郭美茹, 郭俊含, 梁珂, 曾菲, 郑琦, 梁栋,2,3,4
随着人口老龄化的加剧,我国癌症发生率和死亡率不断攀升,老年群体及癌症患者对安宁疗护服务的需求愈加强烈。随着安宁疗护服务的不断发展,仅护理人员和患者家属作为主要照护者已不能满足现状需求,安宁疗护整体服务模式也由单纯的身体护理需求转变为身、心、社、灵等多种需求的全息照顾系统模式[1]。社会工作者(以下简称“社工”)在安宁疗护过程中的陪伴临终患者、协调医患关系、稳定家属情绪、哀伤辅导、政策呼吁和生命教育等方面均扮演重要角色[2]。在英、美国家及与中国台湾地区的安宁疗护中,社工均为核心成员,他们能够更好地提供多学科整合型服务,而中国大陆安宁疗护社会工作还处在初步发展阶段,尚未建立起科学完善的社会培训体系,社工专业能力有待提升。鉴于我国当前严峻的老龄化形势以及安宁疗护中社工的重要作用,本文以扎根理论方法为主,运用NVivo 12质性分析软件,了解社会工作者在安宁疗护服务的发展现状,深入分析社会工作者参与安宁疗护所需具备的核心能力和专业素养,提供相关的政策性建议,以期为各高校社会工作专业人员在当前老龄化社会中的安宁疗护服务培养提供参考建议,为其能够更好地参与安宁疗护服务打下坚实基础。
选取5名福建医科大学社会工作领域及安宁疗护领域专家作为本次访谈对象。访谈的第一部分为社会工作专业在安宁疗护服务中的发展,主要包括发展现状、发展趋势和发展困境;第二部分为社会工作专业的能力素养,主要包括目前社工专业的学习内容,以及社工在安宁疗护服务中还需具备的能力;第三部分为社会工作专业学生在安宁疗护中的能力现状,明确社会工作专业学生已具备哪些能力,以及如何在巩固已有能力的基础上进一步提升缺乏的能力;第四部分为专家对提高社会工作专业在安宁疗护服务中素养与能力的建议。
通过中国期刊全文数据库、万方数据库、维普数据库等中文全文数据库检索和FMJS(Foreign Medical Journal Full-Text Service)、SCIE(Web of Science)、ScienceDirect等外文数据库,以“社会工作” “安宁疗护” “社会工作者能力”等关键词进行检索,收集足够数量的文献资料。
1.3.1 扎根理论扎根理论是一种自下而上的理论分析方式,通过对资料进行深入研究和不断比较,尽可能全面地确定社会工作专业在安宁疗护服务中应具备的能力。本研究主要基于扎根理论,通过文献研究、深入访谈收集资料,依托于NVivo 12软件进行编码,分析资料,建立整体框架。
1.3.2 深入访谈法运用课题设计的访谈提纲对5名福建医科大学社会工作领域及安宁疗护领域专家进行深入访谈,样本编号按受访时间先后排列,分为A1~A5。通过深入访谈直观了解当前社工所具备和欠缺的专业素养总体情况。
1.3.3 文献研究法围绕“安宁疗护” “社会工作”两大主题,通过中文全文数据库和外文数据库检索,收集足够数量的文献资料,从而全面地、正确地了解掌握社会工作专业在安宁疗护服务中的现状、能力要求等,再运用NVivo 12软件对所选文献以及访谈内容进行分析,建立整体框架,得出更完整的结论。
本研究从收集资料的三个环节进行质量控制。首先,由2名研究者负责开放式编码,将社会工作专业素养的文本分解为具体的观点;其次,由另2名研究者进行两两讨论,重新确认开放式编码的含义,同时保证编码的准确性;最后,由课题组1位专家与该研究小组召开小组讨论,进行主轴式编码和选择式编码,形成本研究编码体系。
NVivo 12是一款功能强大的质性分析(qualitative analysis)软件,支持定性研究方法与混合研究方法,能够有效分析包括文字、图片、录音、录像等不同类型的数据,是实现质性研究的最佳工具。通过前期的资料收集,运用NVivo 12软件对所选文献以及访谈内容进行分析,得出更完整的结论。首先在NVivo 12软件中创建“安宁疗护中社工应具备的能力素质”项目,并导入已收集到的数据,然后进行以下分析。第一步,文献内容编码分析,在NVivo 12软件中采用人工编码的方法界定概念,创建节点和编码整合工作,并最终整理为三级编码:开放性编码、主轴性编码与选择性编码。具体编码过程:①对相关文献的有效文本资料进行逐字回顾,并对与本研究相关的文字进行编码,进一步将其概念化,最终共计得到32个一级编码;②对所有一级编码再次进行概念化提取,形成9个二级编码;③将主轴性编码所得到的9个编码结果不断进行比较、甄别和归纳的前提下,最终得出3个在安宁疗护中社工应具备的能力指标,即三级编码。
通过NVivo 12分析,对第一阶段收集的相关文献以及5份专家访谈稿进行梳理、编码,得到32个一级编码,该编码位于从属关系最底层;在一级编码的基础上进行二级主轴性编码,通过对提炼的词语或概念进一步整合、归纳,形成9个二级编码,该编码位于从属关系中间层;进一步提取并呈现二级编码与核心编码的类属关系,形成3个三级编码,该编码位于从属关系最顶层。最终形成编码结果表。见表1。
表1 安宁疗护社会工作者能力指标编码表
为保证本研究的严谨性,将进行饱和度测量工作[3]通过运用前一阶段所收集整理的相关资料与编码结果进行比较,结果并未发现新的能力类别。因此,本研究理论上已处于饱和状态。
根据本研究呈现的三个级别的能力指标,对安宁疗护中社工应具备的能力素养展开讨论,以下将以三级能力指标为切入点,进一步深入探索培养专业知识学习和运用能力、心理关怀能力以及协调整合资源能力对建设安宁疗护中社工人才队伍的必要性。
临终患者在其生命终末期可能会产生冲动、焦虑、沮丧、抑郁等情绪。此外,家属也可能因为将与亲人“天人两隔”,从而深陷悲伤情绪不能自已。因此,在安宁疗护工作中,医务社工有必要对自身、患者及其家属的心理、精神问题进行干预。借助NVivo 12软件编码,可将“心理关怀能力”下属的二级指标分为“结合中国传统价值观消除传统伦理观念阻碍” “死亡教育能力” “心理辅导和情感支持”三大类。
3.1.1 结合中国传统价值观,消除传统伦理观念阻碍在传统伦理环境中,由于患者本人决策权较小,人们倾向于以家属或医生的意见决定患者最终治疗方案,如家属为体现“忠良悌孝”,在继续治疗已无意义情况下,仍然实施气管插管等,对患者而言实为“痛生”,由此就导致了患者与家庭的情感冲突[4]。为缓解矛盾冲突,医务社工在安宁疗护工作中应当具备并恪守价值中立原则,多考虑患者的身心需求,开展如家庭会议的形式,理性协调患者与家属的情感冲突,也可以继承发扬传统价值观中的“尽善”观,向患者及其家属传播如“乐生安死”的儒家式生命关怀理念。
3.1.2 注重死亡教育,转变死亡观念受到传统生死观的影响,绝大多数人都对死亡感到恐惧,不愿谈论生死。NVivo 12软件分析归纳出了死亡教育能力的研究内容:死亡态度、死亡观(生死观)、死亡焦虑、死亡恐惧、生命回顾。在帮助晚期患者和家属正视死亡、缓解死亡恐惧与焦虑等负性情绪、提升生存质量上,死亡教育发挥了重要的作用[5];此外,开展死亡教育也能提高家属对死亡的认识[6]。因此,医务社工在参与安宁疗护的过程中,应当具备一定的死亡教育能力,帮助终末期病人更好地面对人生和预期的死亡。
3.1.3 提供心理辅导,增强情感支持患者生命终末期除了要承受生理上的病痛,在心理上也会因人际关系、社会定位等产生负面想法[7],医务社工在工作中可作为配合者与心理治疗师一同开展心理社会评估工作。具体开展时可应用单一维度量表如焦虑自评量表(SAS)等,也可应用综合量表如NCCN痛苦温度计、患者健康问卷-9(PHQ-9)等,在对患者进行心理社会评估时,医务社工应当学会提问和倾听,了解患者和家属言语背后的真正情感诉求,避免将此过程变成“机械提问、暴力填表”的无效沟通调查[8]。针对患病期间患者和家属的不良情绪,医务社工首先应当与患者建立信任,多倾听患者的想法,为其提供情绪发泄窗口,改善情绪应激状态。其次,应为家属提供个性化的哀伤辅导,指导患者家属表达情感,帮助家属提高对悲伤的认知,讲述合理的悲伤行为,转移家属注意力,引导家属正常生活,鼓励其积极融入社会活动等[9]。此外,由于医护人员在工作中可能会受到患者及其家属的情绪影响,产生低落情绪,或因患者治疗意义不大出现消极情绪,这些情绪都有可能导致治疗服务效率低下,以至于更容易产生医患冲突;因此,医务社工也应当为团队成员提供心理关怀,从而提高整个安宁疗护团队的效率[1]。
对专业知识的学习和运用能力是社工更好介入安宁疗护工作应该首要具备的基本能力。通过编码结果可知,“专业知识学习与运用能力”下属的二级指标可分为“认同专业权威团体或法律法规能力” “学习医护相关知识” “关注患者生理健康”三类。
3.2.1 学习医护相关知识,提供科学健康指导为更好地发挥社工在安宁疗护工作中的作用,协助医护人员照顾患者或独立承担社区中的安宁疗护工作,社工除了要掌握本专业知识外,还需要具备一定的基础医学知识、护理学知识及心理学知识,运用医护知识给予患者有效的健康指导和合适的生活安排,同时也要求掌握医学伦理学知识,运用医学沟通学,以应对患者及其家属、亲朋的多样化需求,正向积极地普及生死观念,科学地提供心灵关怀和情感支持,帮助患者及其家属树立积极的生命价值观念。使临终者善终、失亲者善别、在世者善生。
3.2.2 尊重患者合法权益,提供政策法律帮扶随着我国对安宁疗护工作重视程度的增加,国家和地方政府相继出台了安宁疗护的相关制度和指导意见,这对安宁疗护社工提出了新的要求。安宁疗护社工应了解国家的卫生政策大方针动态,密切关注与患者及其家属利益相关的政策法规,基本掌握和学习医疗卫生法律法规,并能够以理论联系实际,以科学知识指导日常工作,尊重并保护临终患者在法律上的权利,合情合理合法解决患者与其社会关系间的法律纠纷,并能够在必要时运用法律武器保护自身的权益;同时也要提高自身的觉悟修养,爱岗敬业,爱国守法。
3.2.3 关注患者生理健康,提高患者生命质量安宁疗护的最终目的是提高终末期患者最后一段生命的质量,尽可能地控制患者的痛苦和不适症状,尽其所能给地患者一段安静美好的时光,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。这就要求安宁疗护社工能够基于前述的科学知识和科学方法,遵循既不延长也不缩短病人生命周期的原则,协同安宁疗护团队中其他工作者如医师、护士、营养师等的工作,关注患者的生理健康,有针对性地给予患者有效的健康指导,并协助患者做出合适的医疗和生活安排,提高患者终末期的生命质量。
有效的资源整合能力可以帮助社工发现并整合在社会中分散的资源,通过对其加以合理、有效的利用,充分发挥其优势与作用,为患者及家属提供更好的社会帮扶。通过编码结果可知,“协调整和资源能力”下属的二级指标可分为“构建团队的支持与协调能力”和“资源整合能力”两类。
3.3.1 提升团队支持能力,提高队伍工作效率安宁疗护事业由医护人员、营养师、药师、心理学家等组成,其他成员还有管理者和后勤人员,其服务是跨专业团队进行的高度跨学科活动。为实现团队成员间的有效合作,社工应具备构建团队的支持与协调能力,在团队建设中整合团队的资源、化解彼此之间的分歧[10]。医务社工在照护患者的过程中,可通过主持多专业团队查房的方式,整合医疗、护理、人文关怀、灵性关怀、志愿服务以获得效率的最大化。
3.3.2 有机整合社会资源,完善社会支持网络患者和家庭的需求除了医疗需要,还包括多种社会支持。有效的社会支持可以帮助患者保持良好的生存状态,减轻其痛苦,提高生活质量[11]。与医务人员和患者家属相比,医务社工对社会政策、社会保障、社会网络等方面了解更多。在发现困难家庭后,医务社工应当主动发掘社会资源,通过社会资源链接的方式,为患者及家庭申请经济贫困救助、民间社会的各种补给、国家救助制度和医疗保障政策的支援、医疗卫生领域的公共服务资源及法务咨询等[12],将人力资源、福利资源、物质资源等多种社会资源进行有机整合,把医院、社会、社区和家庭营造为一个积极的以患者成中心的社会支持网络。
应加强对安宁疗护社工的实践技能培训,可以采用个案学习、观看纪录片、模拟病人临终场景、实地观察等方式,设身处地地培养社工的关怀能力、同理心以及提供情感支持、哀伤辅导和爱人的能力;此外,应将“生命观和死亡教育”作为社工乃至所有学生的一项基本教育,多角度培养社工对“死亡”的正确认识,帮助患者及其家属树立正确的死亡观念。
高校要改进现有的不完善的社工专业学科。要有针对性地设置理论教学科目,除基础医学、护理学、心理学等卫生知识外,还应增添医学沟通、医学伦理、社会学等人文学科,促进学生全面发展综合理论基础。要时刻注意培养社工以患者的生理、心理、社会需求为出发点,培养“以人为本”的基础职业观念[13]。
要多方发掘社会资源,完善社会资源信息网络建设,提高社工人员进行资源整合的效率;其次,加快安宁疗护团队沟通平台的建设,促使社工进一步融入到安宁疗护团队中,加强社工与其他成员的沟通联系,在实践中增强团队内协作,以充分发挥其“团体粘合剂”作用,进一步促进安宁疗护社会工作者向专业化、职务化、制度化方向发展。