我国失能老年人家庭照顾者照顾现状研究进展

李艳 陈红

随着老龄化进程加深，失能、半失能老年人数量也逐渐攀升[1-2]。失能不仅对老人的身心健康造成危害，同时也给家庭、社会造成严重的负担。我国传统的养老观念及现实的养老困境致使绝大多数失能老年人选择在家接受长期照顾。相关研究显示，我国90.7%的失能老人更愿意选择居家由家庭照顾者照护，其中农村地区高达92.7%[3]。然而，失能老年人的特点决定了照顾的长期性及艰巨性，致使照顾者面临身体、心理、经济等沉重负担，严重影响其生活质量及照顾质量[4-5]。文章从支持家庭照顾者的视角，对我国失能老年人家庭照顾者照顾现状进行综述，全面了解失能老年人照顾者现状，评估照顾者照顾能力与照顾困境，为我国失能老年人长期照顾体系建立提供参考依据。

1 相关概念界定

1.1 失能老年人

失能老年人指年龄60 周岁及以上，日常生活活动能力受损的人群。目前采用日常生活活动能力量表（activity of daily living scale，ADLs）来评定老年人日常生活能力及失能程度，并从用餐、控制大小便、室内外活动、上厕所、独立穿衣、独立洗澡6 项操作得分结果评定为轻度失能、中度失能及重度失能。

1.2 家庭照顾者

我国家庭照顾者协会将其定义为“在家庭中充当照顾因患有慢性病、受伤或残疾所致生活无法自理者的角色，这个角色既可以是被照顾者的配偶、儿女、父母，也可以是其近邻、其他亲属朋友等”。文章界定照顾者为：年龄≥18 周岁，在居家环境下，从日常活动、心理层面或经济方面为失能老年人提供照护的非专业、无报酬群体，包括被照顾者的配偶、子女、父母或其他亲属朋友等。

2 家庭照顾者照顾现状

2.1 照顾者基本情况

吴黎明等[6]对沿海地区2 155 名失能老年人家庭照顾者调查显示，68.9%的照顾者为女性，年龄集中在48 ～68岁，71.2%为初中及以下文化，54.2%为子女，35.1%为配偶，69.9%的照顾者月收入为3 500 元以下。霍艾湘等[7]对316名失能老年人照顾者调查显示，照顾者年龄平均为51 岁，81.3%为女性照顾者，初中及以下文化占比58.23%。程彦如等[8]对农村地区失能老年人照顾者研究也显示，大多数照顾者为女性，49.6% 为子女，34.2% 为配偶，平均年龄50 岁左右，初中及以下文化占比61.2%，月收入3 000 元及以下为80.9%。以上研究均反映目前我国失能老年人家庭照顾者以女性为主，年龄50 岁左右，主要角色为子女，平均月收入低于3 500 元，文化程度集中于初中及以下。

2.2 照顾者照顾内容及失能老人需求满足情况

张娟等[3，9]对1 000 名失能老年人进行调查研究结果显示，失能老年人主要在日常生活活动、医疗、心理慰藉等3 方面需求较高。其中，日常生活方面主要包括出行、清洁、起居、排泄、饮食等；医疗方面主要是慢性病管理、康复、用药、就医、意外应对技能等方面；心理慰藉主要表现为认同感、临终关怀、陪伴等。目前，家庭照顾者也是根据失能老年人实际需求提供照护的。张珍珍[10]对1 750 名照顾者研究显示，家庭照顾者主要在日常生活方面、情感陪伴、时间支持、经济支持等方面给予失能老年人提供照护。程彦如等[8]对508 名照顾者研究发现，照顾行为依次为经济支持、疾病支持、照顾技能、社会支持、生活护理、心理支持。以上研究均反映家庭照顾者在日常生活、医疗疾病、心理慰藉、经济方面给予失能老年人照顾。但是，由于受老年人失能程度、照顾者关系、照顾时间、照顾者月收入水平及照顾者所获得支持不同等影响，超过50%的失能老年人照顾需求未被满足，主要表现在医疗护理服务、用餐服务、精神慰藉、日常出行活动等方面，且老年人失能程度越高、照顾者家庭月收入水平越低、获得支持越少，失能老年人需求满足程度越低[11-13]。

2.3 照顾者负担及支持性服务需求状况

家庭照顾者在为失能老年人提供照顾的同时也存在相应的照顾负担，大多数学者使用量性研究的方法并采用Zarit 照顾者负担量表来评价照顾者负担水平[14-15]；也有部分学者采用质性研究的方式来总结照顾者照顾体验[16-18]。大多数研究表明，失能老年人照顾者负担为中度及以上水平，主要表现在生理、心理、经济、社会关系等方面[4，19-20]。生理方面主要表现在照顾者身体健康状态及生活质量的影响；心理方面主要体现在照顾者情绪、抑郁等；经济方面主要表现在家庭月收入水平及照顾老人医疗开支等方面；社会关系主要体现在缺乏社会认可，缺乏有效支持等方面。为减少照顾者负担，提高照顾质量，相关研究提出对家庭照顾者给予支持性服务，调查后发现，家庭照顾者希望在经济方面、医疗知识技能、喘息服务、社会认可等方面得到支持[21-23]。

3 照顾者困境

3.1 家庭照顾者照顾能力不足，照顾质量有待提升

根据研究显示，目前我国失能老年人照顾者主要承担者为女性、年龄50 岁左右，主要角色为子女，平均月收入低于3 500 元，文化程度集中初中及以下；失能老年人主要需求集中于日常生活活动、医疗、心理慰藉等方面[24]。随着我国家庭模式改变，核心家庭增多，以子女、女性照顾者困境尤为明显，主要表现在独生子女增多，协助照顾人数减少，且女性照顾者在兼顾自己家庭、工作的同时独自承担照顾角色使照顾者负担加重；再者，照顾失能老年人所需的专业医疗知识、心理应对技巧等对文化水平较低的照顾者也是一种挑战。因此，对于目前我国庞大的失能老年人家庭照顾者群体而言，主要表现为照顾能力不足，照顾质量有待提升。

3.2 家庭照顾者照顾负担较重，可获得支持较少

失能老年人照顾者存在中度及以上负担，家庭照顾者渴望在经济方面、医疗知识技能、喘息服务、社会认可等方面得到支持。但目前我国没有相应的法律法规从经济方面来支持家庭照顾者，社会对家庭照顾者的认可度不高，大多数家庭仅出于孝道给予老年人提供无偿照顾；再者，我国社区居家养老服务供给发展较慢、整体分布不均匀、区域差距较大等原因导致家庭照顾者在医疗知识技能及喘息服务供给方面可获得性较差[25]。总之，家庭照顾者可获得有效支持较少，对减少照顾者负担作用较弱。

4 对策与建议

4.1 弘扬中华传统文化，提倡孝道认同，增加照顾者照顾意愿

在我国传统的养老观点下，我国绝大多数老年人更愿意选择家庭养老，一方面他们习惯了长期居住的环境，另一方面家庭养老也让其精神更加容易满足。再者，我国现实的养老困境等致使家庭照顾者在很长时间内也将会是我国失能老年人最主要的选择。李俊[11]基于上海市失能老年人及其主要家庭照顾者的配对样本数据研究表明照顾者孝道认同、是否出于爱的照顾等直接影响照料意愿。为鼓励家庭照顾者自觉、自发地对失能老年人提供照顾，应该从国家- 社区- 家庭层面积极倡导孝道文化，让每一个中国人认同孝道文化，从孝道中获益，进一步文化传承，增加照顾者照顾意愿。

4.2 加快社区发展，在医疗卫生技能及喘息服务方面给予照顾者支持

根据照顾者压力与适应理论，为减少照顾者压力，必须给予照顾者相应的支持。首先，加快社区基础设施建设，整合照顾资源，在失能老年人所在社区积极开展照顾者医疗卫生技能培训、照顾者心理疏导、上门诊疗等相关服务可以直接减少照顾者照顾压力，且社区利用“互联网+护理服务”可以增加家庭照顾者对于卫生资源的利用率；再者，社区开展“喘息服务”对失能老年人进行托管，能有效减少照顾者负担[26]。

4.3 照顾者照顾质量评价体系建立

照顾者照顾质量评价体系是用于评估照顾者在照顾失能老年人过程中的表现和质量的一套指标和标准。内容主要包括知识与技能水平、沟通和交流能力、日常护理技能、情感支持和关怀能力等方面。评估结果可以帮助机构、家庭成员和照顾者本人了解其照顾质量的优点和改进空间，并采取相应的培训、支持和改进措施，以提高照顾服务的质量和效果。但是，目前我国对失能老年人照顾者质量评价体系研究较少，仅有研究也多集中在对失能老年人居家照护品质和失能老年人照护满足程度方面，相关调查内容相差甚大，缺乏系统科学评价，尚不能全面反映老年人的照顾质量[27-28]。因此，加快对失能老年人家庭照顾者照顾质量评价体系的建立，对提升照顾者照顾品质尤为重要。

4.4 加快照顾者支持法律的建立，为照顾者提供经济补偿制度

家庭照顾者在照顾失能老年人时不但需要为老年人提供相应的医疗花费，而且长期的照护也让照顾者失去更多经济来源，大多数照顾者月收入低于3 500 元，若从国家层面建立照顾者相应的经济补偿制度，包括照顾失能老年人的补偿及子女收入损失补偿等，不但可以直接减少家庭照顾者负担，而且能肯定照顾者角色与社会地位，这也将会鼓励更多人从事照顾工作，减少国家对失能老年人的照顾负担。西班牙“家庭福利主义”已经建立相应的法律法规来支持家庭照顾者，并从多方面探讨“国家-家庭-个人”的合作机制[29]。荷兰“国家福利责任”在探讨老年长期照护服务中，已经形成了统一规范的需求评估、充分自由的服务选择权以及多元丰富的服务内容，保障了高质量照护服务的可获得性和可持续性[30]。因此，需要在借鉴发达国家失能老年人照顾体系及相关法律规范方面，从法律上给予照顾者最强有力的支持保障。

综上所述，随着我国老年人口数量的增多，失能、半失能老年群体也逐渐增加，现实的养老困境及失能老年人实际需求等因素促使我国未来将需要更多的家庭成员来承担照顾工作。家庭照顾者不但符合老年人照护需求，同时也为国家节省了大量医疗开支。如何支持家庭照顾者，促使其更好从事照顾工作，文章提出以下建议：首先，全社会需要大力弘扬中华传统文化，提倡孝道认同，以增加照顾者照顾意愿；其次，加快社区发展，使其在医疗卫生技能及喘息服务方面给予照顾者支持；再者，建立照顾者照顾质量评价体系为照顾者提供指导；最后，加快照顾者支持法律的建立，为照顾者提供经济补偿制度。