自我感受负担在类风湿关节炎患者病耻感和生活质量之间的中介效应

【摘 要】目的：探讨自我感受负担在类风湿关节炎患者病耻感与生活质量之间的中介效应。方法：采用便利抽样法，选取2023年6月至2023年8月在贵州中医药大学第二附属医院风湿免疫科就诊的211例类风湿关节炎患者为研究对象，使用一般资料表、慢性病耻感量表、自我感受负担量表、类风湿关节炎生活质量量表进行调查。结果：类风湿关节炎患者病耻感总分为（71.24±11.84）分，自我感受负担总分为（33.41±4.29）分，生活质量总分为（69.64±12.35）分。病耻感与生活质量呈负相关（r = 0.617，P < 0.001），自我感受负担与生活质量呈负相关（r = -0.568，P < 0.001）。病耻感对生活质量的总效应为-0.595（95%CI = ［-0.698，-0.492］，P < 0.001），直接效应为-0.436（95%CI = ［-0.603，-0.268］，P < 0.001），间接效应为-0.160（95%CI = ［-0.308，-0.036］，P < 0.05），中介效应占比为26.84%。结论：类风湿关节炎患者病耻感、自我感受负担水平较高，生活质量水平较低，病耻感与自我感受负担均是生活质量水平的负向预测因子。病耻感通过自我感受负担间接影响生活质量，提示医务人员应采取有效措施，及时降低类风湿关节炎患者病耻感、自我感受负担水平，进而达到改善生活质量的目标。

【关键词】 类风湿关节炎；病耻感；自我感受负担；生活质量；中介效应

The Mediating Effect of Self-perceived Burden on the Relationship Between Stigma and Quality of Life

in Patients with Rheumatoid Arthritis

XIE Sha-sha，SHI Guo-feng，ZENG Ping，BU Meng-lan，XIAO Yang-yang，LIANG Yuan-jun，CHEN Zong-mei

【ABSTRACT】Objective：To explore the mediating effect of self-perceived burden on the relationship between stigma and quality of life in patients with rheumatoid arthritis（RA）.Methods：Convenience sampling was used to select 211 patients with RA who visited the Rheumatology and Immunology Department of the Second Affiliated Hospital of Guizhou University of Traditional Chinese Medicine from June 2023 to August 2023 as the research subjects.A survey was conducted using the General Information Scale，Chronic Disease Stigma Scale，Self-Perceived Burden Scale，and Scale of RA Patients' Quality of Life.Results：The total score of stigma in RA patients was（71.24±11.84），the total score of self-perceived burden was（33.41±4.29），and the total score of quality of life was（69.64±12.35）.Disease stigma is negatively correlated with quality of life（r = 0.617，

P < 0.001），while self-perceived burden is negatively correlated with quality of life（r = -0.568，P < 0.001）.The total effect of disease stigma on quality of life is -0.595（95%CI = ［-0.698，-0.492］，P < 0.001），the direct effect is -0.436（95%CI = ［-0.603，-0.268］，

P < 0.001），the indirect effect is -0.160（95%CI = ［-0.308，-0.036］，P < 0.05），and the mediating effect accounts for 26.84%.Conclusion：RA patients have higher levels of stigma and self-perceived burden，but lower quality of life.Both stigma and self-perceived burden are negative predictors of quality of life.The sense of stigma indirectly affects the quality of life through self-perceived burden，which suggests that medical personnel should take effective measures to timely reduce the level of stigma and self-perceived burden in RA patients，in order to achieve the goal of improving their quality of life.

【Keywords】 rheumatoid arthritis;disease stigma;self-perceived burden;quality of life;mediating effect

类风湿关节炎（rheumatoid arthritis，RA）是以慢性损坏性关节病变为特征的自身免疫疾病，国内发病率为0.28%～0.45%，主要表现为关节肿胀、疼痛、晨僵等，随着病情进展可出现不同程度的关节畸形和功能障碍，严重影响生活质量［1-2］。RA患者因长期活动不便、关节畸形等，存在较高水平的病耻感［3］。病耻感是指公众对患有某种疾病的群体产生的负面刻板印象，个体因受到不公平对待、被贬低或歧视等负面影响而出现的一种内心羞耻体验［4］。有研究报道，RA患者因害怕疾病造成家庭经济负担、生活自理能力下降、心理压力增大等原因常伴有自我感受负担过重［5］。自我感受负担是慢性病患者常见的心理特征，指患者因照顾需求担心拖累他人，产生移情关怀，出现挫败感和内疚感［6］。研究表明，自我感受负担是影响患者生活质量的负向预测指标，自我感受负担水平越高，生活质量越差［7］，且病耻感可对患者的心理、生理健康产生严重损害，从而降低其生活质量［8］。目前，对于RA患者病耻感、自我感受负担和生活质量之间的影响机制报道较少。因此，本研究旨在探讨病耻感、自我感受负担与生活质量三者之间的关系，分析RA患者自我感受负担在病耻感与生活质量的作用，为探索积极有效的干预方案，降低RA患者病耻感、自我感受负担水平，改善生活质量提供依据。

1 临床资料

1.1 研究对象 使用便利抽样法，选取2023年

6月至2023年8月在贵州中医药大学第二附属医院风湿免疫科就诊的211例RA患者为研究对象。

1.2 诊断标准 按照2010年美国风湿病学会（ACR）修订的RA分类标准［9］。

1.3 纳入标准 ①符合上述诊断标准；②年龄≥

18岁；③确诊时间 > 6个月；④意识清楚，有一定理解能力并能够明确回答问题；⑤知情同意且自愿参加本研究。

1.4 排除标准 ①合并其他重要脏器（如肝、肺、肾）功能严重损害者；②研究过程中要求退出者。

2 方 法

2.1 调查工具

2.1.1 一般资料 由研究者在文献回顾的基础上自行设计，包括年3ece26faf3fee01fd67e613d7c4c7764龄、性别、婚姻状况、文化程度、工作状态、患病时间等。

2.1.2 慢性病病耻感量表（SSCI） 由国外学者RAO等［10］编制，国内学者邓翠玉［11］将其汉化为中文版，包含2个维度24个条目，分别为内在病耻感、外在病耻感。使用李克特５级评分法，最低24分，最高120分，得分越高，代表患者病耻感越重。Cronbach's α系数为0.89，内容效度为0.83。

2.1.3 自我感受负担量表（SPBS） 由国外学者COUSINEAU等［12］编制，国内学者任延艳等［13］将其汉化为中文版，包含3个维度10个条目，分别为身体负担、情感负担和经济负担。使用李克特５级评分法，最低10分，最高50分，得分越高，代表患者自我感受负担越重。Cronbach's α系数为0.86，内容效度为0.79。

2.1.4 RA生活质量量表 由国内学者姜林娣等［14］编制，包含4个维度25个条目，分别为生理功能、心理功能、社会功能、健康自我认识。该量表是反向量表。采用李克特5级评分法，最低分25分，最高分125分，得分越高，代表生活质量越低。Cronbach's α系数为0.7。

2.2 资料收集 现场发放纸质版问卷进行调查。向研究对象介绍本研究的目的及意义，获得知情同意后由研究对象自行填写。调查过程中工作人员采用统一说明语进行解释与指导，并对有疑问的条目进行现场解答。填写完毕后当场回收问卷。共发放220份问卷，有效问卷211份，有效回收率

为95.91%。

2.3 统计学方法 回收的问卷统一编号，双人核对后使用Excel记录数据。采用SPSS 26.0软件进行统计分析。计量资料以表示；计数资料以频数、构成比表示；相关性采用Pearson相关分析。使用Process 3.2版插件中的Model 4检验中介模型，通过Bootstrap5000次样本抽样评估95%CI。以P < 0.05为差异有统计学意义。

3 结 果

3.1 一般资料 共纳入211例RA患者，一般资料见表1。

3.2 RA患者病耻感、自我感受负担、生活质量得分情况 RA患者病耻感得分为（71.24±11.84）分，其中外在病耻感（29.27±6.18）分，内在病耻感（41.97±6.50）分；自我感受负担得分（33.41±4.29）分，其中身体负担（6.75±1.29）分，经济负担（7.04±1.72）分，情感负担（19.61±2.71）分；生活质量得分（69.64±12.35）分，其中生理功能（19.55±6.08）分，心理功能（9.62±1.38）分，社会功能（21.81±4.43）分，健康自我认识（18.90±3.48）分。

3.3 RA患者病耻感、自我感受负担与生活质量的相关性分析 Pearson相关分析结果显示，生活质量与病耻感、自我感受负担均呈负相关（P < 0.001），而病耻感与自我感受负担呈正相关（P < 0.001）。见表2。

3.4 自我感受负担在RA患者病耻感和生活质量间的中介效应 以病耻感为自变量，自我感受负担为中介变量，生活质量为因变量构建中介效应模型，经标准化处理后，使用SPSS 26.0软件中Process 3.2版插件中的Model 4检验中介模型进行分析。结果显示，病耻感对自我感受负担的路径系数为0.692（95%CI = ［0.620，0.764］，P < 0.001）；自我感受负担对生活质量的路径系数为 -0.231（95%CI = ［-0.424，-0.038］，P < 0.05）。

病耻感对生活质量的总效应c为-0.595（95%CI =［-0.698，-0.492］，P < 0.001），病耻感对生活质量的直接效应c′为-0.436（95%CI = ［-0.603，-0.268］，P < 0.001），间接效应（a×b）为-0.160（95%CI = ［-0.308，-0.036］，P < 0.05）。见表3。说明自我感受负担在RA患者病耻感与生活质量之间起部分中介作用，中介效应占比为26.84%。

4 讨 论

4.1 RA患者病耻感、自我感受负担、生活质量现状 本研究结果显示，RA患者病耻感得分为（71.24±11.84）分，处于中高水平，与刘素华等［3］的研究结果相似。其原因在于RA存在持续的滑膜炎、关节破坏，严重影响患者生活质量，且畸形率、致残率高，随着病程进展，患者出现行动不便、劳动力丧失以及经济负担加重等，容易激发负性情绪，导致病耻感水平增高。其中内在病耻感维度得分高于外在病耻感维度，高于刘雪华等［15］对风湿病患者的调查结果。其原因在于部分患者因不能接受患病事实以及疾病导致机体活动限制，害怕被排斥，进而选择减少社交活动，采用消极、逃避的应对方式，产生较大的心理压力。

本研究结果发现，RA患者自我感受负担得分为（33.41±4.29）分，呈中等偏上水平，与国内相关研究结果具有一致性［16］。其原因在于RA患者受疾病影响出现关节疼痛、活动受限，甚至残疾，且RA治疗周期长、迁延不愈，病情严重者影响肺、肾、心血管等多系统，引起患者生活自理能力下降、照顾负担加重。此外，本研究中66.35%的患者处于无业状态，57.82%的患者主要照顾者为儿女，在日常生活照顾中常使患者出现内疚感或自责，致使自我感受负担更为严重。

本研究中，RA患者生活质量得分为（69.64±12.35）分，与温馨［17］的研究结果类似，表明RA患者生活质量处于相对较低的水平。其原因在于RA多采用西药，如非甾体抗炎药、生物制剂、糖皮质激素等治疗，容易出现不同程度的不良反应，患者药物耐受性、服药依从性较差，常自行停药，导致病情反复，生活质量下降。既往研究指出，70%的RA患者就诊时主诉关节疼痛，与自身免疫性组织破坏导致关节内结构发生改变，持续性的慢性炎症刺激有关［18］。本研究中41.71%的患者中度疼痛，持续的关节疼痛伴功能受损，严重影响患者的生活质量。

4.2 RA患者病耻感负向影响生活质量 由本研究结果可见，RA患者的病耻感与生活质量呈负相关（r = 0.617，P < 0.001），与陈立夏等［19-20］研究结果相似，说明RA患者病耻感越高，生活质量越低。病耻感作为一种消极情绪，可从多个方面影响患者，降低生活质量，如生理、心理、环境等［21］。患者一旦确诊RA，为避免疾病进展过快，通过药物治疗、物理干预等可以控制疾病活动度；但仍存在不可逆的关节破坏，最终发生永久性关节畸形，使患者产生自卑、自我贬低等情绪。因此，建议在患者住院期间，医护人员采用SSCI量表对患者病耻感进行评估，及时识别高危患者，提高对病耻感的判断能力，为其提供个性化干预措施，如采用基于后现代观点的叙事疗法与健康教育相结合的方法［22］。与常规心理疗法不同，叙事疗法采用护患面对面交谈，鼓励患者表达出个人感受与经历，并发现护理问题，进行针对性干预。该方法也能加强患者对RA疾病相关知识的正确了解，更好地应对及管理负性情绪，提高心理健康水平，积极参与社会活动，实现自我价值，从而降低病耻感水平，改善疾病预后及生活质量。

4.3 自我感受负担在RA患者病耻感与生活质量的中介效应 通过中介效应检验，对RA患者自我感受负担在病耻感与生活质量的中介效应进行分析验证结果显示，病耻感可以直接负向影响生活质量（β = -0.436，95%CI = ［-0.603，-0.268］，

P < 0.001），也可以通过自我感受负担间接影响生活质量（β = -0.160，95%CI = ［-0.308，-0.036］，P < 0.05），中介效应占比26.84%。自我感受负担是指患者因疾病产生照顾需求，害怕对照顾者造成负面影响，从而出现内疚、负担感、抑郁等情

绪［23］。RA目前无法根治，患者因疾病和长期治疗，依赖照顾者的照顾和支持，经常担心成为他人的负担。研究表明，自我负担感受重的患者，倾向于选择封闭自己，不愿与朋友亲人们沟通，采用消极情绪面对疾病，造成心理健康受损，加重病耻感［24］。同时导致RA患者对功能锻炼、按时服药的依从性降低，造成关节活动受限，生理功能恶化，进一步降低生活质量。鉴于此，提示医护人员应正确评估RA患者自我感受负担水平，重视患者的心理变化，对于自我感受负担较重的患者加强沟通，疏导不良情绪。可采用正念减压疗法，该疗法以正念为核心，为患者提供身体扫描、呼吸冥想、正念瑜伽、行走冥想等系统课程［25］，是一种以激发患者积极思维、促进身心健康的非药物治疗方式。此外，正念减压疗法还能融入到日常生活中，鼓励患者以积极方式应对疾病，专注于当下自身情感中，提高对疾病的自我接受度，降低其自我感受负担，进而改善健康结局及生活质量。

综上所述，RA患者病耻感、自我感受负担与生活质量均呈负相关，且RA患者自我感受负担在病耻感与生活质量之间起部分中介作用。因此，提示医护人员在临床护理过程中，通过制定护理干预方案，降低患者病耻感、自我感受负担水平，达到改善生活质量的目标。本研究样本量来源局限，可能存在偏倚，未来建议采用多中心、大样本、随机抽样方法进行调查，进一步验证本研究

结论。

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收稿日期：2023-12-24；修回日期：2024-02-06