对脑胶质瘤病人亲属照顾者真实体验的质性研究

李任萍 白刚 李佳 姚志琼 杨艳阳 王云华

(昆明医学院第三附属医院云南省肿瘤医院神经外科,云南昆明650118)

脑胶质瘤是中枢神经系统最常见的肿瘤,发病率约占颅内肿瘤的 35.26%～60.96%(平均44.69%)[1]。具有治疗周期长,易复发,致残率、死亡率高的特点,对患者的健康与生命威胁极大。由于我国特有的文化传统及医疗资源的相对缺乏,此类病人在住院及康复期间,直系亲属(子女、配偶)成为患者照顾的主体。长期繁重的看护及生活照顾,对照顾者带来巨大的心理压力和沉重的生活负担。把对胶质瘤照顾及照顾者的身心健康纳入脑胶质瘤治疗的总体研究很有必要。本研究采用质性研究方法探讨脑胶质瘤照顾者的真实体验,以便为他们提供帮助。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2007年10月～2009年8月在我院神经外科治疗的符合以下条件者进行访谈:(1)脑胶质瘤治疗过程中病人的亲属照顾者;(2)中国人;(3)无精神病史。其中言语不利者,不愿配合的不在研究之列。

1.2 方法 采用质性研究中现象学的方法,通过目的取样及半结构式深度访谈收集资料,每例受访者为个案。研究者向受访者介绍自己及研究目的,征得对方同意后,按照与脑胶质瘤照顾者约定的时间、地点与其访谈。中心问题是“请你谈谈你在照顾过程中的感受如何?其中让你最难处理的问题是什么?你遇到困难时如何解决?你最希望得到的帮助是什么?照顾过程中你周围的人们对你是否支持和理解?征得受访者同意后做访谈录音,及时记录受访者有意义的非语言行为及情感变化。根据样本量决定个案数量且资料分析不再有新主题出现为标准。访谈结束后及时把访谈录音逐字逐句记录下来,并给每位受谈者的访谈纪录编序建档。及时分析访谈记录,着眼于每位受访者访谈纪录原始资料及问题答案,给予分类整理分析。采用Colaizzi内容分析法[2],包括详细阅读访问记录,找出与研究问题相关且有意义的陈述,再从这些陈述中找出其隐含的意义,综合相似含义所存在的共同特性,建立个别主题,最后将个别主题整合形成主题。

2 结果

2.1 脑胶质瘤病人亲属照顾者的心理需求 (1)医护人员不断的鼓励和赞扬;(2)非直系亲属或朋友的理解和支持;(3)手术后能立即得知手术是否顺利:(4)手术后能尽快知道病理结果及进一步治疗计划和预后;(5)不希望病人知道病情。亲属照顾者谈话记录:“每次我都感到快要崩溃了,是你们医生、护士的鼓励、表扬,使我有了坚持下去的勇气”。“亲属朋友理解我的想法,支持我,我非常感动”;“亲属朋友劝我说‘这种病是绝症,别再坚持了,放弃吧’,我觉得很无助,因为他们不知道我们的感情有多深”。“我最关心的就是能听到手术顺利的消息”。“我最关心的就是能早一点知道病检结果”。“我最关心的就是能早一点知道什么病,你们有什么办法,会不会好”

2.2 脑胶质瘤病人亲属照顾者的经济需求 (1)病人治疗计划的大概费用;(2)社会对病人治疗费用的帮扶比例;(3)非直系亲属或朋友的经济支持;(4)家庭人员以后生活的经济负担。亲属照顾者谈话记录:“早知道花这么多钱还是这个样子,我们就不治了”;“我们在农村,没什么经济来源,不像在城市,看病可以报销”;“我最关心的就是政府能多报销点医药费,这样可以减轻我们的经济负担”;“我们是亲朋好友到处借,凑钱看病”;“我最关心的是花这么多钱,以后小孩怎么办”。

2.3 脑胶质瘤病人亲属照顾者的生理需求 (1)陪护过程中能及时方便地获得食物及生活必须品;(2)陪护时的住宿及休息条件;(3)陪护时的卫生条件。

2.4 脑胶质瘤病人亲属照顾者对医疗技术的需求(1)提供创伤小、疗效好的治疗方法;(2)提供专业的康复器械和技师。亲属照顾者谈话记录:“治这个病要手术、还要放疗、化疗,病人的身体扛不住呀,要是有其他方法多好”;“病人活动不便,医生说要康复锻炼,你们医院要是有多好”。

3 讨论

3.1 质性研究是一个从实际观察的资料中发现共性问题的过程,属于探索性和叙述性研究[3]。质性研究通过收集人的生活经验,进一步发现并了解现象以获得真理的一种方式,利用这种研究方式,护理人员可以增加发展护理理论的能力[4],它侧重强调在特定环境下的人的经历。质性研究的目的之一在于了解人类主观世界的心理过程,重要的是搜集资料。质性研究,在护理领域里常用的研究方法有:现象学方法、民族志、扎根理论、田野研究法、深度访谈法、内容分析法、历史法、行动研究法等[5]。近年来,不少护理人员认识到了质性研究的重要意义,开展了许多研究,也有很多的护理研究生投入到质性研究的领域。

3.2 本研究结果表明亲属照顾者对脑胶质瘤病人病情了解的期望较高,但不希望病人知道病情,这符合我国医疗政策中病情亲属知情权的原则但不符合病人知情权的原则。医务人员在医疗过程中需注意亲属的心理需求,要尽力、尽快明确诊断并及时告知病人亲属,鼓励亲属战胜困难的信心,表扬其为亲情付出辛劳的牺牲精神。同时在与病人沟通时尽量避免透露真实的病情。亲属照顾者(尤其是农村地区)对医疗费用的忧虑程度较高,对人性化服务有一定的需求。希望医院尽力节俭医疗费用,社会能多承担治疗费用,同时希望更加人性化医疗服务。这与我国国情相符合。一方面,我国现阶段城市和农村实行不同的医疗保障政策,导致大部分农民承担较高比例的医疗费用,有的地区甚至是自费看病。另一方面,大部分病人为了获得较好的治疗而集中在少数大医院,导致大医院医疗资源相对匮乏,服务不到位。随着我国新的医疗改革措施的逐步施行,覆盖广大农村地区医疗保障会逐步完善,这很大程度上减轻了病人家庭所承受的经济负担。同时随着医院服务理念逐渐转变,为病人及亲属照顾者的人性化服务将逐步到位,从而真正构建和谐的医患关系。

3.3 脑胶质瘤病人治疗过程中亲属照顾者的需求是:心理的需求、经济的支持、生理的需求、技术服务的需求。其中心理和经济需求比生理和技术需求迫切、强烈,这与我国医疗现状和国情相符合。本研究对象仅限于我院,只有通过各个地区、各级医院,开展广泛的问题调查,综合分析,才能获得适用于我国的脑胶质瘤病人亲属照顾者的真实需求。

参 考 文 献

[1]王忠诚.王忠诚神经外科学[M].武汉:湖北科学技术出版社,2005:512.

[2]钟玉娟,李智峰,张莉琴.护理质性研究——促进人道主义的权威[M].台北:五南图书出版股份有限公司,2003:47-65.

[3]胡雁.质性研究[J].护士进修杂志,2006,21(7):579.

[4]李选.护理研究与应用[M].香港:华杏出版股份有限公司,2003:189-192.

[5]胡幼慧.质性研究:理论、方法及本土女性研究实例[M].台北:巨流图书公司,1996:43.