老年ICU转出患者早期心理体验变化的纵向质性研究

张丰 陈贞 王剑 程云

(1.复旦大学附属华东医院,上海 200040;2.复旦大学护理学院,上海 200032)

随着重症医学的飞速发展和社会老龄化程度不断加深,国内外重症监护病房(intensive care unit,ICU)内老年患者占比50%以上[1]且转出率在逐年增加[2]。ICU转出患者常发生生理、认知、心理损害,被称为ICU后综合征[3]。由于经历危重症和ICU这一特殊治疗环境[4-5],给患者带来巨大的身体痛苦和精神创伤[6],而老年患者由于衰老、虚弱、存在共病等多种原因,大部分在认知、心理方面相比其他年龄段更容易受到损害[2]。患者转出后早期阶段处于恢复期,除了受到ICU经历的持续影响,也有许多新的情况需要应对,是一个复杂而动态变化的过程[7]。临床实践中发现,老年ICU患者在转出后早期阶段的经历变化、人际关系、心路历程和需求与以往对成年患者心理体验的研究有所不同,有其特异性[8]。本研究选择解释现象学方法进行纵向质性研究,探索和描述老年危重症后独特的心理体验及变化轨迹,从而更好地为老年患者群体提供针对性的心理干预和医疗服务支持,改善其生活质量和ICU后结局。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象采用目的抽样法,选取2022年3-9月于复旦大学附属华东医院ICU转出的13例老年患者。尽量使研究对象特征上差异最大化,以获取丰富的心理体验视角。纳入标准:年龄≥60岁;ICU停留时间≥48 h且不超过1个月;无认知障碍、无精神疾病、具有良好的语言表达和沟通能力;知情同意,自愿参加。排除标准:近半年有其他重大生活事件发生。剔除标准:3个月内再入ICU的患者;自愿退出该研究的患者;发生了其他疾病严重影响本次研究观察结果的患者。第一时间点的样本量基于主题饱和原则[9],在此基础上增加2～3例,以弥补随访过程中可能发生样本脱落的情况。本研究已通过复旦大学附属华东医院伦理委员会审批(审批号:2022K213)。本研究最终确定13例受访者,共进行了33次访谈,受访者一般资料,见表1。

表1 受访者一般资料(n=13)

1.2方法

1.2.1资料收集 本研究采用质性研究中解释现象学分析[10](interpretative phenomenological analysis,IPA)的研究方法。在纵向质性研究中,资料收集频率和持续时间无统一规定,一般是根据研究主题和实际情况进行合理把握,需使感兴趣的现象有足够的时间发生[11]。在回顾老年ICU转出患者心理的相关文献,并与课题组成员讨论后,最终确定3个时间点进行资料收集:ICU转1周时(T0), ICU转出1个月时(T1),ICU转出3个月时(T2)。基于前期研究和相关文献,初步拟定访谈提纲,与本院的3名ICU护理专家审核反馈,对3例受访者进行预访谈后,完善与修改确定最终访谈提纲。T0的访谈地点主要定于普通病房内面对面进行,T1与T2的访谈通过微信视频线上进行。每次访谈由2名研究者进行,一名研究者进行主要访谈,另一名研究者进行笔记记录。征得受访者同意后,全程录音并做好笔记,直到无新的内容产生时停止,在访谈过程中记录一些关键性的非语言行为,如受访者的情绪变化、面部表情及肢体动作等。每位受访者访谈30～45 min,访谈过程中耐心倾听受访者的表述,不给予引导和暗示,让受访者充分深入地表述自己的感受和顾虑等。

1.2.2资料分析 访谈结束后,为每位受访者建档并进行P1～P13编号。采用共时分析与历时分析相结合的策略,即在每位受访者访谈后24 h内对访谈资料进行整理与分析,并待该例受访者完成3个或2个时点后进行整体回顾分析。采用Colaizzi现象学资料七步分析法分析资料:(1)将采访录音内容转录成文本,对文本、录音内容、现场记录进行反复审核。(2)摘录与 ICU转出后心理体验相吻合的句子或短语,提取为有意义的陈述。(3)从有意义的陈述中归纳和提炼意义。通过从步骤 1 到步骤 3 多次重复该过程,检查是否制定了与受访者陈述无关的任何含义或省略了任何重要含义。(4)寻找意义的共同概念或特性,形成主题或主题群。(5)对代表研究现象的主题进行详尽而全面的描述。(6)陈述构成该现象的本质性结构。(7)将结果返回受访者,核实真实性。

1.2.3质量控制 (1)研究者自身准备:本研究的主要研究者已系统学习质性研究方法,取得临床心理学证书。研究者充分熟悉访谈内容,访谈时保持中立,确保资料收集准确。(2)研究对象的保留:纵向质性研究要注重和防止样本脱落。获取受访者多个联系方式,尤其是老年患者家属的联系方式。经常问候受访者近况,保持密切联系和信任关系。(3)反思日记:研究者参与纵向研究的时间增加,其嵌入程度也会增高,反思性愈发重要。在资料收集和分析时,通过日记进行自我反思。(4)合众法:研究者与课题组成员共同分析资料,避免受个人思维影响,在提炼主题词时,与课题组成员反复讨论和修改以提高结果的可信度。

2 结果

2.1主题一:危重病负担持续存在

2.1.1深刻感受到死亡的威胁 病情凶险,自我感知能力和医护人员的ICU治疗都让受访者意识到自己在生死一线,从而明白生命的珍贵。P5T0:“虽然一直有高血压,心脏也不怎么好,但这次真没想到是这么重,差一点就不行了。”特殊而陌生的治疗环境使患者恐惧,其他危重患者的抢救和治疗使患者产生联想与共情。P4T0:“你们每天都有抢救,尤其是到了晚上,第2天旁边床换一个人,不知道是出去了还是已经没有了。”

2.1.2对未来的治疗感到恐惧 对疾病的恐惧,表现为内心强烈的不安,受访者对恐惧的事情进行反复思考,形成持续的压力源,以至于对复查随访和接下来治疗的担忧与恐惧。P13T0“以前几次手术都不太害怕的,这次这么严重,是不是我各方面都已经不太行了,下次做手术都不知道能不能下来手术台。”P3受访者于普外科行直肠癌根治切除术后恢复良好,但在术后第7天发生了吻合口漏,引发脓毒症,进行了二次手术。P3T1:“我做完手术好几天,医生都说我恢复得挺好的,怎么第7天一下子就很严重,没有一点预兆。哪怕出院现在觉得挺好的,我也害怕突然出事。”

2.1.3持续存在的健康问题 许多受访者都报告了在ICU后综合症框架中常见的持续症状,包括生理、心理和认知功能障碍。受访者普遍报告持续性疼痛、疲劳和睡眠障碍等生理症状。受访者普遍谈到了他们患重病的感受和心理时比较低落,出现唉声叹气的行为,“焦虑”“恐惧”“难过”是比较高频的词汇。受访者还报告了持续认知损害的情况,强调了注意力和记忆力方面的问题。P6T1:“现在总感觉恍恍惚惚的,很多事记不起来……不知道慢慢会不会好一些。”P8T1:“有时候耳边经常想起滴滴滴滴的机器声音,就是你们那里边的那种声音。”

2.1.4持续存在的经济负担 受访者不仅报告了他们在危重病期间和之后的普通病房医疗费用负担,还报告了出院后维持护理方面的持续费用。P5T0:“医保报销完自己还要交很多钱,我自己的积蓄都不够,还是孩子给添的钱。”P10T1:“以前嘛,自己日常生活都没问题的,孩子时不时过来照顾我一下、帮我一下,现在请了保姆照顾我,每个月多少钱我不知道,但肯定不便宜。”

2.1.5应对:平静接受这段经历 许多受访者认为危重疾病是一种改变生活的经历,改变了他们的健康状况、生活方式以及人际关系,尽管生理和心理的不适依然存在,但他们也逐渐接受和淡忘了这段经历,更多地珍惜当下和关注未来的生活。P10T0:“我浑身都是病,这次也没什么意外的,做完手术去ICU我还放心一点,你们可以随时看着我的情况。”P2T2:“这个年纪要说恢复到之前那是很难的,不要越来越严重就很好了。”

2.2主题二:自我认知改变

2.2.1心理落差 (1)家庭角色落差:老年患者处于家庭和社会的边缘角色,十分重视与家属或子女的家庭关系,危重病导致老年人处于被动状态,降低了患者的家庭参与感。P11T1:“以前家里事情都是我安排张罗,现在都是我老伴照顾我了。”且老年人一般会在家庭事务中提供协助作用,为子女分忧,身体功能减退使得患者难以胜任原来的家庭角色。(2)自我效能落差:患者内心难以接受较差的身体状况,将目前境况与曾经的良好状态相比较,更容易体验到与患病和衰老相关的负面情绪,对自身和康复失去信心。P3T2:“之前做了好几次大手术了,都恢复很好,完全没有影响我的生活,我每年还出去旅游,现在只能天天在家里。”有些受访者会反复回忆过去健康、年轻时的经历进行心理补偿。

2.2.2贬低自我价值 老年患者的人格比较脆弱,敏感性高,自我调节能力下降,对人生的看法悲观,对事情的评价负面,从而贬低自我价值,认为自己是“累赘、废物、浪费”。 P3T0:“我觉得自己就是个累赘,这次住院花了大钱,还受了大罪。”P8T1:“以后的日子都要在床上度过了,还有什么意思呢,什么也做不了了。”

2.2.3疾病不确定感 老年危重病患者对疾病相关信息的理解能力较差,获取疾病治疗、预后相关信息的渠道窄,以及病痛、经济、家庭关系的压力,这些都会使患者的疾病不确定感增高。P7T1:“不知道能恢复到怎样,以后怎么样心里也没底。”老年患者容易胡思乱想,犯了疑心病,怀疑治疗情况,怀疑家人隐瞒病情。P12T0:“我问我家里人自己病怎么样了,他们都说没事,总觉得在安慰我,没跟我说真实情况。”

2.2.4应对:逐渐增加独立性 老年患者由于衰老、身体虚弱以及存在共病等因素,恢复比较缓慢,小的功能改善与进步是积极现象。P1T2:“虽然生一场大病,但一天比一天好了,现在也能在家里做点收拾东西的小事。”P4T1:“我现在不用保姆管我上厕所,我能自己去卫生间。”P9T1:“我这个人就是得自己心里有数,吃什么药,我自己都记着,我脑子不糊涂。”

2.3主题三:家庭理解改变

2.3.1对家人感到愧疚 目前我国的主要养老方式是家庭养老,老年人患重病后配偶、子女等需要承担高额医疗费用和较重的照护负担,所以患者心里往往产生愧疚、自责等情绪。P5T0:“两个女儿特别担心我,我也天天挂心她们,心里很难受。”P9T0:“我弟弟照顾我,他自己也年纪大了,身体不好,还要跑来医院照顾我。”

2.3.2渴望家人的陪伴,依赖增强 老年人退休后的工作关系、同事关系等社会关系已经弱化或脱离,最主要的是亲友关系。危重病后,老年患者的人际交往和社会关系会变得更加简单,主要是家庭关系,以及疾病状态需要家人照顾,所以会对家人产生很强的依赖心理。P6T1:“我就想跟家里人待着,他们有事出去我就不安稳,怕自己出什么事旁边没人。”

2.3.3应对:感知来自家庭支持的力量 家庭成员成为重要的身心支持来源,患者从家庭环境、家庭关系得到充足的精神支持,从而缓解不良情绪,增强康复和面对未来的信心。P7T2:“反正我老伴也不嫌弃我,都是她伺候我,我就安心养病。”患者在ICU转出到普通病房,身体进一步恢复后回到社区和家庭,强烈感受到重返家庭的喜悦。P6T1:“还是在家里自在,什么都是熟悉的,住得也舒坦,孩子们也常来。”

2.4主题四:社会支持需求增加

2.4.1社会孤立和孤独感 患者转出ICU后无论是在普通病房还是回到家中,由于疾病尚未完全康复,社交范围有限,导致社会孤立和孤独感,渴望倾诉与交流。P13T1:“你能跟我聊天我觉得就很开心,特别想跟熟悉的人多聊聊天,有时候把心里的委屈说出来,就放松了。”但由于对家人的愧疚感,怕家里人担心、不愿成为家人负担的心理,患者往往不在家人面前表露自己的消极情绪和真实的痛苦,自我表达受限。P9T0:“不知道该跟谁说这些,不想跟孩子说这些,免得又让他们担心,他们压力也很大。”

2.4.2信息需求不断增加 随着身体状况不断恢复,患者对身体和疾病的控制感逐渐增强,开始有精力去审视和思考自身状况。P6T1:“复诊的时候我会问主任比较详细的信息,他跟我说清楚我才放心。”P2T2:“如果有人能多给我讲讲病情就好了,我好知道在家里怎样保养身体,恢复得好一些。”在临床上,对于老年危重症的关心,医护人员更倾向于跟其家属和照顾者进行沟通交流,而忽视了对患者本身的提供医疗信息。老年人接受信息的能力较差,但不意味着老年人对信息的需求程度低于普通成年患者,他们也渴望了解自身情况、康复知识。P12T1:“他们(医生)很少跟我说什么情况,都是跟我家里人说,我是让我儿子给我讲讲。”

3 讨论

3.1老年危重症后的心理特点和持续负担本次访谈结果显示,从危重疾病中幸存改变了受访者的生活经历,使其产生了正性和负性的心理变化。受访者经历病情凶险、生死一线后,会不断回忆濒死经历,对死亡和生存产生新的理解。这与其他学者的研究结果一致[12]。在对成年患者的质性研究中,受访者表达了经历危重病后的大彻大悟和人生哲学的转变[7],而本研究中老年受访者仅表达对死亡和治疗的恐惧,较少提及人生哲学的转变。这可能是与老年患者所处的人生阶段有关,其对生命的价值已有稳定的认识,人生观和价值观也已经稳定。从整体应对来看,老年患者对ICU经历和出院后持续负担的应对方式是平静接受这段经历,而成年患者往往会经历从愤怒和否认转变为接受的过程,但老年受访者较少提及这种过渡心理,可能是由于传统认知中衰老与疾病相关联,而并非完全意外。对于合并多种基础疾病的受访者,其对ICU经历也会提前有心理准备。一项对291例入住ICU的老年患者(平均年龄 83.7 岁)进行调查的研究[13]中提示,51%的患者在从ICU出院时严重残疾。而这些症状在转出ICU后会持续存在甚至恶化,本研究中大部份受访者都报告了危重病造成的持续存在健康问题负担。Iwashyna等[14]调查了1 520例患有严重败血症的老年患者(平均年龄 76.9岁)的ICU 住院,结果显示60%的患者在住院后1年内持续存在认知、身体机能恶化。同时,对ICU经历的不断回忆以及ICU后持续存在的生理负担和经济负担,也会增加患者的心理负担。本研究中受访者报告了不同类型的负性心理变化,他们描述为焦虑、恐惧、疾病不确定感、心理落差等。危重病后的心理健康问题发生在所有年龄段,而年龄较大与抑郁症增加、心理健康下降独立相关[15]。但这些并不应该成为老年危重病后的患者持续消极的理由,Villa等[16]研究发现,77% 的老年患者转出ICU 3个月时生活质量与未患危重病的老年人相当。因此,无论是老年人自己及其家属,还是医护人员,都不应该忽视老年危重病后的康复与心理支持,最大限度恢复其功能水平,提供措施和途径解决其各种负担,缓解其心理障碍,维持、改善和重新获得日常生活活动来提高生活质量。

3.2正向引导自我认知,逐渐恢复独立性转出ICU后的3个月里,患者在日常生活中逐渐恢复了减少的肌肉力量和自主权,受访者报告了他们通过处理日常基本活动,如收拾简单的家务或独立上厕所,努力恢复。这些结果与以前的研究结果相似[17]。危重病的创伤经历也促使患者不断重新审视和处理这些负面的自我认知与情绪,并诱发了创伤后成长的发展,以及家人的陪伴和受访者感知到的家庭的支持力量也会增强他们的心理稳定性。也有受访者表示虽然对家人有依赖感,但担心自己成为家人的负担,这也促使他们更快地恢复独立性。值得注意的是,老年患者增加独立性的过程是缓慢且有限的,这与以往的量性研究相契合[18]。但有研究[19]评估了脓毒症入院的老年ICU转出患者对恢复的自我感知和满意度,发现尽管他们重病后恢复不完全,仍然对自己的功能水平感到满意。这强调了老年患者适应危重病后无法恢复的功能或损伤的潜力,老年ICU转出患者在创伤后发展出的应对方式有其特异性。尽管医护人员应该在康复过程中努力提高老年ICU转出患者功能恢复的可能性,但同时也可以帮助其适应新的损伤,这更具有现实意义。

3.3发展以家庭为中心的多维康复护理模式ICU患者出院后遗留多维损伤导致对医院外支持的需求增加,而常规的复诊和随访多是碎片化的,并不能连续且有针对性地评估和解决老年患者的问题。ICU后结构化的多维康复模式可以为转出患者的护理提供整体思路,根据患者情况提供个性化诊疗服务。其中多学科团队的成员结构保证了康复方案的科学性,ICU护士可以起到联系纽带的作用,对多学科合作流程的协调联系,使患者可以享受更便捷、顺畅的服务。中国的ICU转出老年患者多依靠家庭护理为基础,本研究的受访者也报告了对家庭关系的重视和家庭照顾文化,以家庭为中心的康复护理模式更符合我国家庭对患者护理的思维模式和心理需求。这要求医务人员不再单纯重视病人的医疗问题,而要意识到病人属于一个家庭、一个社区和一种生命或文化的特殊形式。Major等[20]对危重病出院后的家庭康复计划进行了可行性研究,结果表明早期的个体化居家康复计划对于危重病幸存者是可行的,并且可以提高满意度和依从性。

3.4加强社会支持系统以应对孤立、满足需求社会孤立是社会关系减少的客观状态,ICU转出并返回家中或当地社区的患者在经历身体或精神问题时会产生社会孤立感,是出院患者生活质量降低的关键因素[21],还会增加 ICU后残疾和死亡的风险[22]。有研究[23]指出,为危重症后不同康复阶段的患者提供社会支持,有4个关键要素即情感、工具、信息服务和评估,可以最大限度地减少负面结果的发生。因此,医护人员首先要了解老年患者出ICU后的状况,并对其社会支持和精神需求进行评估,通过多样化的形式和个性化的方式,如ICU后门诊、邀请患者重返ICU、线上随访等,围绕老年患者在用药、饮食、运动、症状监测、生活行为方式等方面存在的困境提供持续、全面、科学、系统的信息支持与康复指导,并建立反馈系统,对支持效果进行评估和反馈。国外有研究报告各种形式的同伴支持,帮助支持危重病后的康复[24],包括虚拟和面对面的社会支持小组,每周为孤立的老年人进行电话登记,以及“老年伙伴计划”[25]。但我国相关研究仍处于起步阶段,可借鉴国外相关研究的成熟经验,加强我国的社会支持系统。

综上所述,本研究在老年患者的角度探究和描述了其转出早期的真实体验及其心里的动态变化,发现老年人受到危重病持续负担的影响,会发生自我认知改变、家庭理解改变和社会支持需求增加,也经历了积极的应对过程,如平静接受危重症经历、感知家庭力量和逐渐增加独立性。未来可根据老年危重病后的经历和心理特点,制定有针对性的康复计划和干预措施。