蒋福荣,文晓宇,赖 莉,王佳琳
(1.成都医学院护理学院,四川 成都 610599;2.成都中医药大学护理学院,四川 成都 610075)
当前我国慢性病确诊人数已高达4亿,且呈现多病共存、病程长、并发症多的特点。慢性病治疗对医疗卫生资源的需求极大,这对个人和社会均会造成沉重的负担,而过重的疾病负担导致的直接或间接成本已经成为“因病致贫”的重要因素[1]。研究证实,贫困慢性病患者自身所拥有的人力、物力、财力、机会等生产、生活资料资源是影响他们疾病负担和健康恢复的重要因素,即贫困患者所能利用的社会资源也是保障他们健康权益、减轻疾病负担的重要指标之一[2]。城中村是城市化进程的特殊阶段,城中村的慢性病患者呈现高龄、失能、空巢和独居的特点,其患病后持续贫困风险更高[3],他们的资源利用情况更需要被关注。但目前尚且缺乏针对于城中村患有慢性病且家庭经济困难的这类弱势群体的多维社会资源利用研究。本研究聚焦城中村贫困慢性病患者的资源利用及生活质量状况,发现他们的主要支持资源、资源利用的薄弱环节及影响因素并提出相应对策,为更好维护贫困慢性病患者的健康权益提供参考。
本研究通过随机整群抽样法,从成都市某区的4个城中村街道抽取其中2个街道的贫困慢性病患者作为研究对象。纳入标准:①成都市某区民政官网公布的贫困对象救助名单中明确写出救助原因为:患重病、患多种病、因病致困和残疾的人员;②知情同意并自愿参加者。排除标准:有沟通障碍或精神障碍,但无监护人或主要照顾者。本研究已获得成都医学院伦理委员会的审查批准(批号:2022NO.15)。
1.2.1 一般资料调查表
包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、月平均医疗支出、是否残疾、合并疾病数、患病年限、就诊类型、医护人员健康宣教、门诊医疗救助政策利用、住院医疗救助政策利用和临时救助政策利用等。
1.2.2 慢性病社会资源利用调查问卷(Chronic Illness Resource Survey,CIRS)
该问卷由Glasgow 等[4]于2000年编制,用于调查慢性病患者的社会资源利用情况,后经钟慧琴[5]翻译修订。问卷包括医护人员(HC)、家人朋友(FF)、个人应对(P)、社区邻里(NC)、媒体政策(MP)和组织机构(O)6个维度、19个条目。该问卷采用1~5分Likert 5级计分法,分数越高,代表资源利用越丰富。以3分为分割点,<3分为资源利用不理想,≥3分为资源利用较理想。该问卷 Cronbach’sα系数为0.845,信效度良好。
1.2.3 生活质量量表(12-item Short Form Health Survey Version 2.0,SF-12v2)
该量表由美国医学结局研究组研制[6],李斯[7]等对SF-12量表翻译修订并运用于农村人口生活质量调查。量表由12个条目,8个维度〔社会功能(SF)、躯体活动功能(PF)、心理功能(MH)、躯体功能对角色功能的影响(RP)、情绪对角色功能的影响(RE)、健康总体评价(GH)、疼痛(BP)和活力(VT)〕和2个因子〔躯体健康(PCS)和心理健康(MCS)〕组成。采用标准评分法经过条目计分转换可计算8个维度与2个因子的评分,评分越高表示生活质量状况越好。
由研究者本人对研究对象进行一对一问卷调查。调查前与社区工作人员取得联系,获取社区卫生服务中心的同意后,告知研究对象参与此次调查的目的,遵循自愿参加原则展开调查。问卷填写过程中由研究者一对一给予说明,调查时赠送小礼品以提高患者的依从性。调查结束后立即检查问卷是否填写完整,若有缺失的项目,询问原因后进行补填。研究者将研究对象所填写的一般资料与民政官网所提供的部分人口学信息进行核对,若存在出入则进一步核实原因,若存在故意虚假填写情况则予以剔除。共发放126份调查问卷,回收有效问卷103份,有效回收率为81.7%。
使用SPSS 26.0进行统计学分析。计数资料采用频数、构成比(%)进行统计描述,满足正态分布的资料则采用均数±标准差分析。组间比较采用t检验或单因素方差(ANOVA)分析,社会资源利用影响因素采用多元线性逐步回归分析;社会资源利用与生存质量之间的关系研究采用Pearson相关性分析进行检验。检验水准α=0.05。
103名贫困慢性病患者的社会资源利用总分在年龄、文化程度、治疗类型、医护人员健康宣教方面的比较差异具有统计学意义(P<0.05),见表1。
表1 贫困慢性病患者一般资料与社会资源利用单因素分析
103名贫困慢性病患者的社会资源利用平均得分为(2.71±0.42)分,其中≥3分的有29人(28.16%),<3分的有74人(71.84%)。各维度平均得分最高的是医护人员维度(3.87±0.72)分,得分最低的是组织机构维度(1.60±0.46)分,见表2。
表2 贫困慢性病患者社会资源利用得分情况
103名贫困慢性病患者的PCS与MCS得分均低于我国常模[8],见表3。
表3 贫困慢性病患者生活质量的得分情况
103名贫困慢性病患者的躯体健康得分(r=0.245)与精神健康得分(r=0.386)均与社会资源利用总分呈正相关关系,差异有统计学意义(P<0.05),见表4。
表4 贫困慢性病患者社会资源利用与生活质量的相关性分析
将社会资源利用单因素分析结果中有意义的变量:年龄(<45岁=0,45~59岁=1,≥60岁=2)、文化程度(小学及以下=0,初中=1,高中及以上=2)、住院治疗(否=0,是=1)、医护人员健康宣教(否=0,是=1)作为自变量,将社会资源利用总分作为因变量,进行多元线性回归分析。结果显示,住院治疗、医护人员宣教、文化程度和年龄是贫困慢性病患者社会资源利用的影响因素(R2=0.431,P<0.05),见表5。
表5 贫困慢性病患者社会资源利用影响因素的多元线性逐步回归分析
本研中贫困慢性病患者的社会资源利用平均得分为(2.71±0.42)分,<3分占71.84%,提示贫困慢性病患者对社会资源的利用不理想。这与林鑫[9]对社区慢性病患者的资源利用调查结果存在差异。一方面可能与贫困慢性病患者获取救助资源受限,对救助政策资源的利用率低有关。在本次调查中,贫困患者对门诊医疗救助、住院医疗救助和临时救助政策的利用率极低,多数贫困患者文化水平较低、年龄较大,因而无法很好理解救助政策中的内容,也无法独立完成救助政策的申请,获取救助政策信息的途径较窄[10];另一方面可能与贫困患者的特殊性有关。贫困人群处于社会网络关系中较低的位置,使他们难以接触到优势资源,从而缺失获得高质量资源的资本,导致贫困患者可拥有的资源呈现范围狭窄、类型单一和纵向上升有限的特点[11]。加之贫困患者多数伴有残疾,他们的社交范围受到限制,与之进行社交互动人群多为同等资源缺乏的人群,长此形成了较为稳定的关系网络,阻碍了他们获取更多资源的行动力,导致可获得的整体社会资源减少。
贫困患者资源利用中的医护人员维度的平均得分最高为(3.87±0.72)分,提示医护人员资源是支持贫困慢性病患者疾病管理中的重要资源。这与Eakin[12]对低收入慢性病患者的资源利用调查结果相似。可能是疾病治疗的需求和贫困患者对自身健康状况的关心促使其增加了与医护人员间的交流,因此医护人员资源的利用较好。贫困患者的组织机构维度的平均得分最低为(1.60±0.46)分,提示这是贫困患者资源利用的薄弱环节,与钟慧琴[5]的研究结果相似。可能是贫困患者参与社交活动意愿较低,疾病风险意识较低,因此对健康知识讲座等形式的疾病管理活动参与度较低。
本研究结果发现,贫困患者的社会资源利用与生活质量呈正相关关系,提示贫困患者的社会资源利用越好其生活质量越高。分析原因可能是社会资源中的医护人员资源可以为贫困患者提供专业的疾病治疗技术,促进患者健康恢复[13];家人、朋友和社区邻里资源能给予贫困患者支持与陪伴,减轻他们疾病造成的孤独、无助感和自卑感[14];媒体政策和组织机构资源则一方面是政府通过制定针对贫困患者的专项医疗救助政策和保险政策等对其就医费用进行兜底,减轻贫困患者的就医负担,从而推动他们敢于去支付更多的医疗资源恢复健康,另一方面则是社会各组织机构针对患者的医疗问题开展免费讲座、健康宣传等活动,从而改善贫困患者的生活质量[15]。
本研究中贫困慢性病患者的躯体健康得分与精神健康得分均远低于我国常模[8],提示当前贫困患者对资源的利用远不能满足他们的躯体与精神需求,亟需提高。这与Kennedy[16]的研究结果存在差异,原因可能是我国虽然制定了针对贫困人员医疗需求的专项医疗救助政策,但实际利用率很低,国外则针对慢性病患者的医疗需求建立了个案管理师职业,可帮助患者整合医疗、政策和保险服务等各种资源,确保患者以最低的医疗成本获得最佳治疗与照护方案,一定程度上改善了患者的生活质量。
按各因素对资源利用影响从大到小排序依次为发生了住院治疗(t=5.177,P<0.001)、医护人员健康宣教(t=3.887,P<0.001)、文化程度(t=3.130,P<0.05)和年龄(t=-2.007,P<0.05),这4个变量可解释贫困患者对社会资源利用度的43.1%。其中,发生了住院治疗和医护人员进行健康宣教2个因素的统计学意义最大,提示贫困患者所获得的医疗资源对其他的社会资源利用存在较大影响。分析原因可能是贫困患者的住院补偿较高,且施行“一站式”结算,医疗保险政策及住院医疗救助政策的帮扶能促使贫困患者更好地利用医疗服务资源[17],并且医护人员在为贫困患者制定诊疗方案时也会遵循“少花钱,治好病”的原则,宣讲疾病知识及相关报销政策,从而提高了贫困患者的资源利用[18]。文化程度较高的贫困患者会通过网络、电视、书本等多种途径获取资源信息,因此社会资源利用较好。而年龄越大,贫困患者的社会资源利用越低,这与吴妮娜[19]的研究结果存在差异。可能与本研究的研究对象为贫困慢性病患者有关,随着患者年龄增加,疾病并发症增多,加之缺乏经济支持,多数年纪较大的患者对疾病应对及生活呈消极状态,他们不愿社交、就医和改变现状,导致对资源利用降低。
贫困患者的社会结构较单一,参与社交活动意愿较低,缺乏主动获取资源能力,对医疗救助政策资源的利用率很低。社区作为贫困人员的管理部门,是贫困患者获取救助政策资源信息的重要途径,面对“因病致贫”或患病的贫困人员“摘帽”这个难啃的硬骨头时,社区可转变传统的分发宣传手册、召开宣讲会等形式,成立健康救助专项宣传小组,由专人负责将政府的医疗救助相关政策、健康知识讲解到户。并且社区可定期安排调查员走访患病的贫困户,考核健康宣传小组工作落实情况,保证贫困患者能够理解到医疗救助相关政策的作用,提高他们对医疗救助政策的知晓度和主动获取救助资源的意识。
贫困患者对社会资源的利用差,会严重影响他们的健康恢复和生活质量。在国外医疗领域,个案管理师的职能是帮助患者整合医疗保险、福利政策和医疗照护等不同领域的专业资源,以确保患者以最低的成本获得连续性照护同时改善其生活质量。当前我国个案管理服务虽已根据不同慢性疾病种类构建出岗位胜任力模型,并在部分医院开展了试点工作,但该职业并未独立开设,而是以医生或护士的附加工作形式完成,多围绕患者本身的疾病治疗和健康随访,其职能范围有限[20]。若拓宽当前个案管理师的职能范围,当贫困患者或存在返贫风险的人员发生医疗需求时,个案管理师则可以通过评估患者所购买的医疗保险、可利用的医疗救助政策和能获得的医疗照护资源等,统筹为其制定有效的解决方案,减轻他们因面临高额医疗负担而发生贫困或陷入持续贫困的风险,并促进他们健康恢复,改善生活质量。
贫困患者在长期的疾病治疗中与医护人员建立了信任关系,他们对医护人员的健康宣教会更加重视,依从性更高。而贫困患者常因经济负担、行动不便等因素,次要选择到医院就诊,导致无法获得及时有效的医疗资源而加重病情,增加持续贫困风险。因此,发挥社区医护人员作用,实施健康精准管理十分必要。社区医护人员可为每个贫困患者建立健康档案,定期评估贫困患者的健康状况,掌握他们的真实健康需求,精准监测贫困人员的健康动态,及时为他们提供或联系所需的医疗服务。实施健康精准管理,也可帮助政府更好识别哪些疾病和因素容易导致患者陷入贫困,还需进行政策倾斜,予以帮扶,从而做好新时期健康扶贫工作,打“好”脱贫攻坚战。