方舟
她直视生命的迷雾,用音乐为“星孩子”们封闭的世界开了一扇窗;她以智慧与慈善之心,开启了孤独症患儿教育的成功之旅,为无数家庭带来光明。
“因为坚持,才有希望”,这是一段与不确定性抗争的时光;这也是一个家族三代人与众多志愿者一起,为一个特殊群体无私付出的故事……
她,就是用音乐开启孤独症患儿教育与救助行动的曹小夏。
解密“天使知音沙龙”
2023年10月29日晚,上海音乐厅。
一队帅气的青少年手持管乐,自信优雅地走上了灯火辉煌的舞台。他们演奏的悠扬抒情的音乐,把这场上海曹鹏音乐中心、上海城市交响乐团主办的《爱我中华》专场音乐会推向了高潮,许多观众眼里噙满了欣悦的泪水。因为,此刻舞台上的主角是来自“天使知音沙龙”的孤独症青少年,他们从不堪回首的日子艰难地走到了光彩亮丽的今天。
孩子们重奏完《月亮代表我的心》《粉红豹》,接着又表演合唱《飞翔吧,蓝丝带》《萱草花》。他们四肢协调、步调一致,脸上布满了被音乐赋予的神圣光泽。这些节目对于普通中学的学生来说,是一两年的学习与短期排练就能做到的,可是对他们而言,却是千锤百炼后的奇迹。
孤独症患儿被人们称为“星星的孩子”,他们无法与世人正常交流沟通,即便自己的父母,他们有时也不予理睬。一旦孩子被诊断为孤独症,整个家庭就坠入绝望的境地。这些曾经不与人对视、不与人讲话、行为怪异、被医疗界界定为终生患病的患儿,从挣扎在生存的深渊到如今潇洒地走上舞台演出,走过了漫漫长夜,连同他们的父母、亲人和关爱他们的志愿者一起熬过了重重无奈、艰难甚至绝望。
时间回到2005年,跨入知天命之年、本在日本从事音乐教育的曹小夏,回国协助从上海交响乐团退休的指挥家父亲曹鹏创立上海城市交响乐团(以下简称“城交”)。她肩负起团长的重任,挑选团员、购买乐器、联络场地、组织排练、筹划演出……这是内地第一个非职业交响乐团,以音乐服务社会为己任,通过各种场合开展公益演出活动。
乐团运转起来了,曹小夏发现自己也无法脱身了。她决定听从内心的声音:留下来!但是她未曾想到,一项从“城交”延伸出去的公益项目——用音乐打开孤独症孩子世界的有益尝试,成了她后半生倾心倾力投入的事业。
2008年,曹小夏偶然从儿子石渡丹爾那里了解到孤独症群体的困境和现状,受到触动的她向父亲曹鹏提议“城交”为上海的孤独症青少年义演,得到大家一致支持。
我问曹小夏:“你们是怎么想到用音乐来开启孤独症孩子的世界的?”
曹小夏说:“当我知道世界上有‘孤独症,我就很好奇。特教老师带我去看了辅读学校的孤独症孩子们,但是信息很少。后来我在网上看到了,原市教委夏秀蓉副主任在人大任职期间接待过孤独症孩子的家长,我就打电话给夏主任,夏主任说太好了,家长非常痛苦,你们怎么帮助他们呢?我说,家长痛苦,我们就试试每周六下午给家长们举办音乐沙龙,让他们在音乐中放松,缓解他们的疲劳和焦虑吧。”夏秀蓉当时已在上海市慈善基金会任副理事长,她很支持曹小夏的想法,在她的奔走下,卢湾区早教中心给曹小夏提供了场地。
2008年6月1日,上海市慈善基金会与上海曹鹏音乐中心共同成立了关爱孤独症项目,他们还给这个项目起了一个好听的名字“天使知音沙龙”。
“沙龙启动了。但是,接触了家长们才了解到,孩子们最怕声音。我们说服了家长们,说家长听音乐,孩子们由志愿者带着。家长们也想休息休息,说那就试试看吧,但有个要求:只能演奏弦乐,因为喇叭一吹,孩子们的耳朵受不了,要吵闹的。音乐响起来了,家长们听音乐,孩子们视而不见、听而不闻,兀自吵闹他们的,或是在那里盲目摇晃。但是教了半年后,我们发现,只要音乐一响,孩子们就安静了。从量变到质变,音乐打开了‘星孩子们封闭的耳朵!发现音乐对孤独症孩子的作用后,我们就决定用音乐来改变他们。”
“星孩子们学音乐,很难吧?”我问曹小夏。
曹小夏说:“确实很艰难,他们眼睛不看黑板,喜欢低着头,一个孩子需三位志愿者:一位拉着他不让他走开,一位抬着他的下巴,还有一位敲着黑板教。”
“但他们的记忆力惊人。我们开始尝试着教他们简单的乐理。后来发现只要是他们会唱的歌,他们居然能听出音的高低,而且是凭感觉自己摸索出来的。音乐打开了孩子们的耳朵,他们学会了听,进而学会了关注其他事物,整体的感知能力也得以提升,他们学会了听指令,手脚也协调了。我们就开始教他们学乐器。这个过程也非常艰苦,老师们基本上都在第一节课就崩溃了,孩子们你说这个他说那个,根本不在一个频道。但经过一段时间后,孩子们开始演奏一段小乐曲了,慢慢地他们也喜欢上课了。有了这些基础,文化课的学习就得以进行了。”
“我把他们当正常孩子来教、来对待,坚信他们能学会,否则他们就真的永远自闭了。”谈起孩子们的变化,曹小夏的言语里有掩饰不住的爱意与自豪。
与此同时,曹小夏又寻找场地建立起“爱课堂”。她在十几年的摸索中,为孩子们量身定制了“爱课堂”的课程——语文、数学、英语、舞蹈、音乐、艺术鉴赏、手工、书法、礼仪……在这里,孩子们的学习不会被分数“内卷”,他们的天性在诗意的陶冶中健康释放。这里的教师们被曹小夏的大格局激励,常常是一群跪着上课的人。他们知道,眼睛是心灵的窗户,他们用最利于与小班学生对视的姿势教学和沟通。一些在教学现场的志愿者,常常感动得泪眼蒙眬。
十岁时由外婆带来“天使知音沙龙”的戴望尘,之前没有上过幼儿园,他从来不与别的小朋友玩,只在小区里一个人走来走去。来到“天使知音沙龙”后,他逐渐学会与别人交流,他对风里来雨里去、全身心照顾陪伴自己的外婆说:“外婆,我最爱的人是你。”他学习识谱,学会了吹小号,他的绘画作品还参加了展览。2020年,他考取了上海震旦职业学院,成了一名专科生,现在他已经毕业且找到了工作。
音乐打开了“天使知音沙龙”的孤独症孩子们封闭的世界,让他们学会了专注与自制;他们不再有暴力的言辞和举动,与父母和周围的人有了交流;他们有能力学习文化课了,脸上露出友好的、自信的笑容;他们的演出也走向了世界。
凡人微光,星火成炬
“天使知音沙龙”已经走过了十六个年头,它创造的奇迹令人瞩目,因为上海曹鹏音乐中心这面大旗,因为曹小夏及其家人争取社会各方贡献的爱心。
作为新中国第一代指挥家的曹鹏,德艺双馨,在音乐界德高望重,桃李遍天下。曹小夏借助父亲的社会影响力,广纳音乐资源,请来上海各个乐团的演奏员、上海戏剧学院的研究生、幼教专家、富有经验的文化课老师到“爱课堂”和“天使知音沙龙”任教;许多退休老师和其他战线的职工报名当志愿者,陪伴孩子们,记录下他们点点滴滴的进步;曹小夏的妹妹——上海大学音乐学院教授夏小曹,带领弟子们义务加盟;石渡丹爾回国后同样帮助外公和母亲做孤独症的相关工作,用镜头记录孤独症孩子们的成长……
十六年来,一步一个脚印,曹小夏硬是把孤独症孩子的教育,做成了一个配套的系统工程。如今,这张公益的网越织越大,没有教育专家头衔的曹小夏,却令无数专家动容。
“我不知道孤独症是不是遗传,但只要不是严重的智力问题,孤独症孩子都能有根本的改善。任何人群里都有高智商者和低智商者,孤独症孩子也不例外。并非来到‘天使知音沙龙的孩子们智商高,而是这里的教育使然——爱+毅力+正确的方法”,曹小夏如是说。她也在挑战自己的极限。
严格与耐心,是曹小夏教育风格的两面。“我要求学生专心听,我说过不讲第二遍,也要求学生不讲第二遍,这样孩子们就会很认真地听。排练时注意力集中了,学习课程的专注度也就提高了。”每次有新的小朋友来“爱课堂”,她就安排老同学带他们。如此一来,老同学产生了责任感、成就感,新同学也进步了。
一点一滴的学习,孩子们逐渐与家长、老师、同学和志愿者们都有了交流,但是对于陌生人,他们依然回避或无视。于是曹小夏为他们打造了一个与社会交流的实践基地,引导孩子们在这里做侍应生,为顾客端上他们点的咖啡。客人们喝咖啡不用花钱,只需与为他们服务的孩子们交谈。孩子们在和来来往往的富有爱心的人们的接触中,渐渐有了人际交往的意识。曹小夏说:“他们与人交流像是背书,就好像电脑输入了基本程序般地应对,多交谈几句后的复杂对话,他们就不知道如何应对了。这还需要他们进一步学习。”
星孩子们脱胎换骨的改变,让曹小夏也没想到。她说:“不是因为有了希望去做,而是做了才有希望。”
一旦树立了“做”的信念,其自身的能量就会成倍增长。曹小夏每天只睡三四个小时,忙起来常常一天只吃一顿饭。日常生活里,曹小夏简单到了不能再简单的地步:几乎永远一袭藏青色的西装、浅色衬衫,素面朝天,齐耳的短发。她的思维与行事作风也一如她的个人形象——简洁明快,富有成效。
曹小夏将自己做成了一个修复感知的人,启迪心智的人,监管意志的人。一批孤独症孩子的人生及其父母的命运从她这里改变。她的音乐疗法也修正了医疗界、教育界对孤独症的解读。“打开视听——培养专注力——带动学习——改善行为——学会交流”,这是曹小夏对孤独症孩子教育的五个环节。她自己的理论与实践交互并行。十六年扎扎实实的坚守,她创造了令人瞩目的教育奇迹!
把关爱孤独症的公益活动做出奇迹的曹小夏,未曾陶醉于上海市政府白玉兰奖,中宣部、中央文明办等部门推选的“100个最美志愿者”提名奖等荣誉,她最挂心的始终是怎样让关爱孤独症孩子的薪火传递下去。
曹小夏常说:“星孩子未染世俗尘埃的目光像婴儿的眼睛一样清澈。” 每个来到“天使知音沙龙”的人,看到孩子们纯真的面庞和他们专心排练的场景,都会觉得走进了幸福的乐园。
曹小夏全家人及志愿者投身于这项事业,连续做了十四届的“爱在城市”关爱孤独症慈善音乐会,以及林林总总的系列活动。为了解除孤独症家庭的后顾之忧,他们全家出资百万成立了曹鹏关爱孤独症慈善信托,并成立了爱之心社会监护服务中心……
一个人、一个家庭、一群人为一个特殊群体坚持了十六年,还将继续坚持下去。