烧伤病人出院后社会参与的研究进展

Research progress on social participation of burn patients after discharge from hospital

CHEN Qiaoxian， YAN Fengxia

School of Nursing， Jinan University， Guangdong 510000 China

Corresponding Author" YAN Fengxia， E⁃mail： yanfengxia0807@163.com

Keywords" burn； social participation； assessment tool； influencing factor；review

摘要" 主要从社会参与的概念，烧伤病人出院后社会参与的现状、评估工具、影响因素总结烧伤病人出院后社会参与的研究进展，以期为烧伤病人的干预提供参考。

关键词" 烧伤；社会参与；评估工具；影响因素；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.15.016

烧伤是最具破坏性的意外伤害之一，在创伤性事件中位居第4位[1⁃2]。2019年全球范围内烧伤新发病例约800万例，死亡约11万人，其中我国病例数最多，占全球新发病例数的12%[3]。随着医疗技术水平的提高，烧伤病人的死亡率持续下降，愈来愈多的烧伤病人得以存活[4]。烧伤病人的救治不仅仅是挽救生命和恢复机体的功能，烧伤后病人外表的变化及躯体功能的障碍所引发的心理问题将增加其正常参与社会生活的难度是值得关注的重点[5⁃7]。社会参与是康复结局指标之一，能综合反映个体康复状况，与生活质量密切相关[8]。研究表明，社会参与对躯体功能恢复及减轻焦虑、抑郁等负性情绪有积极作用[9]。目前，我国有关社会参与的研究人群主要集中在老年人[10]、癌症幸存者[11]、脑卒中病人[12]，对烧伤病人相关的研究较少。本研究从烧伤病人社会参与的概念、评估工具、研究现状、影响因素等方面进行综述，以期为今后烧伤病人的干预提供参考。

1" 社会参与的概念

2001年，世界卫生组织出版的《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）[13]提出，社会参与是指参与某种生活情境。然而ICF对社会参与定义不够全面，对其范围没有限定。因此，各国学者从不同的角度对社会参与的定义进行诠释。Guillen等[14]认为，社会参与是一个人与其他个体在一定时间内接触的总数。Mars等[15]对患有慢性身体疾病的老年人进行访谈，总结出社会参与概念为：与社会有接触、为社会贡献资源行为、从社会获得资源行为。周璇等[8]将社会参与的概念分解为活动参与、社会角色的扮演、人际关系的互动、社会资源的利用、个人价值再现5个维度，使社会参与的概念更加具体化和简单化。目前，社会参与的概念较为抽象，仍然缺乏一个普遍公认的定义，不利于研究者制定和选择社会参与的测量工具，也容易失去对现实研究的指导意义。因此，未来需要制定一个内涵清晰、明确的“社会参与”概念。

2" 烧伤病人出院后社会参与研究现状

社会参与是烧伤后病人生活质量的一个重要组成部分，烧伤护理的最终目标是提高烧伤病人出院后的社会参与水平，促进其重新融入社会。但目前我国烧伤病人出院后社会参与较低，其中室外自主参与水平最低。可能是烧伤后瘢痕热敏感性增加、外貌改变、躯体能力活动受限、疼痛、瘙痒且出院后还需进行肢体功能康复锻炼，导致其出院后社会参与水平较低。吴晓蕾等[16]对出院后1个月烧伤病人的社会参与水平进行问卷调查，结果显示烧伤病人社会参与总体处于较差水平。此外，吴克萍等[17]对120例烧伤病人于院后1个月和3个月进行随访调查，发现病人出院后3个月的社会参与水平高于出院后1个月，室外自主参与得分最高，但自主社会参与总体处于低到中等水平。江欣等[18]对146例重度烧伤病人出院3个月后进行问卷调查，结果显示病人社会参与水平较低。

国外烧伤病人出院后社会参与水平也不容乐观。Spronk等[19]对213例病人烧伤后5～7年社会参与进行调查，发现严重烧伤的参与者就业率仅为59%。Deng等[20]对181例烧伤后2年内的成人进行前瞻性、多中心的研究，结果显示，烧伤后的24个月内，病人自由社会互动和社会活动的平均得分分别为51.4、53.5分，社会参与水平较低。Goei等[21]开展的一项前瞻性队列研究对烧伤病人在其出院后3、12、24个月分别进行调查，结果显示，烧伤前有工作的66例病人在3、12个月时重返工作岗位率分别为70%和92%，但有8%的病人在24个月的最后随访时仍然没有重返工作岗位。

由此可见，国内外烧伤病人出院后社会参与水平亟须提高，未来可以根据其社会参与因素制定干预措施，提高其社会参与水平，促使烧伤病人尽快重返社会、融入社会。

3" 烧伤病人社会参与测评工具

3.1 参与和自主性测评问卷（Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA）

IPA是一种普适性自评工具，用于测量病人社会感知和社会参与。由国外学者Cardol等[22]开发，国内学者李红[23]进行汉化和修订，并对其信度和效度进行初步验证。中文版问卷包括室内自主参与（7个条目）、室外自主参与（5个条目）、家庭角色（7个条目）、社会生活（6个条目）4个维度，共25个条目。采用Likert 5级计分法，“完全符合”至“完全不符合”分别计0～4分，得分越低，说明其社会参与水平越高。IPA问卷4个维度条目水平的Cronbach's α系数为0.950，各维度Cronbach's α系数为0.782～0.965。目前，IPA问卷被翻译成9种语言，被广泛应用在不同类型病人[24⁃27]的社会参与水平现状及影响因素研究。

3.2 生活影响烧伤恢复评估问卷（Life Impact Burn Recovery Evaluation Profile，LIBRE）

LIBRE由国外学者Kazis等[28]根据世界卫生组织（WHO）出版的ICF概念模型并结合病人意见而研发，用于了解烧伤后病人的社会参与情况，是第一个全面评估烧伤人群社会参与度的工具。LIBRE中社会参与包括与家人和朋友的关系、社交互动、社交活动、工作和就业、浪漫关系和性关系6个子量表。6个子量表Cronbach's α系数为0.84～0.93。目前，有国外研究者将其应用在评估烧伤病人社会参与水平中[29]，国内尚未检索到LIBRE问卷的中文版及应用报道。

3.3 社区融合问卷（Community Intergration Questionnaire，CIQ）

CIQ是评估社区融合的一种工具，用于衡量社区融合程度，由Willer等[30]研发，主要用于脑损伤人群。问卷包括家庭融合、社会融合和生产力3个维度，共15个条目，每个条目计0～2分，总分0～30分，被试者在某个维度得分越高，表明在该维度的融入越好，问卷Cronbach's α系数为0.79。CIQ问卷于2014年由Callaway等[31]完成了修订版（CIQ⁃R），增加用于评估电子社交网络（ESN）子量表并变更了评分方法，其包含18项的自我报告工具，衡量家庭运营的参与度、家庭外的活动、人际关系、就业、教育、志愿活动、ESN的参与度。目前，CIQ已被翻译成十几种语言，我国学者刘青等[32]对其进行汉化，因其良好的心理测量特性，已在脊髓损伤[33]、精神疾病[34]等研究中使用。Gerrard等[35]在成人烧伤病人群体中证明了CIQ的有效性和可靠性，国内尚未检索到其在烧伤病人中的应用报道。

3.4 克雷格障碍评估和报告技术（the Craig Handicap Assessment and Reporting Techniques，CHART）

CHART用于评估残疾人作为社区积极成员的参与情况，最初是为脊髓损伤病人开发的，由32个问题组成，从身体独立、流动性、职业、社会融合、经济自给自足和认知独立6个维度衡量社区康复病人的参与水平，各维度得分越高，表明社会和社区参与程度越高。该图表由Whiteneck等[36]研发，测试灵活简单，具有良好的信效度。国外学者将其应用在烧伤病人中[37]。

3.5 精简烧伤健康量表（Burn Specific Health Scale⁃Brief，BSHS⁃B）

BSHS⁃B英文版由瑞典学者Kildal等[38]研制，我国冯苹等[39]将其汉化并验证，用于测量烧伤病人的生活质量，包括基本生活能力、手功能、情感、人际关系、性生活、体象、热敏感、配合治疗及工作9个维度。采用Likert 5级评分法，计0～4分，得分越高，说明生活质量越高。该量表各维度Cronbach's α系数为0.795～0.940，各维度的折半信度为0.690～0.901，具有良好的信效度。目前国内学者将其应用于烧伤人群的生活质量评估中[40]。

综上所述，评估烧伤病人社会参与水平的工具既有普适性量表，也有特异性量表。因此，未来研究要选择有针对性，内容全面的量表进行评估。

4" 烧伤病人出院后社会参与水平的影响因素

4.1 人口学因素

影响烧伤病人社会参与的人口学因素分别为经济状况、居住地、性别。吴晓蕾等[16]对出院后1个月的烧伤病人社会参与进行问卷调查，发现经济状况良好的烧伤病人社会参与水平高于经济状况差的病人。可能是因为经济较差的病人难以承受高额医疗费用的支出，导致治疗和康复锻炼中断，造成其机体功能恢复不理想，削弱了参与社会活动的能力。Kelter等[41]开展一项纵向研究，结果显示，生活在贫困社区的烧伤幸存者的社会参与水平较差。这可能与经济状况好的社区能提供更多的社会支持有关，如为烧伤特殊人群提供特定的就业机会，提供康复锻炼设备等。另外，性别也是影响社会参与的相关因素。Levi等[42]进行的一项横断面调查研究发现，男性和女性在烧伤后的社会参与方面存在差异，女性的社会参与表现较差，尤其是在社交互动、工作与就业、浪漫关系和性功能方面。原因可能是社会对女性外表的重视造成的，烧伤后遗留的瘢痕可能会造成躯体形象紊乱，出现负面的自我认知，导致女性吸引力和自信心降低。因此，未来研究者要根据病人个人经济水平、性别、居住地的经济状况制定不同的措施帮助烧伤病人融入社会。此外，鼓励病人参加烧伤病友会、烧伤互助小组会、烧伤夏令营或者进行一对一的个性化心理疏导[43]，对提高烧伤病人社会参与水平和生活质量起到积极作用。

4.2 疼痛

疼痛是影响烧伤病人出院后社会参与水平的重要因素。丁红梅等[44]研究发现，疼痛评分≥5分为烧伤病人出院后社会参与水平低的独立危险因素。吴克萍等[17]对120例烧伤病人于院后1、3个月进行随访调查，发现疼痛程度是影响烧伤病人出院后3个月自主社会参与的主要因素之一。这可能与烧伤病人在不同的治疗阶段会遭受不同特征的疼痛有关。慢性疼痛会产生负面情绪。研究表明，烧伤病人焦虑和抑郁程度越高，疼痛程度越高[45]。遭受慢性疼痛的烧伤病人在康复中容易出现低落、消沉等负面情绪，进而使其康复依从性下降，阻碍躯体功能恢复，进而影响其参加社会活动。因此，医护人员可以通过多学科疼痛管理[46]、音乐疗法[47]、虚拟现实技术[48]等方式减轻病人疼痛，提高其社会参与的积极性。

4.3 日常生活活动能力

日常生活活动能力水平的高低对烧伤病人出院后社会参与产生有重要影响。日常生活活动能力是人们在家庭（或医疗机构内）和在社区中最基本的能力，其水平的高低在一定程度上影响病人参与社会活动。一项对烧伤病人伤残接受度、希望水平及社会参与水平纵向研究显示，日常生活活动能力水平越高，病人更积极参加社会活动[49]。丁红梅等[44]对198例烧伤病人研究发现，日常生活活动能力水平低是社会参与水平低的独立危险因素。原因可能与日常生活活动能力水平高的烧伤病人能照顾自己、进行日常活动，进而能获得更多的社会资源有关。因此，在临床工作中要对病人及时进行早期康复治疗和训练，可以通过抗阻力训练[50]或者延续护理[51]等方式加快病人肢体功能恢复，促进其社会参与。

4.4 烧伤相关因素

烧伤严重程度、烧伤并发症都会影响烧伤病人的社会参与。研究表明，烧伤病人出院后社会参与水平随着疾病严重程度加重而逐渐降低，轻度烧伤病人社会参与水平最高，特重度烧伤病人最低[49]。Kelter等[52]利用轨迹曲线对LIBRE的6个子量表进行预测，结果显示，社交活动领域得分随着烧伤面积的增加而降低。烧伤越严重意味着病人肢体功能障碍及容貌损毁越厉害，进而对社交、就业、家庭等方面造成的影响越大，降低病人社会参与的积极性。另外，研究表明，有烧伤并发症是烧伤病人社会参与水平低的独立危险因素。烧伤病人治疗期间出现并发症意味着要延长住院时间，弱化其家庭和社会的角色，易引起消极情绪，不利于烧伤病人身心康复，增加其融入社会的难度[44]。综上所述，烧伤严重程度、烧伤并发症均会对烧伤病人社会参与造成危害。因此，临床工作中要采取针对性措施积极预防和治疗并发症，并通过早期、系统的护理干预，提高烧伤病人生活质量，提高其社会参与水平。

4.5 其他因素

影响烧伤病人社会参与的其他因素包括亲密关系、希望水平及伤残接受程度。亲密关系是不限性别、年龄的两人之间和谐融洽的关系，包括与儿童、亲密伴侣、家人和朋友关系。研究表明，有同伴支持的烧伤病人在社交互动、社交活动、工作和就业3个方面得分最高[53]。吴令波[54]研究烧伤病人家庭功能与社会适应能力的关系，发现社会适应能力与家庭支持、家庭关怀度呈正相关。可能亲密关系的支持能帮助病人从不同的角度看待烧伤后遗症带来的影响，同时也对病人重建生活，重新融入社会给予极大的鼓励。吴克萍等[17]研究发现，伤残接受程度和希望是社会参与的主要影响因素。伤残接受程度高的病人对于形象改变的适应性更强，希望水平高的病人会更积极主动参与活动、融入社会，从而提高其社会参与水平。综上所述，医务人员应鼓励烧伤病人积极与家人、朋友沟通和交流，同时采取个性化的措施提高病人希望水平和伤残接受程度，促进其融入社会。

5" 小结

综上所述，社会参与是衡量烧伤病人生活质量的指标之一，也是烧伤后护理的最终目标。目前，社会参与缺乏明确的定义，评估烧伤病人社会参与工具较多，但特异性量表LIBRE尚未汉化，故我国研究者应结合我国实际情况，明确烧伤病人社会参与的定义，引进或编制烧伤病人社会参与特异性测评工具。另外，我国烧伤病人出院后社会参与水平处于中等以下，影响因素包括人口学因素、疼痛水平、日常生活活动能力水平、烧伤相关因素及其他因素。烧伤病人出院后社会参与研究多数以横断面调查为主，对于如何提高烧伤病人出院后社会参与水平研究较少。今后可根据烧伤病人的实际需求开展干预性研究，以提高其社会参与水平。

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（收稿日期：2023-09-28；修回日期：2024-07-20）

（本文编辑 曹妍）