维持性血液透析患者志气缺失综合征的潜在剖面分析及其生活质量比较研究

王红丽 凡颖 邢利民 周玉梅 饶龙华 高淑平

(湖北医药学院附属襄阳市第一人民医院 1.肿瘤科 2.护理部 3.血液透析中心,湖北 襄阳 441000)

预计到2025年,我国维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)患者人数将达到87万例,是全球MHD患者人数最多的国家[1]。随着MHD技术的飞速发展,MHD有效延长了终末期肾病(end-stage renal disease,ESRD)患者的生存期。但由于MHD的特殊性、长期性及局限性,患者仍面临着一系列长期的应激与挑战,导致其心理痛苦水平较高。志气缺失综合征是指个体因长期面对压力主观应对无能而产生的一种心理痛苦状态,主要表现为无助感、萎靡感、绝望感[2],多见于终末期、癌症及慢性病患者中[3]。有研究[4]显示,高达83.1%的MHD患者伴有中重度水平的志气缺失综合征;而其与抑郁、自杀意念及预后间的关系已被相关研究[5]所证实。但现有研究仅依据量表得分高低来判断MHD患者志气缺失综合水平,未考虑个体间的差异。而潜在剖面分析(latent profile analysis,LPA)是根据个体在外显变量上的反应模式判断其潜在类别,并识别各潜在类别人数比例,有利于探讨不同类别人群的特性与异质性[6]。因此,本研究采用PLA法,探讨MHD患者志气缺失综合征类别及其特征,并比较不同类别患者的生活质量,以期为制定针对性的干预方案,提高其生活质量提供科学依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 于2022年5-8月采用便利抽样法,选取湖北省16所医院(包括二甲、三甲综合医院MHD专科医院、私人医院)的MHD患者作为研究对象。纳入标准:诊断为ERSD;年龄≥18岁;行规律血液透析时间≥3个月。排除标准:患有精神、心理、认知障碍,无法正常沟通;近3个月经历重大压力事件(如丧亲、离异者);正在参与其他研究。样本量取自变量个数的10～20倍[7],本研究中自变量个数为25个,估计样本流失率为10%,计算样本量为275～550例。本研究通过湖北医药学院附属襄阳市第一人民医院伦理委员会审批(审批号:2022KY011)。研究对象均知情同意,自愿参与本研究。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表 该问卷由研究团队根据研究内容和目的自行设计,共3部分。(1)人口学资料:年龄、性别、学历、婚姻状况、职业、居住地、居住状态、BMI、医疗保险类型、家庭平均月收入、子女数、活动能力、睡眠质量、疾病相关知识获取途径、是否参加医院组织的肾友会、是否定期参加体育锻炼、是否需要赡养老人或养育子女。(2)疾病资料:透析龄(月)、原发病、透析方式、透析频次、Charlson合并症指数(charlson comorbidity index,CCI)、近2年因ERSD住院次数。(3)照顾者资料:主要照顾者及其身体状况。其中,活动能力依据患者日常生活活动能力分为活动自如、活动受限、完全不能活动;照顾者身体状况由照顾者自评。

1.2.1.2中文版志气缺失综合征量表Ⅱ(demoralization scale-Ⅱ,DS-Ⅱ) 本研究采用中文版DS-Ⅱ评估患者的志气缺失综合征水平。该量表由Robinson等[8]编制,经欧娜等[9]汉化。中文版DS-Ⅱ包括意义和目的、痛苦和应对能力2个维度,共16个条目。各条目采用Likert 3级评分法,从“从未”到“经常”分别赋0～2分,总分0～32分,得分越高志气缺失综合征水平越高。课题组前期已验证该量表在MHD患者中的适用性,量表的Cronbach′s α系数为0.944,折半信度Guttman′s系数为0.884,重测信度为0.909;验证性因子分析提示各维度的结构效度良好。表明该量表具有良好的信效度,是评估MHD患者失志综合征的可靠工具。

1.2.1.3肾脏疾病生活质量简明量表(kidney disease and quality of lifeTM,KDQOLTM-36) 采用KDQOLTM-36评估MHD患者的生活质量。该量表由生理领域健康(physical component summary,PCS)、心理领域健康(menta component summary,MCS)、症状与问题(symptoms and problem of kidney disease,SPKD)、肾脏疾病影响(effects of kidney disease,EKD)和肾脏疾病负担(burden of kidney disease,BKD)5个维度组成,共36个条目。该量表不计总分,各维度分值均为0～100分,维度得分越高,表明患者此方面生活质量越高。经检验中文版KDQOLTM-36量表总内容效度及各条目的内容效度均为1,各维度的Cronbach′s α系数为0.69～0.78[10]。

1.2.2资料收集方法 由课题组成员向符合标准的患者发放问卷,取得患者同意后,采用统一指导语,详细说明调查目的和问卷填写方法等。对无法自行填写问卷的患者,由调查员采用无暗示性语言逐条阅读,协助其填写。问卷当场收回并检查,有漏项者立即返还患者处补充完整。本研究共发放问卷745份,收回有效问卷711份,有效回收率为95.44%。

2 结果

2.1MHD患者志气缺失综合得分情况 共纳入711例MHD患者,其平均年龄为(56.82±13.74)岁;透析龄为37(13,65)个月。中文版DS-Ⅱ总分为13(2,16)分,其中意义和目的维度得分为7(1,8)分,痛苦和应对能力维度得分为6(1,8)分。

2.2MHD患者志气缺失综合征的潜在剖面分析 根据MHD患者DS-Ⅱ各条目得分为外显指标拟合潜在剖面模型,从初始模型开始,共拟合5个潜在剖面模型,见表1。随着剖面数量增加,AIC、BIC、aBIC逐渐减少,保留3个剖面时,Entropy值为0.999,LMRT的P<0.001,各剖面归属于该类别的平均概率为97.90%～100.00%,表明分为3个潜在剖面模型的结果可靠,提示MHD患者中存在3种志气缺失综合征类别。根据3个潜在剖面的外显指标绘制潜在剖面图,见图1(扫后文二维码获取)。依据得分特征,将剖面C1～C3依次命名为“低水平志气缺失组(C1)”“中等水平志气缺失组(C2)”“高水平志气缺失-应对无力组(C3)”。

表1 MHD患者志气缺失综合征潜在剖面模型拟合指标

2.3MHD患者志气缺失综合征潜在剖面的单因素分析 本研究结果显示,性别、年龄、学历、是否参加医院组织的肾友会、是否需要赡养老人或养育子女、是否定期参加体育锻炼、医疗保险类型、子女数、是否采用新媒体途径获取疾病相关知识、透析龄、每周透析频次、CCI指数对MHD患者志气缺失综合征潜在剖面类别有预测作用,差异有统计学意义(P<0.05),见表2(扫后文二维码获取)。

2.4MHD患者志气缺失综合征潜在剖面的多元logistic回归分析 以MHD患者志气缺失综合征的3个潜在类别为因变量,以C1作为参照组,将单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量,进行多元logistic回归分析,分类变量赋值,见表3,其余变量以原值输入,扫二维码获取图1、表2和表3。结果显示,性别、年龄、医疗保险类型、子女数、透析龄、透析频次、是否参加医院组织的肾友会、是否定期参加体育锻炼、是否采用新媒体途径获取疾病相关知识是影响MHD患者志气缺失综合征潜在剖面类别的预测因素(P<0.05),见表4。

表4 MHD患者志气缺失综合征潜在类别的多元logistic回归分析(n=711)

2.5MHD患者志气缺失综合征不同潜在类别间的生活质量比较 MHD 患者生活质量中PCS维度得分为(42.39±9.22)分;MCS维度得分为(41.37±8.68)分;SPKD维度得分为(73.58±19.56)分;EKD维度得分为(62.41±20.30)分;BKD维度得分为(40.68±24.97)分。因不同类别患者生活质量各维度得分方差不齐,故采用kruskal-wallisH检验进行组间比较。结果显示,不同类别患者生活质量各维度得分组间比较差异均有统计学意义(P<0.001),见表5。进一步两两比较,结果显示:C1组患者在生活质量各维度得分与C2组、C3组比较,差异均有统计学意义(调整后P<0.001);C2组患者在PCS、SPKD、EKD维度得分与C3组比较,差异均有统计学意义(调整后P<0.01),在MCS、BKD维度得分与C3组比较,差异无统计学意义(调整后P>0.05)。

表5 MHD患者志气缺失综合征不同潜在类别间的生活质量比较

3 讨论

3.1MHD患者志气缺失综合征存在群体异质性,总体处于中高水平 本研究采用PLA识别出MHD患者DS存在3个潜在类别:“低水平志气缺失组”(38.4%)、“中等水平志气缺失组” (54.9%)、“高水平志气缺失-应对无力组” (6.7%),提示MHD患者志气缺失综合征存在群体异质性。其中“中等水平志气缺失组”与“高水平志气缺失-应对无力组”比例之和占61.6%,表明MHD患者志气缺失综合征总体处于中高水平,与杨瑶瑶等[4]的研究结果相似。这提示医疗工作者应定期对MHD患者志气缺失综合征水平进行评估,早期精准识别高风险人群,针对各类别患者特点,制定特异性的干预措施。

3.2MHD患者志气缺失综合征潜在类别受多种因素影响

3.2.1患者性别、透析频次及医疗保险类型 本研究显示,与“低水平志气缺失组”相比,女性及居民医疗保险的患者发生高水平志气缺失-应对无力的可能性更大,这与既往研究[12-13]结果相似。ERSD作为一种慢性迁延性疾病,需长期治疗才得以生存,高昂的医疗费用支出常对患者造成极大的经济压力[14]。而居民医疗保险患者报销比例更低,承受的经济压力更大,更易出现应对无能。同时本研究也发现,与“低水平志气缺失组”相比,“中等水平志气缺失组”患者与每周透析频次呈正相关,这可能与透析频次越频繁,治疗费用越高,经济压力越大有关。有研究[15]表明,与男性患者相比,女性患者心理痛苦水平更高,这可能与女性内心更为敏感,面对压力事件时心理承受能力更弱,从而出现萎靡感、绝望感有关。提示医疗机构应关注弱势群体,推行医疗改革,使医疗资源平衡化;加强对女性患者的评估及追踪,采用叙事疗法、尊严疗法等举措改善其志气缺失综合征状态。

3.2.2患者年龄、子女数及肾友会 年龄与志气缺失综合征间的关系仍存在争议[12,16]。本研究结果显示,与“低水平志气缺失组”相比,“中等水平志气缺失组”和“高水平志气缺失-应对无力组”患者与年龄呈正相关,这可能与年长患者获得的社会支持更少,求生欲望更低有关。既往研究[17-18]表明,当患者遭受疾病等压力事件时,良好的家庭和社会支持可帮助其正确认识疾病,减少负性情绪的产生,从而降低志气缺失综合征水平。本研究中,与“低水平志气缺失组”相比,“中等水平志气缺失组”患者与子女数呈负相关,这可能与子女数越少,患者获得的家庭支持越少有关。同时与“低水平志气缺失组”相比,未参加医院组织的肾友会是“高水平志气缺失-应对无力组”患者的危险因素,这可能与肾友会让患者感知到更高的家庭及社会支持有关。因此,医务人员可帮助老年患者积极寻找生活中有意义的事件,鼓励家属参与到患者照护计划中,让其感知到被爱。同时定期举办形式多样的肾友会,提高患者的参与度,并适当给予奖励,从而降低志气缺失水平。

3.2.3新媒体宣教 目前,以新媒体为载体的健康宣教模式已广泛应用于医疗行业中,对改善患者心理状态具有显著成效[19-20]。本研究结果表明,与“低水平志气缺失组”相比,未采用新媒体途径获取疾病相关知识是“中等水平志气缺失组”患者的危险因素。可能与以下因素有关:(1)新媒体可通过多种形式提供疾病相关知识,形式更为生动活泼,更易于满足患者需求且易于接受。(2)新媒体具有直播、回放及互动等功能,不受时间空间所限制,患者可在新媒体平台中咨询、交流、倾述等,增加社会参与度的同时抒发负性情绪,助其正确应对压力。因此,医疗机构应加强与大众传媒的密切合作,借助新媒体平台开展线上健康宣教服务模式,根据患者接受度及喜好,调整传播方式,为患者提供专业、精准的疾病相关知识。

3.2.4体育锻炼 随着透析技术的日益提升,ERSD患者生存期有效延长,但其运动能力却明显下降。研究[21]表明,规律的运动锻炼可显著改善MHD患者生活质量,减少负性情绪的发生。本研究显示,与“低水平志气缺失组”相比,未定期参加体育锻炼是“高水平志气缺失-应对无力组”患者的危险因素,这进一步显示运动锻炼对MHD患者的重要性。但现有证据[22-23]表明,MHD患者运动依从性较低,不了解运动锻炼对疾病的益处对运动呈恐惧心理[24];即使了解到运动相关知识,仍有31.76%患者对运动不感兴趣[25]。因此,医务人员应加大康复锻炼宣教力度,改善患者认知水平;成立多学科医疗团队,根据患者身体状况制定个体化的运动方案,以期让更多的患者从运动锻炼中获益。

3.2.5透析龄 与“低水平志气缺失组”相比,高水平志气缺失-应对无力组患者的透析龄明显较短,这可能与病程初期,患者仍处在高应激期,尚未有效适应疾病有关,提示医疗人员心理干预应在透析早期进行。但卿颖等[26]研究却结果显示,透析龄越长的患者,志气缺失水平越高,这与本研究的结果不一致。考虑为研究中使用的评估工具不同,可能会对研究结果造成一定的影响。

3.3不同类别志气缺失综合征的MHD患者生活质量存在差异 本研究结果显示,“低水平志气缺失组”患者生活质量各维度得分最高,“高水平志气缺失-应对无力组”患者生活质量各维度得分最低。3类别患者生活质量各维度得分比较,差异具有统计学意义(P<0.001),且“低水平志气缺失组”在生活质量各维度得分与“中等水平志气缺失组”及“高水平志气缺失-应对无力组”患者间的两两比较,差异均有统计学意义(调整后P<0.001),这表明MHD患者志气缺失综合征与生活质量密切相关。研究[8,27]表明,较高水平的志气缺失状态会对患者的身心健康产生一系列影响,可导致其丧失希望及生存意义,甚至出现自杀倾向,从而严重影响患者生活质量。因此,降低志气缺失水平,对提高MHD患者生活质量有着重要意义。但在临床工作中,对MHD患者志气缺失的关注却很少,绝大多数医疗工作者从未听过这一诊断,相关知识知之甚少[4]。建议相关医疗机构将志气缺失综合征管理融入到肾病科医护工作者的继续教育中,提高其认知度;并根据患者志气缺失水平给予相应的干预措施,低水平患者可采取心理及社会支持等举措,较高水平患者由具备资质的医疗人员给予专业的心理干预,必要时转诊至精神科接受治疗,以改善患者生活质量。

综上所述,本研究通过PLA识别出MHD患者志气缺失的3个潜在类别,且发现性别、年龄、医疗保险类型、子女数等多个因素可以预测患者志气缺失综合征的潜在剖面类别。医疗人员可根据其不同潜在类型及影响因素制定针对性的干预方案,以改善其志气缺失状态及生活质量。本研究共纳入16所医院;患者人群分布广泛,人口特征全面,促使本研究的结果更加可靠,为改善MHD患者志气缺失综合征状态制定更具针对性的干预方案提供了有力证据。