先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险现状及影响因素分析

唐文君,唐 璐,谢永红,易银芝

先天性胫骨假关节(congenital pseudarthrosis of tibia,CPT)是一种罕见但严重的先天性骨病,影响儿童的正常生活和运动能力[1-2]。CPT病人的胫骨出现异常骨缺陷,导致骨骼不稳定和关节脱位[3]。儿童期是个体发展的关键时期,CPT患儿在就医过程中面临着诸多心理社会风险[4-5]。他们通常需要接受复杂而繁琐的治疗方案,包括手术修复、外固定装置固定和康复训练等。然而,这些治疗过程对他们的生活产生了重大影响,可能引发不同程度的心理和社会适应问题。因此,本研究旨在探究先天性胫骨假关节患儿就医相关的心理社会风险现状,并分析影响这些风险因素的可能因素。通过深入了解这些患儿在就医过程中所面临的困难和挑战,有助于为改善他们的康复效果和生活质量提供有针对性的支持和干预措施。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用横断面研究设计,对2022年5月—2023年10月湖南省儿童医院骨科收治的先天性胫骨假关节术后患儿行问卷调查。纳入标准:患儿确诊为先天性胫骨假关节的儿童;3～18岁;知情同意。排除标准:患儿或其监护人存在严重的智力或发育障碍,影响能力进行心理行为评估;患儿患有其他严重的身体疾病;患儿患有其他先天性疾病。根据Kendall的估算方法,纳入变量数的5～10倍,本研究取中间值10倍计算,“儿科病人心理社会风险评估”共8个条目,综合考虑问卷20%的失访率,初步计算出样本量为100例。

1.2 观察指标

1.2.1 一般人口学问卷

自行编制“一般资料调查表”,由调查者查阅病例资料或询问患儿母亲收取资料。包括患儿年龄、患儿性别、患儿居住地、家庭年收入、医疗费用支付方式、Boyd分型、手术次数、是否为独生子女、最主要照顾者、照顾者年龄。

1.2.2 儿科病人心理社会风险评估

由Staab编制、张燕红等[5]汉化,包括性情、诊疗环境中的焦虑和应对、诊疗经历、发育或发展程度对应对能力的影响、特殊需求、沟通、侵入性操作经历、父母或照顾者的压力8个条目。采用0～3分4级评分,“0分”为适应良好,“3分”为消极情绪风险高,得分越高表示调查对象心理社会风险越高。目前,该量表Cronbach′s α系数为0.711。该数据由经过培训的调查员对病人的观察以及与家长的交流结果进行判断。

1.3 数据收集与质量控制

为了确保研究的质量和可靠性,在开始研究前仔细审查了相关文献和研究,以确保研究设计、样本选择、数据收集和分析等方法的可行性和适应性。在数据收集前,培训两名护士为调查员,均为研究生学历,培训内容围绕量表的使用开展,完成培训、并考核合格后开始收集问卷。严格按照预先制订的计划收集数据,并在数据收集过程中保证数据的准确性和可靠性,每份问卷收集要求观察时间在30 min以上,调查员在填写完量表后立即收回。

1.4 统计学方法

采用SPSS 20.0软件对数据进行t检验、方差分析和多重线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 一般结果

本研究最终回收问卷110份,全部有效。调查对象中,Crawford分型为Ⅰ型者44例,占40.0%,Ⅱ型者56,占50.9%,Ⅲ型者2例,占1.8%,Ⅳ型者8例,占7.3%。

2.2 先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险现状

研究结果显示,先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险总分为(14.69±3.33)分,得分最高的条目为“侵入性操作经历”,条目得分见表1。

表1 先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险现状 单位:分

表2 先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险总分单因素分析 单位:分

表3 自变量赋值表

表4 先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险多因素分析

2.3 先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险单因素分析

单因素分析结果显示,不同家庭年收入、手术次数、患儿术后时间以及最主要照顾者的先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险总分比较差异有统计学意义(P<0.05)。

2.4 先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险多因素分析

数据分析显示,患儿术后时间、手术次数、患儿最主要照顾者以及患儿家庭总年收入为先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险的影响因素(F=23.824,P<0.001)。

3 讨论

3.1 先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险较高

研究结果显示,先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险总分为(14.69±3.33)分,该得分与量表总分中间值(12分)相比,处于中等偏上水平。以下是可能导致这一结果的原因:1)复杂且漫长的治疗过程。先天性胫骨假关节患儿尤其伴有下肢不等长者需使用新型站立测量装置摄片以全面评估,通常需要经历多种治疗方法,包括手术、外固定和康复训练等。这种复杂的治疗过程可能会增加患儿和家长心理和社会方面的负担,导致心理社会风险增加。建议在治疗过程中密切关注患儿和家长的心理需求[6-7],并提供针对性的心理支持和教育。2)对身体形象的不安和自尊心受损:先天性胫骨假关节患儿可能面临对自身身体形象的不满和自尊心受损。这种情感问题可能导致患儿在就医过程中产生焦虑、抑郁和自我负面评价等心理问题[8-9]。因此,护理人员应提供心理咨询、心理干预和心理康复等措施,以帮助患儿建立积极的自尊和身体形象认知。3)先天性胫骨假关节患儿的治疗和康复需要得到家庭的支持和合作。然而,治疗过程对家庭产生了额外的负担和压力,可能会导致家长在心理和社会方面的不适应。为了缓解家长的压力,临床实践应鼓励家庭参与决策过程,提供信息和资源支持,并建立有益的家庭支持网络。

条目分析显示,得分最高的条目为“侵入性操作经历”。可能原因如下。1)治疗过程的不适和疼痛:侵入性操作通常伴随不适和疼痛,例如手术、注射或其他侵入性检查。这些过程可能对患儿的心理状态产生负面影响,引发焦虑、压力和恐惧[10-11]。2)对于儿童的理解和沟通困难:儿童在面对侵入性操作时通常缺乏对医疗过程的充分理解,而且他们可能无法有效表达自己的感受。这可能导致医务人员在沟通和理解上遇到困难,增加侵入性操作对患儿心理社会的负面影响。这提示在临床实践中,在侵入性操作前,护士应向患儿及其家人提供适当的信息和教育,如指导使用新型针道刷包提升外固定管理,再骨折患儿予新型牵引装置(专利号:ZL2023 2 1019999.5)等措施尽可能缓解疼痛,并解释操作过程和预期的不适感[12]。这有助于减少焦虑和恐惧情绪,并帮助他们积极应对治疗过程。医务人员应与患儿沟通并采取适当的沟通技巧,以理解患儿的感受和需求。使用以儿童为中心的沟通方式,例如倾听、使用儿童友好的语言,可以减轻患儿的心理压力。医院应创造儿童友好的治疗环境,例如提供安慰和儿童娱乐设施,可以缓解患儿的焦虑和恐惧感,降低侵入性操作的心理负担。此外,在侵入性操作过程中鼓励家长或照顾者的陪伴和支持。他们的存在和支持可以帮助患儿感受到更多的安全感和保护感,减轻心理社会压力。

3.2 先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险影响因素分析

家庭收入较低、术后时间短、手术次数多以及父亲为最主要照顾者的先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险较高。

家庭收入较低的先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险较高。究其原因,一方面家庭收入较低可能导致患儿家庭在治疗和康复过程中面临经济困难和负担。就医和治疗费用较高,加上可能需要追加的辅助器械和康复措施,可能使家庭更加焦虑和担忧[13],进而影响患儿的心理社会风险。为缓解这种压力,建议临床实践中应提供财务援助和社会福利服务,帮助家庭获取经济支持和资源。另一方面,低收入家庭可能面临其他社会资源的限制,如教育和就业机会的不足。这种限制可能导致家庭在应对患儿的就医和康复过程中缺乏必要的知识和技能,增加了患儿的心理社会风险[14]。因此,临床实践建议应包括提供针对低收入家庭的专门教育和培训,及时就诊骨科健康教育专科门诊,以增强他们的应对能力和资源获取能力。

术后时间短的先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险较高。这可能是因为术后时间短的患儿可能正在经历康复过程中的初始阶段,此时对于康复措施的遵循和手术效果的预期可能存在不确定性[1]。这种不确定性可能导致患儿和家庭感到焦虑、紧张和心理压力,进而增加心理社会风险。在临床实践中,建议护士为病人提供详细的康复计划和逐步的康复目标,在治疗团队和家庭之间建立紧密的沟通,以帮助患儿和家庭理解和应对术后康复需求[15-16]。不仅如此,术后时间短的患儿可能尚未完全恢复正常的行走和活动能力,这使得他们在日常生活中面临一些困难和限制。这种限制可能导致患儿的自尊心受损,产生情绪问题和社交隔离。为了帮助他们逐步恢复功能,临床实践中护士应提供个性化的康复计划,并使用鼓励性的方法和活动,以增强患儿的自信和积极性。

手术次数多的先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险较高。究其原因,先天性胫骨假关节患儿需要接受多次手术治疗,这意味着他们可能会长时间接受医疗服务。长期就医经历可能会带来心理压力、焦虑和困扰,这可能会增加他们的心理社会风险[2-3]。手术治疗过程可能伴随疼痛和恢复过程,这对患儿的日常生活和社交活动可能会产生负面影响。患儿可能感到疼痛、无助和不安,这可能会引起心理上的不适。此外,由于先天性胫骨假关节的存在,患儿在进行日常活动时可能会面临一些限制[17-18]。这些限制可能导致他们在社交圈子中感到隔离和排斥,这可能会对他们的心理社会健康造成负面影响。所以,在治疗过程中,护士应为先天性胫骨假关节患儿及其家人提供心理咨询和支持服务。这将有助于患儿和家人应对心理压力和焦虑,并为他们提供有效的管理方法。确保先天性胫骨假关节患儿在手术后获得合适的疼痛管理和康复支持。这将有助于减轻他们的疼痛感,促进他们的恢复,并提高他们的生活质量。同时,护士可组织活动和支持组织,旨在让先天性胫骨假关节患儿与其他患儿建立联系,促进社交活动的参与。这将帮助患儿减少社交隔离,增强他们的社交支持和心理社会健康。

父亲为最主要照顾者的先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险较母亲为最主要照顾者高。分析其中原因:首先,在一些文化中,父亲通常被期望承担家庭的养家责任,而母亲则通常被期望承担更多的照料责任。当父亲成为主要照顾者时,可能会感到无力应对照顾和治疗过程中的挑战,这可能增加其心理社会风险[19]。其次,父亲通常没有像母亲那样在儿童护理方面的经验,因此可能面临更多的困惑和不确定性[20]。缺乏经验和自信心可能会导致父亲在应对儿童健康问题时感到不安和压力,从而增加心理社会风险。综上所述,护士可以为父亲提供有针对性的儿童护理教育,包括针对先天性胫骨假关节患儿的治疗、康复和心理支持方面的教育[21]。提供这些教育将帮助父亲增加对儿童护理的了解,提高他们在照顾过程中的自信心。鼓励父亲主动寻求支持,并与其他照顾者建立联系,分享经验和情感支持。通过组织支持小组、家庭康复讨论会等活动,为父亲提供一个共享经验和倾诉的平台。

4 小结

先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险较高,尤其是家庭收入较低、术后时间短、手术次数多以及父亲为最主要照顾者的患儿,护理人员应引起重视。由于本研究采用横断面研究设计,即在特定时间点对病人进行一次数据收集,可能存在样本选择偏倚。采样仅基于特定时间点的病人,可能不能全面反映先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险的整体情况。未来,在拓展样本规模、长期跟踪和综合多个评估工具的基础上,可以更全面地探讨先天性胫骨假关节患儿就医相关心理社会风险及其影响因素。