平行病历书写专家共识(2023)*

中华预防医学会叙事医学分会

0 引言

2016年,中共中央、国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》,提出“加强医疗服务人文关怀,构建和谐医患关系”。2021年,国务院办公厅发布《关于推动公立医院高质量发展的意见》(国办发〔2021〕18号),提出“健全医务人员培养评价制度,强化医学生早临床、多临床、反复临床,加强医学人文教育”“建设特色鲜明的医院文化,以充满人文关怀的医疗服务赢得患者、社会的信任和尊重”。因此,医学院校加强人文教育,医疗机构加强人文建设,成为推动健康中国战略落地,构建和谐社会、打造有温度的医疗的重要举措之一。

叙事医学是指临床医务人员通过“吸收、解释、回应患者的故事和困境”,为患者提供充满尊重、共情和生机的医疗照护[1],是医学人文落地临床的有效工具。中国叙事医学经过十几年的发展,逐步探索出培养医护人员叙事能力、提升医疗服务水平的方法。实践证明,叙事医学在培养医务人员医学人文素养、改善医患沟通方面发挥着重要作用[2-3]。

书写平行病历是实践叙事医学、提升医务人员叙事能力的有效方式,其将文学叙事的主观性、医学技术的客观性互相糅合,来还原患者对疾病的感受,描述患者的疾病故事,反思医护人员的医学实践。目前国内外不少医学院校和各级医院在叙事医学教育中实施了平行病历写作,举办各类平行病历征文、分享活动,形式多样、内容各异,但平行病历的书写内容及质量评价尚缺乏明确规范。以“反思性写作” “平行病历” “叙事病历”为中文关键词,以“reflective writing”“parallel chart”“narrative medical record”为英文关键词,在中国知网、万方、维普、百度学术、PubMed、Embase、Scopus、Web of Science、EBSCO等数据库进行检索,检索结果显示大部分已发表文章为平行病历文本、反思性写作/平行病历在临床中的应用探讨[4-7],关于平行病历书写规范的研究较少[8-9]。

针对上述情况,由中华预防医学会叙事医学分会牵头,组织国内叙事医学领域核心专家成立撰写小组,基于最新文献资料并结合实践经验,经多次专家函询和线上论证后,共同制定平行病历书写专家共识,旨在进一步规范平行病历书写,推进叙事医学研究和实践。

1 平行病历的定义

专家推荐意见:平行病历不同于医院标准化病历,是以一般性语言(而非技术性语言)和第一人称书写的关于医患的叙事。

平行病历(parallel chart)最早由美国叙事医学奠基人、哥伦比亚大学内科学教授和文学博士Rita Charon提出,她对平行病历的定义是“不同于医院标准化病历的、以一般性语言(而非技术性语言)和第一人称书写的关于患者的叙事”[10]。Rita Charon的平行病历定义以医院标准化病历为对照,强调叙事医学将个体经验与主观视角纳入诊疗实践之中,通过日常语言的书写鼓励医务人员关注患者的疾病体验。

平行病历引入我国后迅速被医学界接受,研究者和实践者对其进行了在地化界定。杜治政[11]认为平行病历“使医学真正成为反映人的整体性的生物心理社会医学”,建议将平行病历纳入常规病历体系中,构建与循证医学相对应的“平行医疗”。郭莉萍[12]则指出,平行病历是适合我国医学实践和医学教育的可行性反思形式,平行病历可以帮助医务人员和医学生理解临床实践中的冲击时刻,认为平行病历是培养叙事能力的两大基本工具之一。杨秋莉等[13]认为平行病历和传统中医医案医话之间存在高度的契合性,平行病历的内涵与中医“形神合一”的整体医学观念相互融通。李博等[14]提倡在临床实践中将循证医学与中国传统医学进行整合,倡导中医医患共建病历。李飞[15]在叙事医学实践中倡导“叙事病历”的概念,指出叙事医学“要回归叙事的本质,强调叙事的价值与反思”,突出“文本表征的背后——医学实践如何看待人和人的价值”。黄蓉[16]则试图拓展平行病历的外延,破除平行病历只是单纯文字录入的观念,倡导多种形式的平行病历实践。

2 平行病历的应用价值

专家推荐意见:平行病历是叙事医学反思性写作的重要形式,也是培养叙事能力的基本工具之一。

平行病历是实践叙事医学反思性写作的重要形式。不同于医院标准化病历,平行病历是从非技术层面、以一般性语言书写的人文记录,既记录疾病带给患者的身心影响,也描摹诊治过程中医方的所思所悟,使医者主动倾听和理解患者的疾病经历和内心感受,进而与患者共情,并反思自己的临床实践,弥合技术与人性的鸿沟,更好地为患者服务。

医院标准化病历记录的是临床症状、体征及诊疗过程,而平行病历记录的是患者的人生故事,以及医务人员的关注、倾听与反思。平行病历是培养临床医务人员叙事能力的重要手段,书写平行病历的意义和价值可归纳为以下几个方面:提高医务人员的人文素养及职业满足感、排解负性情绪;提高患者依从性、诊治效果及生活质量;体现人文共情,促进医护患三方的自我反思,和谐医患关系[2-3, 17]。

3 平行病历结构及内容

专家推荐意见:平行病历写作主题不限,一般需包含说明、主要情节、评估三部分,医学共情和医学反思是其核心内容。

根据人民卫生出版社《叙事医学》[18]第五章平行病历与叙事能力的相关内容,完整的平行病历需包括摘要、说明、主要情节、评估、后果、结尾6个部分。但在临床实践过程中并不需要拘泥于上述形式,一般包括说明、主要情节和评估三部分即可。说明故事发生的时间、地点、人物、场景,随着故事发展出现危机或转折点,医患共同面对危机形成医患共同体,通过医患共同决策,维护患者利益,寻求患者利益最大化。最后,叙事者要从故事中抽身出来,对故事的意义进行评论,表达自己的观点和情感,对医疗决策进行反思和改进。

平行病历可以围绕患者身心感受书写,如患者内心世界的故事、患者面对疾苦的独特体验、患者的生命和生活事件等;也可以围绕医患沟通书写,如医患双方在疾患诊治过程中的心灵震颤、意见和情感冲突等;还可以围绕医者感悟书写,如对提升医学温度的觉悟,医者负性情绪的自我排解、化解、分解等。叙事医学概念提出者Rita Charon也提倡将患者各个方面的情况进行记录,包括医院标准化病历之外的细枝末节、心理过程甚至患者家属的感受,使临床医学更富有人性、充满温情,也使医疗活动更趋于完善[10]。故一份合格的平行病历并不是考量其文学性,写作主题也不受限制,体现医学共情和医学反思即可。医学共情和医学反思才是平行病历的核心内容。

4 平行病历的伦理要求

专家推荐意见:平行病历书写应遵循“尊重、有利、无伤、公正”的现代生命医学伦理学四原则,并贯穿于写作伦理之中。

“尊重、有利、无伤、公正”是现代生命医学伦理学四原则,平行病历的写作必须充分贯彻和落实现代生命医学伦理四原则[19]。

尊重原则是指尊重患者的自主决定权、知情同意权,尊重患者的人格及隐私。平行病历是“非虚构”叙事,作者因为事实剪裁、语言表述、文化背景、社会经验、医学知识的不同,容易产生表述或者理解上的歧义[20],作品传播后可能产生不可预测的后果,甚至对患方产生不利影响。

平行病历的写作必然涉及患者隐私和真实医疗信息,医务人员负有保护患者隐私的责任,因此写作者需要充分评估患方的意愿和利益,在叙事中可以轻易对应出真实患者的平行病历,必须采取知情同意的方式[21];不易对应具体患者的平行病历,也应隐匿真实身份信息,或以屏蔽部分事实的方式来完成写作。

有利原则在写作中的体现主要在于:平行病历的写作是反思医疗行为及从医感受,写作者应通过写作聚焦问题,试图寻找答案,把患方获益和社会公益作为写作的大方向,让产生的作品和产生作品的过程有利于患方、有利于医疗团队、有利于社会、有利于疾病的诊疗和预防。

无伤原则是指在平行病历创作中,写作者不能有伤害患者的动机和意图。医务人员应该充分评估,使平行病历作品在传播和使用过程中,不会对患者产生不良影响[22]。写作者负有的责任和义务不仅是当下,还应延伸到未来,要把未来不可预期的不良影响降到最低。

公平原则有两方面,一是患方与医方之间存在技术壁垒;二是故事的描述方对被描述方具有主动权。在写作伦理中,公平原则要求医务人员尽可能去除自身的情绪干扰,理解医疗的技术壁垒对患方造成的困扰,尽可能以客观、理性的方式和中肯、中立的语言来表述医患双方的行为和观点。需要在叙事之后,使用患者视角来自我检视观点的主观性,以更好地达到共情的目的和效果。

5 平行病历的传播

专家推荐意见:进入传播渠道的平行病历应进行技术、伦理、文字三重审核,以最大程度减少传播带来的不良后果。

书写平行病历是医务人员提升自身人文素质的重要手段。进入互动讨论、互联网传播的平行病历,因其内容包含医学技术、患者隐私、法律法规、医学伦理等,一经传播可能对医患双方,特别是患方产生不可预知的后果,需要在传播前进行评估审核,这是平行病历写作者和传播者的责任,作者所在的医疗机构也应承担一定的监管责任。

平行病历的写作者和传播者,首先应进行医学技术审核,查看内容中诊疗逻辑及医疗技术的规范性,使得医学专业技术部分符合科学性并表述准确;其次应进行伦理审核[19],按照现代生命医学伦理学的 “尊重、有利、无伤、公正”四原则审核内容,评估医疗行为的选择是否符合医学伦理,叙事视角有无偏颇,内容有无违反医疗相关法律法规;再次应进行文字审核,使平行病历的文字表述内容无歧义。伴随平行病历一同传播的图像、视频、音频,需要同样做技术、版权和伦理的审核。

医务人员为实现提高自身人文素养目的,不进入交流和传播渠道的平行病历,不会对患方产生影响和后果,可自由发挥,不作过多审核要求。提倡医务人员做自我审核,自我审核的过程同样能促进人文素养的自我提高。

6 平行病历的应用范畴

专家推荐意见:平行病历对医疗、教学、科研、科普和疾病预防等方面均有作用,同时有提升医务人员和所在医疗机构美誉度的价值。

医疗方面:平行病历的写作,有助于医务人员排解自身负性情绪,有利心理健康;有助于反思医疗行为和理解患者行为,提高医疗质量,促进自身成长;有助于患者理解医务人员的决策和建议,起到消除医患对立、提高患者依从性、缓和医患关系、提升患者满意度的作用;还有助于医务人员内部的互相理解,继而促进医务人员内部以及医患之间的沟通和共同决策。

教学方面:通过患者及疾病背后的故事,更容易激发医学生的学习兴趣;通过平行病历写作,有助于学生掌握和提高反思医疗行为的能力、有利于学生和低年资医务人员更好地理解医患双方的行为,实现从课堂到临床的平稳过渡[23]。

科研方面:平行病历所反映的患者认知和医护行为决策的互相影响,可用于科学研究。传统的临床研究没有考虑到人文因素,在常规医疗干预之外,叙事干预对患者决策和临床结局的影响,可以深入到心理学和分子医学层面,从而起到挖掘科研思路、拓展科研可能性、促进学科交叉融合的作用[24-25]。

科普方面:平行病历经过发布和流通,能让患者和处于第三方视角的读者大众获得医学科学知识,起到科普教育、推广医学理念、提升大众健康素养、预防疾病和健康促进的作用[4]。另外,向大众展示所在医疗平台的专业水平和人文关怀,也有利于平台的品牌建设和推广。