上海“小雨人”的阴晴圆缺

王慧兰

这是一场特殊的演出,台下座无虚席。妈妈牵着8岁女儿的手走上舞台。女孩穿着漂亮的公主裙,看上去乖巧可爱。她要表演什么呢?观众们期待地想。一分钟过去了,两分钟过去了,女孩站在话筒前,始终不开口,大大的眼睛骨碌碌地转着,不知道看向哪里。妈妈急了,低下头对女儿说:“跟大家问好,说你好!说你好!”可是女孩好像听不到妈妈的话,自顾自地在话筒前乱吼。终于,当妈妈说了十几遍“你好”之后,女孩突然停下了吼叫,也跟着说了声“你好”。观众们松了一口气,热烈地鼓起掌。不料,正在这时,女孩突然挣脱了妈妈的手,从台上跳了下去,把大家都吓坏了……

这是发生在“世界自闭症日”的一个场景,原先安排好的舞蹈表演就这样搞砸了。观众们不解地问:“这就是自闭症孩子吗?看上去和正常孩子一样啊!”这就是最大的困惑,自闭症孩子和我们有着同样的外在,却有着完全不同的内在……有人说,他们是沉睡的天使,有人说,他们是误闯入地球的外星人,总之,他们在看什么,在听什么,在想什么,我们一概不知。世界上有很多知名的自闭症患者,比如爱因斯坦、牛顿、爱迪生、梵高、陈景润……他们创造的辉煌成就让我们对自闭症有一定的想象空间。可是,我们并不知道,当父母每天面对这样一个不说话,又行为怪异的孩子时,他们内心有多么焦灼、痛苦、无奈和担心。

她记得女儿1岁时说了5个字

没有一个家长还能记得孩子1岁半时说的第一句话,但是范蕴春记得。“凡凡扭着身子,一边跳舞,一边跟着我唱‘太阳出来了。”那时的凡凡是全家人眼中的小天才,因为她比别的孩子更早学会说话,更早学会走路,更早听懂音乐。可是让范蕴春想不到的是,凡凡现在8岁了,这也是她迄今为止说得最完整的一句话。

“这简直就是一个噩梦。”凡凡两岁的时候变得越来越安静,总是喜欢一个人玩,“大家说她乖,不吵不闹,我也觉得这样挺好。”再后来,凡凡的眼神不太对劲,从来不和人对视,抱着她的时候,她总是把身子往外靠,而不是像别的孩子那样紧贴在大人胸前,叫她也毫无反应。范蕴春带着凡凡去了医院,起初诊断说是智力发展迟缓,吃了药,打了针,还是不见任何效果。终于,有一天医生对她说:“你的小孩有自闭症。”

听到这个结论的时候,范蕴春根本不相信。那段时间,她跑了很多的医院,看了很多关于自闭症的资料,上面说到:自闭症儿童常常喜欢独自一人,而不喜欢和其他人一起;在接受拥抱和触摸时,会缺少反应,甚至根本不想理会;长大一点后,他们很少会从他人处获得快慰,又或对父母发怒都无大反应。她一边看一边对照着女儿的种种表现,最后不得不承认:凡凡确实是个自闭症孩子。更让她绝望的是,自闭症是一个终生性的、无法治愈的病,目前还没有治疗的方法。怎么办?范蕴春天天在家哭,不知道女儿的将来在哪里,不知道自己的将来在哪里。

像凡凡这样的孩子其实不少,在上海就有7000多个自闭症患者。从全球统计的数据来看,自闭症孩子的发病率高达1/150,远比白血病和智障的发病率高。而且,越是在发达国家、在大城市,发病率就越高。很多人也许会问,为何社会越开放,自闭症患者越多呢?其实,这个问题的答案是:社会越开放,发现的自闭症患者越多。自闭症的发病是无关乎时代和地区的。只是在过去,或是在一些医疗不发达的地区,自闭症患者常常被归类为精神病患者或智障,并没有被发现。如今在美国、日本等发达国家,诊断技术越来越强,福利机制越来越完善,所以一旦被确认为自闭症患者后,就可以争取早日进行治疗。这对自闭症患者本身来说是一种幸运。

上海的自闭症患者不算少,但是社会对这个病的情况并不了解,这间接得给自闭症孩子的父母带来很大的压力和困扰。比如,自闭症的发病期是在两三岁的时候,这也就是为什么凡凡能在一岁半的时候讲出5个字,而之后再也不能表达。自闭症孩子的家长一旦把孩子的病情告诉家人和朋友时,通常会受到责备,“都是你们不好好照顾孩子,平时不和他说话。”听到这些话的时候,他们的心里既委屈又难过。孩子得病,本来就是痛在父母的心上,他们除了整日以泪洗面之外,还会反复地问自己,为什么会是我的孩子?为什么我怀着和别人一样的心血养育他,可他就是和大家不一样呢?

这个问题到目前为止也没有答案。自闭症的病因并没有确定,可能和基因突变有关,也可能和环境有关。但可以确定的是,它和父母管教孩子的方式和态度是没关系的。父母不需要为孩子的病而自责。但是因为社会关系的存在,父母一定要为孩子一生的行为负责。在上海,当一个家庭有个自闭症孩子的时候,父母会面临怎样一条漫长路呢?

有时候觉得儿子比智障还不如

蒋玉准备带着5岁的儿子去做治疗。这两天升温了,午后的阳光很热烈,蒋玉打算给儿子换一件轻薄的衣服。没想到,衣服还没有穿上身,儿子就开始尖叫了。蒋玉给他讲道理,冲他发脾气,都无济于事。儿子一边尖叫,一边不顾一切地把抽屉和柜子都翻了个底朝天。原来还是干净整洁的家,一下子变得乱七八糟。蒋玉无奈地坐在地上,看着儿子大闹天宫,她知道,儿子的情绪又失控了。

我们大多以为自闭症的人就是不爱说话,比较内向,交流起来有点困难。但事实上并非如此。自闭症的人整天沉浸在自己的世界里,没法与外界交流,但是他也有自己的情绪,他感到不满意和不高兴的时候,得不到别人的抚慰,只有寻求自己的方式去发泄,而这种方式往往很暴力。

蒋玉知道儿子今天的发作是因为不喜欢穿那件衣服,因为自闭症的人有着很刻板的行为,他们只吃同样的食物,穿同样的衣服,玩同样的玩具,走同样的路线……极端地墨守成规,有些自闭症孩子甚至强烈地要求家里的摆设每天都一样。如果环境发生了变化,他就会不舒服。儿子用他的方式发泄着,在以前,蒋玉可以用武力的方式去对付他的脾气,可是现在,儿子一天天长大了,变得越来越有力气,而她则越来越力不从心。“我觉得这样一个孩子,有时候比智障还不如。智障起码能听懂父母的话。”

现在的孩子大多数是独生子女,从出生的时候起,父母就已经在做那些“望子成龙”“望女成凤”的梦。孩子患有自闭症,对整个家庭来说影响是巨大的,甚至是毁灭性的,很多家庭也因此走入了“自闭”。上海奇翔儿童发展中心是一家专门针对自闭症患儿的治疗机构,它的创办人陈婕是一个自闭症孩子的妈妈。她说,带着儿子一路走来的心情难以用语言来形容。“因为对自闭症不了解,一开始都是盲目得去治疗。抱着孩子去医院的时候,都不知道要看什么科。吃药,打针,做高压氧舱,只要有人说有效,就一定会抱着儿子去试,花了多少钱也无从计算了。”其实,自闭症是没药可治的,唯一的方法就是进行终生的干预,但是训练的方法有很多,也不是每个都适合。很多家长为了孩子的治疗,放弃了工作,放弃了自己的社交生活,经济上和精神上都承受了巨大的压力。陈婕说,虽然没有具体统计过,自闭症孩子的家庭离婚率有多高,但是就中心里面的孩子来看,父母离异的很多。“有的是因为没有勇气面对,有的是因为在处理孩子的问题上有意见分歧,总之到最后就看到只有一个爸爸,或者妈妈在坚持。”

在遇到这样一个孩子的时候,父母有时也会出现心理上的问题,最典型的,他们会像自己的孩子一样“自闭”,没有朋友,失去了原来的社交圈。蒋玉说,孩子生病以后,她不工作了,天天都是家里和康复学校两点一线,多久没看过电影,多久没逛过街,她自己都不记得了,有时候朋友找她一起玩,她也不高兴去,“大家凑在一起,总是会讨论,我的孩子考试得几分,我的孩子在学钢琴,我的孩子喜欢画画,我能跟他们说什么呢?”自闭症孩子的父母,在对待孩子的治疗方面有着坚定的毅力,但是当看到身边那些正常聪明可爱的孩子时,内心的某根神经总是脆弱得受不了刺激……

不过,更让他们受不了的是:自闭症孩子没有感情,你为他付出了所有,他却一点不知道,在这一点上他们真的不如智障者。范蕴春有一次带着凡凡去儿童乐园玩,她看到女儿一直自顾自地玩着,从没有回头看过她一眼,就算头顶上的气球够不着,也不会像别的孩子那样寻求妈妈的帮忙,她只会等着边上陌生人的帮忙。虽然她早就知道女儿冷漠,但是那一刻,她的心寒到极点。她冒出了一个念头,女儿既然什么都不懂,干脆把她扔掉算了。但仔细想的时候,做母亲的怎会忍心呢?

如果每个自闭症孩子都是一串难懂的达芬奇密码,那么世上只有父母愿意用心地孜孜不倦地去破解它们。

自闭症孩子的超能力微乎其微

范蕴春曾经有一个心愿:希望通过干预训练后,凡凡在7岁的时候,能够去正常小学上学。但是这个心愿最后没有实现。每次去辅读学校接凡凡下课,看到她小小的身影,坐在众多的智障孩子中间,范蕴春的心里总有种说不出的感觉。这些年来,凡凡已经有了很大的进步,但是这些进步和正常孩子相比太微不足道了。

比如学念名字的过程。范蕴春牵着女儿的手,走在马路上,嘴里不停地说着一句话:“你的名字叫什么,我的名字叫凡凡。你的名字叫什么,我的名字叫凡凡……”也不知道说了几百遍。终于在某一天,当她再次说到“我的名字叫凡凡”的时候,故意停顿了一下,把“凡凡”两个字拖在很后面。没想到,走在边上的女儿也跟着说了出来。自闭症孩子没有好奇心,没有求知欲,也没有模仿能力,他们只有通过这种机械重复的方式,才能学会东西。每教一个词,教一个动作,都是如此……正常的学校怎么会收他们上学呢?

很多人会问,自闭症孩子学一句话,学一个动作那么难,他们和智障孩子有什么区别呢?他们的智商是不是也有问题?面对这个问题,陈婕解释说,自闭症孩子给人智障的感觉,并不是因为真正的智商低下,而是因为他们无法和人交流,学不到新的东西,时间长了大脑萎缩了。其实自闭症和智障有根本的区别:智障儿童愿意学,却学不会;自闭症儿童能学,却不愿意学。而且,从外表上也能区分出来,自闭症患儿不会改变容貌,大部分是非常漂亮的。面对一个有着神秘内心和完美外表的孩子,家长们总是会有很多想象的空间,所以就算飞蛾扑火,他们也会坚持到底。

有个日剧叫《与光同行》,讲的是一个名叫“光”的自闭症孩子的成长经历。自闭症的人语言能力很差,但是他们具有强大的视觉、听觉、触觉等直观感受力,比较容易接受具象的事物。“光”的父母和老师为了教他学东西,画了很多的卡片,然后指着卡片上的图像和他解说这个动作,再带他操练这个动作。上百次的重复、上百次的手势,让“光”学会了早晨要背书包上学,放学会对妈妈说“回家”,不拒绝同学们牵着他的手走路,也学会了浇灌西红柿,还参加了运动会,跟着音乐左右摇摆身子,甚至还懂得了金钱的意义。

自闭症孩子的每一个进步,哪怕在外人看来只是微不足道的一点点,都能让父母欣喜若狂。他们永远也忘不了孩子开口喊“爸爸”“妈妈”的那天,虽然孩子并不知道其中包含的情绪,但他们还是体味到了亲情的回报。

自闭症无法治愈,但是自闭症患者在通过长时间的干预训练后,能变得越来越好,这点是肯定的。而且一旦打开了他们通向外界的心理密码,他们可能还会表现出异于常人的超能力。专家普遍认为,自闭症患者有很强的记忆力,和空间感。我们常常看到,一个自闭症孩子躲在角落里玩拼图,他可以沉浸在其中玩上几个小时,而且还能反过来拼。这是连正常人都不具备的能力。世界上有很多知名的自闭症患者,比如爱因斯坦、牛顿、爱迪生、陈景润……他们的成就是无人能及的。

自闭症孩子的父母并不期望孩子变成什么天才,因为这种超能力的概率是微乎其微的,他们唯一的期望就是孩子能渐渐“好”起来。只是,这个“好”能到什么程度,有没有可能实现,真的没有人知道。一个自闭症孩子的妈妈说:“我要比他长寿,没有亲人们的扶持,他是无法适应这个社会的,我一定要比他活得久。”这话的分量就好像是个大铁锤,重重地敲击在我们的心脏上,让我们体会到一个普通母亲在面对自闭症孩子时的辛酸、无奈和决心……

教育一个孩子需要靠家庭、学校和地区,一起来完成。自闭症孩子的家长已经很尽力了,每天都在和时间赛跑。但是,当孩子的进步还不够的时候,该怎么办,何去何从呢?就好像凡凡,她现在失去了和正常孩子一起上学的机会,到了16岁,连辅读学校的门也向她关闭的时候,她该去哪里?去福利工厂吗?

陈婕说,在发达国家,自闭症的人群很庞大,他们已经不是社会中的“异类”,正常学校都会接收他们。“学校有专门辅导自闭症孩子的‘资源教室和‘资源老师,他们会负责跟进孩子的学习进度。”自闭症孩子在接受教育以后,对整个世界的认知能力也提升了。陈婕的儿子两岁时被诊断为中度自闭症患者,7年过去了,现在他已经能和其他小孩一起读书了。每当有人和他说起自闭症的事情,他会回答:“妈妈说我已经好了。”其实,陈婕的心里明白,儿子和正常小孩还是不一样。“他没有抽象的概念,写作文的时候不会起承转合,做数学的时候不会应用题,所有需要转弯的地方他都不会。在人情交际方面,他更是不会。”不过,陈婕并不在意这些,她对儿子的期望就是做一个能照顾自己的人。就好像,《与光同行》的最后,“光”的妈妈牵着儿子的手,对老师承诺说:“‘光长大了要做一个开朗有朝气,认真工作的大人。”如此微小,且动人的期望,却那么有力地触动了我们人性中最本质的部分……有个自闭症孩子的母亲曾写过这样一首诗:“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,彷佛说:‘人家已经尽了全力!有一天我忘记催促它了,这时突然我发现,原来这边有个花园,原来夜里的风这么温柔。这时我才了解到,是上帝叫蜗牛牵我去散步。”面对这样一个生活在自己世界里,一直按着自己的步调前进的小孩,很多自闭症孩子的家长都别无他法,只有陪着他们一起努力。

很多人了解自闭症,都是通过达斯汀霍夫曼的电影《雨人》,所以片面地以为自闭症患者就是性格极度内向的,却又有着某种超能力的人……真正做了这个采访以后,才知道现实生活中的“小雨人”其实并不如此。大部分的人连生活自理都很困难,更别说具有超能力。

采访到最后的时候,我们对范蕴春说:“母爱很伟大。”她摇摇头,表示很无奈,“这句话我听了太多次。这不是母爱伟大,而是没有办法。”这话真的意味深长。

很多次,当我们感叹母爱伟大的时候,其实是社会环境的缺失。自闭症孩子的父母每每鼓起勇气把孩子带到人群里时,都会因为孩子怪异的行为,而遭到别人不理解的责骂和白眼,有的时候,他们甚至觉得比孩子更“自闭”。自闭症孩子的父母从不贪心地期望孩子的将来,只希望孩子能像正常人一样,有一天离开了父母的照顾,也能好好得生活。