特应性皮炎患儿家庭管理特征的潜在剖面分析

周晓楠 曹春艳 史亚萍 戚茂轩 张倩莹 宗 岩

1中国医学科学院皮肤病医院护理部,江苏南京,210042;2中国医学科学院皮肤病医院过敏与风湿免疫科,江苏南京,210042

特应性皮炎(atopic dermatitis,AD)以多形性皮肤损伤和严重瘙痒为主要特点,其发病率在过去30年内增加了2～3倍[1-2]。AD所致的瘙痒与搔抓行为干扰患儿的日常生活和学习,进一步导致患儿出现情绪问题、睡眠障碍,甚至危害生长发育,外露部位皮损也极大程度影响了患儿的心理社会发展[3]。疾病反复发作也给家长带来沉重心理负担[3]。AD目前尚无根治方法,其作为首发疾病,通过“皮肤-消化道-呼吸道”致敏模式,介导食物过敏、哮喘等过敏症的发生发展,故积极对AD患儿进行干预从而控制疾病、阻断过敏进程尤为重要[4]。由于儿童的特殊性,AD患儿的疾病管理主要依附于家庭监护人的管理,家长的家庭管理能力尤为重要[5]。然而不同家庭的疾病应对方式不同,其家庭管理特征也有较大差异[6]。故有必要识别AD患儿家庭管理特征类别,以便实施针对性、精准化干预。潜在剖面分析(latent profile analysis,LPA)是在概率模型下利用概率的估算和比较进行分类,通过拟合指标与统计检验确定类别的方法,其考虑了变量的不确定性,分类更客观、结果更准确[6]。综上,本研究采用LPA探讨AD患儿家庭管理特征类别,比较不同类别在社会人口学和疾病相关资料、家长情绪状态方面的差异,以期为临床识别家庭管理特征类别、制订针对性干预措施,进而提高AD患儿家庭管理水平、提升照护质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法,选取中国医学科学院皮肤病医院过敏免疫科门诊2022年1～6月就诊的AD患儿及家长为调查对象。样本量以公式N=(UαS/δ)2计算,α=0.05,从预实验中得S=0.51,δ取0.1,计算得N=100;Logistic回归样本量采用协变量数10倍的经验准则计算,研究共纳入14个协变量,计算得N=140。本次调查共164份调查问卷,符合样本量需求。纳入标准:①患儿经三级医院主治及以上职称皮肤科医师诊断为AD且确诊时间大于3个月;②患儿年龄 6～16 岁,家长年龄≥18岁;③家长为家庭主要照顾者且照护时间大于1年;④家长意识清楚且近2年无重大精神应激事件,有一定阅读能力;⑤自愿加入本研究。排除标准:①患儿有智力和认知障碍;②患儿患过敏性疾病以外的其他疾病;③正在参加其他临床试验。本研究已通过中国医学科学院皮肤病医院伦理委员会审批。

1.2 调查工具 一般资料调查表:自行设计AD患儿及家长一般情况调查表,包括患儿性别、是否独生子女、父母学历等。

疾病相关评估:峰值瘙痒数字评价量表(numerical rating scale, NRS)、源自患者的湿疹评估(patient-oriented eczema measure,POEM)评分、特应性皮炎控制工具(Atopic Dermatitis Control Tool, ADCT)[7]。

家庭管理量表 (family management scale, FaMM)由Knafl团队研制、我国学者张莹[8]汉化,用于评估慢性病患儿家庭对疾病的反应、疾病对日常生活的影响。量表共53个条目,包括患儿日常生活状态、疾病相关担心、疾病管理困难、疾病精力消耗、疾病管理能力、父母相互支持6个维度,采用 Likert 5级评分法从完全不同意到完全同意分别记1～5分,得分越高表示患儿生活越接近正常同龄儿童水平、家庭对疾病的管理能力越强、患儿父母的互相支持程度越高、家庭疾病管理耗费的精力越多、家长认为疾病管理的难度越大、患儿家长因疾病引发的担心越多[5]。

焦虑自评量表(self-rating anxiety scale, SAS)和抑郁自评量表(self-rating depression scale, SDS)均由20个条目组成,有广泛的适用性和较高信度、效度。采用Likert 4级评分法,得分越高焦虑和抑郁程度越高。本研究采用SAS和SDS测评家长的负性情绪[9]。

1.3 调查方法 由培训合格的调查员进行调查,调查前向研究对象介绍研究目的并获知情同意,现场向符合纳入排除标准者发放问卷,填写完毕后当场收回。

1.4 统计学方法 采用Mplus 7.0建立潜在剖面模型,以FaMM量表6个维度得分作外显变量进行LPA。 LPA的最优模型的判断标准:①信息指标为艾凯克信息准则(akaike information criterion,AIC)、贝叶斯信息准则(bayesian information criterion,BIC)、样本矫正的贝叶斯信息准则(adjusted BIC, aBIC)为模型中最小;②熵值>0.7;③罗-梦戴尔-鲁本校正似然比检验(Lo-Mendell-Rubin likelihood ratio,LMR)、基于Bootstrap的似然比检验(Bootstrap likelihood ratiotest,BLRT)有统计学意义(P<0.05)。 采用 SPSS18.0分析数据,经Shapiro-Wilk检验数据近似正态分布,计量资料采用均数、标准差描述,计数资料采用频数、百分比描述;统计推断采用单因素Logistic回归和多因素Logistic回归分析(向后:Wald)。

2 结果

2.1 研究对象一般资料 本研究中患儿平均年龄(9.79±2.61)岁,平均病程(2.51±1.66)年。研究对象一般资料详见表1。

表1 研究对象一般资料(n=164)

2.2 家庭管理和生活质量现状 患儿疾病控制情况和症状严重程度、家庭管理情况、家长负性情绪见表2。

表2 各量表得分(n=164)

2.3 家庭管理特征的潜在剖面分析结果与类别命名 以FaMM的6个维度得分进行LPA,共建立4个模型,各模型拟合指标见表3。类别数目为2时熵值为0.936且LMR和BLRT的P值有统计学意义(P<0.05),故选择2个类别的模型作为AD患儿家庭管理特征最优的潜在剖面模型。

表3 家庭管理特征潜在剖面模型的拟合结果

基于家庭管理特征2个类别在FaMM各维度中的得分对类别进行命名。类别1在疾病相关担心、疾病精力消耗、疾病管理困难3个阻碍因素维度得分高,疾病管理能力维度得分低,即类别1的家长关注疾病的程度高、管理疾病需投入的时间和精力多、照顾疾病困难、认为疾病不易管理,而在患儿日常生活和父母相互支持维度得分高,即家长认为患儿生活接近正常同龄儿童水平、家长能相互支持,故命名为高亲密低应对型(占比64.7%)。类别2在阻碍因素维度得分低,疾病管理能力维度得分高,而在患儿日常生活和父母相互支持维度得分低,故命名为低亲密高应对型(占比35.3%)。各维度的条目均分见图1。

图1 AD患儿不同类别的家庭管理特征

2.4 AD患儿家庭管理特征类别的影响因素分析 将患儿和家庭的一般资料、疾病相关资料、 SAS和SDS量表得分为自变量,家庭管理特征的类别作为因变量,进行单因素和多因素Logistic回归。单因素Logistic回归分析结果显示2个类别在POEM评分、瘙痒评分、父亲学历、家庭人均月收入、照护者与患儿关系的差异具有统计学意义(P<0.05),见表4。多因素Logistic回归结果显示,2个类别在父亲学历、瘙痒评分、家庭人均月收入、照护者与患儿关系、是否与祖父母居住、患儿是否独生子女的差异具有统计学意义(P<0.05),见表5。

表4 家庭管理特征类别的单因素Logistic回归分析结果

表5 家庭管理特征类别的二元Logistic回归分析结果

3 讨论

3.1 AD给患儿和家庭带来较大负担 本研究纳入的研究对象疾病严重程度及控制程度处于中等水平。瘙痒评分与美国学者Silverberg等的三中心研究结果报告的6.5～7.2相差不大[10]。POEM量表反应AD患儿症状严重程度,均分为19.21,略低于田晶等报道的39例中重度AD患儿的POEM得分21.55[11]。反应AD长期控制情况的ADCT量表得分12.21,略低于日本学者报道的1010例成人AD患者的ADCT得分15.9[12]。照护者情绪状态处于中等水平,SAS和SDS量表得分显著高于国内常模水平(SAS 29.78±10.01,SDS 33.46±8.55),提示AD给患者家庭造成了较沉重的心理负担[13]。

3.2 AD患儿疾病管理特征可分为高亲密低应对型、低亲密高应对型2个类别 AD患儿的家庭管理水平处于中等水平,与韩国学者YeoJin[14]报道的146例过敏性疾病患儿FaMM得分157.12相近,略低于宋厚梅等[5]报道的变应性鼻炎患儿FaMM得分172.74,与李丽等[15]报道的孤独症患儿家庭管理得分165.23相差不大,略低于杨娟娟等[16]报道的肾病综合征患儿FaMM 176.58分。提示AD虽作为皮肤疾病,但其在疾病管理难度、需投入时间和精力、疾病关注度等方面不容不容忽视,AD患儿的家庭为疾病管理付出了较多精力和时间,大致可适应患儿患病后生活,但仍存在困难,疾病管理能力有待提高,态度也不够积极、乐观[16]。

本研究基于LPA识别了AD患儿家庭管理特征的2个类别,并根据其特征命名,提示AD患儿的家庭管理水平存在明显的异质性。高亲密低应对型家庭关注疾病的程度高、管理疾病需投入的时间和精力多、照顾疾病困难多、认为疾病不易管理,但家长态度较为积极乐观,认为患儿生活接近正常同龄儿童水平,家长能相互支持,家庭能协调一致共同应对疾病。针对此类家庭,医护人员可采取“指导-配合”的模式,主动与家长沟通,耐心地指导疾病照护,及时评价其掌握程度并反馈、巩固,以提高家庭的疾病应对能力[6]。低亲密高应对型家庭疾病管理能力较强,但家长认为患儿与同龄儿童日常生活差异大,家长相互支持共同管理疾病状况也不容乐观。此类家庭过于看重疾病对患儿的负面影响,从而一定程度导致家长对疾病管理的理念产生偏颇,故强化家长注重患儿的自身能力而非疾病给患儿带来的弱势,使患儿生活尽量正常化有重要意义[8]。医护人员也须鼓励家长不断分享疾病信息和观点,调整家庭角色和关系以适应疾病的需要,寻找适合自己的解决方案[5,14]。

3.3 家庭收入、家长文化程度、照护者与患儿关系、瘙痒评分、POEM评分、与祖父母同住、患儿为独生子女是AD患儿家庭管理特征分类的影响因素。

3.3.1 父亲学历高的家庭归属为低亲密高应对型的可能性大 单因素Logistic回归结果显示父亲学历为硕士和博士归属为低亲密高应对型的可能性大,多因素Logistic回归显示父亲学历为博士归属为低亲密高应对型的可能性大。父亲学历高的家庭疾病相关担心和忧虑程度低,认为疾病管理困难程度低,认为自身疾病管理能力越强。父母学历对家庭管理水平的影响也在变应性鼻炎患儿中有报道[5]。这可能由于家长受教育越多,越容易掌握疾病相关知识,管理疾病的信心和能力越高[5]。本研究结果提示父亲高学历的家庭认为患儿日常生活与同龄患儿不同,父母互相支持较差。基于角色理论,中国有“男主外,女主内”的传统性别分工,父亲更倾向于自己的定位扩展为工作,尤其是高学历父亲,分配给家庭的资源较少,一定程度上导致父母相互支持较差[17]。针对此类家庭,医护人员须给予家长明确的信息,耐性解答其疑问、消除其顾虑,帮助其寻找类似的家庭交流,探讨疾病照顾感受[8]。

3.3.2 家庭收入高的家庭归属为低亲密高应对型的可能性大 单因素Logistic回归结果显示家庭人均月收入为20 001～30 000元、大于3万元的家庭归属为低亲密高应对型的可能性大,多因素Logistic回归显示家庭人均月收入大于3万元的家庭归属为低亲密高应对型的可能性大。家庭人均收入大于3万元的家庭疾病相关担心和忧虑程度低,认为疾病管理困难程度低,认为自身疾病管理能力越强,但认为患儿日常生活与同龄患儿不同,父母互相支持较差。宋厚梅等在变应性鼻炎患儿群体的研究中也报道家庭收入影响家庭管理水平[5]。AD反复发作,疾病治疗加重了家庭经济负担,也在一定程度影响家长疾病管理方式,经济状况好的家庭有较丰富的内外部资源,可为患儿提供良好就医条件,更利于患儿疾病康复和家庭管理[5]。与此同时,当代城市家庭日益演变为以儿童为中心的趋势,尤其是经济条件好的家庭,纵向亲子关系成为家庭的轴心,以至于家庭过于看重疾病对患儿的负面影响[8,18]。

3.3.3 患儿为独生子女的主干家庭归属为低亲密高应对型的可能性大 二元Logistic回归显示患儿为独生子女、与祖父母同住的家庭归属为低亲密高应对型的可能性大。与祖父母同住、患儿为独生子女的家庭认为疾病管理困难程度低,认为自身疾病管理能力较强。究其原因,家庭照护者多、被照护者少一定程度上减少了主要照顾者管理疾病的精力消耗,此外,家庭支持对主要照顾者也有重要意义[19]。但与此同时,患儿生活在大家庭,照护者间易在分享信息、处理不同的观点等方面争执不断,这也导致了此类家庭父母相互支持维度得分较低[8]。对于上述家庭,在每次就诊时清楚地告知患儿的诊疗计划,最好是书面计划,教会照护者如何将患儿的疾病管理融入常生活中,同时采取有针对性的、有助于提高家庭整体功能的干预措施,指导家庭成员给予主要照顾者支持[8]。

3.3.4 瘙痒症状重的患儿家庭归属为高亲密低应对型的可能性大 单因素Logistic回归结果显示POEM评分高的家庭归属为高亲密低应对型的可能性大,单因素和多因素Logistic回归均显示瘙痒评分高的家庭归属为高亲密低应对型的可能性大。瘙痒评分越高,即疾病症状越重、控制越差,疾病管理的精力消耗越大,认为疾病管理困难越多,认为自身疾病管理能力越差。这可能由于AD病程长且易反复发作,以致患儿家长疾病相关负担较大、消耗精力多[3]。本研究结果提示瘙痒评分高则父母相互支持维度得分高,究其原因,虽然AD作为家庭的冲击元,患儿症状负担重,但患儿结局良好,同时患病经历导致主要照顾者更能感知到来自家人的情感支持,父母双方作为整体共同应对疾病[19]。这也提示医护人员可从感知支持入手,给予AD患儿家庭相应的干预支持以提高照护者的照护信心,促进其疾病获益感的产生和发展,进而达到改善患儿生活质量的目的[19]。

3.3.5 照护者为患儿母亲的家庭归属为高亲密低应对型的可能性大 单因素和多因素Logistic回归均显示照护者为患儿母亲的家庭归属为高亲密低应对型的可能性大。主要照顾者为母亲的家庭父母互相支持共同积极面对疾病,研究显示患儿的主要照顾者为母亲或直系亲属,家长对疾病的态度更积极,父母更越愿意参与患儿疾病治疗和护理过程[8]。此类家庭疾病管理困难更多,这可能由于AD反复发作,即使在疾病缓解期仍然需要维持治疗,在洗浴、润肤、居家环境管理等多方面进行管理,母亲作为主要照顾者,长此以往,常感到精疲力竭,加之兼顾工作和家庭的双重压力,使得母亲感知的疾病管理困难更多[18,20]。这提示医护人员可提供有针对性的、有助于提高家庭整体功能的措施,给予主要照顾者支持和指导[8]。

AD患儿的家庭管理水平处于中等水平,家庭管理特征存在异质性,本研究基于LPA将其分为低亲密高应对型和高亲密低应对型。高亲密低应对型家庭疾病管理能力较差,但家长对疾病态度积极,父母相互支持程度高。低亲密高应对型家庭疾病管理水平较高,但家长对疾病态度较为消极,父母相互支持程度较差。临床工作中应识别AD患儿家庭管理特征的类别并评估不同类别家庭的需求,进而实施以需求为导向的干预,以提高家庭管理水平,进而改善患儿的生活质量。未来研究可扩大样本量、开展多中心研究以进一步验证本研究结果。