头颈肿瘤免疫治疗病人居家自我管理体验的质性研究

张整洁,刘 阳,潘利洪,贺晓华,黎 静,谌永毅

头颈肿瘤(head and neck cancer,HNC)在世界范围内高发,其发病率居全球第7位,死亡率居第8位,给病人带来严重的疾病负担[1]。免疫治疗是继手术、放疗和化疗后一种新兴的恶性肿瘤治疗手段,可显著提高多种癌症病人的总生存率并延缓肿瘤进展[2],已在头颈肿瘤临床治疗中广泛应用,并成为当前肿瘤领域一大研究热点,但其在导致机体抗肿瘤效应增强的同时,也可异常增强自身正常免疫反应,使机体免疫耐受失衡,导致出现一系列免疫相关不良反应(immune-related adverse events,irAEs)[3],可影响机体任何器官系统,出现严重甚至致死性后果。由于免疫治疗为新型抗肿瘤治疗方式,多数病人认知受限,自我管理知识处于较低水平,出院后自我管理极具挑战性,而目前与免疫治疗相关的研究多集中在 irAEs的观察、识别及症状的管理上[4],少有研究探讨病人居家自我管理的体验和需求。研究旨在采用质性研究方法深入探讨病人此阶段真实体验,为临床制订更完善与适用的护理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2023年2月—6月在长沙市某三级甲等医院肿瘤内科接受免疫治疗的头颈肿瘤病人作为研究对象。纳入标准:1)经病理诊断确诊为头颈肿瘤;2)接受免疫治疗≥1个周期;3)意识清晰、沟通理解能力正常;4)同意并自愿参与访谈。排除标准:1)处于临终期、病情危重者;2)合并重大心、肝、肾疾病者。样本量以资料饱和为标准,即资料分析不再有新的主题出现[5]。本研究最终纳入18例病人,以编号P1～P18代替,受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=18)

1.2 研究方法

采用描述性现象学研究方法[6],资料收集采用半结构式访谈法。

1.2.1 确定访谈提纲

结合研究目的,通过文献研究及研究小组讨论后,初步拟订访谈提纲。咨询3名肿瘤免疫治疗相关医疗和护理专家意见,修订完善访谈提纲,选取3例病人进行预访谈,进一步对提纲进行调整,最终确定访谈提纲:1)您对肿瘤免疫治疗相关知识了解多少?2)居家期间您如何进行免疫相关不良反应的自我管理?3)您在居家自我管理期间有哪些感受?4)您在居家自我管理过程中遇到过哪些困难?期望得到哪些帮助?

1.2.2 资料收集方法

通过面对面、半结构式访谈收集资料,研究者提前告知受访者研究目的,并在获得其知情同意的前提下,确定访谈时间和地点,访谈地点设在安静、独立、舒适的会议室,在获得受访者同意后进行录音,同时记录受访者的非语言行为。访谈过程中不随意打断受访者,根据其回答对提问策略进行调整,使用复述、反问、回应和总结等访谈技术,获取受访者最真实的观点和感受[7],为保护受访者隐私,其姓名均以编号代替。本研究每次访谈时间为30～45 min,最终在访谈了18例病人后出现信息饱和,停止访谈。

1.2.3 资料整理分析

访谈结束后24 h内将所有访谈内容转录为文字,将非语言信息标记在文稿相应位置。所有访谈由同一研究者完成,同时该研究者也是主要资料的分析者。资料分析采用合众法[8],即由2名研究者分别独立分析、编码,并将结果进行比较,归纳主题。若有异议,经研究小组讨论后裁定,以提高结果可信度。采用Colaizzi 7步分析法[9]对访谈资料进行分析整理,提炼出主题,具体包括:1)仔细阅读所有访谈记录;2)析取与研究现象相吻合的、有意义的陈述;3)对反复出现的有意义的观点进行总结编码;4)将编码后的观点汇总,将相似的观点聚类为主题;5)将主题进行定义和描述;6)辨别相似观点,升华主题概念;7)将结果返回受访者处核实,并根据受访者反馈进行修改和补充。

2 结果

2.1 主题一:居家自我管理能力缺陷

2.1.1 认知受限

免疫治疗是近年来抗肿瘤的新兴疗法,部分病人因年龄、文化程度等因素,缺乏对药物及其相关不良反应的了解,存在认知不足,加之irAEs可发生在任何组织和器官,且可能在治疗期间或治疗停止后的任何时间发生[10],部分病人出院后没有正确认识居家自我管理的重要性,并多以主观经验来指导实践。P5:“免疫治疗和化疗一样都是输液,但具体有什么区别还真不知道。”P14:“打了几次免疫药,没有明显不舒服,就是出院后起了疹子,感觉医生对这个药的不良反应说得太夸张了。”P8:“免疫治疗感觉挺复杂,听医生讲了下原理,还是没太听懂,反正来了医院就听医生安排,回家后有什么不舒服到时候再说吧!”存在认知不足的病人,由于不能清晰认识自身所处环境、需求及病人角色的转变,从而缺乏自我管理的主动性。

2.1.2 技能不足

访谈中部分病人居家期间对irAEs采取的自我管理方法还存在诸多误区,虽然了解部分自我管理的知识,但还不够全面,对出现严重irAEs的上报意识不强,或害怕因上报不良反应影响抗肿瘤治疗进程。P1:“上次出院回家后,有点拉肚子,皮肤也特别痒,一回家又记不清楚护士之前说的注意事项了,着急啊!”P12:“你们说有些反应自己可以在家处理,有些反应又要及时来医院,但自己根本判断不好严重程度。”P5:“在家忍忍就过去了,毕竟治肿瘤才是最重要的,万一搞半天耽误我做别的治疗就不好了!”

2.1.3 行为依从性弱

部分受访者表示院外居家护理期间自身并不能有效地采取自我管理的措施,说明病人居家期间的自我管理依从性较弱。部分病人认为居家自我管理需要耗费较多精力,难度较大,难以真正实现。P13:“回家了就不比在医院,经常忘记这个和那个,很多时候没有按医护人员说的去做。”P7:“生这个病就够难受了,没有什么精力去学这些(笑)。”P8:“说实话,我在医院都很难做到你们说的那些(自我管理)措施,更别说回家了。”访谈中有5例病人表示不会主动学习irAEs自我管理知识,P5:“我不会专门去学习这方面的知识,感觉要学得太多了,根本记不住,等出现什么不舒服再说吧!”

2.2 主题二:居家自我管理支持资源匮乏

2.2.1 家庭支持不足

家庭支持对免疫治疗病人的居家自我管理十分重要,包括对病人身体上的照顾、精神与情感上的鼓励与关心,以及经济上的支持。部分病人表示自身的家庭情况增加了居家自我管理的困难。P10:“儿子、儿媳都在外地工作,老伴不在了,没办法做到你们说的那些。”P13:“说要加强营养,少食多餐,家里人白天都忙,做不到啊。”P16:“我们是农民家庭,没多少收入来源,家里没办法拿出多少钱治病,现在打这个药又出现了好几个副作用,更加不知道该怎么办了。”P18:“我生病了,老婆工作也忙,说实话,出院后要做到规范的自我管理,还是有困难的。”

2.2.2 专业指导缺乏

多数受访者希望居家期间能获得医护人员的远程信息支持、咨询服务等专业指导,以帮助其正确应对突发情况的发生。P9:“在家感到不舒服时,想要有医护人员的指导。”P14:“如果平时用微信就能咨询医生就好了,去一趟医院好麻烦,实在不想跑。”部分病人表示可通过微信、百度等查到有关治疗信息,但专门针对irAEs自我管理的知识仍相对较少。P2:“治疗后在家有很多问题,比如我这个皮肤反应属于几级,饮食上要注意什么?回家后没人可以请教。”

2.3 主题三:居家自我管理心理负担重

2.3.1 对副反应预后的不确定感

免疫治疗相关的副反应可涉及全身多脏器,严重程度不一,虽然致死性irAEs发生率低,但仍有部分病人发生危及生命的3～4级免疫毒性反应[11]。部分受访者对免疫治疗出现的副反应表现出不确定感,担忧疾病的进展,从而产生焦虑、恐惧心理。P14:“从确诊这个病开始,一直告诉自己不能放弃,好几个疗程都坚持下来了,现在又说出现了免疫性肺炎,早知道就不该用这个药,也不知道后面效果会怎么样。”P17:“上网查说这个免疫药的副作用很多人没有,有人一出现就是致命性的,我现在皮肤、甲状腺和胃肠道都有不舒服,也不知道是不是就是那一小部分运气不好的人。”

2.3.2 自我形象紊乱

免疫治疗相关皮肤毒性是免疫治疗最常见的副反应,其表现形式多样,包括斑丘疹或丘疹性皮疹、皮肌炎、痤疮样皮疹、银屑病、白癜风等[4],病人较易发生自我形象紊乱。P18:“上次在路上碰到一个朋友,看见我就说,你怎么和蛇一样,还脱皮呢。虽然知道是开玩笑,心里还是很难受。”P1:“脸上长满了红疹,戴口罩都挡不住,说实话,自己看着都挺吓人的。”严重的皮肤反应损伤了病人的自我形象,选择减少社交来维护形象,造成社会家庭功能的部分缺失。P2:“不敢出门,脸上和脖子上都是一块块白色的,像花猫一样,平时除非有事出门,白天我大部分时间都在家里。”P7:“上次朋友过生日请我吃饭,我找理由没有去,不想让他们看到我这个样子。”

2.3.3 病耻感增强

由于疾病治疗的周期过长、治疗费用较高以及社会功能下降,访谈发现大部分病人都表现出对家庭负有愧疚感。P15:“这个药这么贵,花了家里不少钱了,家里人还得照顾我,内心挺难受的。”P9:“还不知道能不能按时毕业,更不用说就业了,家里人为了我治病花了很多钱,照顾我也很辛苦,一想到这些,就很焦虑。”还有部分受访者认为自身缺如的家庭角色给家庭带来了不便。P18:“生病后老婆一直辛苦照顾我,自己很多事都做不了,做完治疗现在又出现了甲状腺问题,总是对她发脾气,之后又感到自责。”

2.4 主题四:居家自我管理的行为动力

2.4.1 同伴支持和医务人员支持

部分病人通过寻求同伴支持和医务人员的专业咨询来提高自身的疾病管理能力。P1:“觉得坚持不下去时,我就和其他病友聊天,他们中很多人都挺乐观,有的病情比我严重也在坚持,我要向他们学习。”P7:“背上长了一块块的红斑,在微信群问了医生,也找了一些文章看,现在基本上知道哪些情况可以在家观察,哪些情况要去医院。”护理人员进行定期的随访能够及时发现病人不规范的自我管理行为,并采取针对性的措施以提高其依从性。

2.4.2 对个人健康及家庭的责任感

大部分受访者提及对irAEs的自我管理表示是对自己和家庭的一种责任,在这种责任感的驱使下,自己有义务学习自我管理方法,落实日常自我管理措施,并保持高度警惕,在遇到严重不良反应时及时上报,避免耽误诊治。P9:“家人为我治病花了很多钱,如果不良反应没管理好,进一步加重,就更加麻烦了,平时我会有意识注意。”P2:“出院没多久我的皮肤就开始痒,我按你们说的外出做好防晒,衣服都是穿纯棉的,及时剪指甲,保护皮肤,不想让家人再操心费神了。”P3:“自己没事会去学习这方面知识,得对自己负责。

2.4.3 树立战胜疾病的信念

部分病人对后续治疗树立了较强的信心,同时对出现的部分irAEs有坚定的信念进行自我管理,在居家自我管理过程中表现出较强的主动性,通过积极的行为来改善药物不良反应。P2:“打了几个疗程,医生说我的肿瘤比之前缩小了,虽然也出现了一些副作用,但我有信心,在家也会按你们说的做。”P1:“我会坚持做完接下来的疗程,虽然在家出现了腹泻,但我会注意饮食和个人卫生,按医生的指导吃药,没事在手机上查一下护理知识,一步步来。”P9:“我做了一个详细的自我管理计划,什么时候散步、什么时候吃水果……尽量按计划来做,还让家人都来监督我。”

3 讨论

3.1 加强免疫治疗自我管理知识健康宣教

研究表明,早期全程的健康教育对病人识别 irAEs、主动参与预防不良反应和自我监测及管理至关重要[12]。临床护理人员应制订全面性、多元化的健康教育方案,提供易于接受的宣教方式,如微信平台推送、宣教手册、互动式讲座等,使其掌握免疫治疗自我管理的信息及方法,达到早观察、早识别和早管理的目标,(ASCO-NCCN)指南建议在整个治疗和生存过程中持续对免疫治疗病人进行教育[13]。本研究中多数病人文化程度不高,缺乏免疫治疗自我管理知识,且对 irAEs的居家应对技能较为单一,缺少规范、科学、系统的自我管理技能,与田露等[14]研究结果一致。护理人员应针对不同病人的年龄、受教育程度及不同免疫治疗药物特点等,制订个体化的健康宣教方案,在病人自我管理的薄弱环节开展健康宣教,满足其居家自我管理需求,对出现的免疫相关性皮肤毒性、内分泌系统毒性及免疫相关性肺炎等,应定期举办专题健康讲座[15],让病人走出认知误区,增强对irAEs的识别和自我护理能力。此外本研究中部分病人表示对在院期间所学的自我管理知识较易遗忘,这提示除了要开展多元化宣教外,还要适当增加宣教频次,并可运用一定的宣教技能如回授法[16]等,巩固宣教内容,以强化病人记忆,提升宣教效果。

3.2 构建并完善延续护理管理模式

本研究部分受访者在居家期间出现症状加重等突发情况时,缺少有效、专业的随访体系支持,易产生焦虑、畏惧、不安全感等负性情绪。受访者希望居家期间能接受医护人员专业的远程信息支持,以帮助其正确应对突发情况发生。“互联网+”技术为慢性病管理提供了新机遇,利用信息化技术对慢性病进行管理已逐渐成熟。研究表明,远程保健干预能为医护人员及院外病人提供交流沟通平台,提高病人治疗依从性,增进其疾病及症状自我管理的独立性[17]。国外网络监测随访平台通过护患视频沟通、后台问卷采集及不良反应动态评估可实现对病人院外指导,通过护士专业判断以确定病人是在医生指导下自行处理或是立即就医[18]。国内目前尚无专门的网络平台进行症状监测,近年来互联网医院在国内诸多医疗机构快速发展,可在互联网医院上增加相关随访板块[19],充分考虑病人需求,积极构建多功能的网络延续性护理平台,探索更为纵向且全面的随访及干预体系,切实做好院外随访和延续性护理。

3.3 重视病人需求多样性,健全社会支持系统

高水平的社会支持可提升病人对症状的感知能力、减缓心理压力,对其居家症状管理尤为重要。本研究显示,病人因irAEs造成不同程度的疾病负担,引起病人生理、心理不适,有多种社会支持需求,与解荣等[20]的研究结果一致。社会支持通过影响病人自我护理维持和管理,对个体自我护理行为产生积极影响,而家庭被认为是最有影响力的社会支持[21]。家庭成员除了为病人提供精神及物质等多种支持,还可监督病人的日常行为,是影响其居家自我管理质量的关键因素[22]。本研究中,而家庭照护相对不足的病人面对irAEs的管理,消极情绪更加凸显,自我管理信心更加缺乏。因此,家庭及照顾者为病人重要的精神支柱。这也提示进行免疫治疗的肿瘤病人居家社会支持不足,依赖家庭成员,缺乏多样且全面的支持途径。照顾者对病人居家自我管理过程中的良好行为可予以支持鼓励,与病人共同制订自我管理计划,发挥监督作用,加强情感交流,使病人在自我管理过程中增加信心。

3.4 关注病人心理需求,增强自我管理信念

本研究中接受免疫治疗的病人心理体验具有多维度、复杂性特点。在居家自我管理过程中,病人表现出积极和消极两种情感体验,这与病人的治疗效果有一定关系,对疾病预后不佳、无希望感的病人表现出轻视 irAEs的管理,对自我管理未予足够重视,这提示护理人员应密切关注病人对irAEs自我管理态度,动态评估其心理状态,根据各阶段特点提供相应护理支持。应加强病人对疾病知识、免疫治疗机制及irAEs知识学习及心理支持,帮助病人在院外也能应对突发情况。临床上可根据不同病人个体特点,针对性开展叙事护理、团体减压、音乐治疗等活动[23],及时调整其心理状态,鼓励病人居家期间以日记形式书写并记录其情绪变化过程,以调动内心潜能,抒发不良情绪、激发积极情绪,还可通过为新老病友搭建沟通交流平台,加强同伴教育,重塑积极认知,以有效提升病人主观希望水平[24]。

4 小结

本研究对18例接受免疫治疗的头颈肿瘤病人进行半结构式访谈,挖掘病人在居家期间对irAEs自我管理的真实体验。本研究分析出病人在居家自我管理过程中仍存在着诸多问题和障碍,自我管理能力有待提高,需进一步关注病人心理需求、扩大健康教育覆盖面、健全社会支持系统、完善延续护理管理模式,引导病人知识、信念、行为的改变,加强多学科协作,构建规范化、系统化、持续性的居家病人安全管理体系。