王丽瑛,施 煜,杜晓航,郑宝香,王楠萍
(复旦大学附属华山医院神经内科,上海 200040)
帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一种慢性的神经退行性疾病,常见于中老年群体。饮食行为包括食物的选购和摄取食物的种类、量、频度、时间、地点、方式及场景等[1-2]。调查显示,高达50%的PD患者存在不同程度的饮食行为障碍[3]。病情加重后会诱发患者出现各种不良后果,如营养不良及身体功能下降等[4]。目前,研究多关注情绪状态、家庭等方面[5],缺乏饮食行为特征的研究。本研究旨在分析PD患者饮食行为现状及其影响因素,以期为其他学者开展相关工作提供客观依据,现报道如下。
采用便利抽样法,选取2019年8月至2021年7月本院神经内科诊疗的382例PD患者为研究对象。纳入标准:(1)≥60岁;(2)确诊为原发性PD[6];(3)具备沟通能力,可以做到简单地听说读写;(4)蒙特利尔认知评估量表(Montreal cognitive assessment,MoCA)评分<26分。排除标准:(1)合并严重的内脏疾病者;(2)中途主动退出者。所有患者均知情并自愿参与研究。
1.2.1一般资料调查表
自行编制一般资料调查表,由神经内科临床专家和护理专业人员共同审阅修改。调查表涵盖两个部分:(1)常规人口统计数据,包括性别、年龄、婚姻、教育程度、家庭情况、与照护者的关系;(2)疾病相关数据,包括病程、认知障碍程度和生活依赖性。患者入院当日,主治医生使用MoCA和日常生活能力量表(activity of daily living scale,ADL)进行评估。MoCA包括视空间与执行功能、命名、注意等7个方面的认知评估,由12道题组成,共30个单项,总分为0~30分,得分越高表明认知功能越好;ADL总分为0~100分,得分越高表示独立性越强[7]。
1.2.2饮食行为量表(eating behavior scale,EBS)
采用由马丽霞等[8]汉化、命名及评价后形成的EBS单维度量表进行评估。EBS共6个条目,涵盖6种认知功能相关的饮食行为,包括开始饮食,保持注意力,定位食物,正确地使用合适的餐具,能够咬、咀嚼和吞咽食物且不会发生呛咳,结束饮食。采用Liker4级评定,0~3分表示为“依赖性”“身体接触性”“语言提示”“独立性”,总分0~18分,得分越低表示独立进食能力越差。经评价,EBS的Cronbach’s α为0.842,内容效度为1.0,信效度良好。
1.2.3资料收集方法
采用问卷调查法收集资料,由1名研究者和4名接受过统一培训的护士共同组成调查小组。患者入院第3天,使用提前商讨确定的言语向患者阐释调查的目的和意义,待其了解后,分发并指导其自行填写。对于无法自行填写者,调查小组可代为填写,但不使用误导性语言。待患者完成填写后,即刻收回问卷。
本研究共发放问卷410份,剔除无效问卷,有效回收382份,有效回收率为93.2%。共纳入382例PD患者,其中男218例(57.1%),女164例(42.9%),平均年龄(76.42±6.98)岁;与照护者的关系:配偶关系100例(26.2%),子女关系205例(53.7%),护工关系77例(20.1%);家庭情况:较差95例(24.8%),一般137例(35.9%),较好150例(39.3%);认知障碍程度:轻度212例(55.5%),中度160例(41.8%),重度10例(2.7%);生活依赖性:轻度152例(39.7%),中度167例(43.7%),重度63例(16.5%);病程:<1年147例(38.5%),1~2年177例(46.3%),>2年58例(15.2%)。
PD患者EBS得分为(8.65±1.73)分,各条目具体得分,见表1。
表1 PD患者EBS得分情况分)
不同家庭情况PD患者EBS得分差异无统计学意义(P>0.05);不同性别、年龄、与照护者的关系、认知障碍程度、生活依赖性及病程的PD患者,EBS得分比较差异有统计学意义(P<0.05),见表2。
表2 不同特征PD患者EBS得分比较分)
性别、年龄、与照护者的关系及生活依赖性是影响PD患者EBS得分的主要因素(P<0.05),占总变异的76.0%,见表3。
本研究结果显示,PD患者的EBS得分为(8.65±1.73)分,处于中等水平,与王姝等[9]研究结果一致。研究纳入的PD患者多伴有运动迟缓、震颤、肢体僵硬或步态异常、认知障碍,此类问题会影响其饮食行为。本研究中患者伴有轻、中及重度认知障碍的比例分别为55.5%、41.8%及2.7%,提示患者饮食行为必然会受到影响;本研究中患者轻、中、重度生活依赖性的比例分别为39.7%、43.7%、16.5%,表明患者依赖度高,饮食行为差。
PD患者饮食行为的影响因素包括性别、年龄、与照护者的关系及生活依赖性。研究结果显示,以女性为对照,男性独立进食能力更差(B=-0.559,P<0.05)。原因可能是受中国传统思想影响,男性在家庭地位较高、自尊心较强,但患病后由主导、支配逆转为服从,倍感自尊受创,表现出不配合、排斥行为,进而影响饮食行为。本研究中,以>90岁为对照,60~75岁和>75~90岁的PD患者的自理、进食能力较好(P<0.05)。这可能是因为多数PD患者为老年人,老年人大脑受到多巴胺能神经元变性和其他相关机制影响,功能行为随着年龄增加逐渐退化[10],饮食行为变差。研究结果显示,以配偶为对照,选择护工为照护者的PD患者独立进食能力最差(B=-0.701,P<0.05)。原因是PD患者多伴有自理能力缺陷问题,需一定的护理。但未经培训的护工可能因为缺乏相关专业知识,未能正确理解和有效应对PD患者饮食行为的变化。长此以往,护工逐渐失去护理信心,外加来自家属不理解的压力,萌发出消极怠工、不适宜进食照护的行为。此外,PD患者因进食困难,营养物质的摄取不得不依赖于照护者,但护工与患者之间无血缘关系,其照护达不到子女的认真和耐心程度,这也是影响患者进食的关键之一[11]。本研究以轻度依赖为对照,发现中、重度生活依赖患者的自理、进食能力明显不足(P<0.05)。PD患者的病情很大程度上决定其依赖性级别,患者依赖性越高,其自理能力就越差[12]。大多数自理能力较好的患者能够独立完成日常生活,但自理能力较差的患者主要依赖照护者帮助。
在改善方面,建议从3个方面着手:(1)建立个性化饮食行为护理小组,由经验丰富、参加培训并通过考核的医护人员组成,定期举办健康讲座,通过现场教学、讨论和小组活动,或者应用基于格林模式的健康教育,对PD患者的主要照护者进行健康知识培训和技能考核[13-14];(2)年龄较大、自理能力较弱的PD患者,按照患者的病情现状与需求,给予个性化的饮食护理,进一步强化饮食行为指导[15];(3)借助护患联合管理模式,或者应用基于微信平台的护理模式,进行饮食行为指导与纠正,做好协同护理和患者生活能力训练,逐步提高患者的自理能力。
综上所述,本研究PD患者EBS得分处于中等水平,年龄偏大、主要照护者是护工、生活依赖性高及男性PD患者的独立进食能力差,需要通过多方面进行改善。