南宁市肿瘤患者远程安宁疗护意愿影响因素及需求调查

刘伟宸， 黎 明， 连思琴， 侯茜洁， 凌 瑛

（1. 广西医科大学第一附属医院 血液净化部， 广西 南宁， 530021；2. 广西医科大学第一附属医院 肿瘤内科， 广西 南宁， 530021；3. 广西医科大学第一附属医院 护理部， 广西 南宁， 530021）

癌症是世界范围内常见的主要健康问题，是全球第二大主要死亡原因，也是中国人群的主要致死原因之一［1］。根据GLOBOCAN 2020的估算中国的癌症死亡率的年龄标准化比率（ASMR）为129.40/100000人，远高于美国及英国［2］。随着中国老龄化程度的不断加速，癌症的疾病负担将不断上升［3］。晚期肿瘤患者不仅遭受病痛折磨，也承受着肿瘤带来的心理压力，严重影响生活质量。安宁疗护是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等［4］，是癌症姑息治疗的重要方法之一。有研究［5］表明，当医疗机构提供安宁疗护时，它可以提高患者的生活质量，减轻护理人员的负担，并在某些情况下延长患者的生命。随着智能手机的普及［6］，“互联网+”平台的构建，5G+AI智慧医院的建设［7］，使得远程安宁疗护变得可能。远程安宁疗护是指医务人员运用智能手机、电脑、可穿戴设备等从一个地区向另一个地区提供高质量、连续性的家庭安宁疗护和相关护理服务［8］。远程安宁疗护的出现拓展了安宁疗护的服务范围，但关于肿瘤患者对于远程安宁疗护的了解及影响患者选择远程安宁疗护的因素尚缺乏相关研究。本研究通过文献研究、专家函询等方法编制问卷，以广西医科大学第一附属医院肿瘤住院患者为研究对象，研究患者对远程安宁疗护的需求情况及影响因素，分析其对于远程安宁疗护的需求，以期为医疗机构开展远程安宁疗护提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用目的抽样的方法，选取2021年10月至2022年3月于广西医科大学附属第一医院肿瘤住院的148名患者为研究对象。本研究通过广西医科大学第一附属医院伦理制度审查委员会批准［2022-KYE-（242）］。

1.2 方法

1.2.1 问卷编制：采用自制问卷进行调查，以检索词“远程医疗”、“互联网+”、“安宁疗护”、“居家安宁疗护”“远程安宁疗护”等为检索词在中国知网、万方等数据库检索，将文献筛选后，经课题组成员讨论形成问卷初稿，邀请安宁疗护、肿瘤护理等专家对问卷进行函询，全面分析问卷合理性，并形成最终问卷。

1.2.2 问卷内容：问卷包括一般资料和对远程安宁疗护的态度两部分。一般资料包括年龄、民族、性别、学历、职业、婚姻、家庭月收入、医保类型、疾病诊断、分期、病程、就医便捷性、自理能力等13项内容。远程安宁疗护的态度部分包括：远程安宁疗护接受意愿、时机、费用、形式等8项内容。

1.2.3 数据收集：研究者接受并通过关于远程安宁疗护和问卷收集的培训后，到患者所在病房，征求同意后开始问卷调查。采用“问卷星”在线电子问卷进行问卷调查，当患者没有智能手机或存在认读困难时，由研究者为其朗读问卷条目，得到答复后再勾选问卷。当填写过程中出现疑问时，及时向患者解答。

1.3 统计学方法

“问卷星”在线电子问卷及纸质版问卷由双人汇总录入EXCEL表，采用SPSS 20.0软件进行数据分析，计量资料以均数±标准差（±s）表示，计数资料以率及构成比表示。对二分类变量予以赋值，以是否愿意接受远程安宁疗护为因变量，相关危险因素作自变量，通过χ2检验对各个变量进行单因素分析，分析以上因素对接受远程安宁疗护医意愿的影响，对单因素分析有差异的因素进行二元logistic分析，所有统计检验均采用双侧检验，检验水准α=0.05，P＜0.05时表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 肿瘤患者远程安宁疗护意愿单因素分析

61（41.22%）例患者表示愿意接受远程安宁疗护。愿意接受远程安宁疗护的患者与不愿意接受患者在年龄、学历、家庭收入、医保类型、自理能力、是否拥有智能手机等方面比较，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

2.2 多因素分析

2.2.1 赋值：以是否愿意接受安宁疗护为因变量，以年龄、学历、家庭收入、医保类型、自理能力、是否拥有智能手机为自变量，赋值见表2。

表2 自变量及因变量赋值表

2.2.2 多因素分析结果：将远程安宁疗护意愿单因素分析结果有统计学意义的值编码后带入二元logistic 回归，结果显示，二元logistic 回归分析显示年龄、家庭月收入、医保类型是影响其态度的主要因素（P＜0.05），年龄越大接受远程安宁疗护的意愿低，家庭月收入越高越愿意接受远程安宁疗护，市医保及区医保的患者更愿意接受远程安宁疗护，见表3。

表3 二元logistic回归分析

2.3 愿意接受安宁疗护患者对远程安宁疗护需求分析

在所有参与问卷调查的患者中，有61（41.22%）例患者表示愿意接受远程安宁疗护，其对远程安宁疗护的需求，见表4。进一步分析服务需求，排名前5 位的依次是疼痛控制（83.61%）、营养咨询（78.69%）、照护指导（77.05%）、症状控制（73.77%）和药物处方（72.13%），见表5。

表4 远程安宁疗护需求［n（%）］

表5 服务需求分析

3 讨论

3.1 年龄、家庭月收入、医保类型是愿意接受远程安宁疗护的影响因素

本调查发现，年龄、家庭月收入、医保类型是愿意接受远程安宁疗护的影响因素。年龄越大接受远程安宁疗护的意愿低。远程安宁疗护是近年来提出的新概念，是远程医疗与安宁疗护的结合。随着国家对教育的大力投入，年轻人受教育年限和水平得到的较大增长［9］，同时年轻人对于网络接触较多，能够见识到许多新奇的事物［10］，因此对远程安宁疗护的接受程度较高，这一结论与学者马秀花［11］的研究结果相类似。收入越高的患者越倾向于接受远程安宁疗护，这可能与高收入群体自身经济条件较高，更看重生命的质量有关，这与郑欣瑜等［12］及陈达辉等［13］的研究一致。居民对远程安宁疗护收费的不了解导致臆测远程安宁疗护费用高昂，从而导致低收入患者不敢尝试远程安宁疗护［12］。

调查结果还显示，市医保和区医保的患者接受远程安宁疗护医院较高，可能和不同医保类型代表不同的人群画像不同有关［14］。肿瘤患者在治疗疾病上的花费高，自费患者由于未能享受医保的报销，经济负担较有医疗保险的患者更重，因此在选择此类服务的时候，会过多考虑价格及性价比等因素，选择远程安宁疗护的意愿较低。因此，增加远程安宁疗护及安宁疗护的宣传，提升癌症患者对远程安宁疗护费用的认知，能够推动癌症患者在生命的终末期选择远程安宁疗护。

3.2 肿瘤患者对远程安宁疗护的需求多样化

本调查发现，肿瘤患者更多关注于远程安宁疗护的价格并希望收费更低，这与上文讨论得出的患者医疗开销大，希望降低其他收费一致。但对于远程安宁疗护的提供者的工作年限及资历并不在乎，这可能与肿瘤患者对医务人员的职称及工作年限不了解有关。尽管选择不在乎的患者占比更多，但几乎没有患者选择低年资的医务人员，可能原因是患者希望有一定工作年限及业务能力的医务人员为期提供远程安宁疗护。同时，相比于社区医院及专科医院，肿瘤患者更信任三甲医院。这一结论与朱翠等［15］的研究一致。

本研究结果显示，肿瘤患者对疼痛护理、营养咨询和护理指导的需求较高。①疼痛控制：Haumann 等［16］研究表明，疼痛仍然是困扰晚期肿瘤患者的症状之一，尽管新式化疗药物能够延长肿瘤患者的生命，但疼痛仍然在各方面影响着患者的生活。一项荟萃分析显示，疼痛可以发生在肿瘤治疗的任何一个阶段，晚期肿瘤患者发生疼痛的概率最高。52 项关于疼痛严重程度的研究显示，肿瘤患者中度至重度疼痛的发生率为38.0%［17］。疼痛使患者产生不愉快的感觉，给患者造成心理负担，严重影响患者的生活质量［18］。远程安宁疗护能够拉近患者与医务人员的距离，让患者感觉自己得到了更好的照顾，从而能够更积极地使用远程监测设备监测自己的健康数据，提高对疼痛的自我管理意识［19］，满足患者缓解疼痛的需求。②营养咨询：对于癌症患者而言，从确诊到死亡，营养治疗都是非常重要的治疗方法之一。Chavarri-Guerra 等［20］的调查显示，营养支持是患者接受远程安宁疗护后最需要的干预措施之一。但在肿瘤的治疗过程中，由于对镇痛治疗的过度关注，营养风险及需求往往被忽视，许多晚期肿瘤患者缺乏营养指导。③照护指导：多项研究［21-22］指出，照护者的压力负担比肿瘤患者本身重，同时，照护者存在症状管理、用药支持等方面的指导。因此，肿瘤患者在选择远程安宁疗护需求的时候，会将家属因素考虑其中，对照护指导的需求随之增加。

3.3 远程安宁疗护的开展面临诸多挑战

本调查显示，肿瘤患者对远程安宁疗护知晓率为4.73%（7/148），提示癌症患者对远程安宁疗护的了解程度较低，可能存在多方面的原因。首先，真正意义上的安宁疗护在我国起步较晚，直到2017 年，安宁疗护才进入国家试点项目的标准化开发。尽管国外肿瘤患者远程医疗已经发展到一定程度，但在中国仍处于起步阶段［23］。其次，远程安宁疗护相关的知识传播缓慢，导致大多数肿瘤患者缺乏对这一概念的了解。公共安宁疗护教育的现状受传统“重生轻死”思想的影响，更多关注的是生命质量，进而回避死亡话题［24］。国家层面缺乏对远程安宁疗护的相关政策，以及舆论和媒体对安宁疗护理念缺乏积极的宣传和引导，也是导致中国民众对安宁疗护认识程度较低的原因［17］。除此之外，我国安宁疗护专职从业人员短缺［25］、远程医疗技术设备有限、配套的法律和技术标准尚不完善等，都是我国当前发展远程安宁疗护面临的问题。因此，要想推动远程安宁疗护建设，应当加强远程安宁疗护的宣传，深入开展死亡教育，指导民众正确认识死亡，同时，应该明确远程安宁疗护的收费标准，并尽可能纳入医保报销，以减轻肿瘤患者的经济负担。其次，应当推动配套技术的发展，不断完善相关法律法规，以更好支持远程安宁疗护。

综上所述，本研究主要从一般人口学资料及远程安宁疗护需求两方面分析远程安宁疗护接受意愿的影响因素，通过对肿瘤患者的问卷调查，得出年龄、家庭收入及医保类型是选择接受远程安宁疗护的主要影响因素。肿瘤患者对远程安宁疗护的认知程度低，接受程度中等，对疼痛控制、营养指导及照护指导的需求更大。由于抽样的局限，纳入的患者均在同一家医院，与实际肿瘤患者的情况有一定的差异，建议后续研究者扩大样本量，多角度、多方面分析肿瘤患者接受远程安宁疗护的相关因素。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。