乳腺癌青年患者康复心理体验与益处发现的质性研究

谭健烽，王永存，郑秀莹，王政烨，刘艳华

（1.广东医科大学 人文与管理学院心理学系，广东 湛江 524023；2.广东医科大学附属医院a.肿瘤中心；b.护理部，广东 湛江 524023）

创伤后成长是个体在经历创伤性事件的过程中发生的积极变化。 益处发现作为创伤后成长的具体表现， 是指个体对逆境的一种积极认知和行为适应过程，包括个人、社会、心理以及精神方面[1]。 癌症创伤后成长的相关研究发现， 乳腺癌患者在经历乳房的缺失、形体的改变后，开始对疾病与生活进行的积极反思， 在手术治疗结束后的6 个月出现创伤后成长与益处发现[2-3]。 目前，国内研究多集中在手术后阶段的心理体验， 较少关注乳腺癌青年患者康复期的完整心理历程。 本研究采用半结构式访谈深入挖掘乳腺癌青年患者康复过程心理体验与益处发现，为临床的心理护理提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的取样法， 选取在2021 年10 月—2022 年3 月在广东省某三级甲等医院肿瘤科就诊的乳腺癌患者作为研究对象。 纳入标准：（1）女性原发乳腺癌，已完成手术、放化疗治疗，处于康复期；（2）年龄18～44 岁；（3）认知及语言沟通能力正常；（4）知情同意且配合研究过程。 排除标准：（1）癌症复发、转移或合并其他类型癌症；（2）半年内遭遇其他重大创伤事件；（3）存在认知障碍或精神心理疾病者。样本量以信息饱和为标准。本次研究共访谈了12 例患者，受访者的一般资料见表1。

表1 12 例康复期乳腺癌青年患者受访者的基本资料

2 研究方法

2.1 访谈提纲 基于研究目和既往文献，经专家咨询后制定访谈提纲初稿。 对2 名符合纳入标准患者预访谈，进行语意调试及修订，形成访谈提纲定稿。提纲包括：（1）患病与治疗康复的过程您经历了什么？（2）患病与治疗康复的过程您有什么感受？（3）疾病使您的生活发生哪些改变？（4）康复的过程有没有遇到困难，最需要什么？ （5）患病对您来说有没有积极意义？ （6）如果您遇到有相似遭遇的人，您会怎样去开导和帮助他们？

2.2 资料收集 采用半结构式访谈法，在肿瘤门诊房间进行，确保访谈过程中环境安静。每位受访者的访谈时间30～50 min，访谈用录音笔全程录音。 访谈前，向受访者介绍研究目的、访谈内容和所需时间，承诺录音只用于研究， 不会泄露受访者任何隐私信息，建立良好关系。访谈中，研究者保持中立，不干预或打断，鼓励受访者充分表达观点及感受，记录过程中的面部表情与非言语行为， 以保证访谈资料的真实性和准确性。

2.3 资料分析与质量控制 访谈结束后24 h 内，研究者反复聆听录音，转录为文字，并备注访谈过程中记录的非语言动作。 由2 名研究者按访谈的先后顺序进行匿名编号，采用Colaizzi 7 步分析法,对转录的文字资料进行独立分析， 仔细阅读资料， 标记有意义的陈述，编码反复出现的信息，汇总编码后出现的观点，写出详细无遗漏的描述，辨别相似观点，提炼有意义的共同概念，对其升华形成主题。 在资料分析过程中，研究者悬置己见，如遇分歧，由本研究的课题组共同讨论并确定，最终返回受访者处求证，以增加结果的准确性。

3 结果

3.1 主题框架 对12 名乳腺癌康复者的半结构式访谈录音共570 min，转录成文字9.7 万字。 对访谈文字资料进行开放式编码，获得259 个信息编码点，72 个开放编码， 聚类分析后形成15 个亚主题和4个主题。 心理体验有:诊断的冲击与勉强接受、治疗的痛苦与忍耐坚持、康复的照顾与鼓励需求、感恩与癌症创伤后成长4 个主题。 诊断的冲击与勉强接受包含负面癌症认知、 负性情绪、 无助困境3 个亚主题；治疗的痛苦与忍耐坚持包含治疗的痛苦、家庭负担、女性身份的冲击、坚持的力量4 个亚主题；康复的照顾与鼓励需求包含家人照顾、社会支持、自我需求3 个亚主题； 感恩与癌症创伤后成长的益处发现包含性格改变、他人关系改变、生活改变、疾病意义、感恩奉献5 个亚主题。 主题框架见图1。

图1 主题框架图

3.2 诊断的冲击与勉强接受 面对猝不及防的疾病诊断与病情发展，患者经历否认、怀疑、愤怒到接受的心理变化过程，对癌症的负面认知、被负性情绪包裹、处于无助困境的状态。

3.2.1 负面癌症认知 （1）不公平：归因是一种心理过程，也是一种普遍心理需要。个体在遭遇癌症事件后会用因果思维进行归因， 但又无法理解和接受癌症发生的原因而产生不公平的质疑。 N7：“我自己也是学医学的，比较注重保健的，为什么是我，疾病太不公平了，健康也不公平，这个世界不公平。 ”（2）癌症等于死亡：老百姓普遍存在谈癌色变的情况，认为患癌症就等同于被判死刑， 癌症的治疗所需花费庞大，最终可能是人财两空，癌症患者容易受这些观点的影响。 N1：“我刚开始根本就不想治疗，大家都说癌症是不治之症，去医院也是浪费钱，不如多吃点好吃好喝的。 ”（3）癌症难以启齿：因为癌症，或者因为手术切除了器官，觉得自己与常人不同，也害怕他人知道自己的不同而排斥自己。 N10：“老百姓都说报应的，我不想让人知道我的病。 ”

3.2.2 负性情绪 （1）孤独与害怕：情绪是个体对客观事物的态度体验以及相应的行为反应。 在遭遇突然袭来的癌症及生死未卜的治疗， 个体容易出现孤独、茫然感。 N12：“当时就是我一个人，我觉得就像天塌下来了，脑袋一片空白。 眼泪就是不停的流啊，也不知道该怎么办才好。”（2）焦虑与恐惧：焦虑是个体对自己生命安全、 前途命运等的过度担心而产生的一种烦躁情绪。恐惧是面临某种危险情境，企图摆脱而又无能为力时所伴随情绪体验。 面对癌症的诊断与治疗，担心却无法控制，患者容易出现焦虑与恐惧情绪。 N8：“我好像快要死了的感觉，好像进入了倒数计时，接下来我还有什么心愿没圆，我现在都要去做安排。 ”（3）沮丧与绝望：在经历努力后，情况不如自己想象中好转， 反复的化疗和不良反应容易让患者出现沮丧与绝望情绪。 N2：“与其这样痛苦，不如一走了之。全身这里痛那里痛，这样活着太没意义了。 ”

3.2.3 无助困境 （1）独自承担疾病压力：在遭遇疾病的初期， 有些患者会对家人隐瞒或者部分隐瞒病情，独自一人承担疾病压力。 N1：“我的家人我开始还不敢告诉他们啊，在医院的时候都是我一个人，医生还说我积极乐观笑嘻嘻的， 但自己感到真的很压抑。 ”（2）仓促应对医疗选择：从确诊到治疗，尽管医护人员会提供专业的医疗信息， 但是面对突如其来的意外，在恐惧焦虑之下，患者往往是仓促应对医疗选择。 N6：“因为当时真的太乱了，医生来说，头昏脑胀的我都不知道他们在说什么， 也不知道该怎么决定，反正他们说要怎么样我就怎么样吧。”（3）生活陷入混乱： 疾病及治疗的过程必然会打乱患者原有的稳定生活与工作秩序，如果得不到亲人的帮助，容易陷入生活的混乱中。 N4：“我是一个人出来打拼的，各种事情都得靠自己解决，看病，还要接待客户，其实都没处理好，反正就是一片混乱。 ”

3.3 治疗的痛苦与忍耐坚持

以金华寺汤溪镇平古村为例，寺平村始建于明代初期，毗邻九峰山风景名胜区，村庄地貌倚“七星伴月”之形，徽派建筑风格的古屋遍布全村，古砖雕工艺精美，古建筑风貌较为完整。寺平村古建筑营造技艺入选金华市第二批非遗代表性项目名录。2010年寺平村被评为“中国历史文化名村”，2012年被评为“中国传统村落”。根据调研及资料显示，寺平古村当前的保护模式单一，并未达到活化更新的高度，呈现出如下问题。

3.3.1 治疗的痛苦 （1）手术的痛苦：随着现代医学技术的发展，手术的疼痛已不是重要因素，切除乳房与带来的身体意象改变却是一个持续的负面刺激。N12：“那种痛苦不是日常的那种疼和痛， 而是你要做出一个选择，切掉身体的一部分，切掉身体最珍贵的部分，那种失去的痛苦。 ”（2）化疗不良反应：化学药物治疗作为癌症治疗的有效方法， 能减少肿瘤术后复发和转移，但化疗存在恶心、呕吐、脱发、疲乏等不良反应。 N5：“掉头发，大把大把的掉头发，很吓人。 全身的骨头还痛，那种痛到现在我都记得。 ”

3.3.2 家庭负担 （1）婚姻的顾虑：乳房作为女性的第二性征， 对青年女性还具有健康与美丽的象征意义。 乳房切除手术后，不仅影响自我身体意象，也影响对婚姻的信心。 N11：“我本身就对婚姻没信心，我们还没有孩子，我也不知道他内心怎么想。如果他对婚姻有什么想法的话，我觉得我会崩溃的。”（2）家庭角色失去：在家庭中的患者角色与家庭角色的冲突，也成了康复过程中需要面对的问题。 N10：“我是支柱，我要倒下，他们都很慌张，休息不好、睡不着觉。”3.3.3 女性身份冲击 （1）身材的改变：乳房的缺失、形体的改变等，使女患者的女性自我身体意象发生不同程度的变化。 N2：“全切了，等于是没有女性的特征了，以后都不敢穿任何紧身的衣服，觉得自己都不是女人了。”（2）生理功能的担忧：年轻乳腺癌患者在有生殖的需求， 癌症治疗会对性与生育产生不同程度的影响。 N3：“我都不知道如何跟丈夫相处，他虽然嘴上说不介意， 但我还是觉得跟以前不一样。 ”

3.3.4 坚持的力量 （1）家庭力量支撑：家庭是个体所在的社会生活单元， 家庭和家庭成员的作用对癌症患者的康复尤其重要。 N2：“一直是家庭的力量支撑着我走过来的，如果没有家人，我一定撑不过那段绝望的日子。”（2）良好医疗服务：从发现疾病到治疗康复，患者离不开医生护士，良好的医疗服务会给与患者坚持的力量。 N9：“人们都说久病成医，我不敢说成医，但成为医生朋友了，他们都很好，我也把医生、护士当朋友了。 ”

3.4 康复的照顾与鼓励需求

3.4.1 自我需求 （1）倾诉与表达：自我表露是个体真诚地与他人分享自己个人想法和感受的过程。 在经历了应激后的个体有通过倾诉和表达， 整合创伤事件的需要。 N6：“很想有人在身边，我可以说一说内心的东西。其实也不是要什么意见建议，就是希望有人听我说一说。”（2）求助与肯定：回归正常生活是患者进入康复期的主要目标，为能尽快适应，患者会主动求助，并希望得到肯定。 N1：“那段时间有点像个孩子，做事情都希望得到别人的肯定，就是觉得我还行。 ”

3.4.2 家人照顾 （1）伴侣接纳：配偶作为最亲密的伴侣和照顾者， 他的态度在患者康复过程中发挥者重要的影响作用。 N7：“他一点都不介意，他对我的支持很大，没有他的接纳，我是没办法走过来。 ”（2）亲人陪伴：家人是社会支持非常重要的一部分，提供患者强大的心理支持和切实的生活陪伴。 N11：“我的亲戚啊，隔三差五就会给我送吃的，陪我散心、聊天。 你会觉得不是一个人面对疾病。 ”

3.5 感恩与癌症创伤后成长 在罹患癌症并经历了一系列的生活事件后， 患者逐渐萌发出的努力与疾病抗争或与疾病并存的意识， 体验到正性的心理改变，并付之生活，以达成一个新的平衡状态。

3.5.1 性格改变 （1）调控情绪：有效的情绪管理是疾病康复的关键，也是癌症后的自我提升。 N8：“为什么患癌症，我觉得可能跟我以前的坏脾气有关，所以我看了很多心理学的书，也报了一些课程，跟以前相比，在情绪调控比以前好多了。 ”（2）接受变化：稳定带来安全感，变化会让人不安，而懂得接纳变化是成熟的人格表现。 在对癌症经历的反思中患者对生活中的变化有了更深的理解。 N5：“现在终于懂了那句话“生命中唯一不变的就是变化”，既然这样那就顺其自然，跟随变化，也让自己变化。”（3）肯定自我：自我肯定是个体对自己外在形象、精神面貌、性格特征和行为表现等方面的认可、欣赏和肯定。 N11：“医生说我康复得很好，因为我注意饮食调控，还有运动之类的，还说以后要请我来讲健康教育的课。我自己也觉得自己做得还是不错的，虽然我是癌症患者，但我的生活比很多人健康。 ”

3.5.2 他人关系改变 （1）家庭关系更和谐：在与家人一起经历癌症的考验后， 家庭成员之间的相互关心形成正向反馈，让患者感受到家庭关系更为和谐。N1：“他们永远是最关心你，最爱你的人，家里的气氛和谐了。”（2）与朋友更多互动：人际交往是人与人的相互作用与相互影响， 朋友的关心问候也会促使患者对给与他人积极反馈。 N5：“跟朋友的联系多了，一开始是他们找我，现在我也主动找他们，爬山啊，逛街看电影之类的。 ”（3）多关心周围的人：对周围的事物漠不关心，会让个体会变得孤独，关心邻里与他人，也会收获他人的关爱。 N10：“多看看周边的人，多关心一下别人的需要，会发现其实很多人都不容易的，也会让自己觉得自己过的也还很不错。 ”

3.5.3 生活改变 （1）放慢生活的脚步：患者因为疾病开始反思过去的生活模式， 并尝试新的健康生活方式。 N12：“因为那个时候埋头苦干挣钱养家，根本没有机会时间还有心思去观察你周围， 把脚步给慢下来，停下来，关注你周边的事情，你才会发现生活的乐趣。 ”（2）珍惜当下生活：经历了疾病与治疗，患者对失而复得的家庭生活倍感珍惜。 N8：“不是说‘虚惊一场、失而复得、久别重逢’是人生三大幸事吗，我们都不知道明天会怎样，反正我很珍惜现在的生活了。”（3）创造生活的意义：乳腺癌青年患者处于人生的黄金时期， 对实现人生价值的思考后会有生活指向的改变。 N6：“爱生活，这个观念真的对我蛮大改变，当你不为了什么而去生活的时候，就会体验到生活的意义，爱生活。 ”

3.5.4 疾病意义 （1）看到生命的力量：个体在经历重大生活事件之后， 通过叙事的方式对所经历的事件进行整合， 患者在讲述癌症事件的经历中可以看到生命的力量。 N3：“生命是充满力量的，比我严重多的病友都好起来了。你放弃就脆弱，你坚持就有力量。”（2）感受生活的真谛：主动式反刍思维是个体在整合创伤事件带来影响的自我心理修复本能， 并尝试通过这个过程构建一个新的生活意义理解。 N7：“因为这个病，觉得生命更重要，家庭更重要，没有什么比与家人一起生活更幸福的了。 ”（3）思考人生的意义： 癌症作为威胁生命的创伤性事件对人生观产生冲击，随着身体康复的进程，个体也在重建自己的世界观。 N9：“我也不知道能活多久，但人生不管你长与短，你要在你这个人生当中，多参加一些对你自己来讲是比较有意义活动，自己热爱的东西，也对他人、对社会有益的事情，这样人生才有意义。 ”

3.5.5 感恩奉献 （1）怀感恩之心：感恩是对别人所给予的恩惠表示感激。乳腺癌青年患者在医护人员、亲朋好友的帮助下进入康复状态， 普遍表示出感恩情怀。 N4：“甚至我都感谢这个病，让我看到人间情感，也让我改变了过去的追名逐利的生活追求。”（2）分享经验：在疾病的治疗与康复过程中，患者积累了很多疾病就医与健康管理的经验， 分享经验对他人是帮助，对自己也是一种价值肯定。 N10：“我是抗癌协会的成员，我乐于为其他女性提供建议与帮助，这是我借以回报的机会。”（3）帮助他人：利他是给予他人方便和利益不求回报，有益于社会的行为。利他是癌症患者康复后的普遍心里想法。 N2：“这个社会是美好的，从看病到买菜，我掉了东西，身边人会帮捡起来，头晕站不稳，身边人会扶一把。 我现在也体验到，帮助他人本身就是一件开心的事情。 ”

4 讨论

4.1 康复期患者普遍存在疾病后的反刍性沉思压力和应对模型表明，个体在压力应对过程中，正面情绪和负面情绪是共存的。本研究的12 例康复期乳腺癌青年患者心理体验显示： 患者经历了从发现疾病时的认知防御，到治疗过程中的疾病适应与控制，开始对疾病与生活进行积极反思， 出现癌症益处发现与创伤后成长， 在疾病诊断的初始阶段以创伤应激症状为主，当患者接受疾病的事实后，创伤后成长就会发生，两者是一种曲线相关的关系[4-5]。 乳腺癌患者创伤后成长影响因素的研究显示， 早期的癌症相关压力和焦虑与创伤后成长成正相关[6-7]。 益处发现可以降低和缓解负性事件对自尊造成的伤害，高水平的益处发现可以显著降低患者术后焦虑、 抑郁等情绪体验[8]。 负面认知、负性情绪、无助困境会带来精神的痛苦，持续痛苦会促使个体进入反复思考的反刍思维， 而主动反刍是形成创伤后成长的关键因素[9-10]。 因此，医护人员与患者家属应转变以往关注负性情绪的视角， 需要关注患者负性情绪与压力可能引发的反刍沉思与益处发现。

4.2 患者有倾诉表露与陪伴肯定的情感需求 反刍性沉思分为侵入性和目的性2 种类型， 前者指的是对创伤相关事件不可控制的回忆， 后者则包括积极思考和重新审视创伤事件[11]。 经历创伤事件的个体往往会先进入自动化的侵入性反刍沉思， 然后再进入建设性的目的性反刍沉思。 反刍过程的转变受个体应对方式、社会支持等因素影响，主动的自我表露、寻求外界帮助、获得他人的鼓励等是主动反刍的影响因素[12-14]。自我表露是通过告知目标人关于自己的信息，真诚地与其分享个人的、私密的想法和情感的过程。在表露过程中可释放和调节情绪，维持心理平衡。有关乳腺癌患者自我表露的研究发现，向他人进行癌症相关的自我表露能够缓解负性情绪、 促进亲密关系与自我效能感[15]。 乳腺癌患者的自我表露和益处发现呈正相关， 自我表露水平高的患者容易以积极乐观地角度看待疾病， 发现疾病为个体带来的好的变化[16]。 自我表露与亲密关系呈正相关，与朋友、 家人之间的亲密关系和良性交流则有助于个体缓解负面情绪，促进患者的积极应对，最终提高乳腺癌患者的益处发现水平[17-18]。康复期乳腺癌青年患者有倾诉与表达、求助与肯定等情感需求。医护人员与家属在康复期间除了作为陪伴的聆听者外， 还需要对患者自我表露中的益处发现具体元素进行反馈，以强化患者的积极表露与积极改变。

4.3 患者在益处发现后出现感恩与奉献 癌症作为创伤性事件冲击了个体原有的世界观， 打乱了个体原有的生活秩序，带来高度的不确定性。在经历了痛苦后的沉思、自我表露后的被接纳，亲密关系的提升后，患者开始出现对自我、对疾病、对变化的接纳。当自我评价发生变化的时候个体的社会功能也会发生改变，出现家庭关系更和谐、与朋友更多互动、多关心周围人等改变。 经历癌症事件后的患者在康复期会产生一种“幸存者使命”，使个体从创伤后脆弱的、不信任的感知转变为更积极地看待他人和世界，驱动其在康复后的利他行为[19]。 患者在患病与医治过程中体验到的生离死别与人间百态促使个体对生命的脆弱有更多的思考， 也对生活目标有更清晰的定位， 提升患者在应对外界压力时的自我感觉及总体信心。 从苦难中衍生的利他行为可以提升个体的自我效能感，创造或增强人生的意义[20]。 有关乳腺癌患者自我效能感与益处发现的研究认为， 自我效能感与益处发现呈正相关， 高自我效能感患者更容易调动内在的动机、认知资源与采取有效行为活动[21]。患者出现怀感恩之心、分享健康信息与经验、帮助他人的利他行为， 是患者在生活中寻找新的意义和价值的表现。 医护人员与家属可以从生命意义的角度与患者探讨益处发现内容，促使患者在生命哲学、世界信念等方面进行更多的感悟和思考。

本研究通过对12 例康复期乳腺癌青年患者的康复过程与益处发现的深度访谈发现, 患者在经历疾病带来的冲击与痛苦，渴望陪伴与鼓励的同时，也在经历着从性格、关系、生活改变和感恩奉献等多方面的益处发现与积极成长。 医护人员应关注患者积极心理体验， 从积极心理学的视角关注患者的癌症益处发现，构建以患者为中心的综合干预策略，以促进患者身心康复，提高患者生活质量。