叙事护理对帕金森病病人负性情绪及生活质量的影响

胡方婷，吴艳艳

南京医科大学附属脑科医院，江苏 210029

帕金森病（Parkinson's disease, PD）是一种严重危害老年人身心健康、以黑质致密部多巴胺（DA）能神经元进行性丢失为主要病理特征的一种慢性、进行性神经系统疾病[1]。帕金森病的临床症状以运动障碍为主，包括静止性震颤、肌肉强直、运动迟缓、姿势与步态异常[2]。除此之外，约90%的帕金森病病人会在病程的任何时期并发非运动症状，包括神经精神症状、自主神经功能异常、睡眠障碍、感觉障碍等[3]。研究表明，80.7%的帕金森病病人问卷自评存在焦虑、抑郁，严重影响病人的生活质量[4]。因此，应针对性采取有效护理措施，以改善其负性情绪。叙事护理是将后现代心理学当中的叙事治疗的理念、方法与临床护理相结合所产生的一种新的心理护理模式和方法[5]。有研究发现，叙事护理对精神障碍病人[6-7]、肿瘤病人[8-10]、老年慢性阻塞性肺疾病病人[11]的焦虑、抑郁有明显改善作用，然而在帕金森病病人中应用较少。基于此，本研究对帕金森病病人实施叙事护理干预，并注意个性化设计，观察其应用效果。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2021 年6 月—2022 年12 月某三级甲等医院老年医学科帕金森病房收治的帕金森病病人为研究对象。纳入标准：临床诊断为帕金森病且为住院病人；病人入院时经焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）评估后，SAS 标准分≥50 分，SDS 标准分≥53分；认知功能正常，具有正常沟通能力；病人及家属对叙事护理知情同意、自愿参加。排除标准：患有精神类疾病、有意识障碍者；依从性差、不配合的病人。本研究共纳入80 例病人，按照入院时间先后顺序进行编号，根据计算机产生随机数字将纳入的80 例帕金森病病人分为试验组和对照组，各40 例。对照组：男21 例，女19例；年龄56～85（69.65±7.10）岁。试验组：男24 例，女16 例；年龄51～86（68.63±7.85）岁，两组病人一般资料比较差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 干预方法

对照组给予常规护理，主要包括基础护理、病情观察、用药指导、心理护理、饮食护理、康复指导及健康宣教等。试验组在常规护理的基础上行叙事护理。

1.2.1 研究团队的组建及干预方案的制定

叙事护理团队由8 名高年资护士组成（其中2 名为护士长），临床工作10 年以上、本科学历，具体包括心理专科护士3 人（1 名取得叙事护理督导培训证书）、老年帕金森病病房骨干护士3 人及健康管理师2 人。利用微信组织小组成员学习李春老师录制的《叙事护理百天公益课程（完整版）100 集》及《叙事护理精进60讲》。由经过叙事疗法系统培训的心理专科护士对小组成员进行叙事护理基本知识、技能培训。主要采取理论授课、叙事护理成长小组练习、叙事演讲分享会、案例模拟演示相结合的方式开展培训。使小组成员了解叙事护理，掌握叙事护理五大核心技术，提高叙事护理实践技能。

1.2.2 叙事护理干预方案

采用一对一访谈的干预形式，每次30～45 min，在下午各项治疗结束后，选择在护士长办公室、会议室等安静、放松环境中进行。干预共持续4 周，频率为每周2 次，共8 次干预。对于住院期间未能完成的，病人出院后采用微信视频或电话方式对病人进行干预指导。叙事护理干预方案主要包括4 个阶段。第1 阶段（关注阶段）：建立信任关系，进入病人故事；第2 阶段（理解阶段）：引导病人叙事，外化解构问题；第3 阶段（反思阶段）：故事改写，挖掘例外及闪光事件；第4 阶段（回应阶段）：故事重构，重拾生活信心。由小组成员运用叙事护理五大核心技术，减轻病人负性情绪。

1.2.2.1 关注阶段

病人入院24 h 内，选择相对安全、放松的环境，由小组成员与其沟通交流，建立良好护患关系，取得病人信任。在叙事护理过程采取积极、有效的沟通技巧与病人进行交谈，理解、尊重病人，实现彼此“共情”，进入病人故事。全面评估收集病人资料，包括但不仅限于以下情况：家庭及社会背景、文化层次、个人兴趣爱好、宗教信仰、患病后经历及处事风格等，为干预提供支持。在叙事护理过程中注意观察病人的情绪和行为变化，适当采用非语言沟通技巧，如牵手、点头、抚背、拥抱等，鼓励病人诉说自己内心感受，做好观察记录。

1.2.2.2 理解阶段

对引导出的问题和事件进行外化与解构，在与病人沟通的过程中，护士引导病人叙事，让病人畅所欲言，不受干扰，耐心倾听，给予支持和尊重。当病人情绪低落时，给予正向反馈，鼓励病人表达内心想法，让其发泄情绪。了解疾病和问题是如何在病人生活中产生和发展的以及病人对疾病的认知和态度，纠正病人的错误认知，帮助病人“外化”影响自身的严重问题，并对与负面情绪相关的症状进行拟人化描述和命名。将病人与问题分开，使问题具体化，为病人提供第三视角来看待问题及其影响。例如，询问病人：“您现在感受是什么？”“这个问题是什么时候开始的？”“您能描述一下患帕金森病后的情绪变化吗？”“这个问题对您有什么影响？”“既然您认为帕金森病让您害怕过马路和摔倒，让您感到自卑，您想称它为什么？”“这种症状持续存在吗？什么时候轻，什么时候重？”“您喜欢现在的状态吗？”，拓宽病人看问题的视角，积极寻找问题产生和发展的原因。

1.2.2.3 反思阶段

人生中除了主线故事以外，还有很多不一样的故事。那些辉煌的、有自主权的事情以及做得很成功的叫做例外事件，把例外事件串起来，那就形成了支线故事，丰描病人的支线故事，让它越来越强大，越来越成为主线故事。在此过程中，每次访谈后护士与病人及家属共同讨论分析，帮助病人总结叙事的相关内容，努力从病人的叙事中发现积极、正面的事件，引导病人回顾和发现过去被忽视的类似经历，以及如何克服的，最终放大和强化这一“例外事件”背后隐藏的积极意义，帮助病人找到自己的闪光点，激发病人的内在动机，找到勇敢、真实的自我。

1.2.2.4 回应阶段

即时回应是指护士倾听病人的故事，梳理线索，及时发现和处理问题，并立即提供信息支持和情感反馈。延时回应是指护士通过查阅相关文献、小组讨论和咨询学科专家，对病人讲述的故事进行认真分析和思考，给出合理、科学、全面的反应方案。这一阶段的重点是分析和重构在病人反思阶段探索到的“例外事件”。将困扰病人的问题外化，使病人有信心克服这些问题，并将“帕金森开-关现象发生时怎么办”转化为引导病人思考“如何克服或避免帕金森开-关现象”。帮助病人重构故事，重拾对生活的信心。例如：王阿姨因患帕金森病，左侧肢体不自主抖动，面部表情僵硬，疾病让王阿姨丧失生活信心，觉得自己现在很没用。通过叙事改写技术和寻找她的例外事件：曾是他们大队唯一一名刑警，并多次荣获个人三等功，工作责任心强、业务能力强。带领病人重温过去积极事件，让王阿姨看到过往优秀的自己，树立起坚强、有能力的自我认同感，从而树立战胜疾病的信心，减少焦虑、抑郁的情绪。

1.3 评价指标

在病人入院时、干预4 周后均使用SAS、SDS、39项帕金森病生活质量问卷（PDQ-39)进行评价。1）采用SAS 和SDS 进行心理状态评价[12]。得分越高表示病人心理状态越差。SAS 用于病人焦虑程度的评估，共20 个条目，总分是20 个条目所得分相加，乘以1.25后取整而得到最终总分。＜50 分为无焦虑，50～59 分为轻度焦虑，＞59～69 分为中度焦虑，＞69 分为重度焦虑，分值越高，焦虑情绪越严重。SDS 用于病人抑郁水平的评估，共20 个条目，总分是20 个题目所得分相加，再乘以1.25 后取整而得到最终总分。＜53 分为无抑郁，53～62 分为轻度抑郁，＞62～72 分为中度抑郁，＞72 分为重度抑郁，分值越高，抑郁越严重。2）采用PDQ-39 进行生活质量评价，该量表由Pet 等设计，标准中文版于2002 年引入国内，经评价具有良好的信效度。包含39 个条目，分为8 个维度：运动功能(条目1～10)，日常生活活动(条目11～16)、情绪(条目17～22)、耻辱感(条目23～26)、社会支持(条目27～29)、认知(条目30～33)、交流(条目34～36)、身体 不适(条 目37～39)，每项评分为0～4 分5 个等级，从不计0 分，“偶尔”计1 分，“有 时”计2 分，“经 常”计3 分，“始 终 或 根 本无法做”计4 分，评估最近1 个月的情况，满分156 分，分值越低代表生活质量越好[13]。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0 统计软件进行数据分析，符合正态分布的定量资料用均数±标准差（x±s）表示，组间比较采用独立样本t检验；不符合正态分布的定量资料采用中位数、四分位数[M（P25，P75）]表示，比较采用秩和检验；定性资料采用例数表示，组间比较采用χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学有意义。

2 结果

2.1 干预前后两组焦虑和抑郁评分比较（见表1）

2.2 两组病人干预前后PDQ-39 评分比较（见表2）

表2 两组病人干预前后PDQ-39 评分比较[M（P25，P75）] 单位：分

3 讨论

3.1 叙事护理可有效改善帕金森病病人的负性情绪

帕金森病病人除运动障碍外，还合并有焦虑、抑郁等非运动症状，对一些病人来说，非运动症状比运动症状带来的影响更大，可发生于帕金森病的各个阶段，可早于运动症状出现[14]。运动症状已得到更多的重视，而非运动症状中发生率较高的焦虑、抑郁却常被忽略，没有得到及时的干预[15]。有文献报道，帕金森病病人焦虑和抑郁患病率高[16-18]。帕金森病病人情绪的变化会影响病人服药依从性、社会功能，同时加重病人姿势步态异常、静止性震颤、运动障碍、肌强直等运动症状，严重影响病人的生活质量[19]。医护人员需重视病人焦虑、抑郁，并开展更多的研究去应对和解决其引起的相关问题。基于此，本研究采用叙事护理对帕金森病病人焦虑、抑郁进行干预，结果显示，干预4 周后，试验组的焦虑和抑郁评分显著低于干预前（P＜0.05），结果提示叙事护理对于帕金森病病人焦虑、抑郁有明显改善作用，这与相关研究结果[20]一致。分析原因可能为：对照组采取常规护理，更多关注病人用药指导、疾病症状护理，在常规心理护理中护士单向“输出”比较多，很少倾听病人的感受，没有深入探讨产生的根本原因；而在叙事护理中，护士在关注病人临床症状的同时主动体验病人的内心感受，引导病人宣泄焦虑、抑郁等不良情绪。

3.2 叙事护理可有效提高帕金森病病人的生活质量

帕金森病是临床常见慢性、进展性神经系统疾病，随着帕金森病病情进展，病人生活质量逐步下降。帕金森病病人生活质量不仅受到运动障碍症状的影响，且可能受焦虑、抑郁等非运动症状的影响。有研究结果显示，焦虑、抑郁是影响帕金森病病人生活质量的重要因素[21]。本研究通过叙事护理干预负性情绪时，帮助病人找到被忽视的积极力量，激发病人面对问题的内在动力和勇气，将消极的经验转化为积极的改变[22]，从而树立战胜疾病的信心，促进疾病的治疗和康复，提高病人生活质量，这与相关研究结果[23]一致。本研究显示，干预4 周后，试验组PDQ-39 的情绪和耻辱感得分低于对照组（P＜0.05），说明叙事护理可进一步提高帕金森病病人生活质量。由此可以看出叙事护理干预不仅可以降低帕金森病病人负性情绪，亦可有效降低帕金森病病人的病耻感。病耻感是指社会对某些特殊人群的负面认识，这些负面认识使这些人群受到排斥、孤立，同时这群人出现逃避、怀疑自身价值等表现[24]。帕金森病病人在社交中因为疾病症状（如静止性震颤、姿势步态异常、“面具脸”和流涎等）导致身体形象的改变，常遭遇歧视和偏见，引发病人产生病耻感，严重影响病人生活质量[25]。本研究结果显示，经叙事护理干预4 周后，帕金森病病人耻辱感维度评分低于干预前（P＜0.05），与侯佳坤等[26-27]的研究结果一致。分析原因可能为：叙事护理干预通过与病人建立协作和信赖的关系，帮助病人重构完整有意义的生命故事，在构建新的生命故事过程中，帮助病人对自我重新定位，形成正确的自我认知，增强对自我的肯定和认同，从而降低帕金森病病人病耻感。

4 小结

叙事护理为护士提供了更多倾听病人故事的机会，可接收病人释放的更多相关信息，继而对症实施治疗和护理，帮助病人实现疾病、生活的重构。在叙事护理实施过程中护士能够主动关心病人内心精神需求，建立和谐、信任的护患关系，改善病人焦虑、抑郁情绪，提高病人满意度。叙事护理已成为连接护患关系的纽带，成为建立良好护患关系的平台[28]。本研究将叙事护理干预方法运用于帕金森病病人临床护理中，能够有效减轻帕金森病病人由于疾病长期折磨导致的焦虑、抑郁状态，增强其战胜疾病信心，降低其疾病病耻感，提高其生活质量。但本研究选取样本量相对较少,且研究时间较短,未采用专门的病耻感量表，可能影响研究结果的准确性,后续有必要扩大样本量、延长干预时间对研究结果做进一步论证。