团体叙事及思维导图护理对系统性红斑狼疮患者睡眠、生命质量影响

摘要 目的：观察在系统性红斑狼疮（SLE）患者护理时开展团体叙事护理及思维导图的康复护理对患者睡眠质量、生命质量的影响。方法：选取2023年5月至2024年5月厦门大学附属第一医院风湿免疫科收治的SLE患者70例作为研究对象，按照随机数字表法分为对照组和观察组，每组35例。对照组采用常规护理，观察组采用团体叙事护理及思维导图康复护理。对比护理前后患者睡眠质量、生命质量、心理状态。结果：观察组护理后睡眠质量高于对照组，差异有统计学意义（Plt;0.05）；观察组护理后生命质量高于对照组，差异有统计学意义（Plt;0.05）；心理状态评估，观察组护理后负面情绪评分低于对照组，差异有统计学意义（Plt;0.05）。结论：在对SLE患者护理时开展团体叙事护理及思维导图的康复护理，可以提升患者生命质量与睡眠质量，改善患者心理状态。

关键词 团体叙事护理；思维导图；康复护理；SLE；睡眠质量；生命质量；心理状态；恢复

The Impact of Group Narrative Nursing and Mind Map Nursing on Sleep Quality and Life Quality in Systemic Lupus Erythematosus Patients

HUANG Lihong，HUANG Qiuju

（The First Affiliated Hospital of Xiamen University，Xiamen 361003，China）

Abstract Objective：To observe the impact of group narrative nursing and mind map nursing on sleep quality and life quality in systemic lupus erythematosus（SLE） patients.Methods：From May 2023 to May 2024，70 SLE patients were selected from the Rheumatology and Immunology Department of the First Affiliated Hospital of Xiamen University.The patients were randomly divided into two groups，with odd numbered sequences providing routine care（35 cases，control group） and even numbered sequences providing group narrative nursing and mind map nursing（35 cases，observation group）; compared patients′ sleep quality，life quality，and psychological before and after nursing.Results：The sleep quality of the observation group after nursing was higher than the control group（Plt;0.05）.The life quality in the observation group after nursing was higher than the control group（Plt;0.05）.Psychological state assessment showed that the observation group had a lower negative emotion score after nursing compared to the control group（Plt;0.05）.Conclusion：Implementing group narrative nursing and mind mapping rehabilitation nursing in the nursing of SLE patients can improve their life quality，sleep quality and psychological state.

Keywords Group narrative nursing; Mind map nursing; Rehabilitation nursing; SLE; Sleep quality; Life quality; Mentality; Recovery

中图分类号：R338.63；R593.24+1 文献标识码：A doi：10.3969/j.issn.2095-7130.2024.10.044

系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）为免疫系统疾病中最常见且发生率较高的类型，该病致病机制复杂，与内分泌、遗传、感染等均存在联系。早期无典型临床症状，病症存在进展性发展特点，会导致患者出现发热、关节疼痛等症状，甚至累及其他组织以及器官，降低患者生命质量以及睡眠质量^［1］。在SLE患者治疗期间为综合保障治疗效果，需采取有效护理措施，对患者在恢复期间生命质量、睡眠质量进行提升^［2］。常规临床护理侧重结合患者特点以及护理规定开展各方面护理支持，但对于患者睡眠质量、生命质量的改善效果不佳^［3］。团体叙事护理、思维导图的康复护理为临床对SLE患者护理新措施，旨在从不同层面为患者开展护理支持，起到提升患者生命质量的目的。本研究主要对团体叙事护理及思维导图的康复护理在改善SLE患者睡眠、生命质量中的作用进行探究，现将结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2023年5月至2024年5月厦门大学附属第一医院风湿免疫科收治的SLE患者70例作为研究对象，按照随机数字表法分为对照组和观察组，每组35例。对照组中男17例，女18例；年龄26～67岁，平均年龄（48.74±1.56）岁；体质量指数21～24 kg/m²，平均体质量指数（22.12±0.56）kg/m²。观察组中男18例，女17例；年龄25～68岁，平均年龄（49.57±1.85）岁；体质量指数21～24 kg/m²，平均体质量指数（22.68±0.95）kg/m²。2组患者一般资料经比较，差异无统计学意义（Pgt;0.05），具有可比性。本研究经过本院伦理委员会批准（伦理审批号：20230205）。

1.2 诊断标准 本研究纳入病例与《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》^［4］中SLE诊断标准相符。

1.3 纳入标准 1）首发病例；2）认知、语言交流功能正常；3）无先天性疾病；4）无免疫系统疾病史。

1.4 排除标准 1）合并肿瘤类疾病；2）伴随血液系统疾病、感染类疾病；3）合并焦虑症、抑郁症或者其他精神疾病患者；4）肝肾功能损伤或者其他脏器功能障碍。

1.5 脱落与剔除标准 依从性差，中途自主转出治疗。

1.6 研究方法 对照组治疗期间接受常规护理，护理人员准确评估患者病症变化情况，耐心为患者讲解在恢复期间需要注意的问题，指导患者科学用药；结合患者饮食习惯做好恢复期间饮食指导工作，及时为患者发放健康手册，引导患者对自身病症特点进行认知。观察组在治疗期间则接受团体叙事护理及思维导图的康复护理。1）团体叙事护理：a.倾听患者：治疗期间，护理人员需适当增加和患者交流频率，每天开展2次，单次20 min；在交流过程中保持对患者尊重，引导患者对内心压力等进行倾诉，掌握患者心理状态。b.半结构访谈：按照半结构访谈形式与患者进行交流，时间控制在30 min，进行1次/周；了解患者对自身病症的认知、治疗方案以及恢复期间注意事项，患者自身存在的顾虑等；护理人员准确记录每位患者在访谈过程中暴露出的问题，并制定后续团体叙事护理措施。c.护理实施：每次选择5种类型病例开展团体叙事护理，护理人员引导患者间相互分享自身存在的心理压力以及疑虑等，并由护理人员开展针对性疏导，耐心解答患者存在的疑问或者顾虑；并指导患者在每天团体叙事护理时开展以病症知识交流为主题的讨论活动，在活动过程中帮助患者进行放松，并协助患者深化对病症认知，每周开展3次，单次0.5 h。2）思维导图的康复护理：a.思维导图设计：护理人员结合SLE患者特点确定护理重点以及护理目标，并围绕护理重点以及护理目标对思维导图进行设计；明确各方面护理内容执行流程、关键点等，并形成护理流程图。b.病症知识管理：按照面对面讲解、微信平台以及视频资料等多种方式对SLE病症知识进行讲解；告知患者恢复期间出现睡眠障碍的原因等，避免患者存在错误认知。c.情绪管理：从护理人员、家属、患者自身3个层面开展情绪管理，护理人员给予患者耐心疏导与鼓励，帮助患者建立迅速恢复自信心。d.睡眠支持：睡前2 h可指导患者听部分舒缓音乐，放松身心，或指导患者开展冥想训练（静坐，闭眼，回忆一些美好事物），单次15 min；睡前不得饮用浓茶、咖啡等饮品，可适当饮用150 mL左右热牛奶，达到促进睡眠的目的；为患者营造舒适、安静病房环境，合理调节室内温度、湿度，避免环境因素影响到患者睡眠。2组持续开展7日护理。

1.7 观察指标 1）睡眠质量对比。借助匹兹堡睡眠质量指数量表（Pittsburgh Sleep Quality Index，PSQI）^［5］对患者睡眠质量评估，包括7个维度，单个维度0～3分，得分越高则患者睡眠质量越差。2）生命质量对比。借助生命质量测定量表（World Health Organization Quality of Life-Bref，WHOQOL-BREF）^［6］对2组患者生命质量开展评估，该量表主要从社会关系（0～20分）、环境因子（0～30分）、生理（0～30分）以及心理（0～30分）4个维度开展评估，得分越高则表明生命质量越高。3）心理状态评估。以汉密尔顿焦虑量表（Hamilton Anxiety Scale，HAMA）、汉密顿抑郁量表（Hamilton Depression Scale，HAMD）^［7］评估患者负面情绪，HAMD评分中总分＜7分正常，7～17分有抑郁症，17～24分肯定有抑郁症，总分＞24分，严重抑郁症；HAMA评分中总分≥29分，为严重焦虑，≥21分明显焦虑，≥14分有焦虑，≥7分可能有焦虑，如lt;7分无焦虑症状。

1.8 统计学方法 采用SPSS 22.0统计软件对数据进行分析，计量资料采用均值±标准差（x-±s）表示，进行t检验；计数资料采用率（%）表示，进行χ²检验，以Plt;0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 2组患者睡眠质量比较 观察组护理后睡眠质量评分低于对照组，差异有统计学意义（Plt;0.05）。见表1。

2.2 2组患者生命质量比较 观察组护理后生命质量高于对照组，差异有统计学意义（Plt;0.05）。见表2。

2.3 2组患者心理状态比较 心理状态评估，观察组护理后负面情绪评分低于对照组，差异有统计学意义（Plt;0.05）。见表3。

3 讨论

SLE病症周期长患者恢复较为缓慢，结合临床诊断可知，该部分患者体内B细胞存在过度生长的特点，并产生大量免疫复合物，出现机体对抗等症状，最终导致免疫系统功能出现异常^［8-9］。临床在对SLE患者治疗时，药物治疗为主要治疗方案，虽然可以促使患者各方面症状得到控制与改善，但在病症长时间影响下，会降低患者生命质量以及睡眠质量，出现无法顺利入睡或者夜间容易醒来等症状，会直接影响到患者日间生理活动，不利于患者恢复^［10-12］。

团体叙事护理为当前临床对慢性疾病患者护理的新模式，建立在常规心理护理的基础上，旨在结合准确评估患者心理状态，倾听患者主诉，通过面对面叙事护理以及团体叙事护理，帮助患者倾诉内心压力，并开展针对性心理指导，逐一解答患者存在的困惑等，帮助患者以积极、乐观心态面对病症^［13-14］。可以避免患者在治疗期间因负面心理，导致无法顺利入睡，影响到夜间睡眠。本研究中，观察组护理后HAMA、HAMD评分均低于对照组，表明在团体叙事护理的作用下，可以对患者恢复期间心理状态进行改善，与王晓梅等^［15］研究相符。原因在于团体叙事护理能够更加有效帮助患者对心理压力进行倾诉，并由护理人员开展针对性引导，降低患者负面心理。而思维导图的康复护理通过将常规康复护理与思维导图进行有效结合，可以为SLE患者在治疗过程中提供更加符合患者特点的康复护理支持^［16-17］。通过思维导图设计，明确患者在恢复期间护理需求，并制定实施护理计划，可以满足患者在不同恢复阶段对护理工作需求，达到促进患者恢复的目的。并通过准确开展心理、睡眠层面护理支持，可以提升患者睡眠质量^［18-19］。在本研究中，观察组PSQI评分低于对照组，即睡眠质量高于对照组，表明在思维导图的康复护理联合团体叙事护理的作用下，可以提升患者睡眠质量，与苗晶晶等^［20］研究相符。原因在于团体叙事护理可以改善患者心理问题进而改善患者睡眠，避免患者出现夜间无法顺利入睡等情况。而在思维导图的康复护理作用下，为患者开展辅助睡眠护理，可以帮助患者顺利入睡，并保障夜间睡眠质量。此外，结合本次观察，在2种护理模式联合干预下，结合对患者心理状态、睡眠质量进行提升，可以间接达到对患者恢复期间生命质量进行提升的目的，可以综合保障临床对SLE患者护理效果。

综合研究，在对SLE患者护理时可以将思维导图的康复护理联合团体叙事护理进行运用，以提升患者睡眠质量与生命质量。

利益冲突声明：本文无利益冲突。

参考文献

［1］梁会，段岭雪，铁崧元，等.循证护理对孕期系统性红斑狼疮患者生育知识认知水平、负性情绪及用药依从性的影响［J］.卫生职业教育，2024，42（11）：97-100.

［2］陈俊婷，宋文亚.分析耳穴贴压联合推拿对系统性红斑狼疮患者睡眠质量的影响［J］.世界睡眠医学杂志，2024，11（4）：769-771.

［3］杨莉娜，张霞.系统性红斑狼疮患者应用持续质量改进护理的效果分析——评《系统性红斑狼疮慢病管理手册》［J］.世界中医药，2024，19（7）：1066.

［4］曾小峰，陈耀龙.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南［J］.中华内科杂志，2020，23（3）：172-185.

［5］王婷.睡眠质量对女性系统性红斑狼疮患者生活质量影响的研究［J］.家庭医药·就医选药，2020，6（12）：396-398.

［6］张伟，程光敏，张庆娜，等.回授法结合视频健康教育在系统性红斑狼疮患者肾穿刺活检术中的应用效果［J］.护理实践与研究，2023，20（9）：1338-1342.

［7］马长林，张云飞，王湖.失眠症患者睡眠质量与焦虑程度及交感神经皮肤反应的关系［J］.中国健康心理学杂志，2020，28（7）：41-45.

［8］龚佳音，吴敏俊，王蓓.思维导图引导渐进性康复护理对SLE患者心理弹性及生活质量的影响［J］.齐鲁护理杂志，2023，29（3）：56-59.

［9］蒋艳，潘楠楠，马家胜，等.艾司西酞普兰对系统性红斑狼疮患者的情绪及睡眠的影响［J］.国际精神病学杂志，2022，49（6）：1107-1109，1113.

［10］梁瑜.正念减压式护理在系统性红斑狼疮患者护理中的价值［J］.名医，2022，13（4）：120-122.

［11］陈如梦，程喜荣，苏悦，等.系统性红斑狼疮患者糖皮质激素维持治疗抑郁风险预测模型的构建［J］.重庆医学，2022，51（4）：590-595.

［12］胡晓辉，吕婷婷，刘春莹.伴失眠的肝肾阴虚型系统性红斑狼疮患者睡眠结构与Treg细胞、细胞因子的关系研究［J］.中医药导报，2021，27（5）：112-116.

［13］赵明慧，杨秀哲，左淑飞.WLST训练结合阶段性正念减压训练对系统性红斑狼疮青年女性自护能力、免疫功能及睡眠质量的影响［J］.中国疗养医学，2021，30（6）：637-639.

［14］刘红燕.以家庭为中心的协同护理对系统性红斑狼疮病人遵医行为及睡眠质量的影响［J］.全科护理，2021，19（9）：1221-1223.

［15］王晓梅.叙事医学护理模式对系统性红斑狼疮患者病耻感及心理危机水平的影响［J］.中外医学研究，2022，20（5）：111-114.

［16］晁少荣，张岩，温京，等.思维导图健康宣教引导下的康复护理对系统性红斑狼疮患者生活质量，不良心理状况及自护能力的影响［J］.医学临床研究，2023，40（12）：1992-1995.

［17］刘玉培.“鲶鱼效应”联合思维导图模式护理对系统性红斑狼疮患者疾病复发率及狼疮活动指数的影响［J］.航空航天医学杂志，2023，34（2）：247-250.

［18］龚佳音，吴敏俊，王蓓.思维导图引导渐进性康复护理对SLE患者心理弹性及生活质量的影响［J］.齐鲁护理杂志，2023，29（3）：56-59.

［19］梁琴，吴生美.基于思维导图构建的康复管理对系统性红斑狼疮患儿的应用效果［J］.医学临床研究，2022，39（12）：1911-1914.

［20］苗晶晶，晏菁，张凤.心理护理联合思维导图引导康复护理对系统性红斑狼疮患者治疗依从性 疼痛 睡眠质量及生活质量的影响［J］.临床心身疾病杂志，2022，28（6）：148-151.