“贫”瘠土地上盛开的花朵

康文睿?丰梦熠?张步凡

一次与患地中海贫血症的七岁女孩的初遇，让作者看到了众多重大疾病患儿家庭面临困境的缩影，从而引发作者对医学人文的深刻认知和对中国目前儿童重疾险制度存在的问题、影响、解决对策的思考。

医疗行业常常意味着病痛、悲伤与无奈，却永远不失温暖、希望与奇迹。当我第一次见到这个患有地中海贫血症的名叫小雅的7岁女孩时，她正伏在桌上认真地画画。她长得很可爱，但是脸上却总有一种不属于她这个年龄的愁容。听到我的脚步声，她用羞涩的目光定定地看着我，怯生生地和我打了个招呼，邀请我和她一起画画。

小雅画的是一簇花儿，那簇花儿从干裂的褐色泥土里钻出来，花茎歪歪扭扭。那簇花儿有几支聚在一起，还有一支孤零零地立在一边，显得格外孤独。随着我们的了解逐渐深入，她和我慢慢熟悉起来，也愿意与我交流。小雅告诉我，那支孤零零的小花就像她自己，由于幼儿时代经常需要去医院进行治疗和手术，甚至由于她家庭的经济条件不好，许多同龄的小朋友都与她没有太多接触甚至不愿意同她玩耍。

偶然的一次机会，我与小雅的妈妈进行了一次交流。那时我才了解到，在小雅幸运地得到及时有效的治疗的背后，却隐藏着“因病致贫”这一不幸的事实。小雅接受的是异基因造血干细胞移植手术——通过对患者进行全身照射、化疗和免疫抑制处理后，将正常的异基因供者的造血干细胞输入患者体内，使之重建正常的造血和免疫功能来治愈病人。虽然手术治疗疗效很好但其价格非常昂贵，而且由于住院需要家属陪护，她的父亲辞去了工作，母亲也选择了工资不高但时间自由的工作，全家的开销和小雅的治疗费用仅靠小雅妈妈每月三四千的工资来维持，家庭经济压力很大。小雅家虽然有城镇医保，但由于异地就医结算手续复杂，医疗保险在小雅的治疗过程中报销比例不高。即使温州的慈善机构为小雅家提供了一些帮助，但是与昂贵的治疗费用相比，这些资助金额远远不够治病的开销。

和小雅家一样“因病致贫”的现象在中国并不少见，甚至有的家庭因为治疗费用昂贵而选择放弃治疗。近年来，“二孩”“三孩”政策逐渐落地，儿童的就医需求与日俱增，儿童重大疾病的医疗压力不断增加。然而，目前我国在医疗供给侧方面却存在着诸如儿童药品供应保障政策不完善、新生儿儿童重大医疗保险普及率低、城乡医疗资源分布不均等影响儿童就医质量的问题，从而导致中国儿童医疗保障存在总体保障性不足的问题。而且，我国目前基本医保体系并未完全体现“儿童优先”[1]且对儿童罕见病（如，先天性心脏病、白血病、再生障碍性贫血等）的保障有限，即使是享受城乡居民基本医保的患儿家庭，其实际报销待遇仍远低于城镇职工医保；而且针对异地就医的患儿家庭，异地报销水平远低于原籍[2]且清算过程复杂繁琐[3][4]。因此，提出并建立完善的儿童重大疾病医疗保险（以下简称：儿童重疾险）制度有着重要作用。

第一，儿童重疾险可以为患儿家庭提供经济保障，帮助他们较好应对孩子突发的重大疾病所带来的高额医疗费用。儿童重疾险覆盖儿童常见重大疾病、罕见病等多种疾病，可以为儿童提供包括住院治疗、手术、门诊、药品费用等全面的医疗保障，大大减少因高昂的医疗费用导致的患儿家庭的经济负担，改善患儿家庭的生活质量和水平。同时，医疗费用的增加在一定程度上代表更好的医疗资源，儿童重疾险的设立可以为患儿提供更好的治疗方式，改善重大疾病患儿治疗效果，增加患儿疾病治愈率，增强患儿家庭对治疗结果的信心。

第二，儿童重疾险的设立可以通过减轻患儿家庭经济压力，提高重大疾病治愈可能，从而影响患儿的心理状态。研究表明，青少年心理弹性与健康程度呈正相关，是生活质量的心理健康维度和社会关系维度的一个正向预测。[5]儿童重疾险制度的建立和改革会在改善患儿身体健康状况的同时，有效缓解患儿及其家庭的经济和心理压力，发挥患儿及其家庭的心理弹性的中介作用，减少患儿的孤独感和相对剥削感，提高其心理适应能力，给予患儿足够的社会支持。

第三，儿童重大疾病医疗保险可以促进社会的公平和稳定，减少因疾病和意外伤害而导致的贫困和不公。儿童重疾险将会在保险覆盖范围发生重大转变，儿童医保不再是父母医保的“附属物”，而是作为单独主体存在，甚至会为父母及家庭的医疗提供保障。儿童重疾险不仅会增加参保家庭父母进行初级预防和诊断服务（如遗传咨询和产前诊断）的概率，大大减少重疾病患儿的出生率，还会鼓励广大家庭承担风险预防责任，影响社会对是否救治患重疾病儿童的态度。从而通过儿童重疾险所带来的经济、政治和社会文化力量，进一步普及健康知识，带来就医行为态度改变甚至推动社会医疗服务公平的提高。[6]

因此，设立并完善专门为重大疾病儿童提供帮助的医疗保险势在必行。医院、保险公司、社区组织等相关机构应当通力协作，逐步提高儿童重大疾病医疗保险覆盖率和赔付率，提高现有医保服务的质量和水平，让更多的患儿家庭享受到保险的福利。由于现存的医保知识普及不到位，人们普遍不了解儿童医保的作用和参保方式，部分家长没有给孩子买保险，导致孩子在发现患有罕见病、重大疾病时由于治疗费用昂贵而无力承担。为切实有效地解决这些问题，必须加强医保知识宣传，通过在学校中举办科普活动、在社区中举办科普讲座等方式，让更多的人了解儿童医保。同时，也要利用好电子媒介的传播作用，在各类媒体中发布与儿童医保相关的文章，在电视频道中投放与儿童医保相关知识。医保公司也应在做好本职工作的同时，承担更多社会责任，多推广儿童重疾险，让更多人了解儿童重疾险。此外，还应重视患儿家庭的人文关怀工作。患重大疾病、罕见病的儿童心理健康经常受疾病影响，为了防止患病儿童患上心理疾病，社会应给予他们足够的爱与关怀。在学校方面，应加强对重大疾病与相关人群的科普，让学生和家长做到“不把疾病当做洪水猛兽，不把患病儿童当做异类”；在社会方面，应该增加对患病儿童及其家庭的心理关怀与物质援助，让更多像小雅这样的特殊孩子得到学校和社会的关怀，走出内心孤独的世界，迈向美好的未来。

参考文献：

[1]Rachmilewitz EA， Giardina PJ. How I treat thalassemia. Blood. 2011 Sep 29；118（13）：3479-88. doi： 10.1182/blood-2010-08-300335. Epub 2011 Aug 2. PMID： 21813448.

[2]陈平，韩晓莹.儿童医疗保障制度研究综述[J].重庆科技学院学 报（社会科学版），2009（11）：86-87.

[3]张云婷，任益炯，王汉松，张录法，李力，江帆，江忠仪.上海市儿童医疗保险体系的整合與再设计[J].中国卫生资源，2013，16（01）：70-72.

[4]栾文敬，童玉林，胡宏伟.我国儿童医疗救助政策回顾与评析[J].中国卫生经济，2012，31（09）：16-18.

[5]张菁麟. 青春期留守儿童社会支持与生活质量的关系：心理弹性的中介作用[D].重庆医科大学，2022.DOI：10.27674/d.cnki.gcyku.2022.001080.

[6]熊猛，刘若瑾，叶一舵.单亲家庭儿童相对剥削感与心理适应的循环作用关系：一项追踪研究[J].心理学报，2020（11）.

作者简介：

康文睿（2003—），女，汉族，河北阳原人，温州医科大学本科在读，临床医学。

丰梦熠（2003—），女，汉族，浙江嘉兴人，温州医科大学本科在读，中药学。

张步凡（2003—），女，汉族，河北唐山人，湖南中医药大学本科在读，中医骨伤科学。