187 名血液病患儿父母养育心理灵活性现状及影响因素分析

胡紫月，雷金金，阚肖迪，黄会芳，张瑞星

（郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450001）

研究显示， 白血病患儿父母焦虑抑郁情绪得分高于国内常模，其中焦虑情绪的发生率高达87.8%[1]，抑郁发病率达72%[2]。 养育心理灵活性（parental psychological flexibility, PPF）是指父母能够妥善接纳在养育过程中产生的负性情绪、想法，并持续保持自身有效养育方式的能力[3]。 养育心理灵活性低的父母在养育过程中面对养育压力会产生回避与不接纳的态度，从而对整个家庭产生负面影响[4]。 父母养育心理灵活性与儿童情绪行为有关， 养育心理灵活性较低是幼儿问题行为发生的重要预测因子[3-4]。 目前国内外有关父母养育心理灵活性的研究多集中在养育心理灵活性对患儿情绪行为问题的影响上[5-6]，且研究对象多为健康儿童父母， 缺少血液病患儿父母养育心理灵活性的相关研究。 父母养育心理灵活性可能与亲子关系、父母心理状态、患儿情绪行为等问题有关[3-5]，但影响因素尚未明确。 基于此，本研究对血液病患儿父母养育心理灵活性现状进行调查并分析其影响因素，为后期制定整体家庭干预措施，促进血液病患儿和父母的心理健康提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2023 年3—4 月于郑州大学第一附属医院小儿内科就诊的血液病患儿父母作为研究对象。 患儿纳入标准：（1）根据《血液病诊断标准》中免疫分型、骨髓检查、细胞学、分子学以及细胞遗传学等[7]，明确诊断为血液病；（2）年龄≤18 周岁。 排除标准：（1）合并其他恶性肿瘤或重大器质性病变；（2）合并严重的器质性颅脑综合征和精神性疾病(认知障碍)；（3）患儿骨髓移植后需严格执行隔离。 患儿父母纳入标准：（1）患儿主要照顾者，连续照顾时长≥3 个月（若由父母双方照顾，则由双方选出承担主要照顾责任的一方填写）；（2）无其他严重疾病，例如严重心脏病、糖尿病、残疾等；（3）知情同意并自愿参加本研究。 排除标准：语言沟通障碍、听力障碍者；同时参与其他研究者。

采用样本量计算公式：n=1+m+m2（1/R2-1）[8]，自变量m=29（一般资料16 个，养育心理灵活性问卷3个，抑郁-焦虑-压力量表3 个，亲子关系量表2 个，长处与困难问卷5 个）， 双侧检验α=0.05 时ψ=1.96，采用与正式调查相同的调查工具和问卷， 根据预调查养育心理灵活性影响因素的线性回归分析计算出复相关系数R=0.739，效应量f2=R2/1-R2=1.202[9]，n=1+29+29×1.962（1/0.7392-1）=123，考虑20%的无效问卷，即123/（1-20%）=154，确定最小样本为154例，本研究最终纳入187 例。本研究已获得郑州大学伦理委员会批准（ZZUIRB2023-083）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 自行编制， 包括患儿信息和父母信息两部分。 患儿信息包括年龄、性别、确诊时间、疾病类型、根据骨髓检查结果确定的临床危险度分型、目前的治疗阶段（居家康复、住院治疗）、是否知晓病情、是否有留守经历、医保类型。 父母信息部分包括年龄、与患儿关系、文化程度、居住地、家庭平均月收入、婚姻状况、与配偶关系。

1.2.2 养育心理灵活性问卷（Parental Psychological Flexibility Questionnaire,PPFQ） 由Burke 等[3]于2015年编制，李志红等[4]于2018 年汉化修订，量表总Cronbach α 系数为0.850。该问卷共16 个条目，分为认知解离（8 个条目）、承诺行动（3 个条目）、接纳（5个条目）3 个维度。采用Likert 7 级评分法，从非常不符合～非常符合分别赋值1～7 分。 总分16～112 分，总分越高表示父母养育心理灵活性水平越高。 本研究中问卷Cronbach α 系数0.861。 本问卷已获取汉化版团队授权使用。

1.2.3 亲子关系量表 （Child-Parent Relationship Scale, CPRS） 由Pianta 等[10]于1996 年编制，张晓等[13]于2008 年汉化，量表维度的Cronbach α 系数为0.750、0.690 和0.460。 该量表共26 个条目，由于亲子依赖维度不太稳定， 后续研究者多采用前2 个维度进行测量，且亲密性中“孩子努力取悦我”条目的信度不是很好，以往研究中常将其删除[11-12]，因此在本研究中仅使用亲子亲密 （9 个条目） 和亲子冲突（12 个条目）进行调查。采用Likert 5 级评分法，从非常不符合～非常符合分别赋值1～5 分。 分别计算亲子亲密和亲子冲突的维度得分， 各维度得分越高代表亲子亲密程度和亲子冲突越高。本研究中的亲子亲密、亲子冲突Cronbach α 系数分别为0.840、0.903。

1.2.4 抑郁-焦虑-压力量表 （Depression-Anxiety-Stress Scale-21,DASS-21） 由Lovibond 等[13]于1995年编制，龚栩等[14]于2010 年汉化修订，总量表的Cronbach α 系数为0.890。该量表包括焦虑、抑郁、压力3 个维度，每个维度均有7 个条目，均采用Likert 4 级评分法， 从不符合～总是符合分别赋值0～3 分，各维度得分为0～21 分，得分越高均代表相对应的心理障碍越严重。本研究中抑郁、焦虑和压力3 个维度的Cronbach α 系数分别为0.905、0.851 和0.872。

1.2.5 长处与困难问卷 （Strengths and Difficulties Questionnaires, SDQ）（家长版） 由Goodman 等[15]于1997 年编制，刘书君等[16]于2006 年汉化，问卷总Cronbach α 系数0.796。 该问卷包括情绪症状、品行问题、多动和注意缺陷、同伴关系和亲社会行为5 个维度，每个维度均有5 个条目。 其中情绪症状、品行问题、多动和注意缺陷、同伴关系维度又归属于困难分量表。 均采用Likert 3 级评分法，从不符合～很符合分别赋值0～2 分。 困难分量表得分为0～60 分，得分越高代表患儿消极情绪和行为问题越严重， 亲社会行为得分0～5 分， 得分越高代表患儿亲社会行为水平越高。 本研究中亲社会Cronbach α 系数为0.701，困难分量表的Cronbach α 系数为0.749。

1.3 资料收集方法 本研究采用问卷星编制电子问 卷（https://www.wjx.cn/vm/m7q68d0.aspx），由2 名经过统一规范化培训的调查人员发放问卷。 调查前采用统一指导语向患儿父母解释研究目的， 其同意后扫描问卷星二维码并当场填写。 为保证问卷填写的完整性将所有条目设置为“必答题”，同时设置每个IP 地址只能填写1 次。 对于填写困难的父母，由调查人员逐个条目询问后根据其回答填写。 父母填写完毕后，向患儿发放小礼品（铅笔、本子）。 最终共发放问卷190 份，其中有3 名患儿的照顾者为外/祖父母，故予以删除，最终回收有效问卷187 份，有效回收率为98.4%。

1.4 统计学方法 采用问卷星“分析下载”功能，将原始数据导入SPSS 数据库，采用SPSS 25.0 分析数据。正态性检验发现，本组数据所有变量均符合峰度绝对值﹤10 和偏度绝对值﹤3，判定为正态分布[17]。 计量资料采用均数±标准差描述，计数资料采用频数、构成比描述； 不同特征血液病患儿父母养育心理灵活性差异比较采用两独立样本t 检验或单因素方差分析，两两比较采用LSD 分析方法；采用Pearson 相关分析法分析血液病患儿父母养育心理灵活性与亲子关系、儿童情绪行为和父母心理状态的相关关系；血液病患儿父母养育心理灵活性的影响因素采用多重线性回归分析。 以P﹤0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 血液病患儿的一般资料 187 例血液病患儿年龄为（8.87±3.78）岁，多为男童，120 例（64.2%）；确诊时间：1～3 个月23 例 （12.3%）、4～12 个月42 例（22.5%）、﹥12 个月122 例（65.2%）；疾病类型：急性淋巴白血病76 例（40.6%），急性髓细胞白血病34 例（18.2%），再生障碍性贫血52 例（27.8%），其他25 例（13.3%）；临床危险度：低危型30 例（16.0%）、中危型77 例（41.2%）、高危型80 例（42.8%）；目前治疗阶段多为住院治疗，139 例（74.3%）；知晓病情的患儿144例（77.0%）；27 例（14.4%）有留守经历；医疗付费方式：农村合作医疗130 例（69.5%）。

2.1.2 血液病患儿父母的一般资料 187 名血液病患儿父母年龄（35.35±7.95）岁，多为患儿母亲，150名（80.2%）；文化程度：小学及以下17 名（9.1%），初中84 名（44.9%），中专或高中37 名（19.8%），大专及以上49 名（26.2%）；居住地：城镇109 名（58.3%），农村41 名（21.9%），城市37 名（19.8%）；家庭平均月收入多﹤5 000 元，136 名（72.7%）；以已婚居多，183 名（97.9%）；与配偶关系：和睦95 名（50.8%），偶尔吵架71 名（38.0%），常常吵架11 名（5.9%），冷淡10名（5.3%）。

2.2 本组血液病患儿父母养育心理灵活性、心理状态、亲子关系与患儿情绪行为问题得分情况 本组血液病患儿父母养育心理灵活性总分为（72.65±14.12）分，其他维度得分见表1。

表1 本组血液病患儿父母养育心理灵活性、心理状态、亲子关系及患儿情绪行为得分情况（n=187，±S，分）

表1 本组血液病患儿父母养育心理灵活性、心理状态、亲子关系及患儿情绪行为得分情况（n=187，±S，分）

项目养育心理灵活性总分认知解离承诺接纳亲子亲密亲子冲突抑郁焦虑压力困难总分情绪症状多动品行同伴交往亲社会行为条目数16 8359 12 777 20 55555理论得分范围16～112 8～56 3～21 5～35 9～45 12～60 0～21 0～21 0～21 0～40 0～10 0～10 0～10 0～10 0～10得分72.65±14.12 34.73±9.43 11.38±4.27 26.54±5.86 38.18±4.95 34.71±9.56 4.20±4.37 4.09±3.98 5.87±4.58 11.39±4.76 1.92±1.87 2.08±1.28 3.96±1.89 3.43±1.41 6.18±2.05条目均分4.57±0.89 4.34±1.18 3.79±1.42 5.30±1.17 4.18±0.56 2.94±0.76 0.64±0.63 0.66±0.55 0.87±0.62 0.54±0.24 0.43±0.38 0.77±0.43 0.37±0.24 0.59±0.29 2.15±0.97

2.3 不同特征血液病患儿父母养育心理灵活性得分比较 将本组血液病患儿父母按与患儿关系、文化程度、婚姻状况、和配偶关系、居住地、家庭总月收入、医疗付费方式、患儿性别、疾病类型、是否有留守经历、确诊时间、是否知晓病情、临床危险度分型、治疗阶段进行分组， 比较其养育心理灵活性的总分情况。结果显示：不同文化程度、和配偶关系、家庭平均月总收入、患儿不同治疗阶段的血液病患儿父母，其养育心理灵活性总分比较， 差异均有统计学意义（P﹤0.05）。 见表2。

表2 不同特征血液病患儿父母养育心理灵活性总分比较(n=187，±S，分)

表2 不同特征血液病患儿父母养育心理灵活性总分比较(n=187，±S，分)

项目文化程度小学及以下初中中专或高中大专及以上和配偶关系和睦偶尔吵架常常吵架冷淡家庭平均月收入（元）﹤5 000 5 000～10 000﹥10 000治疗阶段居家康复住院治疗n 养育心理灵活性总分 统计量F=2.960 P 0.034 17 84 37 49 71.35±10.00 70.31±12.24 78.41±16.16 72.76±15.75 F=8.022﹤0.001 95 71 11 10 76.49±14.14 70.39±12.87 67.64±9.24 57.60±12.95 F=8.549﹤0.001 136 44 7 70.19±13.22 78.60±14.83 83.14±11.82 t=9.030 0.003 48 139 67.48±11.41 74.43±14.55

2.4 血液病患儿父母养育心理灵活性与心理状态、亲子关系、患儿情绪行为相关性 Pearson 相关分析结果显示，父母养育心理灵活性总分与父母抑郁维度得分（r=-0.470，P﹤0.001）、焦虑维度得分（r=-0.426，P﹤0.001）、压力维度得分（r=-0.498，P﹤0.001）、亲子冲突维度得分（r=-0.555，P﹤0.001）和患儿情绪行为问题总分（r=-0.484，P﹤0.001）呈负相关，与亲子亲密维度得分（r=0.403，P﹤0.001）、患儿亲社会行为维度得分（r=0.249，P﹤0.001）呈正相关。

2.5 血液病患儿父母养育心理灵活性影响因素的多重线性回归分析 以血液病患儿父母养育心理灵活性总分为因变量， 以单因素分析及相关性分析中有统计学意义的11 个变量（父母文化程度、与配偶关系、家庭平均月收入、患儿治疗阶段、父母抑郁、父母焦虑、父母压力、亲子亲密、亲子冲突、患儿情绪行为问题、亲社会行为）为自变量，进行多重线性回归分析。 共线性诊断显示：各模型容忍度为0.200～0.650，方差膨胀因子为1.545～5.023，提示各变量间不存在多重共线性[18]。 多重线性回归分析结果显示，父母压力、亲子冲突、亲子亲密进入回归方程（P﹤0.001），共解释总变异的50.0%，见表3。

表3 血液病患儿父母养育心理灵活性影响因素的多重线性回归分析(n=187)

3 讨论

3.1 本组血液病患儿父母养育心理灵活性处于中等水平 本研究中血液病患儿父母养育心理灵活性总分为（72.64±14.11）分，与量表总分中间值64 分相比，处于中等水平。由于血液病周期长，花费高，照顾工作繁琐，患儿父母承担的压力较大，照顾过程中可能由于缺乏专业照护知识，需要改变养育策略，担忧患儿生命导致负性体验更多， 影响其养育心理灵活性[19-21]。 且本组血液病患儿中84.0%的患儿为中高危型，故患儿父母会更加担忧治愈率及疾病预后，养育过程中心理负担较重。 同时， 本组血液病患儿年龄（8.87±3.79）岁，年龄较大患儿的父母的养育压力相对较小[21]，可能导致其养育心理灵活性也略高。 此外，本组血液病患儿中65.2%的患儿确诊时间超过1年，和疾病初期相比，父母已渐渐适应患儿疾病的存在，熟记患儿疾病的注意事项，因此减少了对未知疾病体验的恐惧，同时在长期住院治疗过程中，父母也逐渐发展了新的应对策略， 因而提升了其养育心理灵活性。

3.2 血液病患儿父母养育心理灵活性的影响因素

3.2.1 父母压力 本研究结果显示，父母压力是血液病患儿父母养育心理灵活性的影响因素（B=-0.264，P﹤0.001），即父母压力水平越高，养育心理灵活性越低，与Labato 研究一致[22]。血液病患儿父母在养育过程中面临多重压力事件，例如担忧患儿疾病预后、巨大经济负担、过重的照顾负担等[19-20]，这些事件让父母承担着较大的精神压力和经济压力， 因此在养育孩子的过程中可能更难以冷静看待负面的养育体验。 随着养育压力的增加，父母的心理困扰也会不断加剧[23]，从而影响其采取正确的养育方式[24]，不利于保持良好的养育心理灵活性。

3.2.2 亲子亲密 本研究结果显示， 亲子亲密是养育心理灵活性的影响因素 （B=-0.347，P﹤0.001），即亲子亲密程度越高， 白血病患儿父母的养育心理灵活性水平越高。亲子关系越亲密，亲子间安全依恋水平越高， 这种亲密安全的亲子关系不仅可以帮助患儿在安全稳定的关系中成长[25]，也可以帮助父母从自己与孩子亲密的体验中获得支持， 包括减少负面情绪，提升身为父母的价值感[26]，可以使父母更有力量去面对养育患儿过程中的负性体验， 从而提升养育心理灵活性水平。

3.2.3 亲子冲突 本研究结果显示， 亲子冲突是血液病患儿父母养育心理灵活性的影响因素（B=-0.347，P﹤0.001），即亲子冲突越严重，父母养育心理灵活性越差。父母在养育患儿过程中付出巨大精力，渴望在亲子关系中获得安慰和回报， 当发生亲子冲突时会对父母产生极大伤害[27]，从而影响父母的情绪和理智，使其难以保持自身有效的养育行为，不利于其养育心理灵活性。 另外，本研究中81 例患儿处于青春期（10～18 岁）[28]，占比43.3%。 青春期患儿开始发展自我认知，具备一定的独立性，且易产生逆反心理，面对父母事无巨细的照顾和管控， 患儿极易产生不满情绪，从而激发亲子冲突，因此对于青春期血液病患儿父母，需要重点关注亲子冲突问题。

[致谢] 感谢参加这项研究的课题组成员、所有血液病患儿父母、支持调查的医护人员，同时也感谢在写作过程中郑州大学统计学专家平智广老师给予的莫大帮助。