基于慢性疾病轨迹的2型糖尿病病人自我管理健康教育课程内容的构建

王位琼,崔英爱,林 琳,张 洪,李彩虹

广东医科大学,广东523808

2021年,我国约有1.409亿例糖尿病病人,居世界首位,预计到2045年,糖尿病病人将高达1.744亿例[1]。糖尿病防控已成为我国主要的公共卫生问题。《中国2型糖尿病防治指南(2020年版)》[2]明确指出,糖尿病病人均应接受糖尿病自我管理教育,以掌握自我管理所需的知识和技能。既往研究结果表明,接受糖尿病自我管理教育的病人具有更强的自我管理效能感[3-4],掌握更多疾病管理所需的知识和技能[5-6],具有较好的自我管理行为[7-8],血糖控制优于未接受教育的病人[9]。然而,自我管理教育的课程未有规范统一的标准,探索和构建更有效果的健康教育课程仍是研究人员追求的目标。慢性疾病轨迹框架(chronic illness trajectory framework,CITF)由Corbin和Strauss于20世纪90年代提出,他们将该理论应用于各种慢性疾病研究以不断进行完善[10]。该理论认为慢性疾病进程最终的方向是螺旋下降的,即病人的病情终究是走向衰亡,虽然疾病进程的方向无法改变,但可通过适当的护理来延缓病情进展,避免疾病状况急剧下降,从而推迟或减慢疾病的进程,使病人的症状得到控制,保持稳定的状态,维持生活质量。护理需随慢性疾病轨迹框架分期的变化而改变。慢性疾病轨迹理论将慢性疾病的轨迹分为轨迹前期、疾病初始期、稳定期、不稳定期(急性期、危险期、恢复期)、恶化期和衰亡期[10],具体模式可见图1。本研究基于慢性疾病轨迹构建糖尿病病人自我管理健康教育课程,可为糖尿病专科健康教育研究提供思路。

图1 慢性疾病轨迹模式

1 资料与方法

1.1 遴选咨询专家

纳入标准:1)本科以上学历、中级以上职称;2)10年以上护理/医疗工作经验,其中糖尿病专科工作超过5年;3)愿意参加本研究,有较高热情,能从不同角度提供比较全面的意见。选取具有糖尿病健康教育相关领域丰富理论与实践经验的20名专家,包括糖尿病临床护理一线工作者、护理管理者、糖尿病治疗专家,来自广东省、湖南省、海南省多个医疗机构。

1.2 方法

1.2.1 成立研究小组

研究小组主要包括医科大学护理学教师4名、生物化学教师1名、三级甲等医院糖尿病专科医生1名及糖尿病专科护士3名,共9名。课题组成员全程参与文献查阅、开展病人访谈及分析、拟定咨询问卷、遴选专家、问卷发放及回收、资料统计和分析等工作。

1.2.2 初步构建课程

1)文献回顾相关研究结果,确立糖尿病的慢性疾病轨迹,明确轨迹中每个阶段的具体定义。2)查阅以往有关糖尿病病人的培训课程,并且根据本研究的目的,以北京大学医学部李明子团队的糖尿病病人结构化治疗与教育课程[11]、北京清华长庚医院糖尿病标准化教育课程[12]、《中国糖尿病护理及教育指南》[13]以及《中国2型糖尿病膳食指南》[14]作为课程内容的主要参考,根据生理-心理-社会健康模式,并结合本研究所在地区的医院健康教育内容确立课程内容。3)根据慢性疾病轨迹的具体定义,设立各阶段病人的纳入标准,选取轨迹前期、疾病初始期、稳定期、恢复期的病人进行半结构式访谈,其余各阶段的病人由于无法进行自我管理,故在本研究中不予纳入。4)基于文献阅读及前期研究结果,形成课程内容初稿。每个疾病阶段的课程内容包含7个一级指标、33个二级指标。纳入研究的疾病阶段有4个,共28个一级指标、132个二级指标。

1.2.3 编制咨询问卷

咨询问卷包括专家信息采集表、咨询表正文和专家自评表3部分。请专家填写相应信息,并对各条目进行赋值,按照Likert 5级评分,非常重要计5分,比较重要计4分,一般计3分,不太重要计2分,非常不重要计1分。修改、增补、删除等意见可在相应内容栏内注明。

1.2.4 实施专家咨询

2021年9月—12月采用电子邮件的方式发放咨询问卷,专家填写完毕返回。 课程内容方面以重要性赋值>3.50分、变异系数<0.15作为保留条件;若未满足,需结合专家意见,根据全面性、科学性的原则,经课题组讨论后进行取舍,以防重要指标被剔除。本研究每轮专家咨询间隔时间为20 d,经过2轮咨询后,专家意见趋于一致,结束咨询。

1.2.5 统计学方法

2 结果

2.1 专家基本情况

本研究对广东省、海南省、湖南省的20名专家发出邀请,其中19名专家完成2轮咨询。专家来自临床、教育、管理领域,均参与糖尿病病人护理及健康教育工作;均为女性;年龄33～58(41.79±5.88)岁;工作年限:10～38(19.00±6.98)年;学历:本科13名,硕士5名,博士1名;职称:中级1名,副高级13名,正高级5名。

2.2 咨询结果的可靠性

2.2.1 专家积极系数

第1轮专家咨询发放问卷20份,回收19份,其中有效问卷19份,回收有效率为95.00%,专家提出意见15条。第2轮专家咨询发放问卷19份,回收19份,有效问卷19份,回收率有效率为100%,专家未提出意见。

2.2.2 专家权威系数

专家判断依据系数为0.97,专家熟练程度系数为0.87,权威系数为0.92。

2.2.3 专家意见集中程度

第1轮专家咨询各条目的重要性赋值均数为2.47～5.00,标准差为0.00～1.23,变异系数为0.00～0.32。第2轮专家咨询各条目的重要性赋值均数为3.53～5.00,标准差为0.00～0.68,变异系数为0.00～0.15。

2.2.4 专家肯德尔协调系数(见表1)

表1 2轮专家咨询的肯德尔协调系数

2.3 基于慢性疾病轨迹的糖尿病病人自我管理教育课程内容的确定

第1轮专家咨询中根据重要性赋值>3.50分、变异系数<0.15的保留标准,在一级指标方面,剔除轨迹前期中的药物治疗知识、心理健康管理知识、社会适应管理知识3个指标;在二级指标方面,剔除轨迹前期的糖尿病诊断与分型、治疗的基本原则等共42个条目。共10名专家提出15条意见,强调具体实施时应注意结合病人的个性化评估。第1轮咨询结束后,根据筛选结果和专家意见,形成第2轮专家咨询表,共包含4个疾病阶段、25个一级指标、90个二级指标。第2轮专家咨询中,专家的意见一致性高。最终,根据专家咨询结果确定基于慢性疾病轨迹的糖尿病病人自我管理教育课程内容,共包含4个疾病阶段、25个一级指标、90个二级指标,详见表2。

表2 基于慢性疾病轨迹的糖尿病病人自我管理教育课程内容

3 讨论

3.1 本研究构建的糖尿病病人自我管理教育课程具有较高的可靠性

本研究严格按照德尔菲法进行2轮专家函询,纳入的19名专家来自广东、海南、湖南等地的三级甲等医院,从事临床、教育、管理工作,均参与过糖尿病病人护理及健康教育工作,均具备丰富的科研能力和临床经验,专家的代表性较强。2轮函询问卷的回收率分别为95.0%和100.0%,均>70.0%,说明专家参与积极性较高,对所研究问题较为关注与支持。2轮函询专家权威系数>0.70,表示咨询结果可靠。2轮专家函询的协调系数均具有统计学意义,专家意见协调程度较高。

3.2 本研究构建的糖尿病病人自我管理教育课程科学、合理

糖尿病病人的自我管理行为已被证明可以有效帮助病人改善血糖控制,减缓并发症的进展[15]。然而良好的自我管理行为与病人对疾病的感知、对疾病自我管理知识的掌握有密切关系[16-17]。健康教育已经在许多研究中被证实是提高病人疾病感知和相关治疗护理知识的重要手段[18-19]。在临床工作中,医疗保健人员非常重视对病人实施健康教育,但是在实施方式上尚存在一些问题。临床上常见到医生、护士给病人提供大量的纸质版或者电子版的图文资料,或通过讲座一次性大量向病人灌输疾病的自我管理知识,而病人由于初次接触这些内容,难以一次记忆和理解。另外,随着时间延长,也容易遗忘。糖尿病是一种慢性疾病,如果根据疾病所处的阶段选择该阶段需要重点掌握的内容进行健康教育,保持病人的学习负荷适中,学习效果更好。慢性疾病轨迹理论为此提供了理论依据,基于慢性疾病轨迹理论来选择各阶段的健康教育内容更加符合病人的学习和认知规律,循序渐进,科学合理。

3.3 本研究构建的糖尿病病人自我管理教育课程有利于医护人员对病人实施更有效的健康教育

每个人都是自己健康的第一责任人。在慢性疾病的治疗护理中,病人的自我管理能力与疾病的结局有密切关系。在进行各种医疗技术干预的同时,医护人员可通过健康教育提高病人疾病的相关知识知晓度、疾病感知,提高自我效能,从而更加积极地参与到自我疾病治疗护理中。本课程为医疗护理人员提供了一个健康教育的内容框架,为系统化、动态化和个性化的糖尿病健康教育提供依据,促进糖尿病病人健康教育的落实与完善,为其他慢性疾病的健康教育提供参考。

4 小结

本研究构建的2型糖尿病病人自我管理教育课程内容涵盖了病人在疾病慢性进展过程中需要掌握的自我管理知识,包括疾病基础知识、自我监测知识、饮食管理知识、运动管理知识、药物使用知识、心理健康知识、社会适应知识,是一套全面的、科学的课程,可以为医护人员实施病人健康教育提供依据,但是实用性有待进一步在临床进行验证。