头颈部肿瘤患者家庭抗逆力的潜在剖面分析及其影响因素

李小茹 万宏伟 朱毓 王姝曼 郑咪咪 张宇

(上海市质子重离子医院 复旦大学附属肿瘤医院 上海市放射肿瘤学重点实验室 上海质子重离子放射治疗工程技术研究中心,上海 201315)

头颈部肿瘤是最常见的恶性肿瘤之一,严重威胁患者生命健康[1]。头颈部肿瘤诊断及治疗导致的口腔黏膜炎、吞咽障碍、毁容等不仅影响患者身心健康,而且使家庭成员产生痛苦情绪,照顾责任增加,家庭角色适应不良,生活方式改变等问题,甚至影响整个家庭的健康发展[2]。家庭抗逆力(family resilience)是一种积极的家庭力量,指家庭面对危机或压力事件时充分利用家庭优势资源,成功渡过危机[3]。研究[4-6]发现,家庭抗逆力有利于肿瘤患者保持积极心理状态,减轻家庭照顾者负担,提高家庭适应能力,进而改善生活质量。不同的家庭其家庭运转模式和家庭可利用的资源不同,家庭抗逆力特征存在相当大的异质性[7],故有必要识别头颈部肿瘤患者家庭抗逆力特征的类别,从而为制定和实施精准护理服务提供参考。然而,大多数研究[8-9]使用量表得分来评估患者家庭抗逆力综合水平以划分高低组,过于简化个体差异,容易忽视组内群体的特征。潜在剖面分析(latent profile analysis)是一种以个体为中心的研究路径,强调样本中存在异质性,通过被试者在每个项目上的反应来识别群体中包含的子群体,并采用严格的拟合指数评估潜在剖面模型,保证组间异质性最大化和组内异质性最小化,提高分组的精确性和客观性,有助于更为直观清晰的展示群体差异[7]。因此,本研究采用潜在剖面分析探索头颈部肿瘤患者家庭抗逆力特征的类别及不同类别的影响因素,以期为临床工作人员针对不同特征的患者提供有效护理措施,维持家庭稳定发展。

1 对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样法,选取2021年12月-2022年12月上海市质子重离子医院收治入院的头颈部肿瘤患者为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁;病理诊断为头颈部肿瘤;具有读、听、说、写能力,能正确理解和回答问题;既往无精神病及无特殊用药;无合并其他重要器官严重疾病;住院期间有照顾者陪护;知情同意,自愿参与本研究。排除标准：与照顾者没有血缘关系、支付照顾者报酬;同时期参与其他心理问题相关的研究。根据多元回归要求样本量为自变量数的10～20倍[10],本研究取15倍,共纳入18个自变量,考虑15%的无效样本,最终计算所需样本量至少为311例。本研究已通过医院伦理审核(审批号：2022-53-03)。

1.2 调查工具

1.2.1一般资料调查问卷 通过文献回顾并与研究组成员讨论后自行设计,内容包括年龄、性别、居住地、宗教信仰、文化程度、商业保险、家庭年收入、家庭类型、子女个数、是否与照顾者同住、照顾者与患者关系、肿瘤部位、肿瘤分期、病程、是否同期化疗、治疗方案、初/复发、其他疾病病史。

1.2.2家庭弹性评定量表中文简化版(the shortened chinese version of the family resilience assessment scale, FRAS-C) 采用FRAS-C测量头颈部肿瘤患者家庭抗逆力。由我国学者Li等[11]翻译修订并在大学生群体中验证。包括家庭沟通与解决问题(23个条目)、利用社会资源(3个条目)和持有积极看法(6个条目)3个维度,共32个条目。釆用Likert 4级评分法,1～4分别表示“非常不同意、不同意、同意、非常同意”,总分为32～128分,得分越高表明家庭抗逆力水平越好。每个条目因子负荷均≥0.46,总量表Cronbach′s α系数为0.95,结构效度(CFI)为0.84。在乳腺癌患者中测得Cronbach′s α系数为0.96,分量表Cronbach′s α系数为0.69～0.94[6],具有良好的信度。

1.3资料收集与质量控制患者在入院2周后基本适应了治疗期间的生活,心理状态相对平稳,能够较为客观的评价家庭情况。故拟定在患者入院2周后开始收集全部资料。由研究者采用统一语言阐述研究目的、内容和意义,同意参与者签署知情同意书。在科室配备的谈话室填写问卷,以保护患者隐私和减少干扰。所有量表均由患者独立完成,若因肿瘤部位导致视力受损无法独立完成者,可由研究者缓慢清晰的将每一条内容读出,由患者做出选择,所需时间约5～10 min。问卷填完后立即检查填写是否完整,如有填写模糊或漏填的条目,及时向患者核对补充。本研究共发放问卷345份,经核查排除数据缺失、填写不规范的29份无效问卷,回收有效问卷316份,有效问卷回收率为89.3%。采用EpiData 3.1录入数据,双人录入并检验校验无误后执行数据分析。

2 结果

2.1 头颈部肿瘤患者家庭抗逆力潜在剖面分析结果

2.1.1确定家庭抗逆力潜在类别 共建立5个模型,潜在剖面模型的拟合结果,见表1。当观察值未被分组(即类别为1个)时,表示外显变量间的潜在联系未被潜变量解释,此时模型的适配效果最差。模型类别为2个时,模型拟合各评估指标均具有统计学意义,但是Entropy=0.864,小于模型类别为3个的Entropy=0.908;模型类别为3个时,模型拟合各评估指标优于类别数为2个的模型,类别概率分别为0.108、0.652和0.240,说明每个剖面的样本量占总样本数的5%以上,具有较好的可解释性;模型类别数为4和5时,尽管AIC、BIC和aBIC值不断减小,但是两者的最小类别概率均为0.025,说明在某个剖面上样本量占总样本量少于5%,解释力度较低。综上,选取剖面数为3个的潜在剖面模型最佳。进一步检验潜在剖面结果的可靠性,计算和分析3个类别的潜在剖面平均归属概率分别为91.9%、96.5%、96.5%,均>85%,说明3个类别的潜在剖面模型具有较高可信度。

表1 头颈部肿瘤患者家庭抗逆力潜在剖面模型的拟合结果(n=316)

2.1.2家庭抗逆力潜在的类别命名 根据家庭抗逆力潜在类别特征图,对家庭抗逆力特征类别进行命名,见图1。类别1的患者在3个维度的平均得分均为最低,故命名为“低家庭抗逆力型”,占总人数10.8%(34例)。类别2的患者在3个维度的平均得分均为最高,利用社会资源维度得分显著低于其他2个维度,故命名为“高抗逆力-低资源利用型”,占总人数24.0%(76例)。类别3的患者在3个维度的平均得分处于中等水平,故命名为“中等家庭抗逆力型”,占总人数65.2%(206例)。

图1 头颈部肿瘤患者家庭抗逆力潜在类别特征图

2.2头颈部肿瘤患者家庭抗逆力特征类别的社会人口学和疾病特征差异纳入的316例头颈部肿瘤患者年龄为18～77岁,平均年龄(43.63±12.78)岁。统计分析结果显示,居住地、文化程度、家庭年收入、是否与照顾者同住、子女个数和病程在家庭抗逆力特征类别上差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

表2 头颈部肿瘤患者家庭抗逆力特征类别的社会人口学和疾病特征差异[n=316,例(百分率,%)]

2.3头颈部肿瘤患者家庭抗逆力不同类别的影响因素通过分析头颈部肿瘤患者家庭抗逆力特征类别的社会人口学和疾病特征差异,以单因素分析P<0.05的变量为自变量,赋值表见表3,因变量为家庭抗逆力特征类别,以“中等家庭抗逆力型”作为参照组,多元logistic回归分析家庭抗逆力不同类别的影响因素结果,见表4。

表3 自变量赋值表

表4 头颈部肿瘤患者家庭抗逆力不同类别的影响因素分析结果(n=316)

3 讨论

3.1头颈部肿瘤患者家庭抗逆力潜在类别可分为3类本研究中头颈部肿瘤患者家庭抗逆力潜在类别与既往研究[7]结果一致。(1)“低家庭抗逆力型”的患者压力应对能力和应对资源无法抵抗危机,患者极少与家人沟通交流,不善于表达内心想法和情绪,缺少对疾病的积极看法,家庭和社会可利用的资源较少。印证了以往研究结果,负性情绪、缺乏沟通为家庭抗逆力的危险因素[13]。建议医护人员开展家庭抗逆力团体干预项目、家庭赋能计划等措施[14-15],促进患者与家庭成员沟通交流,营造亲密的家庭环境,树立应对疾病的信心,提高家庭抗逆力水平。(2)“高抗逆力-低社会资源型”的患者虽然其确诊肿瘤后内心经历强烈的挣扎,但仍保持积极的态度看待问题,主动与家庭成员沟通,寻求来自家人照顾和情感、经济支持。然而,该类患者利用家庭外部资源不充分,原因可能是家庭可利用资源和家人支持能够满足患者应对压力的需求时,来自朋友、邻居和社区等社会网络的支持则会减少。医护人员为社会支持来源的重要成员,提供专业护理服务以充实患者可利用资源,从而增强患者应对压力的能力。(3)“中等家庭抗逆力型”的患者面临的压力性事件在可控制的范围内,即家庭内外部可利用资源和患者应对压力的能力尚且能够抵抗疾病造成的变化,并且理性看待和处理各种问题。如果压力水平超出应对压力临界值,极有可能导致家庭生活状态和运转规律紊乱,降低家庭抗逆力。故医护人员应定期评估患者身心压力水平,及时提供符合需求的护理措施,帮助患者解决治疗过程中面临的应激事件,维持家庭平稳健康发展。

3.2 头颈部肿瘤患者家庭抗逆力潜在类别的影响因素

3.2.1不与照顾者同住为“低家庭抗逆力型”独立影响因素 患者与照顾者同住不仅有利于增加彼此之间交流沟通的机会,缓解其孤独的心理,而且有助于照顾患者和病情监测。本研究中,照顾者为患者的配偶占58.9%,与患者同住占74.4%,说明多数头颈部肿瘤患者与配偶同住。患者确诊疾病后倾向于寻求来自家人的经济、情感和信息的支持,特别是有配偶在身边时便于及时给予患者情绪鼓励和疏导,有助于患者重塑对未来的期望,提高家庭抗逆力水平,成功渡过危机时期[16]。提示临床医护人员在患者入院前建议配偶陪护,并打造“有温度”的护理服务,使患者感受到来自家庭内外部的关怀。

3.2.2病程为1～6个月的患者为“高抗逆力-低资源利用型”可能性较大 McCubbin等[17]在家庭抗逆力理论中指出,自从家庭成员诊断出慢性病,家庭抗逆力往往会随着时间的延长而下降,可能是由于疾病困扰和家庭负担阻碍家庭抗逆力发展[13]。本研究结果与以往研究[18]结果一致,原因可能是肿瘤患者漫长的治疗消耗患者和家庭成员大量的时间和精力,尤其头颈部肿瘤具有高复发特点,长期反复住院治疗会给家庭成员造成巨大心理和照顾压力,使家庭成员身心疲惫,对患者的关爱减少,不利于家庭的稳定发展,导致家庭抗逆力水平降低。而病程时间较短的患者,家庭资源提供患者医疗费用保障并满足其情感、心理安慰,故家庭抗逆力水平较高。医务工作者应鼓励家庭扩大社会网络,提高家庭外部资源利用度,保证家庭持续健康发展。

3.2.3家庭年收入15～30万元、有1个子女为“中等家庭抗逆力型”的影响因素 本研究结果显示,家庭年收入15～30万元、有1个子女为“中等家庭抗逆力型”的影响因素,该结果与既往研究[19]结果相似。分析原因：一方面,质子或重离子治疗花费家庭部分存款,加上头颈部肿瘤具有高复发特征,再入院风险较高,家庭需要支付长期反复治疗产生的医疗费用,不仅增加经济负担,而且产生复发恐惧等消极情绪[20]。头颈部肿瘤患者面临经济和心理等多重压力会阻碍家庭抗逆力发挥作用[21]。建议有条件的医疗机构帮助患者家庭寻求社会组织的支持,缓解家庭经济压力,进而促使家庭成功克服危机。另一方面,在中国父母的观念中,子女是家庭存在的意义和生活的希望,有了希望就有了生活目标。但是由于抚养压力较大,多数家庭仅有1个子女。相对于没有或有2个及以上子女的父母而言,有1个子女且被确诊为肿瘤的父母倾向于积极配调整心态配合治疗,寻求亲戚、朋友、医护人员等提供的支持,提高压力应对能力。临床医护人员与患者沟通,挖掘家庭潜在的资源,确定新的生活目标和希望,帮助患者成功应对危机和变化。

3.2.4文化程度对“低家庭抗逆力型”和“中等家庭抗逆力型”均产生影响 本研究发现,文化程度越低家庭抗逆力越低,与既往研究[22]结果一致。文化程度较低的患者所从事工作可取代性较高,极易丧失经济来源,加上巨额医疗费用而陷入经济困境,使家庭脆弱性增加;由于知识储备较少,理解能力有限,对疾病认识不全面,部分患者将确诊肿瘤视为死亡而看不到自我存在的价值和生命意义,不利于维持积极坚韧的心理状态,进而影响家庭抗逆力发挥力量[5,23]。建议临床工作人员用易于理解的方式与患者沟通,提供疾病治疗和预后相关知识,帮助树立应对疾病的信心,进而提升家庭抗逆力水平。

综上所述,头颈部肿瘤患者家庭抗逆力可分为3个潜在类别,且不同类别具有独特的社会人口学和疾病特征。建议临床护理人员针对头颈部肿瘤患者特征提供干预措施,如开展家庭抗逆力团体干预项目、家庭叙事共建项目等,以充实家庭内外部资源,鼓励家庭照顾者陪伴患者,帮助树立积极心态,提高家庭抗逆力水平[14-15]。本研究仅调查1所肿瘤医院的患者,样本量有限,尤其是“低家庭抗逆力型”和“高抗逆力-低资源利用型”样本量较少,未来可以开展多中心大样本调查以验证研究结果,以期为临床工作人员针对头颈部肿瘤患者的特征提供相应的护理服务。