青少年1型糖尿病病人疾病体验质性研究的Meta整合

赵晓瑞,黎 虹,唐春华,李 虹,张 露,胡可芹*

1.川北医学院附属医院,四川637000;2.川北医学院护理学院

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)通常在儿童期或青春期发病,是一种由多种因素引起的全身慢性代谢性疾病[1]。据国际糖尿病联盟最新统计数据显示,截至2021年,在20岁以下年龄组全球年发病人数估计为128 900例[2]。目前,我国青少年T1DM病人约4.7万例,每年新增约6 000例,并呈逐年上升趋势[3]。青春期被认为是最复杂的阶段之一,在此阶段青少年的生理和社会心理方面发生了巨大的变化[4],患有糖尿病的青少年必须学习血糖管理、胰岛素注射、饮食管理和运动管理等来预防糖尿病相关并发症的发生[5],因而其容易产生极高的心理压力和负性心理体验[4]。目前,国外对青少年T1DM病人的疾病体验及需求的质性研究较多,而国内该领域的质性研究相对较少,且单一的质性研究并不能全面系统地反映该人群的疾病体验与相关需求。因此,本研究通过系统评价并整合青少年T1DM病人疾病体验的质性研究,了解该人群疾病的真实感受和内心需求,为开展有效的干预和支持提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索PubMed、EMbase、Web of Science、the Cochrane Library、EBSCO、CINAHL、MedLine、PsycINFO 8个英文数据库及中国生物医学文献数据库(CBM)、维普数据库(VIP)、万方数据库和中国知网(CNKI)4个中文数据库中关于青少年T1DM病人患病体验的质性研究。检索时限从建库至2022年12月。以主题词和自由词相结合进行检索,中文检索词主要包括1型糖尿病、青少年1型糖尿病、疾病感受、体验、需求、质性研究、扎根理论、定性研究、现象学、访谈等;英文检索词包括type 1 diabetes mellitus、adolescent*、T1DM、qualitative research*、grounded theory*、experience、feeling*、need*、psycholog*等。以PubMed数据库为例,具体检索策略如下:

#1 type 1 diabetes mellitus[MeSH]

#2 type 1 diabetes mellitus[TiAb]OR type 1 diabetes[TiAb]OR T1DM[TiAb]OR T1D[TiAb]OR diabetes mellitus,insulin-dependent[TiAb]OR Juvenile-onset diabetes[TiAb]

#3 teenager[TiAb]OR adolescent[TiAb]OR juvenile[TiAb]

#4 #1 OR #2 OR #3

#5 psycholog*[TiAb]OR experience[TiAb]OR feeling*[TiAb]OR needs[TiAb]OR expectation[TiAb]OR cognition[TiAb]

#6 qualitative research*[TiAb]OR qualitative study[TiAb]OR narrative study[TiAb]OR narrative research[TiAb]OR qualitative interview study[TiAb]OR grounded theory*[TiAb]OR semi structure interview[TiAb]OR phenomenology[TiAb]OR ethnographic research[TiAb]

#7 #4 AND #5 AND #6

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准:1)研究对象(population,P),确诊为T1DM,年龄10～19岁,患病时间≥3个月;2)感兴趣的现象(phenomena of interest,I),青少年T1DM病人的疾病体验;3)情境(context,Co),青少年T1DM病人住院期间、在病人家中或学校;4)研究设计(study design,S),以现象学、扎根理论、人种学、民族志等为研究方法的各类质性研究文献。排除标准:1)重复发表的文献;2)无法获取全文或仅有摘要的文献;3)患病人群不相符的文献。

1.3 文献筛选与资料获取

文献筛选和提取工作由2名研究者独立进行,当遇到意见分歧时,由第3名研究者独立进行判断。借助NoteExpress文献管理软件去除重复文献,然后通过阅读题目、摘要和全文,逐步进行剔除和筛选,最终确定纳入文献。资料提取的主要内容包括作者、国家、年份、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、主要结果。

1.4 方法学质量评价

分别由2名研究者采用澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[6]进行文献质量评价,评价内容共10个条目,每个条目均以“是”“否”“不清楚”“不适用”进行评价。纳入的文献分为A级、B级、C级3个质量等级,完全满足评价标准的为A级,表明发生偏倚的可能性较小;部分满足评价标准的为B级,表明发生偏倚的可能性为中等;完全不符合评价标准的为C级,表明发生偏倚的可能性较大。最终纳入质量为A级和B级的文献,剔除C级文献。当评价结果出现分歧时,则双方协商或交由第3名研究人员仲裁。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心创立的Meta整合中的汇集性整合法[7]对结果进行整合。研究者反复阅读分析纳入研究,理解各项结果的内涵,将相似结果归纳组合在一起,形成新的类别,然后将类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索共获得1 576篇文献,通过文献追溯获得文献3篇,剔除重复文献后获得1 313篇,按照纳入和排除标准阅读题目、摘要后获得90篇,阅读全文复筛文献后最终纳入15篇[3,8-21]文献。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的基本特征(见表1)

表1 纳入研究的基本特征

2.3 纳入研究的质量评价(见表2)

2.4 Meta整合结果

对纳入研究进行反复深入阅读与分析后,共提取42个研究结果,归纳为8个类别,最终综合为3个整合结果。

2.4.1 整合结果1:疾病带来沉重负担

2.4.1.1 类别1:疾病带来的生理不适

青少年T1DM病人最初出现“三多一少”的症状时感到很新奇,无法理解为什么会有这种感觉(“一开始我很饿,吃得像马一样,同时我瘦了,不得不一直小便……而且我很渴,一种以前从未感觉到的新的渴”[7]),在学校内,疾病的症状出现时更加难以应对(“很口渴,还老是要上厕所,有时候上课又不方便去,就憋得很难受”[3]);而且难以忍受频繁的胰岛素注射(“天天胰岛素注射很不舒服,虽然注射很长时间了,还是会感觉到注射部位疼痛”[3]);此外,血糖控制不佳导致低血糖时可能会出现严重的后果(“有天晚上我的血糖在半夜下降,我最终像癫痫发作一样”[9])。

2.4.1.2 类别2:疾病导致的多重压力

疾病带来的不适以及繁重的管理任务会影响病人的学习(“我知道我的成绩低于预期了”[10]);由于疾病持续的治疗给家庭带来了巨大经济压力(“如经济状况,你知道我母亲没有足够的钱做事情了”[9]);害怕朋友知道病情,社交压力变大(“我很害怕我的朋友会因为我有糖尿病而把我排除在外,我认为他们不会和我说话”[11]);父母频繁地干涉疾病管理导致病人不满,家庭带来的压力变大(“我受够了我父母……不停地询问我的血糖值,总是控制我的食物,我想要的只是他们让我一个人呆着,相信我”[12])。

2.4.1.3 类别3:病人的负性体验明显

疾病控制不佳会导致严重的并发症,青少年的心智发育不成熟,对并发症的恐惧更加明显,如害怕发生手足并发症(“我不想失去我的脚,我的手……所以我非常担心未来”[13])和对低血糖的恐惧(“我非常恐慌,有天晚上我的血糖在半夜下降,我最终像癫痫发作一样”[9])。有时会受到身边同学异样的眼光(“但我的同学总是盯着我看,看起来很好奇,觉得我很特别”[14]),也有被孤立的感觉(“每个人都做某些事情,如果我的血糖很低,我不得不坐在角落里”[15]),甚至因为疾病而受到嘲笑和排斥(“很多人过去常常取笑我,说我是个机器人……就像是传染病”[15]);由于害怕疾病被嘲笑产生社会污名,而隐瞒病情(“我没有告诉所有朋友,只告诉了一个密友,因为我认为别人会取笑我”[11])。糖尿病难以治愈,而且需要花费较多的时间和精力管理,病人会抱怨投入时间太长(“我总是需要把时间花在检查、住院和治疗上,这感觉很糟糕”[11])而表示很沮丧和疲劳(“它就像一条链条,我被它困住了”[14];“我什么都不想做……也不想被打扰”[10]),甚至产生抵抗治疗的情绪(“治疗这么久血糖也没有稳定下来,我都不想再打针了,破罐子破摔吧”[16])。此外,大多数病人也表现出了对未来的担忧(“每次血糖升高,都会在某个时候影响你的预期寿命”[17])。

2.4.2 整合结果2:克服疾病管理障碍并获得成长

2.4.2.1 类别4:疾病管理依赖外来帮助

青少年起病年龄比较早,早期疾病管理更多依赖家人的帮助(“起初,妈妈和我一起上学,她来学校吃午饭,帮我注射胰岛素”[18]);除治疗外,家人也会通过改变家庭的生活方式来支持病人(“他们开始和我一起吃饭,不吃糖,更多地使用甜味剂,不吃油炸食品”[7]);在校期间,家长也会求助老师帮忙协助管理疾病(“妈妈教老师们如何帮助我控制血糖”[18])。此外,也会依赖朋友的帮助(“我都会告诉他们,如果我晕倒了……他们知道我的葡萄糖片在哪里”[10])。

2.4.2.2 类别5:疾病自我管理的障碍因素

青少年由于年龄比较小,发育不成熟,对糖尿病的表现和危害缺乏认识(“反正治不好了,那为啥还要天天打胰岛素啊”[16])。大多数青少年表示遵守饮食限制很困难(“这对我来说很难,因为我们都是年轻人,喜欢甜食之类的东西”[13])。学习负担重,影响了病人管理疾病(“在高中,我需要为了高考而准备,需要去补习班……我只是买来食物吃了它,没有考虑它的份量也没有测试我的血糖”[19]);在学校管理疾病很困难(“学校的食物不适合我们”[12];“我有时在学校忽略了血糖检查…因为离开教室去测试有点尴尬”[18]);老师缺乏疾病知识也会阻碍疾病的管理(“一些老师不让你吃东西,他们知道你有糖尿病”[13]);为了寻求同龄人的归属感而暂停疾病管理(“我在中学时开始和朋友一起抽烟……当我和朋友出去时,我没有注射胰岛素”[19])。

2.4.2.3 类别6:逐渐找到平衡,积极面对疾病,获得成长

随着时间的推移,青少年的心智逐渐发育成熟,认知水平逐渐提高,能够调节负性情绪,安慰自己(“至少你还能看起来正常,那些患有脊髓灰质炎的人,他们的问题非常明显”[14]);可以接受糖尿病的存在,并将糖尿病融入他们的生活中(“这是发生过的事情,你知道……对我来说,这是正常的,我愿意向其他人敞开心扉”[9]);逐渐适应自我管理,并感恩他人的付出(“现在我负责大部分事情,饮食、服用胰岛素、检查血糖水平……对我来说,最主要的事情是开始照顾自己,我也为此感谢我的母亲”[7]);意识到自身健康的重要性,积极主动地配合治疗(“学习很重要,但我的身体更重要,我还年轻,以后日子还长,要好好治疗糖尿病”[3]);认为疾病也为生活带来了益处(“我积极地看待这一点,因为对我来说,作为一名糖尿病病人意味着吃得健康,我们比其他人吃得健康得多”[11]);期待未来的美好生活(“努力学习,以后去别的地方上大学,祖国那么大,我也想去看看”[3]);并寻求职业目标,想要帮助他人(“我想现在我最大的目标之一就是成为一名研究人员或内分泌学家,因为我看到她为我提供了很多帮助,我希望能够为其他人做这件事”[20])。

2.4.3 整合结果3:外界支持仍需改进

2.4.3.1 类别7:得到理解和支持

父母在提供支持方面起着核心作用(“父母帮助了我很多……他们总是在我需要的时候出现”[21]),朋友也会给予鼓励和支持(“我有很多朋友,他们给了我帮助和支持,我经常和他们讲我的感受”[10]),病友之间相互交流经验,可以互相帮助(“我们糖尿病病友微信群里的病友会相互分享糖尿病治疗、护理经验,可以帮助到我”[3]),对医务人员有高度的评价(“他们推动我前进,并不只是关心你的疾病指标,而是问你的整体情况”[13])。

2.4.3.2 类别8:希望改进的支持方面

医务人员在做检查时往往忽略了疾病的主体为青少年本身,没有尊重病人获知信息的权利(“医生总是不理我,跟我妈妈说话,这真的让我很生气”[10]);社会上很多人缺乏糖尿病的知识,不理解1型和2型糖尿病的病因,而责怪青少年(“向大家提供更多信息,这样我就不必听到这是我自己的错,因为我吃了太多的糖”[18]);管理疾病会额外占用学习的时间和精力,希望学校在学习方面能给予支持(“由于各种治疗和复查……我想老师和同学能不能帮助我补课提高成绩”[16]);除了疾病知识外,希望提供一些敏感问题的信息,可以避免问题出现时的尴尬(“我认为他们应该做一份比如吸烟、性和酒这3件事的传单……因为你可以省去被提问时的尴尬”[10])。

3 讨论

3.1 关注疾病带来的沉重负担,减少负性体验

本研究结果显示,青少年T1DM病人的疾病负担源于疾病引起的不适症状、复杂的自我护理任务以及疾病对自身与外界的社交互动的影响。诸多压力源的存在,致使青少年的负性体验突出。在校医室、社区医院、糖尿病专科门诊等场所定期实施常规的社会心理筛查,有助于早期发现病人存在的心理问题。有研究者通过积极心理学的干预方法如正念认知[22]、灵活生活方式变革赋权法[23]和认知行为疗法[24]等对病人进行心理干预后,其负性体验有明显的改善。此外,同学们对疾病的污名化,老师们的“过度保护行为”等对疾病的错误理解,皆是病人不良情绪的重要来源。定期在学校进行糖尿病专题教育,引导学校师生正确认识疾病,从而侧面减轻病人的负性体验。值得注意的是,病人在管理疾病的过程中也会产生积极的心理体验,如创伤后成长[25]等。因此,医务人员和家长在关注其生理指标是否合格的同时,应该引导病人积极面对疾病,促进其创伤后成长,形成完整的人格。

3.2 提供多方位的支持,促进疾病管理

本研究结果显示,缺乏疾病知识、学校管理不便是导致青少年T1DM病人管理松懈的主要原因。可以通过传统的疾病教育方式如口头宣教、知识讲座、疾病管理手册等向病人提供疾病管理的信息。随着信息技术的发展和移动终端设备的普及,病人可以通过网络公共平台如微信公众号、微博、视频号等方式获得管理的知识。也有研究者通过远程干预[26]和软件开发[27]如随访APP[28]和游戏APP[29],增加了病人管理及疾病的趣味性和自主性,促进病人的疾病管理。也可通过组建病友群、组织疾病分享会,协助病人互相交流疾病管理经验、分享疾病知识、互相倾诉,从而增加病人的归属感和疾病认同感。有研究者运用同伴的力量,实施基于同伴教育的延续性护理[30]、组织糖尿病营地活动[31],在病人应对疾病和自我管理方面有积极发现。学校是青少年进行疾病管理的重要场所,可以建立糖尿病营养食堂、设置公开的疾病管理区域、加强校医室人员的疾病知识水平、建立常见疾病的紧急处理预案,为病人搭建一个舒适的管理环境。此外,随着年龄的增长,病人逐渐渴望获得疾病管理的自主性,家长的适时赋权可以让病人适应独立管理疾病,为顺利地过渡到成年期做准备。

3.3 对未来工作的建议

糖尿病属于慢性疾病,有效的健康管理可以延缓病情的进展,减少并发症带来的伤害,从而延长病人的生存时间,提高其生活质量[32]。我国现行的糖尿病健康管理模式众多,形式多样,目前较好的管理模式为“医院-社区一体化”和信息技术辅助的糖尿病管理模式,即三级医院和社区卫生中心共同合作对糖尿病进行管理和信息技术辅助支持,使糖尿病管理更为有效和便利[33]。儿童和青少年糖尿病在疾病的发展过程及治疗效果等方面与成人糖尿病有较大差异,但是目前国内并未建立针对青少年T1DM病人的健康管理模式。青少年的大部分时间是在学校,建议未来可以加入学校管理这一环节,建立“医院-社区-学校”一体化的儿童和青少年糖尿病管理模式并辅以信息系统的支持,同时要增加社区和学校专业人员的配备,提高人员素质。此外,年长的青少年T1DM病人要顺利完成到成人独自管理疾病的过渡,过渡不充分的青少年T1DM病人有高达60%的医疗随访脱离,会增加住院的风险[34]。目前,国内尚未有针对成人过渡期T1DM病人疾病管理干预的研究,而国外关于此方面的干预研究日趋成熟。今后可以参考国外的干预手段,构建适合我国青少年T1DM病人疾病管理过渡期的干预方式,减少随访的脱离,协助病人顺利完成到成人的过渡。

4 小结

本研究通过质性研究的Meta整合,深入诠释了青少年T1DM病人的疾病体验和需求,旨在建议医护人员、家庭、学校早期识别病人的负性心理体验,采取有效的干预措施。本研究中病人的压力源和管理阻碍都与学校这一环境密切相关,建议关注病人在学校的疾病管理,向学校师生普及疾病知识,提高校医室医务人员专业水平,建立合适的管理环境。此外,本研究存在一定局限性,纳入的15篇质性研究的质量均为B级,且只纳入了中英文文献,可能会影响对研究结果的诠释。未来研究还要持续关注和重视该群体,探索适合青少年T1DM病人的疾病管理模式,促进病人高效地管理疾病,提高其生活质量。