陶恺
最后的铁肺人保罗·亚历山大
想象一下,如果你失去自由呼吸的权利,每喘一口气都需要用尽全身力气;如果你的身体困在一个铁桶中,只能露出頭部,生命只能靠这个庞然大物维持……这样依赖机器、电力和亲友照顾的生活,你可以过多久?
今年3月11日,保罗·亚历山大在美国得克萨斯州达拉斯的一家医院去世,享年78岁。他是吉尼斯世界纪录“盖章”的、在“铁桶”中生存最久的人。用这个桶状“铁肺”保证呼吸、比瘫痪更困窘的生活,保罗度过了72年。
在这些年间,他活着,却不只是单薄地活着,在困住他的“铁肺”里,他用自己的头脑、勤奋与勇敢,像常人一般读书上学,成为一名律师。他交朋友、谈恋爱,晚年甚至出传记、经营自媒体。
在中国读过小学的“80后”“90后”们,一定记得儿时吃过的一种“糖丸”疫苗—脊髓灰质炎疫苗。在这颗小小糖丸的帮助下,2000年7月21日,世卫组织正式宣布中国消灭了脊髓灰质炎。对如今的人们来说,这种被俗称为“小儿麻痹症”的疾病,几乎算得上是“历史的尘埃”了。
但在20世纪50年代的美国,脊髓灰质炎是所有拥有1-6岁儿童家庭的噩梦。历史学家欧尼尔如此形容脊髓灰质炎的恐怖级别:“脊髓灰质炎是美国人除了原子弹之外最害怕的东西。”
和原子弹肉眼可见的威力不同,脊髓灰质炎病毒的传播迅疾而隐匿,主要通过受污染的食物、水传播。由口腔进入消化系统后,攻击血液、神经系统及骨髓,直到出现不可逆转的瘫痪以及严重威胁生命的呼吸肌麻痹。
脊髓灰质炎的潜伏期为3~35天—这给了病毒大量繁殖的时间。1952年,美国脊髓灰质炎疫情暴发,5万余人感染、2万余人瘫痪、3000余人死亡。
出生在1946年的保罗·亚历山大,便是在1952年这波疫情中被彻底改写了人生。
那个6岁的夏天,保罗出门与朋友们踢球玩耍,在回家的路上开始发烧、头痛、脖子僵硬,在医院确诊了脊髓灰质炎。在接下来的5天里,他的病情迅速恶化,身体各处的肌肉逐渐麻痹,他再也无法自如地动弹,踢球、行走都成了遥远的记忆。而真正威胁生命的,是呼吸肌的麻痹—由于整个呼吸系统的“罢工”,保罗即使用尽全力,也只能吸入不到常人一半的气量,病情不断进展,窒息随时可能发生。
为了让保罗活下去,医生切开了他的气管,并将其置入了“铁肺”中。
1952年,美国脊髓灰质炎疫情暴发,5万余人感染、2万余人瘫痪、3000余人死亡。
脊髓灰质炎疫苗糖丸
“铁肺”是一种桶形的呼吸装置。它的体积十分庞大,内部可以容下约2.3米长的病患身体,在脊髓灰质炎影响下呼吸肌麻痹的病人躺在“桶”中,只有头部伸出来。在“桶”内,有两个相连的气泵调整内部的气压达到负压,空气便可以自发地进入病人的胸腔和肺部,完成与人体自然呼吸类似的辅助呼吸。
在脊髓灰质炎疫情暴发时期,“铁肺”一度是出现呼吸肌麻痹患儿们的最后一根稻草:尽管它笨重、护理困难、缺点显而易见,但能够提供珍贵的“窗口期”,让患儿在机器的辅助下康复,可以脱离笨重的“铁肺”独立呼吸。
大多数患儿能够在两周之后告别“铁肺”的囚禁,迎接新的生活,但保罗没有那么幸运。在这个令人动弹不得的铁桶里,他无法咳嗽和说话,眼睛也无法看到周围除了铁桶之外的景物—一个塑料罩子围住了他和“铁肺”,使这个小空间的空气始终保持湿润。
在与“铁肺”相伴的最初一年里,保罗忍受着极度的痛苦:过往的自由似乎永远消失了,眼前一分一秒的生活,都由不得自己做主。在医院里,他听着其他孩子的哭声与机器的绵长轰鸣度过一个个日夜。因为无法说话,加上“铁肺”仅有几扇“窗户”提供给照护者查看,他有时在自己的排泄物中“浸泡”数小时,有时又差点被自己的肺部黏液淹死—“铁肺”的局限,令医护人员很难及时发觉保罗无法言说的需求。
保罗在铁肺中使用电脑、吃东西、作画
保罗也试图做点什么消磨一下被困住的无聊生活,他牵动脸部—全身唯一可以自如使用的肌肉,做鬼脸给其他“铁肺”中的孩子看,以此来交朋友,但“每次我交到朋友时,他们都会死去”。
这场暗无天日的痛苦在1954年打开了一道缝隙,一位名叫沙利文的理疗师教给保罗一种“青蛙呼吸法”:像青蛙一样,用舌头“吞”空气,利用喉咙上的肌肉迫使空气通过声带,从喉咙进入肺部。这种方法可行,但运用起来并不容易。保罗勤奋地训练自己,几度因肌肉控制不当而差点窒息,终于用一年的时间,他学会了这种呼吸方式。
能够“吞”空气后,他终于能够短暂地离开铁肺,每天有一段时间可以相对自由地生活。他重新开始上学,以班上第二名的成绩高中毕业,又进入了南方卫理公会大学学习,后又到得克萨斯大学研读经济学和金融学,在大学中接触到了法律,立志成为一名律师。
曾经“做鬼脸”的脸部肌肉与嘴,成了保罗完成学业、徜徉书海唯一的凭借。他用嘴咬着笔,写字、画画;拥有电脑之后,他咬着塑料笔逐个敲击键盘,用头部的转动控制鼠标。因为“铁肺”的限制,他只能侧头看书,这样的姿势比起常人更容易头晕,他就在脑海中一遍一遍地记忆书中的内容,在那些机器轰鸣的难眠之夜“反刍”给自己。
40岁那年,他通过了繁琐的律师资格考试,正式成为一名执业律师。在近30年的职业生涯中,保罗像普通律师一样经手几千桩案件,每每出庭时,他穿着律师标准的“三件套”制服,坐在一把特殊的、能够支撑身体的轮椅上,在“青蛙呼吸法”的幫助下,他得以完成法庭中的慷慨陈词。
“我没有让脊髓灰质炎打垮我或杀死我,而是奋力反击。它对我的打击越是残酷,我越是愤怒地回击。”在疾病面前,保罗用勤奋与努力夺回了珍贵的、寻常的生活。
有人曾问起那些找他打官司的当事人,将自己的事情委托给一位躺在“铁桶”里的律师,有没有带着一些同情或者质疑的成分。但这些客户几乎一致认为:保罗连“训练自己短暂脱离铁肺”“与铁肺共存”“努力活得像个正常人”这些事情都能处理好,那解决官司这样的“小事”,他也一定有办法。
面对生活突然的变故,面对长达70余年困于“铁肺”的生活,保罗确实“总有办法”—用自己的努力让一切变得有意义,让活着不仅仅是生命体征的维系。
2020年,保罗出版了自己的传记《为了得到小狗的三分钟:我在铁肺中的生活》,书名源于他学习“青蛙呼吸法”时,理疗师鼓励他,如果可以做到自主呼吸3分钟,就奖励一只宠物狗给他。最终,他在一生中完成了无数个艰难的“3分钟”,得到了小狗,也体验了更丰满的人生。与当年学习法律一样,这本书是他用嘴咬着塑料笔敲击键盘耗时8年时间写完的。他想展示自己的生活,也想“以此来激励更多的人”。
穿着律师制服的保罗
他有时在自己的排泄物中“浸泡”数小时,有时又差点被自己的肺部黏液淹死。
最近几年,保罗也开始活跃于社交平台、短视频平台。尽管美国已经早早根除自然产生的脊髓灰质炎,经历过病毒洗劫、目睹过人间惨剧、侥幸残缺地活下来的保罗,依然心有余悸。在他的社交媒体发布的第一个视频中,保罗再三提醒人们不要松懈对脊髓灰质炎的警惕,要儿童们一定接种疫苗。
除了谈论疫苗,作为一名特殊的“博主”,保罗的短视频平台账号有300多万粉丝。他会回答“你如何上厕所”“怎样保持乐观”等问题,传递自己的思索。
只是人与“铁肺”都在老去。虽然有了更先进的现代正压呼吸机,但保罗不愿意再在自己的气管上开口,“铁肺”早已成了他身体的一部分,他想和“铁肺”、和脊髓灰质炎一起,成为某种时代的见证。
作为已经失去市场和使用价值的机器,“铁肺”的维护和配件购买都成了难题。2015年,保罗曾借助社交平台寻找能够帮忙维修“铁肺”的机械师。最近几年,用于隔绝“铁肺”内外空气的关键配件橡胶圈再难买到,保罗不得不延长每个橡胶圈的使用时间……与此同时,年迈的保罗也再没有办法脱离“铁肺”自主呼吸,他开始整日躺在铁肺中。
3月11日,保罗因感染新冠病毒引起的肺部问题离开了人世。
从一场疫情到另一场疫情,历史的车轮轰轰向前,科学的进步也在“螺旋式上升”。面对未知的病毒、难解的疾病,人类与自己赖以生存的肉身,终究是渺小而脆弱的。如果有什么可以“以卵击石”,如果有什么能够让人“不负此生”,那一定是“保罗式”的、不断努力试图掌握自己命运的勇气吧。
特约编辑姜雯 jw@nfcmag.com