痴呆暴露者痴呆恐惧研究进展

Research progress on fear of dementia in people exposed to dementia

Keywords""" dementia； fear of dementia； caregivers； influencing factors； review

摘要" 从痴呆暴露者痴呆恐惧研究现状、影响因素及干预措施 3个方面进行综述，以期为解决痴呆暴露者痴呆恐惧感带来的实际困扰提供帮助，为护理管理者制定有效的干预措施提供依据。

关键词" 痴呆；痴呆恐惧；照顾者；影响因素；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.17.012

痴呆症是仅次于癌症的第二大令人恐惧的疾病[1]，这与公众对这类疾病的认识程度较低、疾病尚无治愈方法且严重影响痴呆病人及其照顾者的生活质量有关。有研究表明，痴呆恐惧的水平越高其患痴呆症的可能性就越大，与普通人群相比其患病率可增加30%[2]。痴呆暴露者是指遗传性痴呆暴露者（即痴呆病人的一级或二级亲属）与非遗传性痴呆暴露者（即与痴呆病人有任何其他个人接触，包括对非生物学亲属的护理）[3]。痴呆暴露者的痴呆暴露水平是痴呆恐惧的决定因素，痴呆暴露程度越高，痴呆恐惧的水平也就越高[4]。与痴呆病人密切接触的家庭成员、看护人可能存在更高水平的痴呆恐惧。适度的痴呆恐惧水平可以作为警告信号，激发人们寻求健康的生活方式和对痴呆的早期筛查。但过高水平的痴呆恐惧会对痴呆暴露者产生较大的不良影响，如导致痴呆暴露者产生抑郁、焦虑等负性情绪，降低其生活质量[3]。因此，痴呆暴露者的痴呆恐惧水平需引起重视。现就国内外痴呆暴露者痴呆恐惧的相关研究进行综述，旨在为痴呆暴露者减轻已存痴呆恐惧或防止其进一步加重提供帮助，并为护理管理者制定有效的干预措施提供依据。

1" 国内外痴呆暴露者痴呆恐惧研究现状

国外针对痴呆暴露者痴呆恐惧的研究较为深入，有研究表明，痴呆暴露者痴呆恐惧处于较高水平[5]。还有研究者对研究对象进一步细化，分别对痴呆病人的专业护理人员、志愿者及非专业护理人员进行了针对性的研究[6]。

目前，我国对于痴呆恐惧的研究多集中于社区老年人。2021年，徐瑞等[7]将痴呆恐惧量表进行了汉化及信效度的检验。2022年，吴欢等[8]对社区老年人的痴呆恐惧现状及影响因素进行了研究，结果表明，社区老年人的痴呆恐惧处于中等偏上水平。到目前为止，尚未检索到针对与痴呆暴露者痴呆恐惧的相关研究。我国对于痴呆恐惧的中文文献研究较少，研究对象较为单一，研究多局限于有限的样本分析，如现状及影响因素的研究，缺少相关干预性研究、案例分析及 Meta 分析。

2" 痴呆暴露者痴呆恐惧的影响因素

国外针对痴呆暴露者痴呆恐惧影响因素的研究起步较早，分别从个人内在与外部环境因素进行了深入的探究，但由于有关痴呆恐惧的干扰性因素较难控制，存在较强的个人主观性，影响因素尚需进一步探究。目前，我国针对痴呆暴露者痴呆恐惧影响因素的研究多为人口统计学资料，关于可干预性变量的研究涉及较少。

2.1 痴呆暴露水平

研究表明，遗传性痴呆暴露者比非遗传性痴呆暴露者的痴呆恐惧水平更高[9]。原因之一可能是遗传性痴呆暴露者与痴呆病人关系更为密切，其对正常衰老相关的日常认知变化更为敏感，导致其主观记忆顾虑水平高于客观记忆顾虑水平，存在更高水平的主观记忆顾虑[10]，从而更有可能出现症状寻求行为，例如重复检查疾病体征。这与健康焦虑模型一致，这些非常焦虑的人可能会将日常认知失误解释为记忆下降或损害的迹象，导致其对未来的认知衰退产生更大的反思性担忧，从而陷入更高水平的痴呆恐惧[5]。尽管对自身症状的警惕有益于疾病的早期发现，但也有可能增加误诊和不适当治疗的可能性，并且可能会错过对导致主观认知下降感的其他疾病进行有效治疗的机会。因此，在确定对接受痴呆筛查个体中的主观记忆主诉报告时，特别是在认知测试中未表现出客观记忆障碍的个体，应充分考虑病人的痴呆暴露水平。

2.2 个人风险感知

Roberts[11]对个人感知痴呆恐惧的定义进行了拓展，即不仅包括个体对其自身发展为痴呆的可能性的感知，还包括如果患有痴呆后的关注水平以及对其功能可能造成损害的感知。根据健康信念模型[12]，个人感知的疾病威胁取决于感知的患病风险及疾病的严重性，因此痴呆恐惧者的个体差异与个人的主观感知有关。痴呆暴露者作为与病人接触最多的人群，其感知到的疾病威胁更多，从而陷入更高水平的痴呆恐惧[3]。但痴呆恐惧与更高的感知风险仅存在横向联系，并不存在纵向联系，一项针对129名痴呆暴露者进行的为期2年的纵向研究表明，随着时间的推移，痴呆暴露者的痴呆恐惧水平是中度稳定的，这种变化与感知风险或家族史不存在纵向联系，相比之下，感知的痴呆风险更容易发生变化，并与先前的痴呆恐惧水平呈正相关[9]。由于痴呆恐惧的有限可变性，通过降低个人对疾病风险感知水平来降低痴呆恐惧的水平就显得尤为重要。因此，护理管理者可通过开发心理教育干预手段来帮助痴呆暴露者理解其痴呆个人经历的潜在影响，尤其是关于潜在患有痴呆风险的沉思以及对其记忆的负面信念和期望，以促进其应对策略的发展，减少对痴呆个人风险感知的不良担忧或心理困扰。

2.3 社会文化价值观

不同的社会文化价值观意味着不同的信仰、价值观和传统，影响着个人对世界的看法与行为。Hofstede的个人主义与集体主义维度是用来衡量不同社会文化价值观的最常见方法之一，个人主义文化高度重视自主和独立，强调个人多关心自己。集体主义文化重视相互依赖，强调个人将自己视为群体或集体的一部分[13]。研究表明，痴呆护理在集体主义和个人主义社会之间有所不同，在集体主义文化中，家庭成员为痴呆病人承担更多的护理负担，而在个人主义社会中，机构或专业人员往往承担大部分护理工作[14]。因此，在不同的社会文化中，对痴呆的理解有所不同，且存在不同程度的痴呆暴露，影响个人对于痴呆的认知和恐惧程度。但目前对于两者之间关系的研究较少，并且研究结果也不一致，有研究表明，集体主义价值观与痴呆恐惧之间存在积极的联系[15⁃16]，而另有研究结果却与之相反[17]。受我国传统文化的影响，家庭护理往往被视为是首要的，子女对父母的赡养义务是集体主义社会道德的一个重要原则，因此将患有痴呆症的家庭成员转诊至专业的医疗保健机构被视为是“不孝”的表现，痴呆照顾者为避免受到社会道德的谴责，而选择推迟将患有痴呆症的家庭成员转诊至专业的医疗保健机构。不同的社会文化价值观会影响痴呆照顾者对痴呆病人治疗方式的选择，可进一步影响痴呆暴露者痴呆恐惧的水平。因此，有必要根据我国的社会文化特征对两者之间的关系进行更深入的研究。

2.4 老龄化刻板印象

目前对于老龄化的刻板印象普遍存在，对痴呆暴露者的影响主要表现在两个方面，其一是大众对痴呆的污名化，其二是个人对认知功能做出悲观预测的刻板印象，其主要包括认知能力受损以及其他方面的负面特征。消极的老龄化刻板印象会削弱处于中度或高度痴呆恐惧人群的认知功能，加重认知障碍，降低执行能力，从而发生更高水平的痴呆恐惧[18]。除此以外，有研究表明，老龄化刻板印象对于不同困难程度的执行任务其影响程度也是不同的，相对于没有时间压力或者依赖于先前获得的知识的执行任务，困难程度更高的执行任务更容易受到老龄化刻板印象的影响[19]。因此，有必要对痴呆暴露者的痴呆恐惧水平及执行能力进行全面的评估，通过改变执行任务的难度、时间压力和后天的参与程度制定针对性的干预措施，以减轻老龄化刻板印象对痴呆暴露者的负面影响，降低痴呆恐惧的水平。

3" 痴呆暴露者痴呆恐惧的干预措施

目前对于痴呆暴露者痴呆恐惧的干预性研究多以痴呆病人的家庭照顾者为主，研究方法主要包括代际沟通、课程培训、互动技能培训、认知行为疗法等。课程培训主要以线上形式进行，互动技能的培训多以小组为单位，以1名专业人员根据以人为中心及以问题为导向的原则，对其小组成员进行差异化的培训。

3.1 社会支持

社会支持是指个体从社会网络中获得的情感、身体或经济上的支持，是促进个体养成和保持健康行为及维持看护人角色的重要因素[20]。持续、有效的社会支持可提高痴呆暴露者的信心和自我效能感，减少挫败感和孤独感，降低其痴呆恐惧的水平，反之，则会增加其对痴呆的恐惧感及不确定感[21⁃22]。研究表明，在痴呆照顾者陪伴病人治疗疾病的过程中，存在对疾病病程和预后相关知识，转诊以及跨医疗保健专业人员协调护理等可用社会资源的支持需求[23]。尤其是在新型冠状病毒感染这种特殊时期，痴呆暴露者的压力与恐惧水平均有所提高[24]。因此，须规划公共卫生部门、护理人员和家庭之间的伙伴关系，以保证在这些特殊时期护理的连续性，可从医疗与生活两方面为其提供社会资源。其一，医疗保健人员可通过多学科协作来制定包括针对痴呆暴露者的心理社会干预和转诊心理支持、衰老应对过程中的支持，以及对可能患有痴呆的预先准备计划等更明确的高级护理计划，通过提高痴呆暴露者对疾病诊断、症状管理、心理社会和教育干预的认识来改善其心理健康，减轻其潜在的恐惧[23]。其二，对疾病表现和进展的不可避免性的认识，可通过对痴呆风险信息和个人可采取的促进健康的行动进行更好的公众教育，以促进其对疾病表现和进展的不可避免性的认识。而对于痴呆污名化问题，可通过大众媒体或相关网站，改变大众对痴呆的错误认识，通过创建“痴呆友好型社会”来降低痴呆暴露者的耻辱感，提高其生活质量，缓解外在环境因素对其带来的负面情绪。

3.2 代际痴呆计划

代际痴呆计划是指通过组织联合活动将不同代人聚集在一起，目的是通过痴呆教育，伙伴系统，怀旧活动及反思日记等项目来增进年轻一代人与痴呆病人之间的沟通交流，增进年轻一代人对痴呆相关护理的认识，使两代人相互受益[25]。研究表明，年轻一代对痴呆护理相关知识的认知较差，缺乏对这种疾病的深入了解[26]。代际计划可拓宽年轻一代人对痴呆护理的看法，提高其知识水平与对痴呆病人的同理心，培养其与痴呆病人的沟通技巧，改善社会互动，增加其社会责任感，长远发展来看，可进一步降低痴呆暴露者的社会孤立及焦虑抑郁的水平，从而避免陷入更高水平的痴呆恐惧[27]。目前，我国的代际支持多是通过社会养老保险制度，以失能老年人的家庭为中心，给予其子女经济支持、生活照料和精神慰藉[28]。因此，我国代际痴呆计划的实施可从家庭照顾者与痴呆病人之间的互动沟通逐步过渡至青少年一代。与此同时，熟练地掌握互动技能，如进行眼神交流、积极倾听、表现出同理心、注意并确认痴呆症病人的行为可增加痴呆暴露者对痴呆病人的同理心，减少其对疾病的误解，减少其因对疾病症状的不确定性带来的恐惧[29⁃30]。因此，依赖于换位思考的互动技能的培训和教育在痴呆症代际关系中显得尤为重要，为实现医疗资源的合理应用以及技能培训的有效性，可通过远程医疗或同伴支持计划进行在线咨询与干预[31]，以减轻我国医疗护理人员的负担。

3.3 雷特曼中心照顾计划（Reitman Centre CARERS Program ）

雷特曼中心照顾计划[32]是一项以小组为单位的针对痴呆暴露者进行的为期8周的心理治疗及技能培训计划，小组由具有老年和心理治疗背景的多学科专业人员领导，包括社会学、心理学、精神病学和护理学等。其培训的主要内容包括情绪管理、问题解决技巧、模拟学习和技能培训。该计划强调以问题与任务为导向，鉴于痴呆病人病程发展过程中不可避免的行为和日常生活功能的变化，制定针对性的干预措施，旨在为痴呆暴露者在照顾痴呆病人的过程中陷入不同的困境时给予针对性的解决措施。该计划已被证明在改善痴呆暴露者的感知压力、抑郁、负担、能力、情绪方面的有效性优于常规护理，可有效满足痴呆暴露者的情绪需求，促进其情感问题的表达，降低其抑郁及恐惧的水平。该干预计划已被加拿大和国际上的多个管辖区采用，具有一定的可拓展性。雷特曼中心照顾计划成功的关键在于其培训方式的特异性，即所培训和解决问题的重点只基于特定的小组中痴呆暴露者当前遇到的问题。由于目前我国医疗及护理人力资源相对短缺，较难实现为大量家庭提供个人培训，采用基于小组的培训方法可能更具可持续性。因此，应结合我国实际情况在该计划的基础上进行不断完善，制定适用于我国国情的干预措施。

3.4 痴呆相关知识培训课程

Hattink等[6]以痴呆病人的非专业护理人员、志愿者、专业护理人员为研究对象，进行了一项基于网络平台的随机对照试验，该网络平台可根据参与者的个人需求和技能水平制定个性化的学习路径，学习内容参与者需在2～4个月内完成，结果显示，痴呆病人的专业护理人员的痴呆恐惧水平有所降低，而非正式护理人员及志愿者的痴呆恐惧水平有所提高。这可能是由于参与者的痴呆暴露水平及痴呆相关知识水平不一致的原因。另有研究表明，仅痴呆相关知识的培训可能并不能降低痴呆暴露者痴呆恐惧的水平， Scerri等[33]依据照顾痴呆病人的成人的经验，制定了为期16 h的培训计划，其主要内容包括痴呆的定义、鉴别诊断、合并症，保护因素，护理方面和社会支持服务提供等，结果表明，痴呆暴露者的痴呆知识水平有所增加，但其痴呆恐惧的水平并没有改变。以上研究结果表明，对于痴呆病人的非专业护理人员而言，单纯地进行痴呆相关知识的培训可能并不能降低其痴呆恐惧的水平，因此，对于这一类人群应避免采用单一形式的培训方法，建议以解决实际问题为导向，给予针对性以及多样化的干预措施。对于表现出高度痴呆担忧的人群，可通过为健康焦虑或疑病症病人提供进一步的治疗模式的咨询课程，通过认知行为疗法来培养其写作、音乐等认知活动以减轻他们的恐惧[34]。

4" 小结

痴呆暴露者痴呆恐惧广泛存在，痴呆恐惧对痴呆暴露者会产生较大的不良影响，如增加痴呆暴露者的负担和抑郁风险等。但是我国大多数研究多关注痴呆病人，而痴呆暴露者作为与病人接触最密切的人群，对其的培训或干预却涉及较少，我国对痴呆暴露者痴呆恐惧的关注与相关研究仍十分有限。未来我国研究人员可借鉴国外的研究经验，探索如何降低痴呆暴露者的痴呆恐惧水平，丰富痴呆暴露者痴呆恐惧的干预措施，减轻痴呆恐惧给痴呆暴露者带来的不良影响。

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