734.

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[6]Cohen M，Mansoor D，Langut H，etal.Quality of life，depresses mood，and self-esteem in adolescents with heart disease[J].Psychosom Med，2007，69(4):313-318.

[7]Chen CW，Li CY，Wang JK.Grow th and development of children with congenital heart disease[J].J Adv Nurs，2004，47(3):260-269.

[8]Spijkerboer AW，Utens EM，De Koning WB，et al.Health-related quality of life in children and adolescents after invasive treatment for congenital heartdisease[J].Qual Life Res，2006，15(4):663-673.