公共图书馆孤独症群体服务的实践与思考

摘 要：孤独症谱系障碍的患病率逐年攀升，对孤独症患者及其家庭而言，康复、教育以及社会歧视等问题构成沉重负担。公共图书馆作为公共文化服务机构，在为孤独症群体服务方面既有义务，也有独特的优势。文章介绍了广东省立中山图书馆在孤独症群体服务方面的实践与探索，从创建包容性空间、提供特殊馆藏资源、加强社会合作、打造专业服务品牌以及建立服务评估反馈机制等五个方面，提出公共图书馆孤独症群体服务策略。

关键词：公共图书馆；孤独症群体；包容性空间

中图分类号：G252 文献标识码：A

孤独症谱系障碍，又称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，大多起病于儿童早期，持续终身，需要全生命周期的支持。根据中国残疾人普查报告数据显示，目前中国孤独症患者已超 1300万人，其中0～14岁患者超过200万，孤独症发病率已占我国各类精神残疾首位。目前，我国科学、有效的诊断、康复教育训练和服务资源存在着较大的质量问题和缺口，无论是从数量上还是从质量上都无法满足需要，孤独症家庭急需要全社会给予更多的关注和支持。

一、公共图书馆为孤独症群体服务的必要性

《公共图书馆法》明确规定公共图书馆是向社会公众免费开放，收集、整理、保存文献信息并提供查询、借阅及相关服务，开展社会教育的公共文化设施。公共图书馆应当考虑老年人、残疾人等群体的特点，积极创造条件，提供适合其需要的文献信息、无障碍设备设施和服务等。然而，孤独症群体因存在社交障碍和刻板行为，难于被社会理解、接纳，很少参与社会生活，也极少走进公共图书馆。许多孤独症儿童只能去特殊学校就读，与普通儿童互动交流的机会有限，在完成义务教育后更是面临着既不能升学也无法就业的困境。在我国构建和谐社会的进程中，公共图书馆有责任和义务为孤独症群体提供专业的服务和资源，帮助他们克服社交障碍，提升生活质量，更好地融入社会。公共图书馆作为公共文化服务机构，具有公益性、普惠性、均等性的基本特征，拥有丰富的馆藏资源以及开放包容的公共文化空间，可以作为不同群体与各类专业社会服务机构之间的桥梁，在为老年人、青少年、视障人士等特殊群体服务方面有着丰富的经验和许多成功的案例。公共图书馆应当借鉴为其他特殊群体服务的成功经验，加强对孤独症群体服务的实践和研究。

二、广东省立中山图书馆为孤独症群体服务的实践与探索

1.创建“融·爱空间”

2020年12月3日，正式启用“融·爱空间” （视障阅览室），将该区域定位为老年读者、残障读者提供综合性文化服务的阵地和促进残健融合、传递社会关爱的窗口。“融·爱空间”位于图书馆一楼中庭花园西侧，是一个面积约168m²的独立空间，按照功能划分为文献典藏区、盲用辅具区、阅览活动区、悦听服务区、展览展示区，集阅读、活动、展览三大功能于一体。“融·爱空间”将老年读者服务和残障读者服务的相似特点和需求纳入一个统一的建设中，扩大了服务覆盖范围，提升了传统视障阅览室和老年阅览室空间的服务效能。同时，通过空间名称向社会传递“融合、关爱”的特殊人群服务理念，以开放、包容、温馨、舒适的无障碍空间促进特殊群体阅读推广。“融·爱空间”的设立为图书馆开展包括孤独症群体在内的各类残障群体服务创造了有利条件。

2.打造专业服务品牌

（1）举办“星光伴读”活动

从2021年1月开始，将“融·爱空间”作为服务阵地，定期举办面向孤独症人士及其家人的“星光伴读”活动。“星光伴读”以阅读+音乐、绘画、手工、戏剧、诵读、舞蹈以及游戏等形式，在特殊教育领域专家志愿者的引导下开展亲子阅读、集体阅读和融合阅读，在多元融合阅读中，有针对性地加入行为培训内容，通过陪伴互动、游戏玩耍等形式，帮助孤独症人士提高语言水平、思维能力和沟通能力，促进症状改善，共享阅读的快乐。每场伴读活动约有8组孤独症人士及其家人参与，时长约90分钟。参与活动的孤独症人士以青少年为主，人员相对稳定。图书馆馆员为每位参与活动的孤独症人士建立服务档案，记录他们的障碍类型、性格特点、兴趣爱好、阅读能力和参与活动之后的成长变化。活动结束后，图书馆馆员与家长、特教专家志愿者展开总结交流，倾听家长的意见和建议，不断优化活动方案。笔者参与了首场“星光伴读”活动的总结交流，其中一位家长表示，她的孩子今年已经18岁了，这是他第一次踏进公共图书馆，活动新颖有趣，孩子十分喜欢，感谢图书馆提供的宝贵机会，也希望通过活动让社会加深对孤独症群体的认识，给予他们更多的包容。在笔者参与的另外一场“星光伴读”中，为其中一位过生日的孤独症孩子准备了生日蛋糕，图书馆馆员、家长和其他孤独症孩子一起唱生日歌，孩子们脸上洋溢着幸福的笑容。

“星光伴读”根据孤独症群体的特点和需求，创新阅读方式，通过社会化合作，引进专业志愿服务团队，注重“馆”“家”联动，为孤独症人士提供了契合其特点和需求的互动性阅读服务，使得孤独症群体能够接受公共文化服务，在阅读中康养成长，也极大地减轻了孤独症人士家庭的压力。

（2）举办融·爱文化艺术培训系列活动

表达性艺术疗法作为现代心理治疗的一种方式，主要通过绘画创作和审美过程，帮助当事人释放难以言表的情绪、控制行为、解决问题，进而获得身心整合。近几年，在孤独症方面的治疗已取得显著效果。许多孤独症儿童都展现出卓越的艺术天赋，但由于他们面临社交障碍，参与普通机构的艺术培训容易受到排斥，难以坚持下去。自2021年起，“融·爱空间”与广州国际残障人文化交流中心合作，持续开展针对残障人士、老年人等特殊群体的融·爱文化艺术培训项目，为具有艺术天赋的孤独症儿童提供免费公益艺术培训。目前，已开设的培训班包括书法、剪纸、素描以及卡通漫画等，其中素描、卡通漫画培训班学员主要由孤独症儿童组成。培训结束后，将为学员颁发培训证书，并从中挑选优秀作品“融·爱空间”展出。组织学员和志愿者参与融合共创活动，通过绘画展开交流和合作，从而增进公众对孤独症群体的理解和接纳。

（3）举办“关注孤独症”系列活动

2007年12月，联合国大会通过决议，自2008年起，将每年的4月2日定为世界孤独症关注日，以提高人们对孤独症患者的关注。每年世界孤独症关注日期间，融·爱空间会举办“关注孤独症”系列活动，包括主题书目推荐、微电影展映、孤独症人士美术作品展、艺术分享沙龙暨体验等活动，展现孤独症人士的才华和魅力，让社会大众更加了解孤独症，呼吁全社会理解、关心、尊重并接纳孤独症群体，助力他们更好地融入社会。2024年孤独症关注日期间，还组织开展了孤独症青年图书整理培训班。相关活动起到了宣传普及孤独症知识、倡导关心残障人士、推动社会关怀的良好效果。

三、公共图书馆孤独症群体服务策略

1.创建包容性空间

对于孤独症人士而言，公共图书馆开放式的环境、明亮的灯光、丰富的色彩、嘈杂的声音可能成为他们在图书馆使用过程中的障碍。公共图书馆可以通过创建包容性空间，为孤独症人士提供一个舒适、低刺激和包容的空间，以更好地服务这一群体。在公共图书馆的语境中，包容性空间指的是旨在满足所有人，包括残障人士需求的公共空间。包容性空间的概念主要有两个维度：物理的包容性和社会的包容性。物理的包容性涵盖了对设备设施和环境无障碍使用的考虑，意味着图书馆的入口、走道、阅览区以及洗手间等公共区域应设计得足够宽敞，便于轮椅使用者进出。此外，还需要考虑其他身体需求，如视力或听力受损者可能需要特殊的阅读辅助工具或信号系统。孤独症人士可能需要柔和的光线、安静舒适、装饰简洁的封闭或半封闭活动区域，不仅有助于减少周围环境对他们的不良刺激，还不会对图书馆的其他读者造成影响。社会包容性强调的是在服务、活动和社区互动方面的包容，意味着图书馆应提供各类残障人士能参与的活动，如设有手语翻译的讲座、针对视障人士的有声读物等。同时，图书馆馆员和志愿者需要接受相关的培训，对包容性原则和价值有深刻的理解，以便提供适当的服务并创造友好的环境。社会的包容性相较于物理的包容性更为重要，但也更具挑战性。

2.提供特殊馆藏资源

公共图书馆应当充分发挥自身的资源优势，加强与孤独症相关的特殊馆藏建设。孤独症谱系障碍（ASD）的病因尚不明确，无法通过特异性的生物标记物展开诊断，主要依靠量表和核心症状诊断国际临床实践表明，孤独症越早发现、越早干预，效果越好。然而，由于缺乏相关的专业知识等原因，许多家长将ASD患儿误认为是发育迟缓、从而错失了早期诊断和干预的时机。图书馆应对有关孤独症知识普及、早期医学诊断、科学干预方法、本地区康复机构以及特教学校、政府补助、就业等方面的支援信息整合，建设地区性孤独症信息资源库，为孤独症儿童家长提供强有力的信息支持。孤独症儿童普遍缺乏正常的语言和理解能力，多数伴有读写障碍，且普遍存在听觉、触觉等多种感官处理障碍。因此，图书馆应根据孤独症群体的特性及需求采购相应的特殊馆藏，如针对读写困难方面的有声读物、电子书及 DAISY格式书籍以及简单易懂的图书、板书或者针对感官障碍的特殊纹理及材质的书。利用馆藏资源，提供个性化的图书推荐和阅读指导，根据孤独症患者的特点和需求，可以侧重推荐培养社交技能、情绪管理和规则意识的绘本，帮助他们发展阅读兴趣和提高阅读能力。

3.加强社会合作

公共图书馆作为社区文化和知识中心，其服务范围不仅是书籍和阅读，还包括了社会教育、文化传承、学术研究等方面。对于孤独症群体及其家庭来说，他们需要的服务更为多样化和系统化。因此，公共图书馆在开展孤独症群体服务的过程中，应加强与当地孤独症人士及亲友协会、特殊教育学校、医疗机构等合作，为孤独症群体提供系统的服务。例如，与当地孤独症人士及亲友协会合作，可以有效调研了解孤独症人士的需求；与特殊教育学校开展合作，可以组建具有特殊教育专业背景的志愿者团队，为孤独症人士提供个性化的阅读推荐和指导；与医疗机构开展合作，可以邀请相关专家举办孤独症专题讲座，提供孤独症诊断、治疗等方面的专业咨询服务。此外，图书馆还可以通过在网站、某信公众号设置专栏，提供合作机构的网站链接或者在图书馆内提供合作机构的宣传资料，以更好地共享资源和信息。

4.打造专业服务品牌

公共图书馆在为特殊群体提供服务方面应当建立一个完善的服务机制，通过基本服务、延伸服务和打造专业服务品牌，逐步推动特殊群体服务的实施。在策划活动品牌时，需要为每个项目起一个独特的名字，简洁易记，又能够传达公共图书馆的使命、价值和承诺。例如，“星光伴读”用诗意化的语言传达了与“来自星星的孩子”一起阅读的理念，强调了陪伴和阅读对于孤独症儿童成长的重要性；“融·爱文化艺术培训”则倡导融合和关爱的特殊群体服务理念，通过艺术疗愈方式帮助孤独症人士更好地融入社会。打造专业服务品牌还需要考虑服务内容与服务对象的需求相契合，形成固定的活动时间和周期，能够持续开展活动，只有这样，才能增强读者对图书馆服务的依赖度，提升图书馆的美誉度和品牌价值。在孤独症群体中，轻度和中度孤独症儿童更需要公共图书馆为他们提供专业的支持服务，如提供专业社交技巧游戏、互动性阅读活动等。

5.建立服务评估反馈机制

公共图书馆应注重对阅读项目的评估研究，特别是加强针对特殊群体所开展的阅读推广活动的评估研究，注意研究对象的多样性，创新评估的形式及方法，积极寻求社会机构的合作与帮助，建立有效的品牌服务评估机制。由于孤独症人士的特殊性，建立服务评估和反馈机制对于确保公共图书馆孤独症群体服务的质量和效果显得尤为重要。建立服务评估和反馈机制的常用方法包括：（1）联合专业机构设计评估指标和调查问卷，以收集孤独症人士及其家人的反馈信息。（2）建立完善的读者服务档案，为每一个接受服务的孤独症人士建立服务档案，详细记录每一个孤独症人士的特点和需求，以便开展个性化服务，并跟踪和分析服务效果。（3）定期举办座谈会，每次活动结束后，邀请孤独症人士及其家人、专家志愿者和馆员一起参与座谈会。在座谈会上，可以就服务的质量和效果展开交流和讨论，以获得更深入的反馈。（4）定期开展项目总结。根据收集到的反馈信息和项目运行情况展开讨论，通过分析存在的问题，提出改进措施，不断完善服务，确保服务能够更好地满足孤独症群体的需求。

四、结束语

孤独症人士因为自身的感官障碍，在公共场合常常表现出与众不同的行为，有时甚至会展现出干扰他人的举动，使得他们和其家庭陷于社会的边缘。在这一情境下，公共图书馆有责任充分利用其作为公益性文化服务机构的优势，在为孤独症群体服务方面承担起更多的责任和义务。路虽远行则将至，事虽难做则必成。希望本文的探讨能够为公共图书馆在孤独症群体服务方面提供思路和方法，能够引起更多社会各界的关注和支持，共同为孤独症群体创造更加包容、友好的社会环境。

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作者单位：广东省立中山图书馆

作者简介：郭科文（1977—），男，汉族，广东兴宁人，本科，副研究馆员，研究方向：公共图书馆阅读推广和特殊群体服务。