行走中的安宁疗护——基于巡诊服务的安宁共照模式在三级医院的实践探索

刘丹,陈洋,陈莉,王灿,李柳梅,李丽

(1.海军军医大学第三附属医院 护理处,上海 201805;2.海军军医大学第三附属医院 呼吸内科;3.海军军医大学第三附属医院 肿瘤科;4.海军军医大学第三附属医院 普外科)

随着我国人口老龄化进程不断加快,恶性肿瘤[1]和其他慢性疾病[2]患病率逐年增高,维护生命末期患者的死亡质量成为社会关注的重点问题,安宁疗护的需求愈加凸显[3]。三级医院作为集医教研为一体的区域性以上医院,医疗资源集中、床位周转快,大多尚未设置安宁疗护床位或安宁床位有限;但同时三级医院作为疑难复杂重症患者的聚集地,经常会有患者因病情无法治愈需要在医院度过生命最后的阶段,探索并实践安宁疗护服务显得尤为重要。安宁共照模式作为一种住院服务模式,可以让有需求的患者在普通病房接受安宁疗护服务,提高临终患者生存质量。我院于2020年开始建设区域性三位一体安宁疗护中心,选送各类骨干参加安宁疗护专科培训并探索服务模式,结合本院实际情况,组建安宁疗护团队,形成移动式、行走中的巡诊服务的安宁共照模式,主动为终末期患者和家属提供安宁疗护服务,有效提升了终末期患者的生存质量和家属的满意度,现报道如下。

1 安宁共照巡诊服务模式介绍

1.1 安宁共照巡诊服务模式概述 在我国,安宁疗护服务分为医院、社区、居家三种模式,医院安宁疗护服务分为三类:病房服务、小组服务(也称安宁共同照护)、出院延续护理服务门诊模式[4]。安宁共同照护(简称安宁共照)模式最先是从我国台湾地区引入,是指由院内安宁疗护团队与原治疗团队协作,共同为终末期患者提供安宁疗护服务[5],是建立安宁疗护理念全院化、跨区域、跨科别的安宁疗护模式[6]。

1.2 安宁共照团队人员组成 团队由我院护理处与肿瘤科牵头成立,由肿瘤科、重症医学科、疼痛科、安宁疗护专家组成专家团队,负责共照团队人员的培训和工作指导。共照小组成员8人,包括肿瘤科医生2名、疼痛科医生1名、安宁疗护专科护士3名、心理治疗师1名、安宁疗护社工1名,由安宁社工担任巡诊工作。同时,在科室设置联络员,由科室参加过安宁专科培训的主治医生或护士长承担,协助筛查上报安宁共照服务对象。

1.3 安宁共照服务对象准入标准 根据全院科室收治患者特点将肿瘤大楼作为巡诊试点科室,并征得科室主任同意。在文献[7]研究的基础上,设置安宁疗护服务对象准入标准:预期生存期小于3个月;疾病已进入终末阶段,没有有效的治疗方案,也没有可替代方案;患者有严重的身体症状或情绪症状;患者有接受安宁疗护服务的意愿。

1.4 安宁共照巡诊服务的运行模式 采用巡诊的工作模式,由安宁社工深入临床科室与患者沟通,筛查安宁共照服务对象,也可由科室联络员筛查上报。通过社工查房或联络员上报筛选出安宁疗护服务对象后,征得主治医生、患者和家属同意,共照小组对患者及其家属进行身体、心理、社会、精神等方面的综合评估,并与原医疗团队一起制定照护计划,进行症状控制,提供舒适指导,通过整合资源、链接机构、心理治疗、精神抚慰等协助解决患者和家属心理社会问题;同时做好患者个案登记,形成安宁共照病例档案,在患者出院或离世后跟踪随访。运行模式见图1。

图1 安宁共照巡诊服务运行模式

2 安宁共照巡诊服务模式实践

2.1 服务案例资料

2.1.1 患者1 呼吸内科,男,56岁,体育老师,无宗教信仰。2022年3月确诊为结肠癌,4月在全身麻醉下行腹腔镜下左半结肠切除术,术后行化疗和靶向治疗各2次。2023年3月份出现胸痛、咯血,胸部CT提示右中下肺感染,入住我院呼吸内科,对症处理后症状缓解。4月20日患者主诉胸背部疼痛、腹胀、纳差入院,查体双下肢重度水肿,腹部膨隆明显,消瘦,皮肤巩膜黄染,生活自理能力差,检查提示:肺栓塞、结肠癌伴肝胰腺转移、下腔静脉及门静脉栓子形成、肺部感染,病情严重,予姑息支持治疗,预计生存期1月。

2.1.2 患者2 普外科,女,39岁,职工。2013年确诊为乳腺恶性肿瘤,行左乳癌改良根治术,术后病理提示有淋巴结转移,术后行多次化疗。2022年6月复查发现肝转移和骨转移,入住我院普外科化疗。2023年4月,患者因骨髓抑制、肝功能持续下降、鼻腔出血、双肺炎症、严重腹水等情况再次入院,对症治疗后,症状稍有缓解,但病情发展不可逆转,医生综合评估患者生存期不超过3个月。

2.1.3 患者3 肿瘤科,女,68岁,退休工人。2020年6月确诊为肺癌伴全身多发转移,长期口服吉非替尼化疗,伴发肾功能不全病史3月。2023年5月17日突发急性脑梗死急诊入院,经溶栓治疗后转至神经内科。检查提示:血小板减少、急性左心衰、呼吸衰竭、肺部感染、急性肾衰、低蛋白血症、电解质紊乱,全身多个部位肿瘤转移。经对症治疗后,5月31日转至肿瘤科抗肿瘤治疗,因患者一般状况差,无法耐受积极抗肿瘤治疗,予姑息支持治疗,患者病情进行性加重,预计生存期1个月。

2.2 安宁疗护评估及护理措施 在个性化安宁疗护评估和护理基础上,给予3例患者舒适指导,保持病房安静、光线柔和、温湿度适宜,保持床单位干净平整,协助舒适体位,保持皮肤清洁干燥,予宽松衣物;通过口腔护理、擦浴、床上洗发等保持患者个人卫生,指导进食高营养、易消化饮食,少量多餐;关注患者疲乏情况,促进睡眠。

2.2.1 患者1评估问题 (1)身体:患者双下肢水肿,腹胀严重;(2)心理:患者无法开口表达,无法沟通;(3)社会:患者妻子和母亲关系不和,存在遗产纠纷;(4)精神:患者想要回老家,妻子和母亲不同意。护理措施:(1)患者因腹水导致腹胀,医生行腹腔穿刺引流术引流腹液,补充蛋白后使用利尿剂;同时辅以芒硝外敷,指导家属行腹部按摩缓解不适,予半卧位抬高下肢;(2)通过鼓励患者写字、绘画,结合科室沟通手册,帮助患者表达需求;(3)针对遗产纠纷问题,由社工联系律师,与家属沟通后制定财产遗嘱;(4)使用安心卡,引导患者表达个人愿望,与家属有效沟通,满足患者回老家的愿望。

2.2.2 患者2评估问题 (1)患者为骨转移性癌痛,疼痛评分高达7分;(2)患者有一名13岁女儿不知晓患者病情,患者及家属不知如何告诉女儿,感到残忍且无法开口。护理措施:(1)采用阿片类药物联合非甾体解热镇痛药缓解疼痛,指导家属通过穴位按摩、音乐放松、分散注意力等方法减轻疼痛,患者疼痛评分从7分降到3分;(2)由心理治疗师和社工一起,通过陪伴、绘画、阅读绘本《一片叶子落下来》《活了100万次的猫》讲述生命死亡的故事,引导患者女儿知晓(妈妈)病情,帮助患者跟女儿告别。

2.2.3 患者3评估问题 (1)患者因心衰存在呼吸困难;(2)患者未能参与治疗决策,家属要求继续积极治疗,不惜代价只求延长患者生存时间,患者不想治疗,只想回老家。护理措施:(1)协助患者端坐体位,手持风扇或开窗通风增加空气流通,缓解患者活动或休息时的呼吸困难,给予氧疗,指导患者通过冥想进行呼吸放松训练;(2)组织科室召开家庭会议,明确患者治疗目标,会上患者表明自己想回家的强烈愿望,在小组人员的引导下,家属和患者各自表达了内心的情感和不舍,最后,家属决定尊重患者的意愿,将治疗目标由治疗疾病调整至改善症状、维持舒适,待病情稳定后带患者回家。

2.3 患者结局与随访 患者1经过30 d的照护,在意识清醒状态下转运回老家,3 d后在家人的陪伴下离世;患者2在丈夫和女儿的陪伴下平静离世,随访患者女儿心理状况良好;患者3在住院的第27天由救护车运送回家,并在第2天安心离世。

3 讨论

3.1 在三级医院开展安宁共照巡诊模式可为临终患者和家属提供心理社会支持

3.1.1 合理使用安心卡,帮助患者表达情感需求 安心卡是2014年美华慈心关怀联盟(Chinese American Coalition for Compassionate Care,CACCC)负责人陈明慧女士基于临终患者照护需求设置的符合中国文化特色的扑克牌卡片[8],用于评估临终患者的需求。患者1在临终前由于言语表达受限,家属无法知晓患者的临终愿望,共照小组指导患者使用安心卡帮助患者表达对家人的不舍及临终愿望,最终帮助患者和家属打开心扉,做好临终相关事务安排且满足了患者回乡下去世的愿望。临床护士可通过使用安心卡等工具促进临终患者与家属的沟通,协助表达心愿。

3.1.2 开展未成年人死亡教育,协助进行死亡告别 我国受传统文化影响,大部分家庭和学校对“死亡”一词都很忌讳,常常用回避、隐晦的方式敷衍儿童对死亡的探索,导致儿童不能真正了解死亡的概念,无法正确形成生死观。死亡教育是一种通识教育,美国在1959年就有针对儿童死亡教育的教材[9],我国学者[10]近些年也在呼吁可以通过绘本、通话、影视作品等开展儿童死亡教育。绘本故事是通过图文并茂的形式讲述跌宕起伏的故事,在潜移默化中影响儿童的情感和价值观,蕴含多重教育价值[11]。患者2因为担心女儿无法接受妈妈的病情,一直不敢告知,但又害怕错过跟女儿告别的机会,共照小组通过绘本故事对患者女儿进行死亡教育,逐步引导告知其妈妈的病情,女儿能够较好地接受妈妈病情,完成患者跟女儿告别的心愿。医院要进一步扩大死亡教育的人群和范围,协助树立正确的生死观,这也是开展安宁疗护的文化基础。

3.1.3 通过家庭会议,鼓励患者参与临终决策 临终决策是指患者在临终时的治疗与护理决策,是临终患者对死亡的选择或偏好[12]。临终决策的内容主要涉及拒绝复苏、生命维持治疗、死亡态度、死亡地点、预先指示等相关问题[13]。在生命末期,探索并尊重患者的临终愿望,是制定个性化、人性化临终关怀的重要依据,也是实现患者有尊严离世的重要条件。在患者3案例中,所有家属均强烈要求尽全力治疗,患者也不曾有机会表达自己的愿望。共照小组在发现问题后,通过家庭会议的形式,让患者有机会表达自己的愿望,并参与到临终决策中,实现为生命末期的自己做主。临床上可采用家庭会议的方式进行病情告知和共同决策。

3.1.4 链接社会资源,协助患者完成愿望 医务社工在安宁疗护领域服务中扮演的角色之一是链接者,需要社工通过社会资源链接的方式,协助患者及家属申请公共服务,如申请医疗保险、经济贫困救助、法律政策咨询等[14]。患者1的妻子和母亲对其名下资产有疑异,导致家庭关系不和谐。共照小组评估到此问题后,社工充分发挥其链接者作用,为其寻找相关法律政策咨询,最后帮助患者和家属妥善安排好财产分配事宜。社会资源是社会支持的重要部分,涉及面广,是安宁疗护服务的内容之一,可有效提升患者和家属的满意度。

3.2 三级医院开展安宁共照巡诊服务可以增加安宁疗护的宣传和服务覆盖率 受传统文化影响,中国人忌讳谈论生死,患者和家属对安宁疗护的认知和接受度不足,家庭成员对临终决策意见不一致,以及我国现有的安宁疗护缺乏一套本土化、普适性的服务流程[15],这些均导致患者不了解安宁疗护服务的内容。科室安宁疗护联络员和巡诊小组的主动介入,既增加了安宁疗护服务在医护人员之间的宣传教育,也为患者就医提供了新的选择,促进了在患者之间的推广。同时,安宁共照巡诊服务模式打破了床位的局限,人在哪里,安宁疗护就在哪里,此服务模式扩大了安宁疗护服务人群,增加了安宁疗护服务覆盖率。最后,该服务模式也是三级医院与区域安宁疗护的桥梁和纽带,推动了二级医院与社区安宁疗护的发展。

3.3 基于巡诊服务模式的安宁共照延展了三级医院人文关怀的内涵 三级医院医疗资源配置和医护人员专业技能基本能满足患者临终医疗服务需求,既减少临终患者因转介导致的痛苦,也能在控制临终患者不适症状的同时避免过度医疗。安宁共照巡诊小组的介入是对患者现有治疗的补充,在现有治疗疾病和控制症状的基础上,增加心理、社会、精神等支持,是三级医院人文关怀的体现,体现“全人”照护理念[16];且三级医院大部分重症患者是从外地来院“求医”,当患者病情无法治愈时,患者会选择继续延长生命治疗或放弃治疗直接回家,三级医院开展的安宁疗护服务使其能够尽量舒适、有尊严地离世,彰显了三级医院在治疗之外的温度。

4 小结与展望

安宁共照巡诊服务模式在三级医院开展具有可行性和现实意义,既能发挥其纽带作用,扩大宣传,全方位推广安宁疗护服务,还可以加强三级医院人文内涵建设,一定程度上弱化医患矛盾。下一步建议加强医务人员安宁疗护理念宣传与知识培训,充分发挥科室联络员的作用,形成巡诊与会诊相结合的三级医院安宁共照服务体系,充分践行三级医院在健康老龄化行动中的促进作用。未来期待获得更多政策支持和制度保障,推动该模式在三级医院的平稳高效运行。