造口患者自我报告信息支持现状及影响因素分析

肖曼玉 ，杨明莹 ，陶继华 ，夏斯亚 ，孟庭瑞 ，江 帆 ，余力锐

（1）昆明医科大学第二附属医院护理部;2）胃肠外科一病区;3）泌尿外科四病区，云南 昆明 650101）

造口术作为治疗结直肠癌和膀胱癌的手段之一，通过根治性切除病损肠段或膀胱用于临时或永久排出粪便或尿液以达到疾病治疗目的[1]。我国造口患者总数已超 100 万例，并且预计每年新增永久性造口患者10 万例，腹部造口患者由于正常排泄通道改变，生理性调控机制打破而面临生活方式改变[2-3]。信息支持是社会支持和全程化护理的一部分，对患者有效应对疾病，提高遵医行为，减少并发症发生有重要意义[4-6]。已有研究表明患者存在多方面信息需求[7]，但目前对于造口患者信息支持现状尚未有明确报道。因此，本研究调查造口术后患者信息支持水平并分析其影响因素，为提高造口患者信息支持提供干预依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法于2022 年11 月至2023 年5月抽取云南省某三甲医院抽取确诊膀胱癌、结直肠癌并行造口术的患者，造口类型有回结肠造口、输尿管-皮肤或回肠代膀胱泌尿造口。纳入标准：≥18 岁；临床病理学诊断为结直肠癌、膀胱癌[8-9]；造口手术后至少3 d；有一定表达能力；排除标准：不愿配合；合并严重认知、听力或视力障碍；剔除标准：非肿瘤因素的二次造口手术，如回肠代膀胱术后肠梗阻行回肠造口患者；极端异常不便分析个案。本课题已获云南省某三级甲等医院医学伦理委员会批准（批号：审-PJ-科-2023-85）。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具 结合文献回顾自行设计一般资料调查表包括：（1）一般人口学资料：性别、民族、年龄、学历层次、户籍地、婚姻状态、医保地区、恶性肿瘤特需证；（2）患者相关资料：造口数量、造口类别、造口术后时间、每次造口护理时间、每月造口护理花费、造口用品更换人、造口手术期主要照顾者数量、健康信息支持途径数量；（3）患者报告结局信息支持量表（patient-reported outcomes measurement information system-informational support，PROMIS-IS）：该量表基于项目反应理论发展形成，作为成人肿瘤患者感知信息支持的特异性单维工具使用，量表内容涉及患者信息寻求意愿、信息获取来源、感知社会支持、信息决策质量等方面，共10 条目，采用Likert5 级评分法计分（1 分“从来没有”至5 分“总是”），量表范围10～50 分，本研究借鉴相关患者报告量表[10]，以中位得分30 分为界将信息支持分为低水平组（≤30 分）和高水平组（＞ 30 分），得分越高，信息支持感知越强。2020 年张玉侠教授团队汉化引进该量表，在成人癌症患者中进行测量学检验证明具有良好信效度[11]，中文版量表使用已获作者团队授权，本研究中量表克朗巴赫α 系数为0.862，KMO值为0.850；（4）日常健康信息素养自评问卷（everyday health information literacy，EHIL）修订版：原量表由芬兰学者Raimo 研制，2019 年国内学者王辅之汉化并进行修订，评分方式采取正反向结合Likert 五级评分法（正向：1 分“强烈不赞同”至5 分“强烈赞同”；反向：1 分“强烈赞同”至5 分“强烈不赞同”，条目4，5，8，10，11），内容包括健康信息查询能力、健康信息评价能力、健康信息意识、健康信息应用能力4 个维度，共计14 条目[12]，问卷得分范围14～70 分，分值越高表明其日常健康素养越好，得分少于35 分为较差，得分36～56 分为一般，得分57 分及以上为良好，本研究中量表克朗巴赫α 系数为0.744，KMO值为0.807；（5）社会支持评定量表（social support rating scale，SSS）：该量表由国内学者肖水源于1994 年研制，包括主观、客观社会支持和对支持的利用度3 方面，量表共包含14 个条目，评分采用Likert 5 级评分法进行，量表总分为12～66 分，得分越高，说明社会支持越好[13]。该量表已在我国多项研究中应用，本研究测得量表克朗巴赫α 系数为0.737，KMO值为0.680。

1.2.2 调查方法 成立研究小组，在正式调查前对调查员进行统一培训。阐明研究目的和意义，征得患者知情同意后发放问卷。使用统一指导语向患者解释问卷调查的内容及填写要求，能够自行作答患者自行填写问卷，对于不会写字或不便写字患者，研究者为其口述问卷内容，患者自行回答后，研究者记录患者答案。现场完成问卷信息采集。共计发放问卷163 份，有效回收159 份，有效回收率为97.54%。问卷调查总时长在10～15 min。

1.3 统计学处理

采用SPSS 26.0 录入和分析数据，数据均服从正态分布，计数资料采用频数和百分比[n（%）]表述，通过Shapiro-Wilk检验资料正态性，服从正态或近似正态分布计量资料采用均数±标准差（x±s）表述。单因素分析二分类资料采用独立样本t检验，多分类资料采用方差分析。造口患者自我报告信息支持总分与其他健康支持量表得分相关性分析采用Pearson检验，多因素分析采用多元线性回归分析。以P＜ 0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 造口患者一般资料

本研究共调查造口患者159 例，男性患者122 例（76.7%），女性患者37 例（23.3%），肠造口患者86 例（54.1%），泌尿造口患者73 例（45.9%），熟悉智能设备49 例（30.8%），部分熟悉智能设备49 例（30.8%），不熟悉智能设备61（38.4%），其余一般资料，见表1。

表1 造口患者一般资料及患者报告信息支持的单因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

表1 造口患者一般资料及患者报告信息支持的单因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

*P ＜ 0.05。

表1 造口患者一般资料及患者报告信息支持的单因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（2）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（2）

表1 造口患者一般资料及患者报告信息支持的单因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

*P ＜ 0.05。

2.2 影响造口患者自我报告信息支持的单因素分析

单因素分析结果显示造口更换方式、造口手术住院期主要照顾者数量、健康信息支持途径数量，对造口患者自我报告信息支持总分有影响，差异有统计学意义（P＜ 0.05），其余变量得分差异无统计学意义（P＞ 0.05），见表1。

2.3 相关因素分析

Pearson相关分析结果表明，日常健康信息素养总分、社会支持总分、健康信息意识、健康信息应用能力、主观社会支持、社会支持的利用度与信息支持存在相关性，差异具有统计学意义（P＜ 0.05），见表2。

表2 造口患者自我报告信息支持及其他健康支持量表得分的相关性分析（n=159）Tab.2 Correlation analysis of PROMIS informational support and other health support scales in patients with ostomy（n=159）

2.4 影响造口患者自我报告信息支持的多因素分析

以患者自我报告信息支持总分为因变量，自变量选取单因素与相关性分析全部变量，采用逐步回归法建立多元线性回归模型分析（α入=0.05，α出=0.10），结果显示年龄（赋值1=18～40 岁，2=41～55 岁，3=56～65 岁，4=66-79 岁，5=80岁及以上）、就诊交通方式（赋值：1=步行，2=公交车，3=地铁，4=火车，5=高铁，6=其他）、造口更换方式（赋值：1=本人，2 主要照顾者，3=造口治疗师，4=其他）、住院手术期主要照顾者数量（连续型变量）、健康信息支持途径数量（赋值：1=1 个/口头信息支持，2=2 个/口头信息支持和纸质信息支持，3=3 个/口头、纸质和电子化信息支持，4=4 个/口头、纸质、电子化和互联网信息支持）、健康信息应用能力（连续性变量）、对社会支持的利用度（连续性变量）是造口患者自我报告信息支持的影响因素，可解释患者自我报告信息支持35.5%的变异量（P＜ 0.05），见表3。

表3 造口患者自我报告信息支持的多元线性回归（n=159）Tab.3 Multiple linear regression of PROMIS informational support in patients with ostomy（n=159）

3 讨论

3.1 造口患者自我报告信息支持现况

3.1.1 造口患者自我报告信息支持整体处于低水平 本研究结果显示，造口患者自我报告信息支持总分为（28.00 ±7.92）分，处于低水平组，较相关研究结果低，其中患者自我报告来自家庭的信息支持得分最高（3.62±1.30）分，该结果与相关研究一致[11]。分析原因：（1）造口相关专业医疗人员是有限的造口患者信息支持提供者。因此，患者在医疗场所有专业医务人员给予健康相关信息支持，而出院后患者专业信息接触减少导致其信息性支持骤减；（2）有研究指出，依从性较好患者主动配合进行定期医院复查及门诊随访[14]，而造口患者伴随较强的情绪反应和症状困扰[15]，可能导致患者回避采集与疾病恢复有关的信息；（3）造口患者多为中老年人常因病耻感、不接受造口、文化程度差异、经济负担、健康信念、智能设备不熟悉[14，16-17]等原因，对可获取支持的渠道利用度不高；信息理解偏差导致护理应对措施选择不当，而造成不良并发症。提示造口护理人员应根据患者个体特征、信息支持来源、偏好等特征，在护理过程中给予针对性地信息性支持；（4）造口患者自理能力及自我照护水平偏低住院就诊多由他人陪同[18]，可能导致患者本人对于信息支持的自我感知偏低，提示在护理工作中应加强患者参与自身健康照护环节。

3.1.2 造口患者存在部分未满足经济支持信息本研究结果显示，26.4%造口患者报告无法获得经济状况的信息支持，平均得分现状为（2.42±1.20）分，低于量表评分中位得分3 分。患者可能对造口护理所产生的花费存在负担感，该结果与相关研究结论一致[10，19]。分析原因可能与造口患者对于特殊疾病医保报销信息了解不全；对于寻求医疗资金救助的渠道信息欠缺；患者较少自己护理造口，本研究仅11.9%患者能够自我护理造口，分析原因可能与他人“替代”健康信息搜寻有关[20]。今后应参考指南建议[21]，为造口患者本人提供全面的信息支持，同时加强专科岗位设定及造口患者自我护理技能实训。

3.2 造口患者自我报告信息支持的影响分析

3.2.1 健康信息支持途径数量 单因素分析结果显示一个健康信息支持途径较2、3、4 个支持途径自我报告信息支持得分低。多元线性回归结果显示，健康信息支持途径数量对造口患者自我报告信息支持总分有影响（β=0.279，P＜ 0.05），表明健康信息支持途径数量越多患者自我报告信息支持越高。原因可能为个人获取健康信息的途径越多其健康参与的主观能动性越好，更愿意主动寻求帮助解决问题。Giordano 等[18]证实了较好的信息支持与住院期接受更多的信息与更自主的造口自我管理的相关性。

3.2.2 健康信息应用能力 相关分析结果显示，愿意将健康信息分享并用于自己和身边人与患者自我报告信息支持得分呈现正相关（r=0.334，P＜0.001）。多元线性回归结果显示，健康信息应用能力对造口患者自我报告信息支持总分有影响（β=0.199，P＜ 0.05），表明健康信息应用能力越强患者自我报告信息支持水平越高。该结果与其他研究结果相似[22]，原因可能为分享应用健康信息的过程体现了患者的健康信念。

3.2.3 社会支持利用度 相关分析结果显示，愿意向他人倾诉、求助和参与团体活动与患者自我报告信息支持得分呈正相关（r=0.300，P＜ 0.001）。多元线性回归结果显示，社会支持利用度对患者自我报告信息支持总分有影响（β=0.227，P＜0.05），表明社会支持利用度越高患者自我报告信息支持水平越高。该结果与相关研究结果一致[23]，可能原因为造口患者存在较高的造口支持需求且该需求尚未得到较好的满足，今后应增加纵向轨迹调查了解造口术后不同时期患者需求变化。