家庭康复指导多元联合模式对脑瘫儿童照顾者照顾负担及生活质量的影响

摘 要 目的：评估家庭康复指导多元联合模式干预对脑瘫患儿照顾者生活质量及照顾负担的影响。方法：采用随机数表将56例研究对象分为干预组和对照组（每组28例），对照组由专业治疗师开展传统家庭康复指导服务，干预组在前者基础上建立“专业治疗师+心理咨询师+社会工作者”家庭康复指导多元联合团队，实施家庭康复指导多元联合模式干预，比较干预前后两组照顾负担和生活质量差异。结果：干预后干预组照顾负担得分低于对照组，干预组生活质量得分优于对照组，差异均有统计学意义（均P<0.05）。结论：家庭康复指导多元联合模式有利于减轻脑瘫儿童照顾者照顾负担，提升其生活质量。

关键词 脑瘫儿童；照顾者；多元联合模式；照顾负担；生活质量

中图分类号：R742.3 文献标志码：A 文章编号：1006-1533（2024）18-0058-05

引用本文 朱晶晶， 周俭芳， 黄华玉， 等. 家庭康复指导多元联合模式对脑瘫儿童照顾者照顾负担及生活质量的影响[J]. 上海医药， 2024， 45（18）： 58-62.

基金项目：2019年度上海市徐汇区医学科研项目（SHXH201927）

Impacts of family rehabilitation guiding multi-joint mode on the care burden and quality of life of cerebral palsy children’s caregivers

ZHU Jingjing1， ZHOU Jianfang2， HUANG Huayu3， CHEN Yan3， JIANG Lijuan4

（1. Office of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 2. General Practice Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 3. Rehabilitation Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 4. Rehabilitation Department of Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District， Shanghai 200240， China）

ABSTRACT Objective： To evaluate impacts of family rehabilitation guiding multi-joint mode intervention on their quality of life and care burden of the cerebral palsy children’s caregivers. Methods： Adopting random number table， 56 research objects were divided into an intervention group and a control group with 28 patients each. The control group carried out traditional family rehabilitation guiding service， based on the former， the intervention group built up a family rehabilitation guiding multi-joint team with specialized therapists， psychiatrists and social workers， and implemented family rehabilitation guiding multi-joint mode intervention to compare the care burden and the quality of life between the two groups before and after the intervention. Results： The score of the care burden in the intervention group was lower than that in the control group， the score of the quality of life in the intervention group was better than that in the control group， and the difference was statically significant（P<0.05）. Conclusion： Family rehabilitation guiding multi-mode benefits and alleviates the care burden of cerebral palsy children’s caregivers， and improves their quality of life.

KEY WORDS cerebral palsy children； caregiver； multi-joint mode； care burden； quality of life

脑性瘫痪，即脑瘫（cerebral palsy，CP），是最常见的导致功能受限的症候群[1]，除运动障碍外，常伴有感知觉、认知、交流、行为障碍，以及癫痫、继发性肌肉、骨骼问题[2]。多年来，运动疗法和作业疗法已极大解决脑性瘫痪身体功能受损等问题[3]。随着《国际功能，残疾和健康分类》（International Classification of Functioning，ICF）的推出，康复服务开始强调活动与参与的重要意义，也高度重视起环境因素对个体功能的影响[4]。

近年来，学界愈加重视起“以家庭为中心”的康复理念，脑瘫儿童照顾者逐渐参与到患儿康复的全过程中。与正常发育儿童相比，大部分脑瘫儿童由于其功能限制，需要长期、持续乃至终身的帮助[5]，生活质量往往较差[6]。更高照护要求和照护效果的不确定性使得脑瘫儿童照顾者角色被赋予更多含义。他们发挥着“驱动”或“阻碍”康复进程的双向作用[7]，研究表明，如果患儿照顾者能够很好地适应其处境，患儿的生活质量将会随之提高[8]。本研究旨在评估家庭康复指导多元联合模式干预对脑瘫患儿照顾者生活质量及照顾负担的影响。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究采用定量研究的方法，以脑瘫儿童照顾者为研究对象。采用立意抽样（purposive sampling）（即研究者根据研究目标和自己的主观分析来选择研究对象的方法）选取在上海市徐汇区华泾镇社区卫生服务中心和上海市闵行区江川社区卫生服务中心接受康复训练的56例脑瘫患儿的照顾者为研究对象[9]，其中上海市徐汇区华泾镇社区卫生服务中心33例，上海市闵行区江川社区卫生服务中心23例。两所社区卫生服务中心均为一级甲等医疗机构，均开设物理治疗、作业治疗、语言治疗、感觉综合训练、推拿等服务项目。服务场所等均按标准化建设。采用随机数表的方式将其分为干预组和对照组，其中干预组28例，对照组28例。干预组和对照组性别、年龄、籍贯、照顾时长等方面的差异均无统计学意义（均P>0.05），两组研究对象所照护的脑瘫患儿性别、年龄、医疗给付方式、康复训练时长等方面差异均无统计学意义（均P>0.05）。

纳入标准（1）为脑瘫患儿的直接照顾者，且每周照护时长不低于40 h；（2）所照护患儿年龄在0～14岁；（3）所照护患儿符合全国脑瘫专题研讨会所制定的儿童脑瘫相关诊断标准[10]；（4）知晓本研究的内容和目的，同意配合并签署知情同意书。

排除标准：（1）患儿合并有其他重大疾病；（2）照顾者在完成家庭康复指导、问卷调查、深度访谈等方面存在认知、读写、语言等功能障碍；（3）照顾者不能持续配合完成家庭康复指导多元联合模式的相关任务；（4）该户已有直接照顾者参与此项研究。

1.2 方法

建立“专业治疗师+心理咨询师+社会工作者”的跨学科团队，于2022年1-12月对干预组开展家庭康复指导多元联合模式干预。干预服务是异步的，即研究对象不需同时接受干预，这确保了研究对象可以根据自己的节奏完成干预。具体内容包括：（1）康复知识与技能提升服务。由康复治疗师根据个体需求提供诸如平衡功能及肢体运动训练、站立及直立训练、饮食指导、言语等康复知识和技能的培训，提升脑瘫儿童照顾者疾病应对能力，营造从机构到家庭的康复环境，干预频率为1次/月。（2）心理服务。由心理咨询师提供服务，聚焦脑瘫儿童照顾者的心理状态和需求，开展诸如“认识照顾者耗竭”“自我悦纳”等为主题的小组活动，干预频率为1次/季度。（3）社会工作服务。由社会工作者提供个案服务和小组服务两部分。个案服务根据脑瘫儿童照顾者的不同需求，提供诸如资源链接、政策、经济等工具性支持、构建脑瘫患儿照顾者社会支持网络、恢复脑瘫患儿照顾者及家庭的社会功能等服务，个案服务的频率为6～8次/人；小组服务融合脑瘫儿童照顾者与脑瘫儿童的需求，以喘息服务和个人能力提升为切入点，开展以“益起童行，一起趣玩”“家庭学苑，共同成长”为主题的服务，主题活动开展的频率为1次/月。对照组仅专业治疗师参与，开展传统家庭康复指导服务。

本研究经过上海市临床研究伦理委员会批准（SECCR2019-52-01）。

1.3 评价方法

1.3.1 一般情况

自制一般情况问卷以记录研究对象相关社会人口学信息。问卷包括两部分：一是研究对象性别、年龄、籍贯、就业情况、家庭月收入、照顾时长、与患儿关系等信息；二是研究对象所照顾脑瘫儿童的性别、年龄、医疗给付方式、确诊时间、康复训练时长等信息。

1.3.2 生活质量

使用由浙江大学医学院社会医学教研室研制中文版健康量表（the MOS 36-item short-form health survey，SF-36），包含生理机能、生理职能、躯体疼痛、社会功能、精力、情感职能、精神健康、一般健康状况8个健康维度共36个条目，得分0～100分，得分越高，生活质量水平越高[11]。该量表Cronbach’s α系数为0.902，具有良好的信度[12]，目前已广泛运用于不同人群的生活质量评估。

1.3.3 Zarit照顾者负担

使用中文版Zarit照顾者负担量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI），该量表涉及22个条目，包含个人负担（personal strain）和角色负担（role strain）两个维度，Cronbach’s α系数为0.87，信度良好[13]。ZBI量表主要对照顾者的健康状况、经济状况、精神状况、社会生活四个方面进行评估，采用Likert 5级评分法，划分0～4分五个等级，程度逐渐增强，总分0～88分，得分越高，照顾负担越重。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 干预前后两组对象照顾负担评分比较

干预前两组照顾者的Zarit照顾负担总评分均呈现轻度负担水平，差异无统计学意义（P>0.05）；个人负担平均得分和角色负担得分差异均无统计学意义（均P>0.05）。干预后两组照顾者的Zarit照顾负担总评分、个人负担得分和角色负担得分均有所下降，差异均有统计学意义（均P<0.05），但干预组的Zarit照顾负担总评分低于对照组，差异具有统计学意义（P<0.05）；干预组个人负担平均得分和角色负担平均得分均低于对照组，差异均有统计学意义（均P<0.05），见表1。

2.2 干预前后两组对象生活质量比较

干预前，两组照顾者在生理职能、生理功能、躯体疼痛、社会功能、精力、情感职能、精神健康、一般健康状况8个维度的平均得分差异均无统计学意义（均P>0.05）。干预后，干预组照顾者的生活质量8个维度的得分均较干预前有所提高，差异均有统计学意义（均P<0.05），对照组除精力维度外，7个维度的得分均较干预前有所提高，差异均有统计学意义（均P<0.05）。干预后干预组照顾者的生活质量8个维度的得分均高于对照组，差异均有统计学意义（均P<0.05），见表2。

3 讨论

本次研究结果显示，在实施家庭康复指导多元联合模式干预前，两组脑瘫儿童照顾者的照顾负担总评分均呈现轻度负担水平，这与何欣[14]针对学龄前残障儿童照顾负担的研究结论相似。同时，干预前脑瘫儿童照顾者生活质量8个维度的平均得分相对较低，生活质量不容乐观，这与闫冰等[15]对脑卒中患者照顾者生活质量水平的研究结论一致。诚然，与正常儿童照顾者相比，脑瘫儿童照顾者需求层次更为丰富，如微观层面的健康状况受损、自我认同与自我否定并行、角色失调、经济负担加剧、多非理性信念等；中观层面的人际交往规模有限，社会支持网络狭隘、面临社会歧视与偏见、社会参与意识与能力薄弱等；宏观层面是对于基础公共服务、教育资源等方面的需求较大等。因而，探究并回应脑瘫儿童照顾者的多元需求，为其提供有针对性的干预措施，搭建多学科合作的服务框架是十分必要的。

本次研究结果显示，干预后干预组照顾者的照顾负担水平明显低于对照组，生活质量水平高于对照组，说明家庭康复指导多元联合模式有利于减轻脑瘫儿童照顾者的照顾负担，提升其生活质量，这与刘艳玲等[16]的研究结论一致。本研究中家庭康复指导多元联合模式的行而有效可能与以下几点有关：（1）构建了专业人员支持体系，提供支持性服务，有利于脑瘫儿童照顾者的问题得到及时的反馈与解决。（2）脑瘫儿童照顾者对康复知识、技能学习有强烈的需求，照顾者在心理、情感、信息等多维度都需要支持。而干预通过康复知识与技能、心理和社会3个独立模块的服务，恰好能够有针对性地回应了需求。（3）将脑瘫儿童照顾者作为脑瘫儿童的第一手康复资源，邀请其参与干预的全过程，共同制定目标、计划，保障了问题解决的针对性和参与的积极性，实现了供给匹配。

本研究中家庭康复指导多元联合模式将关注的触角延伸至脑瘫儿童的社会支持网络，有针对性地开展服务，有效提升了脑瘫儿童照顾者的生活质量水平，减轻照顾负担。但是，目前我国的家庭康复指导多元联合模式还处于起步阶段，还存在跨学科合作中的多元主体不明晰，缺乏具有指导意义的普适性方案等问题。建议可从以下几个角度提供服务：（1）完善顶层设计，关注脑瘫儿童家庭医疗、教育等多领域的需求，探索脑瘫儿童照顾者服务指南，提供规范化服务。（2）优化服务模式，积极呼吁更多的多元主体（如教育、社会大众等）关注脑瘫儿童照顾者群体，根据脑瘫儿童照顾者个别化需求，提供有针对性的服务。（3）加强评估，筛选出更具效果的服务模式，更好地提升脑瘫儿童照顾者生活质量水平，减轻照顾负担。

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