脑卒中患者与照顾者家庭亲密关系变化体验质性研究的Meta整合

陈灿,翟清华,李鑫静,郝娟娟,王露茗

(1.郑州大学 护理与健康学院,河南 郑州 450001;2.郑州大学第二附属医院 护理学教研室,河南 郑州 450014)

脑卒中因其高发病率、高死亡率、高致残率、高复发率及高经济负担的特点,常给患者及其照顾者带来沉重负担[1]。近年来,随着患者及其照顾者二元应对重要性的凸显,二者间的亲密关系探索逐渐成为减轻照顾者负担、促进患者康复、改善双方生活质量的入手点[2]。亲密关系指关系双方在相处过程中相互合作共同应对从而产生的亲密感受[3]。人际亲密过程模型指出,积极的亲密关系对个体的生活质量和心理社会适应有正向引导作用[4]。本研究中,亲密关系变化主要指脑卒中患者及照顾者因共同应对患病经历造成的关系变化,如亲密关系减弱或增强、维持或重塑等。目前,国内外关于脑卒中患者及其照顾者家庭亲密关系变化体验的质性研究主要聚焦于患者与其配偶照顾者的婚姻关系或与其子女、父母照顾者的亲子关系等单一关系。为提高质性研究结果的共鸣性和概括性,本研究采用Meta整合法对脑卒中患者及其各类家庭照顾者亲密关系变化体验的质性研究结果进行整合,以期更好地了解脑卒中患者及照顾者家庭亲密关系变化经历,为制订脑卒中患者及照顾者二元应对干预方案提供全面依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 采取主题词加自由词的方法,系统检索从建库至2023年1月PubMed、Web of Science、Embase、CINAHL、Cochrane Library、知网、万方、维普数据库等中英文数据库中有关脑卒中患者及照顾者亲密关系变化体验的质性研究文章。英文检索词为:stroke/cerebrovascular accident/CVA/poststroke/brain vascular accident,caregivers/carers/spouse/family members or relatives/wife/husband/parents/children,interpersonal relations/family relations/family dynamics,qualitative research/phenomenon study/grounded theory/narrative research;中文检索词为:脑卒中/卒中/脑血管疾病,照顾者/家庭成员/亲属/配偶照顾者/子女照顾者/父母照顾者,亲密关系/家庭关系/人际关系,定性/质性/访谈/现象学/扎根理论。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准:(1)研究对象为脑卒中患者和/或其家庭照顾者;(2)研究内容为脑卒中患者及照顾者间家庭亲密关系的变化体验;(3)研究情景包括患者治疗、康复过程中与照顾者相处的场景;(4)研究方法为各类质性研究方法。排除标准:(1)无法获取全文文献;(2)重复发表文献;(3)非中英文文献。

1.3 文献质量评价 由2名研究人员根据JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[5]独立对文献进行评价,完全满足为A级,部分满足为B级,完全不满足为C级。遇分歧时由2人讨论达成共识或请第3名研究人员裁决。最终纳入质量等级为A、B级文献。

1.4 资料提取及整合 资料提取内容包括作者、国家、研究方法、研究对象、兴趣现象和主要结果;资料整合采用汇集性整合法,遵循内容分析法的整合策略对最终纳入研究结果进行归类、整合[6]。

2 结果

2.1 文献检索结果 初步检索文献1409篇,通过查重、初筛、复筛及质量评价后,最终纳入14篇文献,文献筛选过程见图1。

图1 文献检索及筛选流程

2.2 纳入文献的基本特征与方法学质量评价结果 纳入文献的基本特征见表1,纳入的14篇研究经方法学质量评价后为1篇A级[9]、13篇B级[7-8、10-20]。

表1 纳入文献的基本特征(n=14)

2.3 Meta整合结果 本研究共提炼出34个研究结果,归纳组合成7个新类别,并综合成3个整合结果,见图2。

图2 纳入文献结果的整合图

2.3.1 整合结果1:亲密关系变化过程中负性体验突出 (1)亲密关系变化引起的负性情绪体验。家庭成员承担起照顾责任后常因丧失平等关系而经历着深刻的失落无助感,备受煎熬(“我变成了他的仆人,没有自由,每天都很痛苦”[12])。双方疲于应对疾病带来的负担而减少对关系改善的投入,更容易产生关系危机(“现在因为病他也分担不了,就靠我一人,再这样真过不下去了”[14])。(2)亲密关系变化引起的自我需求忽视。亲密关系的改变使照顾者及患者面临着巨大的心理落差,相处状态的恶化会降低双方对二者关系的满意度(“我们以前无话不谈,现在彷佛嫁了个陌生人,相处很累”[8])。为提高关系满意度,双方频繁妥协与让步,易忽视自我需求的满足(“为了相处更舒服,我没时间考虑自己的事情,像放弃了自我”[15])。(3)亲密关系变化引起的角色适应不良。罹患脑卒中这一突发事件打乱了患者及照顾者原有的生活轨迹,使已有的家庭亲密关系改变,需要重新适应关系转变。配偶照顾者-患者中二者由平等夫妻关系逐渐倾向于以一人为中心,伴侣角色逐渐向“父母性质”转变[17],双方需重新审视婚姻关系,在适应新的责任与义务过程中存在挑战(“我不知道该咋做,我们都需要重新看待这段婚姻”[15]);子女照顾者-患者中子女由被抚养地位逐渐转移成主导者地位,不适应需肩负起的新责任(“相处方式变了,现在我必须担负起责任,但我做不好”[19])。

2.3.2 整合结果2:亲密关系变化的适应困境 (1)对关系变化沟通不足。沟通不足给双方适应家庭亲密关系的变化带来了挑战。脑卒中患者因后遗症无法抒发内心想法,以至于照顾者无法正确理解,为二者的相处增加了难度(“因为后遗症沟通困难,一来二去就不想说了”[9])。而大部分患者与照顾者持续进行的沟通也仅停留于生活琐事表面(“每天就是提醒吃药、锻炼,不敢说的太多”[11]),无法深入交换二者内心感受,不利于关系健康发展(“我们很少坐下来好好谈谈,久而久之就不想聊了”[13])。(2)相关支持资源获取有限。外部支持不足限制了适应亲密关系变化。照顾者及患者普遍表示缺乏科学的专业知识以应对关系变化(“从来没有了解过该如何科学相处”[15]),缺乏家庭成员的支持(“家人也不了解帮不了我们”[10]),缺乏社会支持(“社区能提供些帮助劝劝她就好了”[10]),可利用的应对资源有限,难以适应家庭角色以及亲密关系的转变。

2.3.3 整合结果3:积极适应关系变化,获得正性体验 (1)亲密关系重塑中的积极调适与有效应对。脑卒中患者及照顾者也会积极寻找优势资源以磨合亲密关系的平衡,包括:积极寻求专业的沟通指导(“我意识到可以和专业的人寻求帮助”[10]),寻找亲友的开导(“我必须去和家人说我们的变化”[18]),寻找自我调整的方法(“有时候相处起来很郁闷,就会自己散散步冷静一下”[9])。多角度积极调试寻求帮助,以期有效应对亲密关系重塑。(2)亲密关系重塑中的正性体验。尽管照顾者与患者在亲密关系变化过程中会感到疲惫焦虑,但他们也会收获积极体验。照顾者在相处过程中会主动学习相关技能以提升关系满意度(“我每天都主动学习当一个合格的照顾者”[13])。而患者也会在关系重塑中享受情感正向反馈,对生活充满感激(“我们现在相处更亲了,她为我做的很多,我很感谢她不离不弃”[13]),对未来充满希望(“我也要努力为自己为他们坚持下去”[8])。

3 讨论

3.1 关注亲密关系变化带来的改变,促进家庭亲密关系平稳发展 整合结果显示,脑卒中患者和照顾者在疾病进程中经历了亲密关系从破坏到重塑。二者常因脑卒中这一突发创伤性事件导致原先平等关系破裂从而无法顺利过渡到新关系模式的确立,甚至会出现心理失衡、情绪危机,这与Lewis等[21]研究结果一致。若放任这些负性体验不顾,不仅会影响生活质量,还会破坏家庭功能[22]。因此,医务人员有必要重视患者及照顾者在亲密关系变化时产生的负性反应,将二者亲密关系评估纳入医院或社区的常规评估项目,探索有效的健康亲密关系指导方案,明确不同照顾者的角色特征,制订个性化二元护理措施,推动二者间的关系从不平衡的状态逐渐趋向平衡互惠发展,共同面对长期的康复过程。同时,面对关系变化带来的负性情绪体验,也离不开二者的自我调适[23]。医务人员或社区可通过心理指导门诊指导双方正确对待关系变化带来的身心改变,提供社交及情感处理技能培训,以期顺利完成亲密关系重塑。

3.2 识别亲密关系变化适应过程中的需求,完善全方位支持系统 本研究结果显示,脑卒中患者与照顾者关系变化中常面临着沟通需求不足及外部支持不足等未满足需求,这与Baker等[24]研究结果一致,但双方也会积极寻求帮助从而获得自我成长、责任感提升等正性体验。积极的体验会使个体改变生活态度,并愿意积极地采取措施应对变化,形成良性循环[25]。因此,有必要识别家庭关系变化适应过程中的需求,完善全方位支持系统从而使双方获得正性体验,积极应对。一方面,可依托互联网,搭建智能化沟通持续平台,在院期间开展以沟通为重点的二元干预方案,发挥好沟通桥梁作用,提高沟通意识及技巧,促进平衡关系的建立,出院后社区工作者可进一步丰富沟通支持资源的内容及形式,延续性保障沟通的持续完成;另一方面,构建全方位动态社会支持系统,建立专业化支持保障体系。Rasmus等[26]在研究中指出,关系变化的不同时间阶段需求不同。因此,今后的研究有必要关注我国脑卒中患者家庭亲密关系变化轨迹及需求变化轨迹,建立全方位动态评估体系,加强医院、社区、家庭的三方联动,充分整合社会资源,提供专业性帮助促进亲密关系的平稳过渡。

4 小结

本研究采用 Meta整合法对脑卒中患者及照顾者家庭亲密关系变化体验进行了梳理与探讨,结果显示,脑卒中患者及照顾者经历着亲密关系变化带来的多种负性影响,在适应关系变化过程中存在挑战,需要给予家庭内外部支持和指导以应对关系重塑,但此过程中也收获了正向体验。但本研究纳入的文献多为国外文章,且部分研究未能说明研究者文化价值观对研究的影响,或不能充分代表我国现实情况。今后可结合我国文化背景,进一步探索脑卒中患者与照顾者家庭亲密关系的变化特征,提供针对性指导,以维持亲密关系稳定和谐,提高家庭生活质量。