乳腺癌病人社交焦虑和病耻感在家庭关怀度与孤独感间的中介作用

王 影，朱振华*，张蕊馨，刘安诺，徐筱倩，马秀娟，金玉茹，翟井飞，张 影

1.阜阳市人民医院，安徽 236000；2.安徽医科大学护理学院；3.太和县人民医院

2020 年全球癌症数据显示，女性乳腺癌新发病人约226.1 万例，死亡约68.5 万例[1]。我国女性乳腺癌病人约41.6 万例，占全球乳腺癌人数的18.6%[2]。研究表明，个体在得知自己罹患癌症后，会产生诸多消极情感[3]。孤独感被定义为由于预期和实际感知到的社会关系或期望不一致而产生的主观、消极的体验[4]。社交焦虑是指对社交互动的恐惧，主要特征是在社交情境之前或之中表现出的生理焦虑、对负面评价的担忧和回避互动的倾向等[5]。在我国含蓄内敛的文化背景下，女性乳腺癌病人通常不愿表达自己患癌的真实感受，使得孤独感更加严重[6]。病耻感是一种复杂的心理应激反应，病人常常因手术和放化疗等引起的身体形象改变而感到羞耻，在心理和行动上把自己封闭起来[7]，导致更强的孤独感。家庭关怀可以给予家庭成员间更多的帮助、鼓励与支持[8]，为病人身心及社会等方面的健康发展提供一定的环境。Çiraci 等[9]认为，癌症病人普遍存在孤独感，但缺乏家庭支持的病人孤独感水平更高。相关研究指出，病耻感低的病人更易克服因疾病导致社交活动受限、人际关系困扰等问题，更能感知到来自社会和家庭的尊重和关心，从而在和谐的家庭关系中获得更多的情感支持，降低孤独感体验[10-11]。提示社交焦虑和病耻感在乳腺癌病人家庭关怀度与孤独感间可能起链式中介作用。因此，本研究主要探索乳腺癌病人社交焦虑和病耻感在家庭关怀度与孤独感间的中介作用，旨在为降低乳腺癌病人孤独感水平提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2021 年12 月—2022 年7 月在安徽省8 所医院就诊的乳腺癌病人328 例为研究对象。纳入标准：符合《中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范（2021 年版）》[12]，行一侧或双侧乳房切除术后的乳腺癌病人；年龄≥18 岁；思维清晰，与调查人员沟通良好；病人知情同意并自愿参与本研究。排除标准：伴随其他恶性肿瘤者；伴随严重的心肺功能异常，无法配合者。本研究已通过医院伦理委员会批准（批准号：2022-22，2022-71）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

采用自行编制的一般资料调查表，内容包括年龄、体质指数（BMI）、文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、工作情况、婚姻状况、手术后时间、医疗费用支付方式、乳房缺失位置、是否有家族史、术后锻炼情况、患侧上肢淋巴水肿情况等。

1.2.2 社交焦虑量表（Social Anxiety Subscale of the Self-Consciousness Scale,SASSC）

SASSC 用于测量个体的主观焦虑、言语表达及行为举止上的困难，为单维度结构，量表中描述的场合包括陌生场合、被人注视、令人尴尬的事件、同陌生人谈话、大众前演说等，共6 个条目，采用Likert 5 级计分法，“非常不相符”计0 分，“非常相符”计4 分，其中第4题为反向计分条目，总分为0～24 分，得分越高，表示社交焦虑程度越高。本研究中量表Cronbach's α 系数为0.916。

1.2.3 社会影响量表（Social Impact Scale，SIS）

SIS 由Fife 等[13]编制，用来评价癌症病人及艾滋病病人的病耻感。2007 年，我国Pan 等[14]将其翻译为中文版，之后此量表被广泛应用于癌症病人的病耻感研究，包括社会排斥（9 个条目）、经济歧视（3 个条目）、内在羞耻感（5 个条目）、社会隔离（7 个条目）4 个维度，共24 个条目。采用Likert 4 级评分法，“极为同意”计1分，“极不同意”计4 分，总分为24～96 分，得分越高，则感受到的社会影响越大，病耻感越强烈。本研究中量表Cronbach's α 系数为0.933。

1.2.4 家庭关怀度指数问卷（APGAR）

APGAR 由Gabriel[15]编制，于1999 年由吕繁等[16]引进我国，适用于青少年以上的所有年龄群体的家庭关怀度的评估，Cronbach's α 系数为0.830。该问卷包括家庭适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度5 个条目，采用3 级评分法，“经常这样”计2 分，“有时这样”计1 分，“几乎从不”计0 分，总分为0～10 分。本研究中量表Cronbach's α 系数为0.817。

1.2.5 孤独感量表（UCLA）

本研究采用汪向东等[17]汉化的中文版UCLA，评估个人在社会交际欲望与现实状况之间的差异所造成的孤独感。该量表共20 个条目，采用Likert 4 级评分法，“从不”计1 分，“一直”计4 分，总分为20～80 分，得分越高表示孤独程度越高。何春燕等[18]2021 年将其用于300 例 女 性 乳 腺 癌 病 人 中，其Cronbach's α 系 数 为0.834。本研究量表Cronbach's α 系数为0.879。

1.3 资料收集方法

在调查开始之前，研究者会对所有的调查员进行培训。填写时，调查员采用统一的指导语，填写有困难者，调查员帮助其完成。调查问卷收集后逐个核对，如漏答题数多于2/3、有规律性选项则被视为无效问卷并剔除。本研究共发放问卷339 份，回收有效问卷328份，有效回收率为96.76%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0 软件对数据进行统计分析，符合正态分布的定量资料用均数±标准差（±s）表示，定性资料用例数、百分比（%）表示。采用Harman 单因素检验法验证共同方法偏差，Pearson 相关性检验进行各变量间的相关分析。采用SPSS 宏程序Process 的Model 6 进行链式中介效应的显著性检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 乳腺癌病人一般资料

328 例乳腺癌病人均为女性，年龄22～72（48.67±9.62）岁；BMI＜18.50 kg/m29 例，18.50～25.00 kg/m2206 例，＞25.00 kg/m2113 例；居住地：城市116 例，农村212 例；医疗费用支付方式：自费5 例，新农合218例，城镇医保51 例，职工医保54 例；乳房缺失位置：左侧181 例，右侧136 例，双侧11 例；术后锻炼情况：经常207 例，偶尔100 例，极少17 例，从不4 例；患侧上肢淋巴水肿情况：无水肿276 例，轻度水肿43 例，中度水肿6 例，重度水肿3 例。

2.2 共同方法偏差检验

采用 Harman 单因素因子分析，对社交焦虑、病耻感、家庭关怀度、孤独感4 个变量共55 个条目进行探索性因子分析，结果得出特征根值大于1 的因子有10 个，第1 个因子的方差贡献率为14.26%，小于临界值40%，说明该研究中没有明显的共同方法偏差。

2.3 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR 及UCLA 得分情况（见表1）

表1 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR及UCLA 得分情况（±s，n=328） 单位：分

表1 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR及UCLA 得分情况（±s，n=328） 单位：分

项目SIS 总分经济歧视社会排斥社会隔离内在羞耻感SASSC 总分APGAR 总分UCLA 总分得分59.51±12.98 6.56±1.93 23.51±5.22 17.14±4.31 12.29±3.08 11.72±5.33 6.84±3.67 49.20±9.14

2.4 不同特征乳腺癌病人UCLA 得分比较（见表2）

表2 不同特征乳腺癌病人UCLA 得分比较（±s，n=328） 单位：分

表2 不同特征乳腺癌病人UCLA 得分比较（±s，n=328） 单位：分

注：仅列出差异有统计学意义的项目。

项目文化程度统计值P 分类小学以下小学或初中高中及以上＜3 000 元3 000～5 000 元＞5 000 元在职无业离退休未婚已婚离异或丧偶例数49 213 66 244 58 26 63 239 26 9 295 24 14 314 224 90 UCLA 得分52.08±9.58 48.99±7.69 47.76±12.31 50.25±8.14 50.47±7.86 36.62±11.34 46.73±12.42 49.64±8.32 51.19±5.59 56.11±7.72 48.76±9.25 52.08±6.72 55.07±9.32 48.94±9.06 49.89±8.66 47.96±10.03 49.89±6.92 39.60±11.61 Z=10.192＜0.05家庭人均月收入F=31.837＜0.01工作情况F=3.237＜0.05婚姻状况F=4.188＜0.05家族史有无t=2.473＜0.05手术后时间＜1 年1～＜5 年5～＜10 年≥10 年9 5 F=2.889＜0.05

2.5 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR 及UCLA 的 相关性（见表3）

表3 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR 及UCLA 的相关性（r 值）

2.6 乳腺癌病人社交焦虑和病耻感在家庭关怀度与孤独感间的链式中介作用

以APGAR 总分为自变量，UCLA 总分为因变量，SASSC 总分和SIS 总分为中介变量，控制人口学变量，结果显示，家庭关怀度负向预测孤独感，直接效应为-0.394；家庭关怀度、社交焦虑可预测病耻感，社交焦虑和病耻感可预测孤独感，总间接效应为-0.309，总效应为-0.703。3 条中介路径95%置信区间（CI）均不包括0，表明中介效应显著，总间接效应占总效应的43.95%，见表4、表5、图1。

图1 乳腺癌病人社交焦虑和病耻感在家庭关怀度与孤独感间的链式中介效应示意图

表4 乳腺癌病人社交焦虑和病耻感在家庭关怀度与孤独感间的链式中介效应分析

表5 乳腺癌病人社交焦虑和病耻感在家庭关怀度与孤独感间的链式中介效应检验

3 讨论

3.1 乳腺癌病人孤独感、病耻感、社交焦虑和家庭关怀度水平

本研究结果显示，乳腺癌病人UCLA 总分为（49.20±9.14）分，高于王硕[19]研究结果。原因可能是：一是本研究中病人文化水平相对较低（初中及以下占79.88%），由文化程度差异带来的行为意识及经济水平差异，导致病人缺乏与外界沟通交流的资源，产生孤独感；二是无业及离退休病人较多（占80.79%），离退休病人由于社会角色、经济收入、人际关系和生活方式的急剧变化[20]，易出现适应不良现象，孤独感体验较高；三是未婚、离异或丧偶的病人孤独感得分较高，无配偶者由于亲情慰藉缺失和情感支持弱化，导致个体的负性情绪无人宣泄及心理需求无法满足，在面对疾病时往往更悲观，进而加重了孤独感。

本研究结果显示，乳腺癌病人SASSC 总分为（11.72±5.33）分，处于中等水平。可能与选取研究对象的术后时间（＜1 年的病人占68.29%）有关。社交焦虑的认知行为模型认为，产生社交焦虑的首要因素是个体对他人负面评价的恐惧[21]。此阶段的乳腺癌病人由于尚未完全适应术后身体完整性和女性特有标志缺失，担忧自己出现于公众视野时会引起他人的负面评价而产生社交焦虑。SIS 总分为（59.51±12.98）分，高于张艳娣等[22]研究结果。乳腺癌作为一种慢性疾病，治疗周期相对较长，本研究中家庭月收入＜3 000 元（74.39%）、居住地为农村（64.63%）的病人均超过半数，高额的治疗费用降低了整个家庭的生活水平，病人易产生内疚感与自责感，引发并加重了病耻感。APGAR 总分为（6.84±3.67）分，低于王林等[23]对康复期乳腺癌病人家庭关怀度的研究结果。可能与研究对象均为乳腺癌乳房切除术后病人有关，病人由于身体意象不良会导致夫妻关系敏感，加之整个生存期都面临着癌症复发的恐惧，使病人的家庭角色和行为方式发生转变，从而导致家庭体系失衡和家庭关怀度弱化[24]。

3.2 中介效应分析

3.2.1 乳腺癌病人社交焦虑在家庭关怀度与孤独感间的中介作用

本研究发现，社交焦虑在家庭关怀度与孤独感间的中介效应值为-0.100。家庭关怀度系统模式理论认为，家庭关怀度的发挥与家庭间的关系及交往风格密切相关[24]。积极和谐的家庭氛围有利于病人与家庭成员间建立安全的依恋关系[25]，使个体更好地感受到周围环境的支持，能更好地接纳自己，正向地评价自己，从而提高个体的情绪安全感。反之，在家庭关怀度失调的环境中，个体会由于心理需求得不到满足而怀疑自身和周围世界，产生焦虑情绪，进而出现回避、退缩等行为，阻碍其建立良好的人际关系和个体社会化的发展[26]，产生孤独感。因此，建议护理工作者充分剖析病人家庭关怀度结构（工作状况、婚姻状况等），及时评估病人家庭关怀度状态，对其进行针对性护理，以提升乳腺癌病人家庭关怀度水平，减轻社交焦虑心理负担，从而降低个体孤独感。

3.2.2 乳腺癌病人病耻感在家庭关怀度与孤独感间的中介作用

本研究发现，病耻感在家庭关怀度与孤独感间的中介效应值为-0.177。家庭关怀度良好的病人，可以从家庭中得到更多的鼓励与支持，家庭成员间的感情慰藉与情感疏导会降低病人疾病治疗带来的耻辱感，从而促使病人形成自信与积极的应对策略，主动寻找回归资源，减少孤独感的产生。研究指出，病耻感作为一种负面的心理现象，对病人的身心产生了消极的影响[7]。减轻病耻感体验，不仅可以强化病人对疾病的认识，适应家庭角色的转换，建立新的家庭分工和责任分担模式[8]，改善家庭关怀度；还能提高社会参与水平，增强社会适应能力，减少孤独感[4]。因此，应建立医院-家庭-社会的持续性支持机制，同时呼吁社会各界关注乳腺癌这一弱势群体。鼓励病人敞开心扉，主动社交，勇于自我表露[27]，以获得更多的支持来源，使病人有安全感与归属感，更好地实现情绪的自我调节，降低病耻感和孤独感。

3.2.3 乳腺癌病人社交焦虑和病耻感在家庭关怀度与孤独感间的链式中介作用

本研究发现，社交焦虑和病耻感在乳腺癌病人家庭关怀度与孤独感间的中介效应值为-0.032。完整的家庭关怀度可以更好地为病人提供所需的资源，帮助病人从家庭成员间的沟通与交往中获得更多的情感支持与社交技能，激励病人敢于表达自己和主动行动，不断发展自身的情绪能力、社会能力，增加亲社会倾向[25]，减轻病人的社交焦虑，进而促使病人以更理性的眼光看待和接受疾病带来的变化，帮助其更好地管理感知到的威胁和挑战，获得对疾病的控制感。有学者指出，病人的自我控制感愈高，其病耻感就愈低[19]，愈能降低自卑感和自我歧视感，转变因疾病而感到羞耻的想法，从而在积极的社会交往中体验到更为正向的情感，降低个体孤独感。因此，护理工作者应指导家属接纳病人，提供物质上、精神上的支持，以激发家庭复原力，减少病人负面情绪的产生，减轻乳腺癌病人的社交焦虑和病耻感，进而降低孤独感。

此外，尽管社交焦虑和病耻感在家庭关怀度与孤独感间的特定中介均成立，但病耻感的特定中介效应高于社交焦虑在总间接效应中的占比，说明乳腺癌病人的家庭关怀度通过病耻感对孤独感的作用更加显著，提示护理工作者在提升病人家庭关怀度以降低孤独感时，相较于减轻病人的社交焦虑，更应重视减少病人的病耻感体验。

4 小结

乳腺癌病人孤独感得分处于中等水平，社交焦虑和病耻感在家庭关怀度对孤独感影响机制中的多重中介效应成立。提示护理工作者要重视家庭关怀度对病人康复的重要性，增加家庭内部资源以提升家庭复原力水平，减轻病人的社交焦虑及病耻感，从而降低孤独感体验。此外，未来可开展纵向研究，更全面地了解不同时期乳腺癌病人变量间的关系，为制定更有效的干预措施提供依据。